Kleine Vorstellung von mir

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Murakami
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Beiträge: 2
Registriert: Sa 5. Jun 2021, 11:25

Kleine Vorstellung von mir

Beitrag von Murakami »

Hallo zusammen,

wieder ein neuer im Forum, der sich vorstellt und seinen aktuellen Verlauf darstellt und sich ein wenig unsicher ist ob die weiteren Schritte wirklich so richtig sind.

Ich bin 30 Jahre alt und bei mir wurde 2020 Colitis Ulcerosa diagnostiziert.

Hier einmal die Zusammenfassung meines Krankheitsverlaufs:

Anfang 2019 fing alles mit ein wenig Blut im Stuhl an.
Das hatte ich ignoriert und bin leider nicht zum Arzt.
Nach circa 2 Monaten war wieder alles ok.
Anfang 2020 war wieder Blut im Stuhl und ich bin zu meinem Hausarzt.
Dieser hat mich aufgrund des Verdachts auf eine CED zur Darmspiegelung überwiesen.
Zu diesem Zeitpunkt hatte ich circa 5-6 Stuhlgänge pro Tag aber noch keine Krämpfe.
Im Mai 2020 wurde dann bei mir die Darmspiegelung durchgeführt.
Bei dieser wurde Colitis Ulcerosa mit Verdacht auf eine DALM diagnostiziert.
Danach fingen zum ersten Mal die Krämpfe an.
Im Juni 2020 wurde ich aufgrund des Verdachts auf eine DALM erneut gespiegelt.
Hier wurde dies nicht mehr festgellt. Der Befund Colitis Ulcerosa blieb jedoch weiterhin.
Die Toilettengänge nahmen leider weiter zu. Sowohl Tags als auch Nachts.

Daraufhin wurde ich mit Mesalazin behandelt.
Da dies keine Besserung brachte und der Schub schlimmer wurde, werde ich seitdem mit Prednisolon behandelt.
Anfangs mit 80mg, dies wurde dann reduziert und im Dezember 2020 war es ausgeschlichen.
Das Mesalazin wurde abgesetzt.

Im Oktober 2020 wurde dann eine Therapie mit Vedolizumab begonnen.
Im Dezember 2020 hatte ich erneut eine Darmspiegelung aufgrund des DALM-Verdachts.
Auch hier wurde dies nicht noch einmal bestätigt.
Ende Dezember 2020 kam dann ein erneuter Schub.
Im März 2021 wurde der Vedolizumab-Blutspiegel gemessen.
Hier wurde der Wirkverlust des Medikament festgestellt und abgesetzt.
Daraufhin wurde erneut mit einer Überbrückungstherapie mit Prednisolon begonnen.
Dieses Mal mit 60mg.

Im April wurde dann eine Therapie mit Adalimumab begonnen.
Aufgrund der fehlenden Wirkung von Adalimumab wurde diese Therapie im Mai ebenfalls beendet und die Überbrückungs-Therapie mit Prednisolon wieder aufgenommen.
Dieses Mal mit 50mg.
Hier war ich bei circa 10-15 Toilettengängen pro Tag.
Nach circa einer Woche mit 50mg Prednisolon ging es mir wieder soweit gut.

Nun habe ich vor einer Woche die erste Infusion mit Ustekinumab bekommen und das Prednisolon wird langsam reduziert.
In nun sieben Wochen würde ich nun die zweite Dosis als Fertigspritze bekommen.
Laut meinem Arzt ist dies der letzte Weg mit einem Medikament.
Danach würde die Kolektomie bevorstehen.

Ist das wirklich der letzte Schritt?

Ich würde mir nun noch eine Zweitmeinung bei einem anderen Arzt einholen.
Es ist aber wohl recht schwer als Neupatient bei anderen Ärzten angenommen zu werden.
Habt ihr hier ebenfalls solche Erfahrungen gemacht?

Vielen Dank an alle, die das lesen und ihre Erfahrungen und Meinungen dazu teilen.

Phoebe
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 6
Registriert: Fr 21. Mai 2021, 20:19
Diagnose: UC seit 2016

Re: Kleine Vorstellung von mir

Beitrag von Phoebe »

Hallo,
ich würde mir immer eine zweite Meinung einholen.
Das KlinikumDO hat extra ein Formular für eine zweite Meinung was man ausfüllen kann. Und diese Klinik ist auf solche Sachen spezialisiert.
Sie werden sich relativ schnell bei Dir melden.
Ich wünsche Dir alles Gute!

Murakami
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Beiträge: 2
Registriert: Sa 5. Jun 2021, 11:25

Re: Kleine Vorstellung von mir

Beitrag von Murakami »

Hallo Phoebe,

vielen Dank für deine Antwort.

Ich habe nun eine Mail an das Klinikum DO geschrieben und warte nun auf die Einschätzung der Ärzte dort.

Vielen Dank für den Hinweis, ich wusste nicht dass das Klinikum so etwas anbietet.

Gruß

Phoebe
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 6
Registriert: Fr 21. Mai 2021, 20:19
Diagnose: UC seit 2016

Re: Kleine Vorstellung von mir

Beitrag von Phoebe »

Hallo Murakami,

hast du schon was von der Klinik gehört?

LG

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