Morbus Crohn nach 16 Jahren wieder da

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Julius89
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Morbus Crohn nach 16 Jahren wieder da

Beitrag von Julius89 »

Hallo liebe Leute...

Bei mir wurde in der frühsten Jugend Morbus Crohn festgestellt,dann war es Colitis Ulcerosa zu dem Zeitpunkt war nur mein Enddarm entzündet.Habe viele Jahre Salofalk,Budesonid und Prednisolon in großen Mengen bekommen.Typisches Mondgesicht und große Gewichtszunahme,11 x am Tag dünnen Stuhlgang mit Blut im Stuhl.War keine schöne Zeit.Irgendwann habe ich mit 16 Jahren alles in meinem Jugendlich Leichtsinn abgesetzt und war komplett symptomfrei. Meinen Eltern habe ich es erst mit 18 Jahren gesagt,dass ich die Tabletten abgesetzt habe.Meine Eltern waren Baff,aber haben sich gefreut.Soviel zur Vorgeschichte.
Jetzt knapp 16 Jahren später,habe ich einen krampfartigen Darm.Habe mich in der Rettungsstelle vorgestellt gehabt,um am nächsten Tag eine Koloskopie zu kriegen.Das war aber Wunschdenken,hatte einen Entzündungswert von 60 und habe Salofalk Granu Stix 1x täglich bekommen.2 Wochen später war ich zur Koloskopie und jetzt habe ich eine zusätzliche entzündete Stelle am Übergang vom Dickdarm in den Dünndarm.Der Gastrologe ist kaum mit der Kamera durchgekommen.Er riet mir mich in 2 Wochen bei ihm vorzustellen. Zurzeit habe ich nur Darmkrämpfe. Der Arzt will mich nun auf Prednisolon einstellen.

Meine Frage nun...Ist es immer noch so schlimm mit dem Mondgesicht und den Nebenwirkungen oder wird man langsam an das Prednisolon herangeführt?Kann man den Teil Darm entfernen?
Oder hat einer mit einem anderen Medikament bessere Erfahrung.

LG
Julius

Namawie
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 19
Registriert: Mi 31. Aug 2022, 07:20

Re: Morbus Crohn nach 16 Jahren wieder da

Beitrag von Namawie »

Erstmal herzlich willkommen! Schön, dass du so lange symptomfrei warst, aber tut mir leid, dass es jetzt wieder so schlimm ist. Zu den Medikamenten kann ich leider nichts sagen.

Xardas
ist öfter hier
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Registriert: So 24. Jul 2022, 20:57
Diagnose: MC seit 2010

Re: Morbus Crohn nach 16 Jahren wieder da

Beitrag von Xardas »

Hi Julius,

ich glaube am Prednisolon hat sich nicht viel geändert. Du wirst auch nicht langsam herangeführt, sondern steigst mit einer hohen Dosis ein.
Kortison (Prednisolon) ist aber keine Dauermedikation eben wegen der starken Nebenwirkungen und es wird versucht, dieses wieder auszuschleichen.

Kann sein dass dein Schub damit bezwungen wird und du nur für einen kurzen Zeitraum das Kortison nehmen musst, dann sollten sich die Nebenwirkungen mit Mondgesicht etc. in Grenzen halten.
Kann aber auch sein, dass das Kortison nicht reicht oder beim Ausschleichen der Schub wieder aufflammt. Dann gibt es viele Dauermedikamente die in Frage kommen, das kann ein Arzt dann aber wohl am besten einschätzen.

Meiner Meinung nach ist die Entfernung eines Stücks des Darms die letzte Wahl. Klar geht das, das kann aber auch eine Vielzahl an Komplikationen mitbringen und ob es wirklich eine Verbesserung bringt ist auch nicht sicher. Auch das kann ein Arzt am besten abschätzen.

Ich hoffe, du kommst bald wieder aus deinem Schub raus und hast wieder so eine lange symptomfreie Zeit! Das ist ja schon eine Seltenheit ;)

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neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
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Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Morbus Crohn nach 16 Jahren wieder da

Beitrag von neptun »

Hallo Julius,

der Bereich der Ileozökalklappe ist ganz typisch für mc.
Du wirst auch immer mc gehabt haben, zwischenzeitlich eben nur als Proktitis, also auf das Rektum begrenzt.

Je nach Stärke der Entzündung solltest Du die Basismedikation Mesalazin bekommen, für den Bereich Pentasa mit min. 3g/d während der Entzündung, und man kann auch Budesonid geben, ein spezielles Cortison, das topisch wirkt, also vor Ort. Es ist daher niedriger dosiert mit max. 9 mg und es sind weniger Nebenwirkungen zu erwarten.

Es gibt da die Präparate Budenofalk und Entocort, die durch ihre ummantelung im Übergang Dünn- zu Dickdarm wirken.

Für eine Dauermedikation, wenn sie denn erforderlich werden würde kämen Azathioprn/Purinethol in Betrcht als zweite Stufe der Behandlung. Sie wirken aber erst nach 3-6 Monaten.

Eventuell wird der Arzt dann auch ein Biological empfehlen, die 3. Stufe.
Da gibt es unterschiedliche Präparate, die an verschiedenen Stellen in die entzündlichen Vorgänge eingreifen.

Am besten ist, Du beschäftigst Dich jetzt intensiver mit dem mc, denn nur mit Wissen kann man auch dem Arzt auf Augenhöhe begegnen. Und den mc wirst Du Dein Leben lang ja nicht los. Nur kennt niemand seinen Verlauf.
Lies zu Anfang mal in diesen Broschüren:
https://de.drfalkpharma.com/de/literatu ... pic%5D=134

Und die Leitlinie mc ist auch sehr interessant, weil sie das aktuelle Wissen rund um den mc beinhaltet und Handlungsempfehlung für Ärzte ist:
https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitl ... 022-04.pdf

LG Neptun

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