colitis ulcerosa

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Conny1973
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Beiträge: 5
Registriert: Mi 10. Jul 2013, 14:33

colitis ulcerosa

Beitrag von Conny1973 »

Hallo,

bei mir wurde vor 5 Monaten Colitis Ulcerosa diagnostiziert :/ Ehrlich gesagt hab ich vorher noch nie was davon gehört.
Nun bin ich selbst davon betroffen und will mich jetzt über diese unschöne Krankheit informieren.
Ich würde mich gerne über Alternativen informieren. Das Cortison vertrag ich nicht so gut :?
Wer hat gute Tipps für mich?

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Shizuna
Dauergast
Beiträge: 104
Registriert: Di 12. Feb 2013, 14:47
Wohnort: BaWü

Re: colitis ulcerosa

Beitrag von Shizuna »

Hallo Conny,

du stehst schonmal nicht alleine da was das Cortison betrifft. So schlecht es einem damit geht, so notwendig ist es aber auch um deinem Darm zu helfen.
Ich hatte sehr unschöne Nebenwirkungen aber, ich bin nun in Remission (dafür aber nun mit Reizdarm aber das ist ne andere Geschichte). Cortison ist auch einfach die erste Instanz. Viele, können danach locker auf Einläufe, Zäpfchen oder Budenofalktabletten umsteigen die dann eben nur noch im Darm wirken aber den Rest des Körpers in Ruhe lassen.
Ich kann nur raten, erstmal Augen zu und durch. Jeder hier hat das schon mitgemacht und weiß wie übel Cortison ist aber auch wie sehr es helfen kann die Beschwerden zu regulieren.
Musst du ansonsten noch Medikamente nehmen? Bist du bei einem Gastro oder behandelt dein Hausarzt?

Lg Shizuna
Keine Zeichen, und gesprochen
ward nur zart das Wort »Lenor«,
Zart von mir gehaucht – wie Echo
flog zurück das Wort »Lenor«.
Nichts als dies vernahm mein Ohr.

Der Rabe - Edgar Allan Poe

Conny1973
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 5
Registriert: Mi 10. Jul 2013, 14:33

Re: colitis ulcerosa

Beitrag von Conny1973 »

Hallo Shizuna,
mit den Klysmen komme ich gerade noch so zurecht, aber das Cortison vertrage ich überhaupt nicht.
Ich fühl mich einfach nur schwach, übel ist mir auch fast jeden Tag und dann die Schmerzen... :x
Habe einen guten Gastroenterologen gefunden, dem ich auch die unschönen Sachen anvertraue :oops:
Ich möchte das Cortison ungern erhöhen, deshalb suche ich verzweifelt nach Alternativen.

Momentan versuche ich es mit Weihrauch. Nehme die Kapseln jetzt 3 Wochen, aber irgendwie tut sich nix.
Welche Alternativen hab ich denn noch?

LG Conny

Jonesi04
Dauergast
Beiträge: 119
Registriert: So 7. Jul 2013, 10:58
Wohnort: Gelsenkirchen

Re: colitis ulcerosa

Beitrag von Jonesi04 »

Hi,

die CU ist schon ein verdammt fieser Möpp. Damals saß ich entweder auf dem Klo oder hing über selbigem. Nichts konnte ich nur mit einem Heizkissen auf dem Bauch schlafen, dass die Schmerzen so halbwegs erträglich gemacht hat.

Nur damit ich dich jetzt nicht falsch verstehe: du nimmst jetzt nicht gleichzeitig Cortison in niedriger Dosis und gleichzeitig dieses Weihrauchzeug? Schreib bitte mal genau welches und wie hoch der Wirkstoffanteil ist. Einige hier im Forum haben ihre Erfahrungen damit.

Was die generelle Unverträglichkeit von Medis angeht, muss man auch sagen, dass sie nicht nur den Wirkstoff als solches enthalten, sondern noch einige Zusatzstoffe. Manchmal kann es sein, dass man den Wirkstoff an für sich zwar ganz gut verträgt aber nicht die Zusatzstoffe. Da würde ich deinen Doc mal drauf ansprechen, ob er dir nicht was von einem anderen Hersteller verschreiben kann.

Ich sag jetzt mal so salopp heraus, wenn du was wissen willst, dass wir alle schon ähnliches mitgemacht haben und uns vor nichts mehr ekeln. Also immer heraus damit ;) .

Gruß,

Bernie

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Thilo
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Beiträge: 1074
Registriert: Sa 22. Dez 2012, 21:17

Re: colitis ulcerosa

Beitrag von Thilo »

Hallo Conny,

kennst du die Leitlinien CU in patientenfreundlicher Version ? Hier der Link:

http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitli ... 092016.pdf

Die Ausführungen auf den Seiten 25 und 26 dürften dich insbesondere interessieren.

Die Colitis Ulcerosa wird dich lange begleiten. Wichtig ist deshalb eine kontinuierliche Behandlung bei einem versierten Gastroenterologen. "Alternativen" bergen die Gefahr, dass man notwendige Behandlungsschritte verzögert oder gar unterlässt.

Alternativen ja, aber nie ohne die Basistherapie einer CU aus den Augen zu verlieren.

Gute Besserung wünscht

Thilo

westerngirl66
fühlt sich wohl hier
Beiträge: 53
Registriert: Di 2. Apr 2013, 10:30
Wohnort: Duisburg

Re: colitis ulcerosa

Beitrag von westerngirl66 »

Hallo Conny,
erst einmal herzlich willkommen hier im Forum! Hier kannst Du bestimmt alle Deine Fragen zur vollsten Zufriedenheit abklären.
Auch ich lebe mit einer CU, mittlerweile schon über 20 Jahre. Bei mir hat es bis zur ersten Diagnose rund 10 Jahre gedauert, es war ein langer Leidensweg. Viele Ärzte hielten mich für einen Simulanten, weil es scheinbar keinen Beweis für meine Probleme gab. Aber das ist lange her und hier nicht Thema.

Meiner Ansicht nach ist es sehr wichtig, sich genau über seine Krankheit zu informieren - leider ist sie chronisch d. h. unheilbar. Sie wird uns ein Leben lang begleiten. ABER: Wir haben einen entscheidenden Einfluss auf den Verlauf der weiteren Erkrankung, indem wir uns bestens informieren über alle Möglichkeiten und indem wir uns einen versierten, sehr guten Arzt suchen, der uns unterstützt und nach bestem Wissen behandelt. Dazu müssen wir auch mal über unangenehme Begleiterscheinungen sprechen z. B. mal über die Stuhlbeschaffenheit und auch mal ins Detail gehen. Es gibt nix, was der Arzt noch nie gehört oder gesehen hat! Es gibt nichts Unappetitliches. Es gibt kein Tabu zwischen Arzt und Patient! Das muss man sich verinnerlichen! Nur wenn man dem Arzt alle Informationen gibt, kann er uns optimal unterstützen! Wir helfen uns damit selbst. :D

Cortison ist ein wichtiges Mittel gegen Entzündungen - sowohl äußerlich als auch innerlich. Bei manchen Menschen löst dieser Wirkstoff starke Nebenwirkungen aus, auch ich gehöre dazu. Manche Leute haben die volle Palette der Nebenwirkungen, andere merken kaum etwas. Das ist ungerecht aber letztlich nicht zu ändern. Es kommt auch entscheidend auf den richtigen Zeitpunkt an, zu dem man das Medikament einnimmt - dann kann es auch am besten wirken. Der menschliche Körper produziert selbst Cortison und zwar am frühen Morgen zwischen 6 und 8 Uhr. Wenn wir zu dieser Zeit das Medikament nehmen, wird es optimal aufgenommen vom Organismus und es kommt zu deutlich weniger Nebenwirkungen. Es kann nicht schaden, einmal die Medikation auf den frühen Morgen zu legen. :D

Die Nebenwirkungen auf Cortison hat man in der Regel nur in der Zeit, in der man auch das Mittel einnimmt. Sprich: Wenn man es wieder ausgeschlichen hat, ist alles wieder gut. Was einem noch länger "nachschlappen" könnte, sind Fett- und Wassereinlagerungen im Gewebe, diese sind leider hartnäckiger und verschwinden nicht einfach so von selbst (auch wenn viele Fachleute das gerne behaupten). Aber auch das wird man wieder los!
Und auch wenn wir uns total unwohl fühlen, aufgeschwemmt und aufgedunsen und uns kaum noch aus dem Haus trauen: Die meisten Leute bemerken bei uns gar keine Veränderung! Wenn man ihnen erzählt, wie unwohl man sich fühlt, sind sie total verwirrt. "Was stört dich denn so? Ich sehe nichts. Du siehst wie immer gut aus." Ja, das runde Gesicht täuscht, man sieht gesund aus. Das eigene Selbstbild ist anders, natürlich sieht man jede noch so kleine Veränderung und das zieht einen psychisch runter. Aber auch das ist eine gängige Nebenwirkung: Stimmungsschwankungen und depressive Verstimmungen. Sie erleichtern das Leben mit Cortison auch nicht gerade aber sie gehen vorbei. Versprochen! :D

In diesem Sinne wünsche ich Dir eine gute Besserung! Es kann sicher nicht schaden, einmal das Präparat zu wechseln und mit anderen Inhaltsstoffen zu leben. Ich nehme z. B. Prednisolon. Auch bei Cortison gibt es Unterschiede!

Schönen Gruß
Kati

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