Ich bin die Neue

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wugu04
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Diagnose: CU seit 2020

Ich bin die Neue

Beitrag von wugu04 »

Hallo,

ich habe die ganze Zeit immer nur still mitgelesen. Da ich sehr angenehm überrascht bin, habe ich mich jetzt entschlossen, aktiv zu werden und hoffe auf einen regen Austausch und vielleicht den ein oder andere wertvollen Tipp.

Nun zu mir, ich bin 39 Jahre alt, habe zwei Kids im Teenie-Alter, bin seit 19 Jahren verheiratet und bin aktuell in einem heftigen Schub.

Meine Diagnose habe ich seit Sommer 2020, wobei ich bestimmt ein Jahr vorher schon die ersten Feststellungen gemacht, aber immer ignoriert habe. Den ersten heftigeren Schub habe ich damals mit Salofalk-Schaum gut in den Griff bekommen und danach auch uneingeschränkt weitergelebt.

Im Februar 2021 bin ich schwer gestürzt, bekam daraufhin ein Schmerzmittel, welches den nächsten Schub auslöste. Daraufhin habe ich wieder Salofalk bekommen (hatte bisher ja gut geholfen), diesmal landete ich allerdings im Krankenhaus, Herzmuskelentzündung! Die Vermutung der Ärzte im KH, dass die Herzmuskelentzündung vom Salofalk ausgelöst wurde bzw. ein Zusammenhang wahrscheinlich ist, wurde zur Kenntnis genommen und abgehakt. Beide Entzündungen wurden erfolgreich mit Prednisolon behandelt und ich konnte das KH wieder verlassen.

Ende 2021 ging es mir zusehends schlechter. Mir war ständig übel, bekam Panikattacken und war häufig krank. Ich quälte mich so durch das erste halbe Jahr und bestand dann auf eine Magenspiegelung, da die Übelkeit kein Ende fand und ich mittlerweile bereits 10 kg verloren hatte.

Die Magenspiegelung (Mai 2022) ergab eine Helicobacter-Infektion, welche mit Pylera behandelt wurde. Hiervon habe ich heftige Nebenwirkungen bekommen, weshalb ich die Behandlung nach 5 Tagen abbrechen musste. 1,5 Wochen später hatte ich heftige Durchfälle, die nicht zu stoppen waren. Eine Stuhlprobe brachte die nächste Infektion, diesmal mit Clostridien zum Vorschein. Also wieder Antibiotika! Seitdem befinde ich mich in einem mal besseren, aber meist schlechteren Zustand. Mein Darm hat eine kurze Zeit danach noch mitgespielt (Gabe verschiedener Klysmen, da Budenofalk-Schaum nicht wirkte), aber zur Ruhe kam er eigentlich nie.

Im August hatte ich einen Calpro von >3000 und begab mich direkt nach dem Urlaub wieder zu meinem Gastroenterologen zur Darmspiegelung. Hier stellte sich raus, dass sich die Entzündung seit der letzten Spiegelung weiter ausgebreitet hatte. Da er vom Zusammenhang der Herzmuskelentzündung und dem Salofalk nicht überzeugt war, wollte er es damit nochmal versuchen. Nach drei Tagen merkte ich allerdings schon, dass da was nicht stimmte und das Herz schon wieder auffällig wurde. Logischerweise war es an einem Freitag, als es mir schlechter ging und so ging ich direkt wieder ins KH, in dem ich ja schon im vergangenen Jahr war. Und ich sollte Recht behalten. Wieder Herzmuskelentzündung, wieder Prednisolon. Das habe ich auch über einen langen Zeitraum genommen (ca. 9 Wochen), aber auch da wollte mein Darm nicht zur Ruhe kommen, so dass mir mein Gastro eine Immunsuppression empfahl. Da ich mittlerweile schon ein dreiviertel Jahr mit verschiedensten Medis keine Verbesserung erzielen konnte, ließ ich mich auf das "Experiment" ein.

Ende Oktober bekam ich die erste Entyvio-Infusion. Ich war voller Hoffnung, dass das Ganze jetzt endlich ein Ende hat und ich wieder mein normales Leben zurück bekomme. Nach 14 Tagen war ich zur zweiten Infusion bei meinem Arzt und am nächsten Tag war ich Corona positiv! Wie viel Pech kann ein Mensch eigentlich haben? Das habe ich mich oft gefragt.

Corona hat meinen Darm nochmal heftig getriggert, so dass ich wieder heftige und häufige Stuhlgänge/Durchfälle und Bauchkrämpfe hatte. Wir versuchten dem Entyvio eine Chance zu geben, kurz vor Weihnachten dann der erneute Versuch mit Prednisolon über 9 Tage. An Tag 4 hatte ich auch wirklich das Gefühl, dass es hilft und es besser wird, aber dann erkrankte leider mein Sohn an Corona und sofort hatte ich Angst mich wieder anzustecken und das ließ mich der Darm spüren.

Ich war seit dem 26.12.22 eigentlich nicht mehr aus dem Haus, weil ich sooft und dann auch so dringend auf die Toilette muss, dass ich mich nicht mal mehr mit dem Hund raus traue!

Eine erneute Stuhlprobe Anfang Januar ergab wieder einen Calpro >2900, so dass mein Gastro das Entyvio durch Stelara ersetzte. Die Infusion hatte ich am 16.01.23. Seitdem warte ich auf eine Verbesserung, welche leider aktuell noch auf sich warten lässt. Ich weiß, dass ich Geduld haben muss und dass das Medikament Zeit braucht, um zu wirken, aber was soll ich sagen, nach dem letzten Jahr ist mein Geduldsdepot leider aufgebraucht!

Dazu kommt natürlich auch, dass ich mir Gedanken mache, weil ich schon so lange krank geschrieben bin, was sich aus meiner Sicht aber nicht anders machen lässt, da wir auf unserem Stockwerk lediglich eine Toilette haben, die von bis zu 40 Frauen benutzt wird. Und wenn ich dann halt muss (das ist aktuell so zwischen 10-15 Mal/Tag), dann kann ich nicht auf eine freie Toilette hoffen.

Naja, alles in Allem eher suboptimal! Sorry für den langen Text und danke an die, die es sich bis hierher durchgelesen haben. Vielleicht hat hier jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir trotzdem irgendwie Hoffnung machen oder Tipps zum Umgang mit dem Ganzen geben.

In diesem Sinne, her mit euren Meinungen!

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neptun
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Re: Ich bin die Neue

Beitrag von neptun »

Hallo wugu,

willkommen im Forum.
Wie weit hoch reichte Deine cu denn bei der letzten Kolo? Und wie wurde vom koloskopierenden Arzt denn die Entzündungsintensität eingeschätzt? Das sollte alles, und noch einiges mehr, im Kolobericht vermerkt sein.

Das Entyvio hast Du wahrscheinlich gar nicht lange genug bekommen. Die Wirkung setzt erst zeitverzögert ein und so kann es eben auch länger als die 2-2,5 Monate dauern.

Prednisolon zur Behandlung der CED sollte nach den Leitlinien mc und cu mit 1 mg je kg Körpergewicht am Tag als Anfangsdosis genommen und dann über einen Zeitraum von ca. 3 1/2 Monaten ausgeschlichen werden, wenn alles gut verläuft.

Hast Du es mal bei dem Stuhldrang mit Loperamid versucht? Oder auch Paracodintropfen? Die sind zwar gegen Husten. Lähmen aber auch ddie Peristaltik des Darmes.

LG Neptun

wugu04
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Re: Ich bin die Neue

Beitrag von wugu04 »

Hallo Neptun,

danke für deine Antwort.

Ich habe leider keinen Bericht von der letzten Kolo vorliegen, weiß lediglich vom anschließenden Gespräch, dass die Entzündung linksseitig und mäßig war. Konkreter müsste ich nochmal nachfragen.

Das Entyvio wurde von Ende Oktober bis Anfang Januar gegeben, dazwischen kam dann die Corona-Infektion. Wobei mir mein Gastro sagte, dass er schon mehrere Patienten hatte, die nach Corona einen heftigen Schub hatten, der nur schwer in den Griff zu bekommen war. Da in der Zeit keinerlei Veränderung festzustellen war und der Calpro wieder relativ hoch war, wollte er das Medikament wechseln.
Evtl. auch, weil ich so ungeduldig bin, weil ich einfach schon so lange rum experimentiere und meine Lebensqualität echt leidet.

Loperamid habe ich bisher nur auf dem Heimweg vom Urlaub (August 2022) genommen, damit wir überhaupt Heim fahren konnten. Zuvor sagte mir mein Gastro auch immer, dass Immudium akut (oder Loperamid) bei CU nicht genommen werden soll. Darauf habe ich mich verlassen bzw gehalten. Irgendwie ist man ja auch ein bisschen darauf angewiesen, dem Arzt Glaube zu schenken.

LG wugu04

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neptun
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Re: Ich bin die Neue

Beitrag von neptun »

Hallo wugu,

Du solltest Dir immer alle Befunde in Kopie aushändigen Lassen. Eine CED wird man sein Leben lang nicht los, nur kennt niemand seinen Verlauf. So hast Du immer alles beisammen, kannst nachlesen, kannst nichts vergessen, kannst den Arzt wechseln, kannst umziehen.

Loperamid wird bei den CED sogar von der KK getragen. Die DCCV hat vor Jahren dafür gekämpft, als es plötzlch nicht mehr verschreibbar war für einige Zeit.
Dein Arzt ist nicht informiert. Und man kann es unbegrenzt lange nehmen nach Dosierungsanleitung. Es macht nicht süchtig, weil es die Blut-Hirn-Schranke nicht überwinden kann.

Wie ich schrieb, Entyvio wurde ganz sicher deutlich zu kurz gegeben, um einen Behandlungserfolg überhaupt ermessen zu können. Kannst ja mal im Forum über die Suchfunktion entspechende Berichte finden.

Viele Betroffene vertrauen ihren Ärzten, bis dann doch Ungereimtheiten zu Tage treten. Prinzipiell auch nicht schlecht. Aber der Arzt kann immer nur Angebote machen, sollte aufklären und erläutern und er sollte gerade bei den CED sehr viel Erfahrung mitbringen. Was lange nicht immer der Fall ist. Nur mit Wissen kann man dem Arzt auf Augenhöhe begegnen und die Verantwortung für sich tragen. Schließlich ist man als Betroffener auch der einzige, der die Folgen zu tragen hat.

LG Neptun

Astrologin
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Re: Ich bin die Neue

Beitrag von Astrologin »

Hallo wugu,

es ist erschreckend wie viele unterschiedliche Medikamente Du innerhalb von nur 2 Jahren genommen hast.
Cortison, Schmerzmittel, Antibiotika, nochmal Antibiotika, unterschiedliche Immunsuppressiva.
Kein Wunder das dein Körper dann streikt.
Wenn Du langfristig wieder "gesund" (Remission kommen) werden möchtest, dann musst Du dringend deine Darmflora wieder ins Gleichgewicht bringen.

Die Antibiotika haben auch die guten Darmbakterien massiv reduziert, aber ohne diese kann sich dein Darm nicht erholen.
Was Du konkret machen kannst, hängt immer von deiner momentanen Verfassung ab. Probiotika, Präbiotika, Vitamine und Mineralstoffe.
Wenn es mir sehr schlecht geht, komme ich mit Präbiotika (Ballaststoffe die die guten Bakterien im Dickdarm füttern) schlecht zurecht, da sie erst einmal die Verdauung belasten. Deswegen empfehle ich diese nur moderat in der Remmision. Ausnahme ist die resistente Stärke!

https://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/ ... ke100.html

Wähle davon nur die Lebensmittel, welche Du sehr gut verträgst!
Bei mir sind das abgekühlte Kartoffeln und Möhren. Nach dem Kochen und Abkühlen kannst Du sie wieder erwärmen, denn die resistente Stärke bleibt erhalten.
Probiotika sind z. B. Joghurt und Kefir. Ich würde mit purem Joghurt (ohne Zusätze) anfangen.
Ich trinke jeden Tag selbsgemachten Kefir, aber da muss man sich mit sehr kleinen Mengen langsam herantasten. Am Anfang grummelt schon heftig der Bauch, Durch die Umstellung ist erst mal alles in Aufruhr. Aber Du musst ja erst mal zur Ruhe kommen.
Dein Körper und vielleicht auch deine Nerven sind gestresst. Kaufe dir in der Apotheke losen Kräutertee, mit entspannender und entzündungshemmender Wirkung. (z.b. Johanniskraut, Melisse, Hopfen, Kamille etc.).
Etspannungsbäder! Mach Entspannungsübungen z.B. Yoga oder Meditation, nix was stresst, kein Leistungssport, nix kompliziertes, einfach nur liegen und entspannt durch den Bauch atmen reicht auch.
Klassische Musik hören! Die Farbe grün entspannt, vielleicht ein Waldspaziergang?
Wenn dann dein Körper entspannt ist, dann klappt es auch viel besser mit der Selbstheilung. Das meiste macht dein Körper alleine. Medikamente sollten immer nur die Selbsheilung unterstützen. Dein Körper ist nicht dein Feind, sei nett zu ihm. :D
Viele Grüße
Astrologin

"Die reinste Form des Wahnsinns ist es, alles beim Alten zu lassen und gleichzeitig zu hoffen, dass sich etwas ändert."

wugu04
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Diagnose: CU seit 2020

Re: Ich bin die Neue

Beitrag von wugu04 »

Hallo Astrologin,

ja, da hast du leider Recht. Ich habe auch das Gefühl, dass ich nur mit Medis vollgepumpt werde und fühlte mich teilweise echt wie ein Versuchskaninchen.

Bis zum Start des Entyvios bekam ich Mutaflor (2/Tag), danach allerdings nicht mehr.

Aktuell hole ich mir Hilfe bei einer Ernährungsberaterin (speziell CED), um meinen Körper bzw. den Darm zu unterstützen. Allerdings warte ich auch hier noch auf eine Veränderung. Natürlich klappt das nicht von jetzt auf gleich, aber vielleicht mit der Zeit!

Lucky1972
könnte auch hier einziehen
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Re: Ich bin die Neue

Beitrag von Lucky1972 »

Ja, Geduld ist etwas, was ich auch manchmal gerne in der Apotheke kaufen würde.....davon brauchen wir wirklich viel. Ich neige dazu, wenn es mir etwas besser geht, gleich wieder zu viel zu machen.
Lass uns gemeinsam Geduld haben und langsam machen.
Viele Grüße
Lucky

„Am Ende wird alles gut. Wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende.“
(Oscar Wilde)

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