MC Diagnose und OP mit 19 Jahren, 23 Jahre ohne Schub

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AlexFegers
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MC Diagnose und OP mit 19 Jahren, 23 Jahre ohne Schub

Beitrag von AlexFegers »

Hallo zusammen,
ich habe MC diagnostiziert seit 1999. Bis es zur Diagnose kam dauerte es ein Jahr inkl. 5 Darm- und 3 Magenspiegelungen dazu diverse Versuche Medikamentös etwas bewirken zu können. Nach der Diagnose ging alles sehr schnell, mir wurden ca 25 cm stark entzündeter und verengter Darm am Übergang Dünndarm zu Dickdarm (Terminals Ilium) entfernt. Nach ca 6 Wochen Krankenhaus im Winter, war ich dann im folgenden Frühjahr 5 Wocheb in Reha. Seit ich durch ein extrem gute Ärztin in der Reha die Pille abgesetzt habe, bin ich mehr oder weniger Schubfrei. Es gibt gute und weniger gute Tage, aber ich musste nicht ständig mit Schmerzen von Arzt zu Arzt rennen. Ich bin dann 2003 umgezogen und musste mir neue Ärzte suchen. Hier kannte mich die ganzen Jahre niemand als aktiven MC Patienten, sonder wussten alle nur durch mich das ich es habe. Bis ich jetzt im Juli (23 Jahre nach OP) mit Schmerzen zu meinem Gastroenterologen musste. Nach diversen Proben wurde mir ein Termin zur Koloskopie für November gegeben. Da ich weiter Schmerzen hatte die auch immer stärker wurden rief ich nochmal in der Praxis an und mir wurde gesagt ich solle noch ein Sellink MRT machen lassen. Oh man, was für eine Qual jemanden zu finden der das überhaupt macht, geschweige denn ambulant und zeitnahe Termine sind auch nicht zu bekommen. Im Endeffekt hatte ich dann sp starke Krämpfe das ich dachte ich bekomme gerade ein Kind. Also fuhr mein Mann mit mir zur Notfallambulanz wo ich sofort stationär aufgenommen wurde. Dort war ich eine Woche. Inkl. Koloskopie, die abgebrochen werden musste weil sie nicht durch kamen. Sellink MRT bei der die Engstelle an bekannter Darmpassage festgestellt wurde und nochmaliger Spiegelung, bei der mit einem Ballon die Engstelle von ca 7mm aus 10 und 11 mm geweitet werden konnte. Die Schmerzen sind jetzt zu einem Ziehen (ähnlich wie bei der Periode) geworden. Morgen habe ich einen Termin bei einem für mich neuen Gastroenterologen, da ich mich von dem vorigen im Stich gelassen fühle und so kein Vertrauen mehr haben kann.
Was mich Alledem extrem nervt, ist die Unterbringung im Krankenhaus. Da ich durch diverse andere Krankheiten, Fehlstellungen usw desöfteren stationär im Krankenhaus und operiert wurde/werde, habe ich echt keine Lust mehr auf Unterbringung im Dreibettzimmer mit Gemeinschaftsbad auf dem Flur.
Meine Bemühungen eine Krankenhauszusatzversicherung zu bekommen scheitern in den meisten Fällen sei den Gesundheitsfragen oder dann bei der enormen Höhe der Beiträge. Darum hier die Frage an euch, habt ihr solch eine Vesicherung, wenn ja bei welchem Anbierter und was für ein Rahmen der Versicherung.
Ich möchte auch eine GdB beantragen und habe dabei leider absolut keinerlei Erfahrung, wer mir dabei helfen könnte.

Vielen Dank für eure Geduld bei meinem doch sehr langen Bericht. Ich bin froh endlich Mitglied der DCCV zu sein und einenOrt zu haben wo man sich austauschen und ggf. anderen Tipps geben kann.

Lucky1972
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Re: MC Diagnose und OP mit 19 Jahren, 23 Jahre ohne Schub

Beitrag von Lucky1972 »

Ich war auch gerade 1 Woche stationär im 3-Bett-Zimmer, die Toilette war sogar mit im Zimmer, aber die Nächte waren so schlimm, wie ich das noch nie erlebt habe bei vorherigen Kh-Aufenthalten. Die Schwestern und Pfleger haben wirklich alles gegeben, ich bewundere die Geduld und Freundlichkeit mit der sie trotz Überlastung alles gemacht haben. Und trotzdem kamen die beiden Omas die mit mir im Zimmer waren zu kurz.

Langer Rede kurzer Sinn. Ich habe auch über eine Zusatzversicherung nachgedacht und hab bei meiner gesetzlichen geguckt , ob die mit jemand zusammenarbeiten. Da konnte man sich das online berechnen lassen und es hätte monatlich ca. 46€
gekostet....... das kann ich mir leider nicht leisten.

Weiß jemand, wieviel Aufpreis pro man etwa zahlen müsste, wenn man das privat ans Krankenhaus zahlt?
Viele Grüße
Lucky

„Am Ende wird alles gut. Wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende.“
(Oscar Wilde)

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Suchender75
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Re: MC Diagnose und OP mit 19 Jahren, 23 Jahre ohne Schub

Beitrag von Suchender75 »

Hallo alle zusammen,

@Lucky1972 Hast du an ein Einzelzimmer gedacht?
Also hier im Uniklinikum Aachen bezahlt man ca 150 Euro für ein Einzelzimmer pro Tag. Und wenn die Station voll wird, bekommt man trotzdem einen mit aufs Zimmer. Wir hatten das mal nachgefragt. Aber das wird kostenmäßig von KH zu KH verschieden sein.

MfG Suchender

AlexFegers
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Re: MC Diagnose und OP mit 19 Jahren, 23 Jahre ohne Schub

Beitrag von AlexFegers »

Ich habe mich heute intensiv mit meinem Mann und meiner Mutter online mit dem Thema Zusatzversicherung für die Unterbringung im Krankenhaus beschäftigt. Es sieht tatsächlich so aus das mich keine Versicherung nimmt die Chefarztbehandlung usw anbieten, weil man überall Gesundheitsfragen beantworten muss, spätestens bei der ersten Diagnose als dem MC scheitert es schon. Ich habe jetzt einen Antrag bei der DKV eingereicht für eine Zusatzversicherung rein nur für die Belegung, sprich Zweibettzimmer bei Krankheit und Unfall mit Krankenhauswahl und mit 25€ Tagegeld wenn das Zimmer nicht zur Verfügung steht. Gilt für die gesamte EU. Ohne Gesundheitsfragen, allerdings mit 3 Monate Wartezeit für 5,09 € monatlich. Wird zwar mit 50Jahren teurer, aber auch dann ist man nur knapp über 12€
Ich möchte ja nicht wie im Hotel leben wenn ich stationär liege, aber wenigstens nicht mehr mit drei Personen eingepfercht und Gemeinschaftsklo im Flur.

Kann mir eine/r vielleicht helfen wie ich einen GdB sinnvoll beantrage. Ich werde keinen Schwerbehindertenausweis bekommen, das ist mir klar, ab zumindest für die Rente später schonmal etwas erleichtern wenn ich die % jetzt beantragen kann.

Vielen Dank für eure Hilfe

mondface
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Re: MC Diagnose und OP mit 19 Jahren, 23 Jahre ohne Schub

Beitrag von mondface »

Im Uniklinikum Göttingen sind alle Zimmer 2 Bettzimmer mit eigener Nasszelle.

Such dir doch, während es dir besser geht, mal entsprechende Krankenhäuser raus und lass dich, wenn du wieder rein musst, von deinem Arzt dorthin überweisen.
Ich lebe in Göttingen und bin nach Lüneburg ins Krankenhaus für meine OP gegangen.

Übrigens 2 Bettzimmer, ich bin bei der Securvita, also gesetzlich versichert.

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neptun
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Re: MC Diagnose und OP mit 19 Jahren, 23 Jahre ohne Schub

Beitrag von neptun »

Hallo Alex,

da sitzt Du leider einem Irrtum auf.
Die Schwerbehinderung und ein etwaiger Antrag auf Erwerbsminderungsrentee, das sind zwei vollkommen unterschiedliche Verfahren.
Und das wird Dir von den Institutionen, bei denen Du die Anträge stellen mußt, auch ganz klar gemacht.
Dies wären ein Versorgungsamt und die DRV.
Im ersten Verfahren geht es um Deine Teilhabe im täglichen Leben in allen Lebensbereichen im Vergleich zu einem gesunden Menschen Deines Alters, im zweiten um Deine Erwerbsfähigkeit auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt.
So sind auch die Mediziner, die Deine Anträge mit ihren Einschätzungen und Prognosen in den Ämtern begleiten, mit unterschiedlichen Zusatzausbildungen versehen.

LG Neptun

AlexFegers
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Re: MC Diagnose und OP mit 19 Jahren, 23 Jahre ohne Schub

Beitrag von AlexFegers »

Hallo Neptun
Genau das meine ich ja. Ich möchte rein nur einen GdB feststellen lassen. Ich weiß ich keinen Schwerbehindertenausweis bekomme/brauche.
Ich habe diverse Erkrankungen usw. Das ich das nun endlich in Amgriff nehmen will mich darum zu kümmern. Aber wo gehe ich damit am besten hin und wer kann mir am besten helfen? Das ist meine Frage.

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neptun
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Re: MC Diagnose und OP mit 19 Jahren, 23 Jahre ohne Schub

Beitrag von neptun »

Hallo Alex,

je nach Bundesland kannst Du den Antrag bei einem entsprechenden Versorgungsamt abgeben.
Vordrucke findet man im Internet.
Man kann heutzutage auch häufig online den Antrag stellen.
Es sollte unbedingt ein Facharzt, z.B. CED-Gastro, den Antrag unterstützen.
Da Du mehrere Krankheiten erwähnst, im Antrag kann man die verschiedenen Ärzte (Fachrichtungen) angeben, welche dann im Verfahren durch das Amt zur Stellungnahme angeschrieben werden.

Aber es werden auch nicht unbedingt alle Ärzte kontaktiert, weshalb es nach Bescheiderteilung dann angebracht ist, dies zu überprüfen. Es kann ja wesentliches fehlen zu Deinen Einschränkungen.

Viele Erkrankungen helfen nicht unbedingt viel. Dies liegt an der Bewertung im Verfahren, nach dem leichte Einschränkungen (z.B. GdB 10) nicht addiert werden, Einschränkungen in die selbe Richtung (z.B. Bewegungsstörungen aus Skelett, Abnutzung, Versteifung). Und auch wesentliche Einschränkungen werden nicht additiv bewertet.

Zur Antragstellung lies hier:
https://www.vsbinfo.de/schwerbehinderte ... db-antrag/

Wie ich schrieb, für einen späteren Rentenantrag wird Dir dies nicht helfen. Einziger Sonderfall, wenn Deine Krankengeschichte dadurch dokumentiert wird über einen langen Zeitraum und dadurch glaubhaft wird. Das gilt aber nur für Einschränkungen wie z.B. durch "imperativen Stuhldrang, Stuhlhäufigkeit" bei den CED, die so nicht objektiv meßbar sind. Aber auch dabei wird sicher noch mal der Facharzt zum aktuellen Stand befragt.
Für andere Einschränkungen gibt es die unterschiedlichsten Bewertungsverfahren, aus denen dann der GdB abgeleitet wird.

LG Neptun

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