Warten auf die Diagnose

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Gwirkst
neu hier
Beiträge: 1
Registriert: Mi 23. Nov 2022, 11:42

Warten auf die Diagnose

Beitrag von Gwirkst »

Hallo ihr lieben Alle,

ich bin Gwirkst, mitte Zwanzig und bin seit nun 2 Jahren Verdachtsfall für CU.
Mit dieser Halbdiagnose wurde ich 2020 aus dem Krankenhaus entlassen - ich hatte (dumm, wie man manchmal ist) Monate lang Blutungen ignoriert, weil es mir ansonsten super ging; Als dann doch Schmerzen dazu kamen, wurde ich von meiner Ärztin ins KH eingeliefert. Sonographie, Magen- und Darmspiegelung deuteten auf eine linksseitige CU hin - die Ärzte dort waren alle geknickt, mir das zu sagen. Doch es hieß die Entzündung sei zu stark, um eine genau Diagnose stellen zu können. Man müsste diese erstmal reduzieren. Also nahm ich eine Zeit lang Budenofalk und seitdem täglich Mesalazin. Ein halbes Jahr später hatte ich wieder eine Spiegelung: Alles toppi. Also weiter beobachten, alle halbe Jahr zum Gespräch und weiter Mesalazin. Im Feb 2022 hatte ich einen zweiten Schub, den ich recht schnell wieder in den Griff bekam. Die CalprotectinWerte sind scheinbar immer gut. Ich spühre auch meistens nichts, nur ab und zu merk ich, dass die linke Seite etwas mehr grummelt und dass der Stuhl hell-schleimige Aufsätze hat (ich erhöhe dann immer die Dosis Mesalazin, dann ist das nach 2-3 Tagen wieder weg). Also ansich hab ich keine Einschränkungen, trotzdem fänd ich es langsam mal schön, einfach eine klare Aussage zu haben. An sich kann/könnte ich mich mit der Diagnose schon "anfreunden" (es ist wie es ist), aber diese Schwebe strengt an. Im Februar hab ich wieder eine Darmspiegelung "weil wir ja immer noch keine Diagnose haben" - ich hoffe, dass da endlich etwas greifbareres herauskommt.
Bis dahin bin ich ganz hibbelig, will die Leere/Stille füllen und frage mich daher: Wie war das bei euch so mit der Diagnosefindung? Dauert das oft so lang?

liebste Grüße
und danke, dass es so eine Plattform gibt!!! Das ist spitze!!
Gwirkst

Xardas
hat sich häuslich eingerichtet
Beiträge: 99
Registriert: So 24. Jul 2022, 20:57
Diagnose: MC seit 2010

Re: Warten auf die Diagnose

Beitrag von Xardas »

Hi,

hier im Forum gibt es einen Thread dazu, wie lange die Diagnose bei den Leuten so gedauert hat.

Zusammengefasst ist das sehr unterschiedlich, aber gerade bei leichteren Symptomen wie bei dir zieht sich das scheinbar schon oft sehr lange.

Ich drücke dir die Daumen, dass du bald mal eine Diagnose bekommst und dann weißt, was Sache ist!

Murkelchen
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 17
Registriert: Di 13. Feb 2018, 21:22

Re: Warten auf die Diagnose

Beitrag von Murkelchen »

Hallo.

Ich hatte 2004 meinen ersten Schub. Zunächst hieß es, dass eine bakterielle Infektion am wahrscheinlichsten ist. Da die Entzündung aber nicht wirklich vollständig verschwinden wollte, hat mein Gastro sich irgendwann auf CU festgelgt, sicher ist das aber bis heute nicht.

Meines Erachtens spricht eigentlich alles eher für einen MC, da ich zumindest in dem derzeitigen Schub keine Blutungen habe, ausschließlich mehrfach weiche Stuhlgänge und Bauchschmerzen. Zudem kann bei den Sigmos meistens eine bestimmte Stelle im Sigma erkannt werden, die leicht entzündet ist. Im Rektum findet sich zwar auch leicht entzündete Schleimhaut, aber alles nur sehr diskret. Aber da die CU dort ja eigentlich ihre stärkste Ausprägung hat, passt das irgendwie meiner Meinung nach nicht so Recht.
Außerdem habe ich hin und wieder einen leichten B12 Mangel was ja auch eher für MC spricht.

So zieht sich die Ungewissheit jetzt nahezu 20 Jahre hin und ich kann dir nur zustimmen...das nervt schon ziemlich, keine klare Diagnose zu haben.

Aber wir müssen da irgendwie mit Klarkommen, es hilft ja nichts.

Ich wünsche dir, dass du bald Klarheit hast.

Liebe Grüße,
Murkelchen

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