Kollagene Kolitis und alternative Medikamente

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ManRen
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Beiträge: 1
Registriert: Sa 7. Aug 2021, 15:37

Kollagene Kolitis und alternative Medikamente

Beitrag von ManRen »

Guten Tag,

ich bin m und 69 Jahre jung.
2003 wurde bei mir noch gerade rechtzeitig ein großer bösartiger Darmpolyp im Dickdarm während einer Darmspiegelung entfernt.
Danach erfolgten kurzzeitig mehrere Kontrollspiegelungen. Die Diagnose, Kollagene Kolitis, erhielt ich 2007 nach etwa 3 Jahren Leidenszeit.
Nach jeder Mahlzeit bekam ich nach etwa 20 Minuten heftige Bauchkrämpfe mit sehr starkem Stuhldrang und hatte dafür keine Erklärung.
Zu Beginn wurde Reizdarm diagnostiziert, später noch eine Fruktoseintolleranz.
Die Behandlung wurde mit Budesonid 3mg morgens begonnen. Die wässrigen Durchfälle, bis zu 16 in 24 Stunden, verringerten sich nach längerer Einnahme von einigen Wochen gegen Null.
Wegen den bekannten Nebenwirkungen ging ich auf die Suche nach alternativen Behandlungsmethoden. Hierbei stieß ich auf eine Studie der Univ. Tübingen bei der Patienten mit hochdosierter Boswelliasäure (Auszug von Weihrauch) z.T. erfolgreich behandelt wurden.
Leider fand ich keine Dosierung. Deshalb experementierte ich selbst und kaufte H15 400mg/Kapsel (100 Stk. ca. 40€ im Internet), wobei ich tgl. nur eine Kapsel einnahm. Leider blieb ein Erfolg aus.
Normaler Stuhlgang stellte sich erst bei Einnahme von 3x2 Kapseln ein und hielt auch über die Zeit der Einnahme an.
Nach 6 Wochen reduzierte ich auf 1 Kapsel morgens zum Frühstück.
Viele Jahre hatte ich nun Ruhe und vermutete, die Krankheit sei überwunden und nahm nichts mehr ein.

Während eines Krankenhausaufenthaltes, wegen einer Covid-19 Infektion traten die Durchfälle plötzlich wieder auf. Im Krankenhaus bekam ich natürlich kein H15, weil Narungsergänzungsmittel und kein anerkanntes Heilmittel. Es wurde Entocort verabreicht, welches ich nun weiterhin einnehme.

Gibt es hier im Forum Patienten, die evt. gute Erfahrungen mit alternativen Mitteln oder verschreibungspflichtigen Medikamenten ohne oder geringen Nebenwirkungen gemacht haben?
Über regen Erfahrungsaustausch würde ich mich sehr freuen.
Herzliche Grüße

greenorest
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Beiträge: 72
Registriert: Do 17. Dez 2020, 08:08

Re: Kollagene Kolitis und alternative Medikamente

Beitrag von greenorest »

Hallo,

schau mal einen Thread weiter, dort habe ich gerade ein paar Zeilen zum kollagener Kolitis geschrieben.

Speziell zu meinen Erfahrungen mit (alternativen) Medikamenten:

Nach Leitlinien empfohlen:

-Budesonid:
Unmittelbare, sehr gute Wirkung gegen den Durchfall. Nebenwirkungen: Bei 9 mg brauche ich noch 3-4 h Schlaf, bei geringeren Dosen auf Dauer Hautprobleme wie Pickel, sonst sehr gut verträglich. Dosierungen unter 6 mg gelten auch langfristig als sicher, ich möchte aber so wenig Cortison wie möglich nehmen. Ich habe als Sportlerin insbesondere ein Problem damit, dass es dopingrelevant ist..
-Colesthyramin:
Bindet Gallensäure, wirkt bei ~50% der Patienten gut gegen Durchfall. Bei mir bringt es nichts - so gar nichts - im akuten Fall hatte ich mal ca. 40 Stuhlgänge an einem Abend trotz Colesthyramin.
-Loperamid:
Verlangsamt die Darmpassage. Wirkt bei mir sehr gut, stoppt Stuhldrang sicher für ~12 Stunden, super im akuten Fall da es jederzeit und flexibel eingesetzt werden kann, anders als Budesonid. Es hat keine heilende Wirkung. Es kann auch langfristig eingesetzt werden. Sehr geringe Risiken, sehr gut untersucht. Ich setze es immer sofort ein, wenn zur Unzeit Stuhldrang einsetzt oder ich mit der Konsistenz/Dringlichkeit unzufrieden bin. Bei bestimmten Aktivitäten nehme ich es auch vorbeugend. Selbst dann habe ich keine negativen Effekte.

Alternativen:
-Myrrhinil Intest:
Bei Colitis Ulcerosa zur Remissionserhaltung untersucht, die Studien stammen allerdings alle von der selben Arbeitsgruppe, die eine gewisse Verbindung zum Hersteller hat. Keine Daten zu Mikroskopischer Kolitis. Das Präparat ist gut untersucht, keine signifikanten Risiken. Ich habe es ~6 Monate regelmäßig eingesetzt, zur Remissionserhaltung und kann daher nicht sicher sagen, ob es etwas gebracht hat. Keine Nebenwirkungen.
-Boswellia:
Nach einigen älteren Studien konnte es gewisse Wirkung gegen mikroskopische Kolitis im akuten Fall festgestellt. Die Forschung wurde dann aufgegeben, wahrscheinlich weil es Budesonid unterlegen war und eine Zulassung ggf. unattraktiv war (Nahrungsergängungsmittel). Es ist nur als Nahrungsergängungsmittel auf dem Markt, dabei ist die Qualität schlecht bewertbar. Ich habe ein Präparat einer Apotheke in meiner Umgebung verwendet. Einsatz wie Myrrhinil Intest. Ich bin mir nicht sicher, ob es etwas brachte, langfristig hatte ich den Eindruck, dass es mir auf den Magen schlägt und habe die Einnahme daher wieder beendet. Eine Einnahme über einige Wochen ist wohl gut untersucht, bei langfristiger Einnahme sind die Effekte unbekannt.
-L-Glutamin: Es gibt Studien zum Einsatz bei Reizdarm mit Durchfall, insbesondere bei Post-Infektiösen Problemen. Nahrungsergänzungsmittel, normaler, häufiger Nahrungsbestandteil. Keine Risiken bekannt. Es soll die Darmbarriere stärken. Ich verwende es aktuell. 30 g bei 57 kg Gewicht. Meine Erfahrungen sind bisher sehr positiv. Meine Verdauung ist noch ruhiger als während der Zeit mit Myrrhinil oder Boswellia.

Gruß Tina

greenorest
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Beiträge: 72
Registriert: Do 17. Dez 2020, 08:08

Re: Kollagene Kolitis und alternative Medikamente

Beitrag von greenorest »

PS zu den Alternativen:

-Probiotika: Werden nach Leitlinie explizit nicht empfohlen. Ich habe sie vor Diagnosestellung ausprobiert und konnte keinerlei Effekt beobachten.

-Lösliche Ballaststoffe: Flohsamenschalen und Apfelpektin zur Stuhleindickung. Ich meine einen gewissen positiven Effekt auf die Stuhlkonsistenz zu beobachten, aber es verhindert Durchfall nicht. Ich bevorzuge Apfelpektin, es schmeckt m.E. auch einfach lecker im Müsli.

-Präbiotika: "Nahrung" für positive Darmbakterien, wie Inulin, Fructo- oder Galaktooligosaccaride: Als Nahrungsergänzungsmittel habe ich es getestet und konnte keinen Unterschied feststellen. Gerichte, die natürlicherweise Präbiotika enthalten, z.B. resistente Stärke aus abgekühlten Kartoffeln oder Reis oder Dinge wie Chicorée sind wohltuend.

Gruß Tina

Catze
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Beiträge: 68
Registriert: Mi 11. Nov 2020, 13:21

Re: Kollagene Kolitis und alternative Medikamente

Beitrag von Catze »

Hi Manren,

Wenn du Dich für alternative Methoden/ Naturheilkunde interessierst, dann schau am besten unter den beiden Unterforen Ernährung und Komplementärmedizin.
Tina hat ja schon einiges zu ihren Erfahrungen geschrieben.
Was bei mir bei meiner CU besonders hilft ist es die Verdauung anzuregen durch saures, bitteres, auch mal salziges zB Apfelessig, saure Gurken, Bitterstoffe, Kräuter und auch Kurkuma.
Hierdurch werden die Säfte von Magen, Galle und Bauchspeicheldrüse in ihrer Verdauungsleistung angeregt und unterstützt.
Schau gerne mal in meinen Beiträgen, vielleicht ist da was für Dich dabei :)
Alles Gute Dir, viele Grüße!

Sabrinazoey
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Registriert: Fr 17. Sep 2021, 00:34

Kollagene Kolitis und Nebenwirkungen Budenofalk

Beitrag von Sabrinazoey »

Hi, ich bin 36 Jahre und neu hier. Ich bin seit 10 Jahren Schmerzpatientin mit einer langen Geschichte als Versuchskaninchen von etlichen Ärzten und 2017 fingen bei mir die Darmbeschwerden an. Erst im März 2021 wurde erkannt dass ich eine kollagene kolitis habe. Ich wurde auf die übliche 9 mg Dosierung Budenofalk gesetzt und hatte nach kurzer Zeit endlich keine Durchfälle, Magenkrämpfe, Blähbauch odef Schmerzen in der Seite mehr. Bei der Reduzierung auf 3 mg fing alles wieder von vorne an und der Gastroenterologe meinte ich soll wieder hoch gehen.
Mittlerweile nehme ich seit 4 Monaten 9 bis 12 mg täglich.
Eine Absetzung hat dazu geführt dass ich eine Woche gekränkelt habe mit Fieber, Hautschmerzen, wahrscheinlich Entzugserscheinungen und mein aufgeblähter Bauch wieder schmerzte und Beschwerden wieder anfingen. Also budeno wieder weiter genommen...
Mein momentanes Hauptproblem ist, ich habe keinen Appetit mehr, ich muss mich zwingen wenigstens eine mini mini Portion zu essen. Dementsprechend habe ich jetzt erschreckende 12 kilo in 3Monaten abgenommen! Ich wiege 65 kg,also normal, jedoch bin ich einfach nur noch kraftlos. Ich schlafe nachts schlecht, tagsüber total müde, keine Energie oder Motivation, könnte auf Kommando weinen, Kreislauf und meine Schmerzen werden schlimmer. Ich versuche keine ibu oder pregabalin zu nehmen.
Ich kenne Kortison als Infusion oder prednisolon in Tablettenform, doch ich frage mich gerade ob diese appetitlosigkeit und starker Gewichtsverlust vom budenofalk kommen oder ob es bei mir mittlerweile eine chronischen kolitis sein könnte.

greenorest
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Registriert: Do 17. Dez 2020, 08:08

Re: Kollagene Kolitis und alternative Medikamente

Beitrag von greenorest »

Hallo Sabrina,

dein Verlauf hört sich leider nicht so gut an, das tut mir leid und ich hoffe, dass es dir bald besser geht.

Ich würde dir raten, nochmal bei einem Gastroenterologen Hilfe zu suchen.

9 mg oder mehr Budesonid sollte man meines Wissens nicht für mehr als einige Wochen nehmen. Unter anderem kann das Budesonid auf den Magen schlagen, was den Appetitsverlust erklären könnte. Bei mikroskopischer Kolitis ist die Aufnahme von Nährstoffen an sich nicht eingeschränkt, man kann aber rapide abnehmen, wenn man zu wenig essen kann.
Wenn weniger Budesonid nichts bringt, muss man nach Leitlinien nach Alternativen schauen.

Erste Möglichkeit: Weitere Faktoren ausschließen. Wurdest du auf Zölialkie untersucht? Auch bei negativem Test kann ein Verzicht auf Gluten versuchsweise Sinn machen. (Ich persönlich habe hiervon deutlich profitiert).
Nimmst du weitere Medikamente? Lies nach, viele Schmerzmittel gelten als problematisch bei mikroskopischer Kolitis.

Wenn man auch so nicht weiter kommt, gibt es die Möglichkeit der Therapie mit den von CED bekannten Biologika ( hier gibt es keine großen Studien aufgrund geringer Fallzahl, aber diverse ganz gute Ergebnisse) oder die Option einer Stomaanlage ( "drastische Lösung", aber fast sicherer Erfolg).

Gruß Tinaw

Tiffy
Dauergast
Beiträge: 104
Registriert: Mi 13. Mär 2019, 18:48

Re: Kollagene Kolitis und alternative Medikamente

Beitrag von Tiffy »

Huhu, wenn Budesonid alleine nicht hilft bekommt man meist Cholestyrsmin dazu. Ich kenne einige die 9 mg oder mehr seit langer Zeit nehmen,weil viele Ärzte sonst nicht wissen was sie machen sollen.

Wenn es um die Nebenwirkungen geht ,sagt mein Gastro immer ,den Cortisolspiegel bestimmen lassen.

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