Azathioprin und Sonne (12 jähriges Kind)

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.
Locke
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Azathioprin und Sonne (12 jähriges Kind)

Beitrag von Locke »

Hallo zusammen!
Ich bin neu hier, weil mein Sohn (12 Jahre) die Diagnose Morbus Chron bekommen hat.
War erstmal wie ein Schlag ins Gesicht! Hab's immer noch nicht wirklich verarbeitet.
Er nimmt Azathioprin und wenn man sich den Beipackzettel durchliest, würde man es ihm am liebsten gar nicht geben. Bis jetzt verträgt er es zum Glück gut.
Hat jemand Erfahrungen damit, wie sich das mit der Sonne verhält? Der Arzt sagt, dass mein Sohn raus darf, er wäre ja kein Vampir. Aber im Beipackzettel steht, dass man Sonneneinstrahlung vermeiden soll. Mein Sohn war schon immer Empfindlich was Sonnenbrand betrifft aber mit den Tabletten ist es noch extremer. Nach kurzer Zeit alles rot, dick, brennt und tut weh. Dass er sich eincremen muss ist ja selbstverständlich aber man kann ihn ja nicht ganz vor der Sonne schützen. Hat jemand einen Rat für mich? Gibt es vielleicht spezielle Sonnencreme?
Ist alles nicht so einfach und macht mich als Mama echt fertig und hilflos!
Würde mich riesig über jeden Ratschlag freuen.

Liebe Grüße
Locke 😊

Luska
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Re: Azathioprin und Sonne (12 jähriges Kind)

Beitrag von Luska »

Hallo Locke,

meine Erfahrungen mit Sonneneinstrahlung unter Aza sind ähnlich, sehr empfindliche Haut, rote, teils juckende angeschwollen Haut...dabei hatte ich es zunächst nicht mit dem Aza in Verbindung gebracht, da diese Reaktion bei mir nicht im ersten Aza-Jahr aufgetreten ist. Seit ich das Aza nicht mehr einnehme, sind diese Probleme allerdings wieder weg. Daher scheint ein Zusammenhang eher wahrscheinlich.

Ich habe mich in einer Apotheke beraten lassen, da ich sonst bei Sonne nicht mehr gut rausgehen konnte. Mir wurde Sonnenschutzgel empfohlen; dies ist generell für Menschen mit Sonnenallergie bzw. sonnenempfindlcher Haut empfohlen. Mir hat es gut geholfen; es ist allerdings relativ teuer.

Ich hoffe, ihr findet ein Produkt, das euch weiterhilft!
LG Luska

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neptun
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Re: Azathioprin und Sonne (12 jähriges Kind)

Beitrag von neptun »

Hallo Locke,

unter der Voraussetzung sollte man bei erhöhter Sonneneinstrahling nur noch mit Bekleidung ins Freie gehen und ungeschützte Hautstellen eincremen.

Ist im Forum seit vielen Jahren ein presentes Thema.
Vor Jahren wurde es allerdings auch noch häufig mit Sonnenstudios thematisch verknüpft.
Darauf wollten manche auch mit Aza nicht verzichten.
Das waren dann die Unverbesserlichen.
Ist ähnlich dem Rauchen, nur ist dieses immer noch verbreiteter.

Wie immer, wenn sich der Hautkrebs als Spätfolge erst zeigt, dann ist es schon lange zu spät.
Die Haut vergißt nicht und ein einmaliges Auftreten von Hautveränderungen muß nicht das letzte sein.
Und es muß nicht immer nur der weiße Hautkrebs sein. Es kann auch das maligne Melanom entstehen.
Dann ist der Zug meist abgefahren.

Du solltest Deinem Sohn klar machen, dies ist keine Lapalie, kein akutes Problem, wenn die Haut juckt, brennt, weh tut.
Und leider thematisieren Ärzte allgemein nie, wann und unter welcher Voraussetzung und wie man eine medikamentöse Therapie auch mal wieder beendet.

LG Neptun

Locke
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Re: Azathioprin und Sonne (12 jähriges Kind)

Beitrag von Locke »

Hallo Neptun!
Vielen lieben Dank für die Antwort!
Ist schon blöd, auf der einen Seite helfen die Tabletten und auf der anderen Seite haben sie dann solche Nebenwirkungen.
Ja, mit dem Hautkrebs steht ja auch in der Packungsbeilage, deshalb hab ich ja auch Angst und vielleicht bin ich auch übervorsichtig aber man will ja nur das Beste für sein Kind!
Alles was schaden kann will man ja auf jeden Fall vermeiden. Bin mal gespannt wie wir den Sommer überstehen.
Bin wirklich froh, dass ich dieses Forum hier gefunden habe, da steht man wenigstens nicht ganz so alleine da :-)

Liebe Grüße
Locke

Locke
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Registriert: So 22. Mai 2022, 18:23

Re: Azathioprin und Sonne (12 jähriges Kind)

Beitrag von Locke »

Hallo Luska!
Vielen Dank für den Tip mit dem Sonnengel! Werden wir mal ausprobieren!
Ich denke, dass da dann bestimmt kein Parfüm drin ist, weil das die Haut ja noch mehr reizt.
Bitte nicht falsch verstehen, aber ich bin froh, dass es Leute gibt, denen es genauso geht und man sich darüber mal austauschen kann!

Liebe Grüße
Locke

Greeneyes
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Re: Azathioprin und Sonne (12 jähriges Kind)

Beitrag von Greeneyes »

Hallo Locke,

hier noch eine Stimme für Sonnenschutz! Es gibt viele gute Produkte die reizarm, also ohne deklarationspflichtige Duftstoffe formuliert sind. Auch unabhängig vom Aza möchte ich an dich appellieren, dass dein Sohn regelmäßig Sonnenschutz trägt. Vorallem Kinderhaut muss gut geschützt werden. Ich persönlich trage Sonnenschutz zumindest im Gesicht 365 Tage im Jahr. Im Sommer natürlich auch am ganzen Körper. Denn UVA Strahlung ist das ganze Jahr über ziemlich konstant, auch wenn es bewölkt ist!
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Roxypüppchen
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Re: Azathioprin und Sonne (12 jähriges Kind)

Beitrag von Roxypüppchen »

Ich kann mich meinen Vorschreibern nur anschließen.
In der heutigen Zeit ist es schon fast fahrlässig das Haus ohne Sonnenschutz zu verlassen.
Ich bin noch zu einer Zeit groß geworden, da war ein LSF von 4-6 normal und wenn man seinem Kind im Urlaub im Süden was Gutes tun wollte, gab es ne kleine Flasche LSF 8. Die hatte aber bitte dann für den ganzen Sommer zu reichen....
Auch wenn damals der Crohn bei mir maximal latent vorhanden gewesen sein muss, so hatte ich doch das ein oder andere Mal stärkste Verbrennungen durch die Sonne. Das allgemein dazu.

Zum Aza im speziellen: ich habe es ca. 6 Jahre genommen. Mit dem Wissen um den nötigen Schutz, habe ich in dieser Zeit allerdings hier nie Probleme mit der Sonne gehabt. In Maßen genossen versteht sich. Die Menge macht das Gift!
Meidet man die Sonne komplett, macht man u.U. ein anderes Problem auf - Vitamin D Magel und seine Folgen.

Es gibt gute ölfreie Sonnengele die ihren Job sehr gut erledigen und dazu nicht fetten. Teuer müssen die Produkte ebenfalls nicht sein, Stiftung Warentest hat dies schon häufiger berichtet. Gerade die Drogerie Eigenmarken sind dabei wirklich gut weggekommen.

Zuhause ist nicht, wo das Herz ist, sondern wo der Hund ist. (J. Rose Barber)

Greeneyes
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Re: Azathioprin und Sonne (12 jähriges Kind)

Beitrag von Greeneyes »

Roxypüppchen hat geschrieben:
Do 16. Jun 2022, 14:51

Es gibt gute ölfreie Sonnengele die ihren Job sehr gut erledigen und dazu nicht fetten. Teuer müssen die Produkte ebenfalls nicht sein, Stiftung Warentest hat dies schon häufiger berichtet. Gerade die Drogerie Eigenmarken sind dabei wirklich gut weggekommen.
Ganz genau! In der Drogerie findet man wirklich gute Produkte. Es müssen keine überteuerten Apotheken Produkte sein.
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Lucky1972
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Re: Azathioprin und Sonne (12 jähriges Kind)

Beitrag von Lucky1972 »

Ich würde dieses Problem defintiv beim Arzt ansprechen, denn es gibt ja auch noch andere gut wirksame Medikamente, die haben natürlich auch Nebenwirkungen, aber das mit der Sonne und der Haut, würde ich bei einem 12jährigen nicht so haben wollen.
Ich werde jetzt auch mit Azathioprin beginnen und mache mir wegen des Sonnenproblems Gedanken, obwohl ich keine empfindliche Haut habe.
Alles Liebe für deinen Sohn!!!! Wenn ich von so jungen Menschen mit CED höre wird mir immer ganz anders 😒.

Ich habe es mit 17 bekommen, bekam dann Cortison und Azulfidine für ein paar Wochen und dann war ich (ohne jegliche Medikamente) für 8 Jahre in Remission ...... erst heute weiß ich, welches Glück ich damit hatte, dann ein Schub und danach wieder für 11 Jahre ziemlich Ruhe. Seit 10 Jahren habe ich jetzt fast jährlich 1-2 Schübe, das nervt so, dass ich es jetzt mit Azathioprin versuchen will.
Viele Grüße
Lucky

„Am Ende wird alles gut. Wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende.“
(Oscar Wilde)

Lucky1972
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Re: Azathioprin und Sonne (12 jähriges Kind)

Beitrag von Lucky1972 »

Greeneyes hat geschrieben:
Do 16. Jun 2022, 16:49
Roxypüppchen hat geschrieben:
Do 16. Jun 2022, 14:51

Es gibt gute ölfreie Sonnengele die ihren Job sehr gut erledigen und dazu nicht fetten. Teuer müssen die Produkte ebenfalls nicht sein, Stiftung Warentest hat dies schon häufiger berichtet. Gerade die Drogerie Eigenmarken sind dabei wirklich gut weggekommen.
Ganz genau! In der Drogerie findet man wirklich gute Produkte. Es müssen keine überteuerten Apotheken Produkte sein.
Danke für den Tipp .... Sonnengel habe ich noch nie versucht. Ich mag das klebrige Gefühl, der Sonnencreme auf der Haut nicht so. Ich muss jetzt aber so viel wie möglich schmieren, da ich mit Azathioprin beginnen werde.
Viele Grüße
Lucky

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