Ich bin neu und möchte mich hier im Forum vorstellen

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Jürgen Fischle
neu hier
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Ich bin neu und möchte mich hier im Forum vorstellen

Beitrag von Jürgen Fischle »

Ich freue mich, daß ich durch Zufall auf die dccv und speziell auf dieses hervorragende Forum gestoßen bin und habe mich gleich angemeldet. Kurz zu mir: Ich bin 62 Jahre alt, habe seit 20 Jahren CU, die bisher immer so verlief: 2 Jahre Ruhe, dann Schub über ca. 1 Jahr, der sich gut mit Prednison, beginnend bei 40 mg und mit Salofalk Stix behandeln ließ. Mit dem Ausschleichen des Prednisons war meist auch der Schub vorbei. ZUr Remissionserhaltung dann wieder 2 Jahre lang prophylaktisch Granustix. So lief das eigentlich ganz gut. Leider bin ich nun seit 1,5 Jahren im Dauerschub einer ausgeprägten Proktitis, die sich leider allen Behandlungsversuchen erfolgreich entzieht. Wir haben alles probiert von Prednison über das ganze Salofalk- Repertoire, Bethametason Klysmen, Rektalschäume, Cortison Zäpfchen dann weiter mit Vedolizumab über Infliximab, alles ohne Erfolg. Auch Flohsamen, Ernährungsumstellung hin zu einer Glutenfreien Ernährung, Laktasetabletten haben wir ohne Erfolg angewendet. Der Einsatz von Azatioprin verbot sich wegen Erfahrungen aus den Jahren 2004 wegen verheerender Leberwerte. Der Befund ist immer der gleiche: AUsgeprägte, aktive Proktitis. Momentan nehme ich Rektalschaum und 10 mg Cortison bei täglich bis zu 20 Stuhlgängen, davon 2 - 3 blutig. Meine Frage. hat jemand ähnlich Erfahrungen gemacht und, was hat Euch geholfen?

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neptun
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Re: Ich bin neu und möchte mich hier im Forum vorstellen

Beitrag von neptun »

Hallo Jürgen,

willkommen im Forum.

Dies stand in der vergangenen Leitlinie cu und ist auch etwas abgewandelt in der aktuellen Fassung zu finden:
"Die Therapie der refraktären Proktitis kann eine erhebliche klinische Herausforderung darstellen, weil systemische Therapieformen oder eine Operation unter Umständen, auch unter Abwägung von Risiken und therapeutischem Nutzen, eine Übertherapie darstellen können."

Das verdeutlicht Dein Problem.

Ich hatte 14 Jahre eine chronisch aktive Colitis, bevor ich nach einer Remissionszeit von 3 Jahren dann Linksseitencolitis bekam.
Damals in den 80er Jahren war die Medikation beschränkt, wenn man die heutige Palette sieht.
Aber letztlich blieb und bleibt es bei obigem Satz.
Mit der Folge, man muß sich arrangieren und damit leben.

Die gute Sache ist wohl, man hat keinen weichen Stuhl (Durchfall), der erst mit ausgedehnter Entzündung eintritt, keine Tenesmen und auch selten imperativen Stuhldrang. Das kam bei mir dann mit der Linksseitencolitis.
Eine hohe Stuhlfrequenz von bis zu 15 hatte ich allerdings nur im schweren Schub, wo dann auch nur Blutpropfen heraus kamen.
Weißt Du denn, ob die Proktitis 5 cm oder das gesamte Rektum von ca. 16 cm umfaßt?
Und zur aktuellen Entzündung, gibt es einen Calprotectinwert?

Du kannst versuchen, Deine Situation mit Loperamid oder auch Paracodintropfen zu verbessern, weil man dann vielleicht einige Zeit der Ruhe vor dem Darm hat. Es wird die Peristaltik gelähmt. Beide Produkte kann Dir der Arzt verschreiben. Paracodin ist zwar bekannt als Hustenmittel, dockt aber an den Rezeptoren an, die die Peristaltik lähmen.
Guten Erfolg.

LG Neptun

Jürgen Fischle
neu hier
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Registriert: Di 3. Aug 2021, 20:35

Re: Ich bin neu und möchte mich hier im Forum vorstellen

Beitrag von Jürgen Fischle »

Hallo Neptun,
besten Dank für Deine umfangreiche Antwort. Nach Auskunft meines Gastroenterologen sind die letzten 10 cm befallen. Das mit dem Immodium verwende ich bei Bedarf, um überhaupt noch Termine wahrnehmen zu können. Wenn ich Dich richtig verstanden habe, gibt es keine sinnvollen Therapieansätze. Ich habe allerdings Sorge, daß sich diese lang anhaltende Entzündung zu einem Karzinom auswächst und außerdem leidet die Lebensqualität doch sehr stark unter dem ständigen Bauchweh und dem aufs "Klo- Gerenne". Hast Du Erfahrungen gemacht, wie sich die Ernährung auf Häufigkeit und Schwere auswirkt?

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neptun
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Re: Ich bin neu und möchte mich hier im Forum vorstellen

Beitrag von neptun »

Hallo Jürgen,

da die Ernährung, Aufschluß von Nahrungsbestandteilen und Resorption, im Dünndarm stattfindet, der Dickdarm aber nur entwässert und das Rektum dann der Stuhlspeicher ist, so wird kein Arzt auf Verbesserung durch Ernährung irgend etwas geben. Ich auch nicht.

Therapieansätze können schon sinnvoll sein und helfen, aber eben nicht bei therapierefraktärem Verlauf.

So kannst auch Du plötzlich wieder in Remission kommen. Weil die CED chronisch rezidivierende Erkrankungen sind und daher geprägt durch den Wechsel von Rezidiv zu Remission.
Ich hatte es selbst erlebt, und nach vielen Jahren chronisch aktiver Linkseitencolitis bin ich auch vor ein paar Jahren wieder in Remission gekommen.

Alles ist individuell zu sehen, im Verlauf, in der Medikation, im Empfinden, im Umgang.
Und nichts ist vorherzusehen.
Dauerhafte Entzündung verursacht vermehrt Zellteilung. Aber auch hier gilt nur, statistisch mag das Krebsrisiko etwas steigen, aber andererseits entstehen die meisten Darmkrebs aus Adenomen, und Du bist sicher in permanenter Überwachung mit Rektoskopien und manchmal auch Koloskopien.
Das hat der Normalbürger nicht, und ob er sich dann tatsächlich im Alter zur Kolo hinreißen läßt, das steht auch noch in den Sternen.

LG Neptun

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