Eine Neue mit Kollagener Kolitis

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Kaddys
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Registriert: Mo 13. Jun 2022, 20:32

Eine Neue mit Kollagener Kolitis

Beitrag von Kaddys »

Hallo Zusammen,

Bevor ich später mit meinen Fragen anfange, möchte ich mich natürlich erstmal vorstellen.

Also, ich bin die Kaddys und bin, laut meinen Gelenken, knackige 31 Jahre alt.

Und mit dem "knackig" starte ich direkt meine Symptom Liste, denn es fing vor 9 Jahren (2013), ca. 4 Wochen nach der Geburt meiner Tochter mit starken Knieschmerzen los.
Sie taten weh, blockierten und knacksten enorm.
Viel wurde nicht gefunden bzw. nichts, dass die Knieprobleme erklären würde.
Aus diesem Grund schob man es auf die kürzliche Entbindung und die knapp 20kg Gewichtszunahme während der Schwangerschaft, immerhin muss das Gewicht ja von den Knien getragen werden.

Kurz darauf stellte sich dann eine merkwürdige Übelkeit ein.
Diese Erklärte ich mir selbst mit den Hormonschwankungen.
Ca. 2 Wochen später bekam ich allerdings massiven Durchfall, Bauchschmerzen, Appetitsverlust, Gewichtsverlust etc. Als mir mehrfach der Kreislauf "flöten" ging und der Durchfall schon eine Woche da war, ging ich zum Arzt.
Auch hier: Hitze, Entbindung, stillen... Das hört schon von alleine wieder auf, je nach Infektion könne sowas auch mal 3 Wochen gehen.

Nach etlichen Wochen war der Spuk auch vorbei.

Dennoch hatte ich weiterhin Probleme mit sehr viel Luft im Bauch, wechsel zwischen Verstopfung zu Durchfällen, undefinierbare Bauchschmerzen und soweiter.
Damit hab ich mich irgendwie angefreundet.

Bis 2017. Da hat es mich völlig aus den Latschen gekippt. Die Beschwerden wurden konstant schlimmer, bis es wie 2013 endete.
Dieses Mal wurde ich allerdings in die Klinik eingewiesen weil der Gewichtsverlust schon deutlich war (BMI unter 18,5) und ich stark dehydriert war.
Kurz vor der Klinik wurde eine Stuhlprobe untersucht. Keine Bakterien o.ä., Calprotectin bei 73.
Man wollte in der Klinik eine Spiegelung machen, wegen der Osterfeiertage wäre das allerdings erst 3 bis 4 Tage später gewesen.
Zu dem Zeitpunkt war ich aber frisch alleinerziehend und habe mich somit nach ca. 3 Tagen selbst entlassen.

Die Spiegelung habe ich dann bei einer Gastro machen lassen.
Da der makroskopische Befund ohne Befund war, wurden keine Proben entnommen und mir wurde ein Reizdarm-Syndrom diagnostiziert.
Wäre in Bezug der familiären Situation auch das plausibelste....

Es gab noch einige weitere Gespräche mit dem Hausarzt, da die Beschwerden einfach nicht besser wurden.
Die Gelenkschmerzen bezogen sich nicht mehr nur auf die Knie, sondern haben sich "ausgebreitet" und mein Gewicht ging bis auf 46kg runter.
Mir wurde letztendlich eine Anorexie und Depression angedichtet.

Somit stand ich also da und wusste nicht mehr weiter. Ich war völlig am Ende und wusste nicht, wohin ich noch gehen sollte.
Also habe ich mich damit "abgefunden".
Es wurde dann auch irgendwann von selbst wieder besser.

Im Mai diesen Jahres, in meinem Urlaub, ging es ohne Vorwarnung wieder so richtig übel los.
Noch schlimmer, als ich es bisher kannte, die Knie taten vorher schon so enorm weh, dass ich kaum Treppen laufen konnte, ohne Hilfe konnte ich kaum vom Sofa aufstehen, es kam eine unerträgliche Übelkeit hinzu und letztendlich diese krassen Durchfälle.
Merkwürdig waren aber linksseitige Oberbauchschmerzen, das kannte ich noch nicht.
Es gesellte sich auch eine komische Erschöpfung, Lustlosigkeit, Konzentrationsschwäche und ein allgemeines, aber nicht greifbares Krankheitsgefühl hinzu.
Wegen den linksseitigen Bauchschmerzen und weil die Durchfälle morgens besonders stark auftraten, dachte man wieder zuerst an Reizdarm.

Es hörte aber nicht auf, weshalb eine Stuhlprobe untersucht wurde.
Keine Bakterien, Pilze, Viren, Calprotectin 119.
Daraufhin gab es dann eine Magen-Darmspiegelung.

Es ließ sich eine Gastritis feststellen und im terminalen Ileum einzelne, kleine Oberflächliche Erosionen.
Der Gastro sagte gleich, dass er mir deswegen keinen MC anhängt, dazu wäre es auch zu mild, und wir die Histo abwarten.

Die Histo ergab eine kollagene Kolitis.

Ich habe mich zuerst super gefreut. Ich dachte, eine kollagene Kolitis ist so etwas wie eine "einfache" infektiöse Kolitis und in 1 bis 2 Wochen ist alles wieder in Ordnung...

Tja, und dann erzählt mir der Gastro, dass das zu den chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen zählt und man davon ausgeht, dass das vermutlich zu den Autoimmun Erkrankung gehört.

Ich denke, es versteht jeder, wenn ich sage, dass die Aussage den selben Effekt wie eine Ohrfeige hatte...

Und nun bin ich hier.
Ich gehöre wohl zu den CEDlern, aber wirklich etwas zur kollagenen Kolitis kann ich nicht in Erfahrung bringen.
Das macht mich ein wenig hilflos, hoffe aber, hier jemanden mit der selben Diagnose zu finden.

Letztendlich bin ich aber froh, dass es eine Diagnose gibt und man etwas dagegen tun kann.
Und vorallem, dass ich nicht mehr in die "Psycho Schublade" (wegen der unterstellten Anorexie) gesteckt werde.
Ne Depression ist auf Grund der ganzen Geschichte allerdings vorhanden, ich denke, damit haben die meisten leider, mehr oder weniger, zu tun.

Lange Rede, kurzer Sinn:
Korrekt ist es nicht wenn ich sage, dass ich mich freue hier zu sein, aber ich "freue" mich, nicht mehr "alleine" damit zu sein und mich mit euch austauschen zu können.

Ich wünsche allen einen schönen Sonntag.

Eure Kaddys

Tiffy
Dauergast
Beiträge: 116
Registriert: Mi 13. Mär 2019, 18:48

Re: Eine Neue mit Kollagener Kolitis

Beitrag von Tiffy »

Juhu schön das du uns gefunden hast!
Bei mir war es fast das selbe und wie ich diese Wort Reizdarm mittlerweile hasse oder noch besser ich wäre zu jung für die MKK! Leider ist es noch kein Standard das Biopsien entnommen werden!
Ich denke ich kann dir auch nicht viel mehr über die MKK erzählen wie man selber schon im Internet finden kann.
Ich lebe mit dem Cortison ganz gut und möchte es nicht absetzen, jeder Versuch ist gescheitert.
Eigne versuchen es mit Weihrauch usw, ich konnte damit leider keine Erfolge erzielen !
Lies dich ein bisschen ein hier,viele sind wir hier nicht! Obwohl der DCCV e-V dabei ist, einen Austausch zu organsierten für uns !

greenorest
Dauergast
Beiträge: 195
Registriert: Do 17. Dez 2020, 08:08

Re: Eine Neue mit Kollagener Kolitis

Beitrag von greenorest »

Hallo und willkommen von einer Mitbetroffenen!

Zuerst einmal: Es gibt Hoffnung! Meine Situation hat sich nach der Diagnose massivst verbessert. Ich bin in Remission gekommen (nachdem ich mein mind. 15 Jahre Darmprobleme hatte) und bin fit wie nie. Vor der Diagnose ging es übrigens auch meiner Psyche schlecht. Das war aber nicht die Ursache, sondern die Folge der Kolitis! Das ist heute völlig verschwunden. Alle Annahmen, ich hätte psych. Probleme (Angsterkrankung) waren Unsinn und haben mein Leid verlängert, weil nicht nach einer organischen Ursache gesucht wurde. Das passierte erst, als ich extremen Durchfall hatte, der gar nicht mehr aufhörte.

Hier im Forum gibt es nur wenige Patienten mit mikroskop. Kolitis.

Wenn du englisch sprichst, gibt es hier eine recht interessante Seite mit Forum und Umfrage:
https://www.stuffthatworks.health/micro ... n=wh12rvt8

Gruß Tina

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