Es ist soweit

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.
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Kaddilein
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Es ist soweit

Beitrag von Kaddilein »

Hi, ich bin Kathi, 38 Jahre alt und habe cu als Begleiter seitdem ich 8 bin.
Man könnte also sagen das ich mir ein Leben ohne einen immer wieder nervenden Dickdarm überhaupt nicht vorstellen kann.
Nun muss ich dazu sagen das ich während meiner Kindheit und auch Jugend absolut null Probleme hatte.. auch die 20er verliefen eigentlich super entspannend... doch dann wurde ich 30 und gefühlt über Nacht waren sie da... immer wieder auftretende Schübe die ich "gekonnt" mit Cortison unter Kontrolle bringen konnte.
Nebenbei war ich natürlich stets im Kontakt mit meinem Facharzt. Im Laufe der Jahre wurden nach und nach alle erdenklichen Medis ausprobiert - anfänglich immer mit Euphorie doch es kam dann immer irgendwann der nächste Schub.
Ich bin zum glück ein ziemlich optimistischer Mensch, weswegen ich mich all die Jahre nicht weiter dran gestört habe.. auch nicht wenn wegen Begleiterscheinungen mal ein Krankenhausaufenthalt anstand oder so.. doch mittlerweile spielt der Gedanke der eigenen Gesundheit eine immer größer werdende Rolle sodass mich ehemalige Gesprächsthemen mit meinem Facharzt immer häufiger aufsuchen. Das große Thema: Darmentnahme... Viele werden jetzt vielleicht sagen "oh" "Kenn ich" "hatte ich" "will ich nicht..." - ich habe alles gehört. Könnt ichs mir aussuchen ich würds auch lieber lassen. Doch in den letzten Jahren nimmt man sich immer mehr zurück (ob man will oder nicht) und Risiken was den Darm anbelangt werden auch immer höher... Kurz: Ich habe vor, mich 2020 operieren zu lassen... obwohl ich schon sehr lange mit der Krankheit lebe war es wie schon geschrieben für mich völlig normal... daher habe ich mich auch nie wirklich mit der Krankheit und Möglichkeiten auseinandergesetzt... Ich hatte zwar ein sehr ausführliches Informationsgespräch mit einem Chirurgen vor 2 Jahren doch ist halt ne Weile her und ich würde lieber live erfahren hören, wie es euch ergeht / ergangen ist...
Wie lebt es sich z.B. mit einem künstlichen Darmausgang (sollte man sich gegen eine RV entscheiden und somit "nur" die erste OP machen lassen)
Ist es nach der OP wirklich möglich, normal zu leben? (Rausgehen ohne Klosucherei oder gar Panik weil keins da is?!)

... ich stelle gerade fest das dieser Forumszweig ja nur zum Vorstellen dient...
Also das wärs dann erstmal zu mir...
Ich werde jetzt mal das Forum durchstöbern, wahrscheinlich finde ich dort die meisten antworten... falls nicht komme ich wieder :)
Viele Grüße an alle.
kathi

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neptun
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Re: Es ist soweit

Beitrag von neptun »

Hallo Kathi,

willkommen im Forum.

Da hast Du ja quasi gar nichts rausgelassen, warum es nun eine Kolektomie, eventuell mit Pouchanlage, geben soll. Oder auch nur ein Stoma.

Sicher wirst Du etliche Threads zu beiden Themen finden.
Du kannst Dich auch als Mitglied der DCCV an den Arbeitskreis Pouch wenden, die etliche Fachartikel auf ihrer Seite haben.
Dir muß klar sein, es sind teils doch sehr umfangreichen OP's. Dazu natürlich die Risiken einmal der OP's selbst, den Narkosen, dem Krankenhausaufenthalt überhaupt.
Und die Pouchanlage sollte nur ein ausgewiesener Facharzt durchführen, der das täglich macht. Auch dazu wirst Du Namen finden.

Eingangs sollte doch aber geklärt werden, ob es bei Dir quasi einen ausgebrannten Darm gibt, der aufgrund Vernarbung gar keine Funktion mehr hat. Falls nicht, Du schriebst nur etwas von Cortison.
Was war denn in all den Jahren mit der Basismedikation Mesalazin? Dann die 2. Stufe der Behandlung mit Immunsuppressiva oder auch der 3. Stufe, den mittlerweile doch vielschichtigen Biologicals?

Du schreibst nichts zu den Symptomen und Beschwerden und wie Du tatsächlich eingeschränkt bist.

Ein Pouch kann sehr gut funktionieren. Gerade bei jungen Leuten scheint das der Fall zu sein. Aber es muß Dir auch klar sein, es kann ca. 8 Stühle am Tag geben, es kann auch nächtliche Inkontinenz eintreten.
Dies nur als Aspekte, die Du erst mal eruieren solltest.
Denn mal eben so diese Entscheidung fällen, da sollte man nicht blauäugig rangehen.

Und ein Chirurg sollte dafür nicht der erste Ansprechpartner sein. Erst bei guter Beratung durch einen versierten Gastro mit Abwägung aller noch vorhandenen Möglichkeiten, dann sollte man sich mit dem versierten Chirurgen unterhalten.

LG Neptun

Kaddilein
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Re: Es ist soweit

Beitrag von Kaddilein »

Hallo Neptun,

Ich habe an Medikamenten alles durch, alles wurde ausprobiert, um letztlich nicht mehr zu wirken. Meine aktuelle Medikation ist 400 mg inflectra als Infusion. Zusätzlich eben "nach bedarf" Cortison.
Mein (wirklich klasse) Facharzt empfahl mir bereits vor 4 Jahren, den Dickdarm entfernen zu lassen und letztlich einen Pouch anlegen zu lassen, da aufgrund der Werte und Dauer der Erkrankung der Darm mittlerweile zu sehr vernarbt sei, als das überhaupt Medikamente noch groß etwas bewerkstelligen können. - Habe ich mir damals angehört aber nicht angenommen, denn zuerst einmal kennt man selbst seinen Körper und man ist nach den vielen Jahren ja schon aufeinander eingespielt. Mein zustand hat sich jedoch eher verschlechtert - nicht im schlimmen Maße nur eben in der Art das man sich 10 mal überlegt ehe man das Haus verlässt... Passt es mal essen gehen zu können? Halte ich den Flug in den Urlaub durch.. wie ist es mit Party Abends - ich habe mir leider angewöhnt meistens auf Nummer sicher zu geben und zuhause zu bleiben. Schließlich kann man da auch toll mit Freunden zusammensitzen... Gott sei Dank habe ich eine super Partnerin die das Ganze bereits seit 19 Jahren mitmacht. Sie weiss also ganz genau wie es mir wann geht und unterstützt mich immer.
Mir zuliebe, meiner Gesundheit zuliebe habe ich also begonnen darüber nachzudenken, diese Op(s) machen zu lassen. ich stehe jedoch ganz am Anfang und deswegen bin ich hier gelandet. ich möchte einfach Erfahrungen lesen und sammeln die mich vielleicht etwas mehr in das Thema bringen... damit ich ein Gespür dafür bekomme was mich erwartet (erwarten könnte) - Das Problem ist das einem niemand Sorgen und gedanken nehmen kann.. jeder erlebt diese OPs anders.. der eine sagte man solle am besten mit OP 1 aufhören denn so ein künstlicher Darmausgang beschert ein relativ normales Leben. Der nächste freut sich über seine Rückverlegung und wie selten er aufs Klo gehen muss... wieder ein anderer würde gerne alles rückgängig machen weil er noch immer auf unzählige Toilettengänge und Medikamente angewiesen ist.
Als Chirurg wurde mir Dr. Brüwer aus Münster empfohlen - keine Ahnung ob ihn hier jemand kennt doch ich war bei Ihm zu einem Gespräch und das gefiel mir ausnahmslos gut (ist jedoch halt auch schon 4 Jahre her)

Du siehst...trotz meiner 30jährigen Krankheitsgeschichte bin ich trotzdem ein Newbie und freue mich hier weiterhin rumstöbern zu können.
Ich habe ebenfalls vor Mitglied zu werden damit ich auf Berichte und Interviews etc von Ärzten zugreifen kann.

Viele Grüße Kathi

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neptun
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Re: Es ist soweit

Beitrag von neptun »

Hallo Kathi,

danke für die Rückmeldung.

Du hast also mehrere Stuhlgänge am Tag und es hat sich die Angst aufgesattelt, kein Klo in erreichbarer Nähe, vielleicht auch umgehend, zur Verfügung zu haben.
Die Toleranzschwelle scheint da sehr unterschiedlich, gab es hier auch schon mal ein Thread, wo sich Betroffene darüber unterhielten, nur auf das eigene Klo gehen zu können. Die hatten sicher noch nicht viel erlebt.

Zur möglichen Einordnung, wo Du stehst mit Deinem Symptomen und Beschwerden, von denen ich hier jetzt unterschwellig erfuhr, lies vielleicht mal in meinem Artikel zum imperativen Stuhldrang. Der mag noch mal informativ sein für Dich.
https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3 ... 661#p12661

Denn es muß zumindest klar sein, zwei dieser OP's dauern einige Stunden und es sind diffizile OP's.

Und, auch wenn es Dich verwundert, es sollte vorab wirklich klar sein, ob Du eine cu hast und nicht doch einen mc. Ich schreibe dies nicht von ungefähr. Es gibt etliche Beiträge im Forum, wo entweder die Diagnose nie klar formuliert wurde, oder aber ein mc diagnostiziert war, später, auch nach teils Jahren, dann aber ein mc. Und es war immer eine Einbahnstraße, von cu nach mc.

Ich habe auch noch nie eine Antwort darauf gefunden, warum ausgerechnet bei cu der Darm ausgebrannt, vernarbt, sein soll, wo doch nur die Darmschleimhaut entzündet ist. Eine Schleimhaut ist aber sehr regenerationsfähig, wie man z.B. im Mund selbst sehen kann, wenn man dort eine Malaise hat. Ich hatte nach 35 Jahren Entzündung keinerlei Vernarbung.
Bei mc ist die Entzündung aber transmural, geht also durch die gesamte Darmwand in der Tiefe. Erstreckt sich durch Fisteln teils auch ins angrenzende Gewebe und frißt sich dort weiter. Da wäre Vernarbung erklärlich, wie es ja auch bei den Stenosen nach längerer Entzündung dann zu Strikturen kommt, also den vernarbten Stenosen. Die hat man bei cu nicht.

Schließlich wird aus dem Dünndarm der Pouch geformt und daher ist diese OP bei mc nicht angesagt.

Wie Du es schreibst, man kann alle möglichen Geschichten finden. Leider ist der Operationserfolg individuell. Wie auch der gesamte Verlauf der CED jedes einzelnen.

Sicher schreiben auch Betroffene, hätte ich die OP's doch schon eher machen lassen. Aber da muß man sich auch die Krankengeschichte ansehen. Meine Erfahrung zeigt, es muß eben doch erst die Grenze des Erträglichen mit Einschränkungen, Schmerzen, auch der Hoffnungslosigkeit einer Behandlung, etc. überschritten sein, bis sich dann jemand zur OP entscheidet.

Gutes Gelingen und LG Neptun

Kaddilein
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Re: Es ist soweit

Beitrag von Kaddilein »

Hallo Neptun,

vielen Dank für deine Rückmeldung.
Im Februar habe ich einen erneuten Gesprächstermin, da werde ich gerade deine Kommentare sehr gerne meinem Facharzt vorstellen um mir darauf entsprechende Antworten zu holen.
Ich weiß das vor vielen Jahren eindeutig abgeklärt wurde das es sich bei mir um cu handelt. - Du merkst ich habe wirklich wenig Ahnung.
Das es mitunter komplizierte Op's sind habe ich mittlerweile zigfach nachgelesen... glaub mir, ich würde es auch nicht machen würde ich nicht an die dauerhafte eigene Gesundheit denken - Ich will nicht auf den Tag warten an dem es heißt: jo, jetzt ham se Darmkrebs oder jo, jetzt ist der Darmdurchbruch eingetreten und wir machen das Ganze als Not OP. Hinzu kommt einfach auch der Gedanke daran, mehr von meinen Nichten und Neffen zu haben - nicht mehr ständig ablehnen zu müssen wenn was tolles ansteht... das Lebensgefühl soll einfach besser werden. Ich will wieder an allem teilnehmen können ohne Unfälle, ohne 2 Tage vorher nix mehr essen, damit alles glatt läuft... es geht um dieses allgemeine Lebensgefühl - wie will man sein Leben leben.
Alle Jahre waren easy aber mittlerweile eben nicht mehr... wenn es Alternativen gäbe wäre ich die Letzte die sich operieren lässt aber egal... es gibt keine Alternative von daher werde ich mal weiter rumstöbern.
Danke nochmal.
Gruß Kathi

skywalker
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Registriert: Di 26. Sep 2017, 13:26

Re: Es ist soweit

Beitrag von skywalker »

Huhu, wenn Du sagst, dass Du 2 Tage vorher nichts isst, damit Du Dinge unternehmen kannst, ohne das etwas passieren kann, dann würde ich mir gut überlegen, den Dickdarm entfernen zu lassen. Ich habe seit 2 Jahren keinen mehr und ja es geht mir seit dem gesundheitlich richtig gut. Keine Bauchschmerzen, endlich wieder Kraft und ich fühle mich gesund, aber ohne Dickdarm fehlt eben ein Organ, dass eine wichtige Funktion hat.
Kohlensäure ist nicht ideal, weil der Dickdarm die Gase besser an den Körper weitergibt als der Dünndarm.
Die ersten Monate sind sehr unangenehm, weil man quasi immer das Gefühl hat aufs Klo gehen zu müssen.
Nach 2 Jahren ist es bei mir besser geworden, aber gerade wenn man z.B. Wandert und sich bewegt, dann sind 4 Stunden ein lange Zeit, ohne auf WC zu müssen.
Ich nehme Floschalen oder wie die heißen, um den Stuhl fester zu bekommen und Imudiumaccut wenn ich etwas unternehmen will, das hilft mal besser mal nicht so gut.
Ich kenne jedes WC in jedem OBI, Dehner, Kaufland ... denn wenn man muss dann meist ganz plötzlich.
Ich hab gelernt mit angespannten Pobacken zu laufen, ohne dass es jemand gleich bemerkt.
Ich schaue immer auf mein Handy und wenn ich alle 50Meter z.B. in der Fusgängerzone für ein paar Sekunden anhalten muss :-)
Es ist auch leider so, dass der Stuhl oft sehr säurig ist (Magensäure) da der Dünndarm das an den Dickdarm weiter gibt und der damit umgehen kann. Ohne Dickdarm muss man sich um den Po sehr viel kümmern, dann der ist sehr schnell brennen Wund davon. Ich dusche meinen Po zuhause nach jedem Stuhlgang mit den Duschkopf ab, das hilft am besten und ist hygienisch. Für unterwegs gibt es auch Poduschen bei Amazon. Dann gibt es noch von Tempo feuchte Tücher im kleinen handlichen Pack.
Also ich fühle mich super und gesund, habe immer starkes Untergewicht gehabt und nun wieder ich über 100Kg (voll übertrieben). Ich vertrag alles und esse sooo gerne. Psychisch bin ich stark und habe mich mit der Sache angarchiert, aber erwarte das nicht von Deinen Mitmenschen. Im Grunde mach ich nun alles, SUP, Wandern mit Übernachtung im Wald, Fahrrad ... aber alles alleine, denn dann brauche ich das nicht jedes mal erklären warum ich schon wieder in die Büsche hüpfen muss. Aber wenn man alleine mitten im Wald steht, ist das kein Problem. Ich habe mittlerweile die besten Techniken gelernt, wie man im Wald aufs WC geht und es fast so bequem hat wie zu hause LOL.
Diese ewige aufs WC müssen kann einen verrückt machen, oder man sieht es mit Humor und hört nicht auf die Dinge im Focus zu behalten, die noch funktionieren.
Denke daran, dass wenn das Organ weg ist, dann für immer.
Du kannst Dich danach durchaus viel besser fühlen, aber der Alltag verändert sich dadurch schon extrem.
Alles geht, solange ein WC in der nähe ist.
Ein künstlicher Ausgang wäre für mich noch das Sahnehäubchen auf dem Desaster, darum hatte ich mich im KH mit Händen und Füßen dagegen gewehrt.
Hab dann 8 Wochen da drin gelegen mit 4 Operationen und war dort in höchst lebensgefährlichem zusand, wegen Bauchfellentzündung und weiteren Komplikationen.
Das mit den Komplikationen, war aber eher untypisch und betraf wohl nur mich.
Also gut überlegen ob und ab wann es besser ist um so eine OP machen zu lassen.
Da mein Dickdarm wohl nach 26 Jahren MC nicht mehr zu retten war, war es bei mir die richtige Entscheidung.

Cara
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Re: Es ist soweit

Beitrag von Cara »

"Ein künstlicher Ausgang wäre für mich noch das Sahnehäubchen auf dem Desaster, darum hatte ich mich im KH mit Händen und Füßen dagegen gewehrt"

..und genau das, nämlich mein Stoma, ist für mich rückblickend gesehen
das Beste was mir passieren konnte. Auf das "Wie" hätte ich zwar gerne verzichtet,
aber jetzt geht es mir so gut ohne CU, Dickdarm und ohne Toilettenpanik!!!
Für mich ist mein Stoma das SAHNEHÄUBCHEN NACH dem Desaster der letzten zig Jahren,
vor allem jetzt ohne Schmerzen, ohne Medikamente und endlich das Haus verlassen zu können
ohne Panik. Ich hatte auch dann zum Schluss kurz vor'm Supergau mindestens 1,5 Tage nichts gegessen
wenn ich wusste ein Termin stand an. Dann In den letzten Wochen Humira mit NW wie
Wassereinlagerungen und geholfen hat es überhaupt nichts.
Ich geniesse mein Leben jetzt und bin rundum glücklich. Das liegt aber auch daran,
dass ich mein Stoma so annehme und ich nur Vorteile sehe und keinerlei Nachteile oder
Einschränkungen.
Grüßle

floyd
ist öfter hier
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Registriert: Fr 19. Feb 2016, 18:28

Re: Es ist soweit

Beitrag von floyd »

Hallo Kathi,
ich hatte meine Kolektomie,Sep.2015,meine Pouch Rückverlegung Jan 2016 seit dem lebe ich also ohne Darm.Meine Stuhlgänge liegen jetzt im Durchschitt von morgens 05..00- 21.00 uhr bei 8 -10, dann kommen noch 2-3 mal die Nacht dazu. Ich esse das was mir schmeckt und das was so empfohlen wird , wie leinoel,kukuma haferflocken. Spontan weggehen ist für mich auch nicht die erste Wahl, da es mich immer wieder Überwindug kostet auf öffentliche wc zu gehen.Ich selbs bin am Überlegen mir wieder ein Stoma machen zulassen ,um endich wieder spontan sein zu können.
Es gibt viele Beiträge zum Thema CU , aber wenige setzen sich mit dem Leben ohne Darm auseiander. Mein RAT ist , finde eine gute Ernährungsberatung, das ist das was mir fehlt.
Vieleicht konnte ich dir mit dem kleinen Einblick in mein Leben was mitgeben, ich bin leider kein so guter schreiber.
Also schöne grüsse

Rolf
beginnt sich einzuleben
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Re: Es ist soweit

Beitrag von Rolf »

Hallo Kathi,
ich habe seid Sept 2016 CU mit einem sehr radikalem Verlauf. Ich bin im März des letzten Jahres von Herrn Prof. Brüwer operiert worden.
(Kollektomie). Am 2.12. erfolgte dann die J-Pouch Anlage. In zwei Wochen 23.03. dann die letzte OP die Rückverlagerung.
Ich fühle micht zusammen mit meinem Gastroenterologen Herrn Prof. Glasbrenner , ebenfalls im Franziskus in Münster, sehr gut aufgehoben und betreut.
Wenn Du Fragen zum Ablauf hast oder allgemeiner Natur gerne her damit.
Auch wenn es bei mir schon eine Not OP war, bereue ich den Schritt nicht.

Schönen Sonntag

Rolf

skywalker
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Registriert: Di 26. Sep 2017, 13:26

Re: Es ist soweit

Beitrag von skywalker »

Ich muss mich jetzt nach weiteren 4 Jahren nochmal melden.

Also ich hatte mich damals als der Dickdarm raus musste gegen ein Stoma entschieden. Ich habe noch 12cm Dickdarm übrig und insgesamt führe ich ein recht normales Leben. Ich bekomme alle 6 Wochen eine Infusion mit Infliximap, welches mich so gut wie beschwerdefrei leben lässt.

Nachts muss ich so gut wie nie auf das WC. Es ist generell so, wenn ich etwas esse, dann muss ich je nach dem wie viel ich gegessen habe, dannach 1 - 2 mal auf das WC, aber dann für Stunden nicht mehr. Ich kann dann auch Sport machen.

Wenn ich nichts gegessen habe und dennoch auf das WC muss, dann halte ich lange aus um eine Möglichkeit zu finden.

Eine gesunde Ernährung (so viel wie möglich selber kochen) unterstütz meinen Zustand positiv.
Stress vermeiden so gut es geht und die positive Einstellung sind auch sehr wichtig.

Aber durch das ganze lebe ich immer noch sehr zurückgezogen und pflege so gut wie keine Freundschaften.
Mental muss man sehr stark sein und den Blick immer auf das Schöne wenden und Hobbies genießen.

Mein Resümee: Es könnte alles viel schlimmer sein :-)

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