Neu hier- möchte mich vorstellen

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Alien
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Beiträge: 14
Registriert: Mi 21. Dez 2022, 13:50

Neu hier- möchte mich vorstellen

Beitrag von Alien »

Hallo,

ich möchte mich kurz vorstellen. Ich bin 37 Jahre alt und Mutter von zwei kleinen Jungs (2 und 3 Jahre alt)
nach vielem Hin& Her, 3 Darmspiegelungen in den letzten 2 Jahren und immer wieder dem Verdacht auf CU, steht die Diagnose (jetzt auch für mich) fest. Ich muss zugeben, dass es mir sehr schwer fiel, die Diagnose anzunehmen und ich ständig am forschen war, was es sonst noch sein könnte.
Nach der zweiten Geburt (Feb. 2021) begannen die Symptome/Diagnosen.
Nach einem Schwangerschaftsdiabetes wurde nach der Geburt festgestellt, dass ich Diabetes Typ 2 habe.
Nach Monaten sehr strikter Ernährung sank der Langzeitzucker. Aktuell ernähre ich mich schon seit längerem nicht so korrekt. Trotzdem bleibt oder sinkt der Blutzuckerwert und ist im Normbereich. Aktuell also wieder ein „Pre Diabetes“.
Dann hatte ich kürzlich eine nachgewiesene Fettleber. 6 Monate später war davon nichts mehr zu sehen, obwohl ich an der Ernährung nichts änderte.
B12 und Eisen sind immer grenzwertig, bzw. im Mangelbereich. Bei B12 ist das schon seit Jahren so!
Besteht hier ein Zusammenhang zur CU?
Weitere Diagnose in der Schwangerschaft: Lichen Sclerosus (Chronische Hautkrankheit im Intimbereich - vermutet wird, dass eine Autoimmunkrankheit vorliegt/überschießende Immunreaktion im Gewebe.)

Hier stehe ich nun mit drei neu erworbenen Chronischen Krankheiten und frage mich, ob das alles irgendwie im Zusammenhang steht.
Die CU steht aktuell absolut im Vordergrund.
Seit April nehme ich regelmäßig Pentasa xtend. Erst 4g, jetzt 2g.
Die Symptome sind seitdem nicht weggegangen. Ein ewiges auf und ab.
Seit Ende August bis kurz vor Weihnachten (2. Versuch es auszuschleichen) nahm ich Cortiment 9 mg. Das habe ich super vertragen, quasi keine Symptome mehr.
Beim Versuch es auszuschleichen, direkt wieder Blut im Stuhl.
Parallel wollte ich versuchen, die Symptome über TCM Ernährung in den Griff zu bekommen. Hier bin ich leider gescheitert (…)
Nun beginnt der Weg mit starken Medikamenten und ich bin ziemlich sorgenvoll.
Habe Angst vor einer Medikamenten Spirale, Nebenwirkungen… mit zwei kleinen Kindern muss man einfach irgendwie funktionieren.

Leider wirkt das cortiment nicht mehr ausreichend, so dass ich jetzt seit 5 Tagen Prednisolon 60mg nehme.
Immer noch Blut im Stuhl und 3-5 Stuhlgänge pro Tag.
Diagnose ist eine milde CU aber den kompletten Dickdarm betreffend.
Ich wundere mich darüber, dass Mesalazin scheinbar gar nicht hilft. Das Prednisolon an Tag 5 nicht besonders gut anschlägt und frage mich, was jetzt noch alles auf mich zu kommt.
Eigentlich sollte ich ab Samstag auf 40mg reduzieren. Jetzt die Aussage des Arztes: so lange 60 mg, bis kein Blut mehr da ist. Wenn Prednisolon auf 20 mg, Start mit Azathioprin.

Ich muss dazu sagen, dass ich momentan eine schwierige Phase mit Essen habe. Neige sehr zu emotionalem Essen. Und bei Sorgen und Ängsten äußert sich das sehr stark. Eine sehr ungünstige Kombination.

Freue mich, wenn sich jmd. in meinem Text wiederfindet und/oder Hilfreiche Tipps für mich hat!

Vielen Dank und liebe Grüße,

Alien

Lucky1972
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Beiträge: 400
Registriert: Mi 1. Apr 2015, 19:21
Diagnose: CU seit 1989

Re: Neu hier- möchte mich vorstellen

Beitrag von Lucky1972 »

Hallo Alien,

Das ist echt anstrengend und heftig mit 2 so kleinen Kindern und dannn noch CU.
Bei mir hat es die letzten Male auch immer gedauert bis das Prednisolon angeschlagen hat, da hab noch etwas Geduld. Ich verstehe nur nicht, warum mit dem Azathioprin noch gewartet wird, weil es ja echte lange dauert bis die Wirkung eintritt.

Vielleicht hast du Glück und veträgst das Azathioprin gut und hast damit für ein paar Jahre Ruhe.

Alles Gute jedenfalls und hier im Forum findest du immer jemand der ein Ohr für dich hat und fast alle Fragen können beantwortet werden.
Viele Grüße
Lucky

„Am Ende wird alles gut. Wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende.“
(Oscar Wilde)

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neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
Beiträge: 5481
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Neu hier- möchte mich vorstellen

Beitrag von neptun »

Hallo Alien,

willkommen im Forum.

Mesalazin mag allein nicht ausreichen, aber es hat seine Funktion. Und man schleicht es nicht aus, man nimmt es nach Leitlinie cu dauerhaft ein über min. 2 Jahre. Ich habe es 31 Jahre genommen.
Neben der Remissionsinduktion dient es auch dem Remissionserhalt und der Darmkrebsprophylaxe.

Man nimmt bei Entzündung min. 3g/d und nicht weniger, in Remission dann min. 2g/d.

Pentasa ist mit Ethylcellulose ummantelt. Damit löst es sich als einzieges Mesalazinprodukt schon ab dem oberen Dünndarm auf. Es wirkt somit im Bereich der Ileozökalklappe und auch noch im aufsteigenden Dickdarm. Weiter aber nicht.
Dafür bietet sich dann aber die rektale Behandlung mit Mesalazin zur Nacht an. Bei Pankolitis wäre also ein Klysma richtig, welches im absteigenden Dickdarm am höchsten wirkt. Schaum kommt nur bis über das Sigma, Zäpfchen wirken im Rektum.
Die Behandlung rektal kann man intensivieren, wenn man vormittags noch Budesonidschaum einführt, wenn man min. eine halbe Stunde nicht auf die Toilette muß.

Ein Mangel an Vitamin B12 ist bei mc zu erwarten, nicht bei cu.
Wenn es Entzündung im terminalen Ileum gibt, dem letzten Stück des Dünndarmes, bevorzugter Bereich bei mc, dann kann Vitamin B12 nicht mehr oder nicht mehr ausreichend resorbiert werden. Folge wäre dann auch meist eine Anämie. B12 muß man dann substituieren mit Spritzen.
Außerden können sich bei Entzündung vor der Ileozökalklappe auch chologene Durchfälle ergeben, weil die Gallensäure dort ebenfalls nicht mehr ausreichend resorbiert wird. Sie gelangt in den Dickdarm, aber der kann damit nichts anfangen und regiert mit Durchfall.

Zur Einnahme unnd zum Ausschleichen von Cortison und einige Erläuterungen grundsätzlich zur CED kannst Du mal in diesem Thread lesen:
http://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=181

Es ist nicht verständlich, mit dem Aza zu warten. Nach allen Berichten im Forum, also aus der Praxis, es kann bis zu einem halben Jahr dauern, bis die Wirkung vollständig einsetzt. Das liegt an der Wirkungsweise des Aza. Es verhindert die Bildung bestimmter Entzündungszellen, der B- und T-Zellen. Aber davon hat der Körper ja welche, und die haben eine Lebensdauer. Erst wenn sie absterben und nur weniger neu gebildet werden, stellt sich wahrscheinlich ein Behandlungserfolg ein.

Lies unbedingt vor der Einnahme auch mal in diesem Thread zum Aza, denn es sind schon viele Betroffene unwissend und mit Bauchspeicheldrüsenentzündung dann im Krankenhaus gelandet.
https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=8 ... 702#p47702

Das Prednisolon ist sicher nicht hilfreich beim emotionalen Essen, weil manche Betroffene als Nebenwirkung zu Freßattacken neigen. Die Palette der Nebenwirkungen ist gerade beim Akutmedikament Prednisolon sher groß. Man bekommt sie, wenn man eine Prädisposition dafür hat. Ob und welche man hat, daß weiß aber niemand für sich.
Wie auch niemand weiß, warum er eine CED bekommen hat und warum sie sich ausgerechnet zu diesem Zeitpunkt zeigt. Ebenso ist es mit der Remission. Wann sie kommt, weiß man nicht. Die Medikamente unterdrücken nur, helfen damit aber dem Körper. Letztlich bestimmt aber nur der Körper, was passiert und ob er das Bestreben nach Entzündung wieder aufgibt.

Letztlich hier noch der Link zur Leitlinie cu, die das gesamte aktuelle Wissen rund um die cu in allen Bereichen enthält. Sie ist auch Handlungsempfehlung für Ärzte.
https://www.dgvs.de/wp-content/uploads/ ... .07.22.pdf

LG Neptun

Alien
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Registriert: Mi 21. Dez 2022, 13:50

Re: Neu hier- möchte mich vorstellen

Beitrag von Alien »

Vielen Dank für die hilfreichen Tipps und Informationen.
Tatsächlich wird mit dem Aza nicht gewartet. Ich habe das falsch verstanden.

Liebe Grüße,

Alien

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