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Sophie Daria
neu hier
Beiträge: 2
Registriert: Mo 4. Okt 2021, 20:41

Neu hier

Beitrag von Sophie Daria »

Hallo zusammen,
wir sind neu hier. Wir "Mutter und eine13 jährige Tochter".
Im Mai dieses Jahres haben wir erfahren, dass meine Tochter Morbus Crohn hat. Ich habe zuvor noch nie etwas von dieser Krankheit gehört und war dann auch erstaunt das sie es hat. Man muss dazu sagen, meine Tochter war vorher nie ernsthaft krank, keine Kinderkrankheiten oder Erkältungen.
Das ganze fing damit an, dass sie Analfisuren bekommen hatte und sie auch operiert wurde, leider verheilte es aber nicht. Der Chirurg meinte, das er noch nie zuvor solche Risse bei einer 13jährigen gesehen hat. Zu dieser Zeit wusste aber keiner das sie Morbus Crohn hat und man hat es auf harten Stuhlgang geschoben. Als nächstes bekam sie Aften im Mund die durch Mundspülungen etc. nicht verschwanden. Dies hat uns dann bewegt doch mal ein Blutbild machen zu lassen und die Werte waren dann auch Katastrophal von Entzündswerten bis hin zu Eisenmangel etc.. Unser Hausarzt hat uns dann eine Überweisung ins Krankenhaus gegeben um sie komplett durch checken zu lassen. Der erste Verdacht war eventuell Morbus Crohn wegen den Analfisuren, aber zu diesem Zeitpunkt ging es ihr bis auf die Aften, Blässe und Analfisuren eigentlich gut, daher sagte man uns man denkt nicht das es MorbusCrohn ist. Es wurde dann eine Stuhlprobe genommen, wo man dann auch ein erhöhten Calprotacin feststellte. Dann kam die Magen-Darm Spiegelung und man sagte uns es ist eine leichte Aktivität von Morbus Crohn zu sehen. Da unsere Kinderklinik anscheinend nicht auf Morbus Crohn spezialisiert ist, wurden wir zu einem Kindergastroentrologen überwiesen. Bei diesem Kindergastroentrologen sind wir jetzt seit Mai und haben mit einer Kortisontherapie angefangen. Die erste Therapie war mit Budofalk Rektalschaum, Budosenid und Salofalk Stiks. Das ganze ging erstmal 4 Wochen aber ohne Erfolg. Zwischenzeitlich war es auch so das meine Tochter Bauchschmerzen bekam und Probleme mit dem Stuhlgang hatte.
Die Therapie wurde geändert auf Prednisolon mit anfangs 40mg und Azathioprin anfangs 50 mg sind jetzt auf 125 mg. Als wir bei Prednisolon bei 5mg waren bemerkten wir wieder eine Verschlechterung wie z.B. Aften im Mund kamen wieder und ab und zu Bauchschmerzen. Darauf hin wieder zum Arzt und eine erneute Kortison Therapie mit Prednisolon mit 20mg wurde wieder angefangen, zusätzlich Azathioprin 125 mg. Morgen fangen wir mit 10mg Prednisolon an und ich hoffe das danach ein Remission erfolgt. Mit Kortison geht es ihr gut aber sie hat mit den Nebenwirkungen zu kämpfen wie Mondgesicht, Haarausfall am Kopf aber Zunahme an Haaren an den Armen, Rücken und Gesicht. Sie möchte schon garnicht mehr ihr Corona Maske ablegen.
Es interessiert mich sehr ob jemand auch Erfahrungen gemacht hat mit einem Kind in dem Alter.
Liebe Grüße Sophie Daria :roll:

mcfranken
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 14
Registriert: Fr 17. Jul 2020, 11:35
Diagnose: MC seit 2020
Wohnort: Pottenstein

Re: Neu hier

Beitrag von mcfranken »

Hi Sophie Daria,

ohh, das kennen wir zu gut.
Auch wir bekamen im Juli 2020 die MC bei unserer damals 10 - jährigen Tochter.
Wir haben dmals mit 50mg Predni bei 27 kg angefangen, wirkte sofort. Wenn wir jeweils unter 10mg Predni kamen ging es wieder los.
Dann hatten wir einschleichend AZA aufdosiert. Da bekam sie eine allergische Reaktion, mit Fieber, Gelenkschmerzen, etc.
Bei der Routineblutuntersuchung hatte sie dann einen HB-Wert von 7,3 und Notfalleinweisung ins Klinikum. Eiseninfusionen etc. Seit November 2020 erhält sie Remsima(Infliximab) Infusionen, alle 5-7 Wochen.Verträgt sie gut.
Kannst dich auch gerne per PN melden.

LG mcfranken

Paulamama
ist öfter hier
Beiträge: 32
Registriert: Mo 27. Jan 2020, 17:29

Re: Neu hier

Beitrag von Paulamama »

Hallo! Meine Tochter inzwischen 16 bekam ihre MC Diagnose vor 3 Jahren. Sie hat schweren Morbus crohn und dazu noch PSC. Remission hat sie inzwischen nur durch Medikamente erreicht.Was ihr beschreibt, kennen wir also nur zu gut. Allerdings blieb uns bislang trotz der schweren Form das Cortison erspart. In der Pubertät, wo man ohnehin schon von Pickeln geplagt ist, hat unsere Ärztin einen anderen Weg gefunden. Zunächst Ernährungstherapie mit Modulen.( Hart aber wirksam und ersetzt das Cortison) dann MTX und nun Infliximab... Langer Weg. Da der Haarausfall meistens durch den Mineralstoffmangel entsteht, haben wir ganz gute Erfahrungen mit Biotin gemacht.
LG Paulamama

Sophie Daria
neu hier
Beiträge: 2
Registriert: Mo 4. Okt 2021, 20:41

Re: Neu hier

Beitrag von Sophie Daria »

Vielen Dank für euren Beitrag. Die Ernährungstherapie war auch mal kurz angesprochen worden, aber da meine Tochter so gerne iist meinte der Arzt dann würde sue6die Therapie wahrscheinlich nicht durchhalten.
Ich habe aber noch eine Frage, haben eure Töchter auch Analfisuren bzw. Filtern oder wurden bereits operiert . Im Moment ist es so das diese gerade sehr nässen und ich denke es ist Eiter. Der nächste Untersuchugstermin ist erst im Dezember, ich denke wir sollten vorher das mal abklären lassen.

Liebe Grüße

Wuse
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 19
Registriert: Mo 11. Okt 2021, 19:45

Re: Neu hier

Beitrag von Wuse »

Salü Sophie,
Mein Sohn bekam mit 15 die Diagnose MC.Es fing auch mit einer Analfissur an,welche blutete.Ich fragte nach MC und die Ärzte verneinten.Da geht es einem schlechter und schwere Durchfälle,bla ,bla,bla.Ich bestand auf den Calpro Wert.Wurde natürlich nicht ernst genommen,aber unser Hausarzt, der sagte,er macht es,denkt aber auch nicht,dass da etwas sein könnte.3 Tage später,der direkte Anruf an mich,Calpro 1478.Peng,Verdacht CED.Spiegelung,MRI und ja,MC.Sofort Ernährungstherapie mit Modulen gestartet.Ging super.Dann in israelische Diät eingestiegen,alles bestens,ausser der Wert,der blieb.Mai 21 mit MTX gestartet,vertrug er gar nicht.Eine böse Übelkeit und 2 Tage nicht zum Essen in der Lage.Ohne Medi ging es ihm gut und dann das…Dann kamen nach Absetzen Aphten und aktuell Stomatitis.Gurgelt er mit Kortison Spülung auf niedriges Level.Montag startet er mit Humira,muss man schauen,Sein Calpro ist sehr hoch im Moment(7000)aber es geht ihm gut.Nix Durchfall,bei ihm äussert es sich eher durch Verstopfung.Blut ist momentan auch nicht sichtbar.Seine übelen Puberti Pickel sind auch seit Wochen verschwunden(ausser auf dem Rücken)Aber er hat einen chronisch aktiven Verlauf,lt.dem Wert.Geht ja nie runter,eher hoch.
Die Diagnose hat mich damals(2 Jahre her)umgehauen .Habe dauer geraucht und geheult.Dann hab ich es in den Griff bekommen.Jeder Crohn ist anders und kann sich verändern oder muss gar keinen schlimmen Verlauf nehmen.Manche haben es und merken es kaum.Nur am Eisenmangel und dessen Folgen.
Kopf hoch für Deine Maus.Unsere Kinder sind unser Herz,stärken wir sie!Das Modulen hilft mit sämtlichen Spurenelementen,Vitaminen usw.aus .Das hat so super geholfen.Alle Blutwerte waren on top unter Modulen.Es gibt auch verschiedene Geschmachspulver dafür.Dann schmeckt es besser.
Die Fissur hatte mein Kind Monate.Einzig Bepanthen plus(heisst in Dtl.anders,gibt es aber auch in Apotheke)die Salbe hat geholfen.
Vorher mit Cortison Creme und Öl,half alles nix.Versuch diese Bepanthen mit einem Zusatzsoff um Wunden zu heilen.Chlorhexidindihydrochlorid.
Alles Gute

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