Auf der Suche nach Gleicherkrankten... untypischer MC im Dünndarm

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Myrte17
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Beiträge: 6
Registriert: Di 8. Jun 2021, 16:51

Auf der Suche nach Gleicherkrankten... untypischer MC im Dünndarm

Beitrag von Myrte17 »

Liebe Menschen hier im Forum,

Ich habe nun seit fast einem Jahr die Diagnose Morbus Crohn und leider für mich immer noch keinen Weg gefunden, gut damit umzugehen (weder medikamentös noch psychisch). Meine Symptome sind total untypisch (kein Durchfall, stattdessen viel Kopfweh und Schwindel/Übelkeit/Unwohlsein) und mein Gastroenterologe meinst, das liegt daran, dass bei mir nur der Dünndarm von der Entzündung betroffen ist.
Daher meine Frage: Gibt es hier Menschen, die die gleiche Diagnose haben? MC ebenfalls nur im Dünndarm? Und wenn ja, was habt ihr für Symptome und welche Medikamente helfen euch?
Ich hab das Gefühl, von meinem Arzt nicht richtig gehört zu werden, der sich zwar angeblich sehr gut mit CEDs auskennt, aber anscheinend auch keine anderen Patient*innen kennt, die ähnliche Symptome haben wie ich. Das frustriert mich sehr und außerdem die Tatsache, dass ich einfach nicht weiß, was ich noch essen kann... Mittlerweile bekomme ich von fast allem Kopfweh. Und das, obwohl ich normalerweise so gerne esse... :cry:
Manchmal frage ich mich leise, ob vielleicht doch auch was anderes als Diagnose infrage käme... Aber der Arzt scheint sich sehr sicher zu sein. Untersuchungen wurden jedenfalls ein Haufen gemacht - gespiegelt von oben und unten und mehrmals, Gewebeproben entnommen etc.
An Medikamenten habe ich schon Pentasa, Azathioprin und Entyvio durch. Hat alles nichts geholfen. Vor einer Woche habe ich das erste Mal Idacio genommen - da merke ich noch nichts, hoffe aber total, dass sich nun endlich was verändert...

gelöschter Benutzer

Re: Auf der Suche nach Gleicherkrankten... untypischer MC im Dünndarm

Beitrag von gelöschter Benutzer »

Liebe/r Myrte17,

dass sich Morbus Crohn "nur" im Dünndarm bemerkbar macht, ist gar nicht so selten. Solltest du also MC haben, bist du damit in guter Gesellschaft. Wie wurde der MC denn diagnostiziert? Wenn er ausschließlich im Dünndarm auftritt, wird ja sicher ein MRT Sellink gemacht worden sein?

Deine Beschwerden sind nicht zwingend typisch, aber du sagst, dass du psychisch noch keinen Weg gefunden hast damit umzugehen. Und hier hättest du eine plausible Erklärung, denn die Psyche kann genau für deine Symptome verantwortlich sein. Das heißt aber nicht, dass man organische Ursachen oder Medikamentennebenwirkungen ausschließen darf. Auch Entzündungsprozesse und Nährstoffmangel können verantwortlich sein. Wurde mal dein Vitamin und Ferritin Status ermittelt? Da du unmittelbar nach dem Essen Beschwerden bekommst, ein paar weitere Ideen:

a. Nahrungsmittelunverträglichkeiten: Hast du mal getestet, u.a. Gluten, Soja, Hühnereiweis, Milchprodukte etc. einige Tage auszulassen?
b. Blutdruck und EKG: Nach dem Essen hat man automatisch Schwankungen. Wurde das mal gecheckt?
c. Blutzucker, Leberwerte und Lipase: Eine CED kann sich auch auf Leber, Galle und Bauchspeicherdrüse auswirken.

Deine geschilderten Medikamente können ebenfalls verantwortlich für deine Probleme sein. Hier würde es nur helfen, in enger Abstimmung mit deinem Arzt die Medikamente für einige Zeit abzusetzen. Immer mit der Gefahr, dass deine Grunderkrankung sich verschlechtern kann. Deine Medikamente sind schon richtig für bzw. eher gegen den MC. Idacio ist Adalimumab und ich kenne viele MC Betroffene, die damit gute Erfahrung gemacht haben.

Viele Grüße

Eistee
ist öfter hier
Beiträge: 47
Registriert: So 16. Mai 2021, 19:20

Re: Auf der Suche nach Gleicherkrankten... untypischer MC im Dünndarm

Beitrag von Eistee »

Hallo Myrte,

ich selbst stehe noch vor einer Diagnose, vor kurzem wurde aber wieder der starke Verdacht auf Morbus Crohn nur im Dünndarm vom Arzt geäußert.
Ich warte jetzt noch auf eine Dünndarmspiegelung (findet Anfang nächsten Monat statt) dann weiß ich mehr und hab dann sehr wahrscheinlich endlich eine Diagnose.
Mein Thread kannst du in der Vorstellungsrunde unter "Guten Tag - Verdacht auf Morbus Crohn" durchlesen.
Kopfschmerzen habe ich auch recht oft meist bin ich dann auch sehr Geräuschempfindlich, nicht jeden Tag und auch nicht nach jedem Essen. Ein, zwei vllt auch drei mal in der Woche schon.
Schwindel (manchmal echt stark) ist auch oft dabei.
Leider können diese Symptome viele Ursachen haben.
Hast du auch oft viel Luft im Bauch? Auch dadurch können diese Symptome entstehen. Die Luft könnte auf eine Unverträglichkeit und/oder einer aktiven Entzündung zurückführen.
Ein crohn der im oberen Teil des Dünndarms aktiv ist, würde vllt auch die Übelkeit erklären können.
Vielleicht kannst du uns einfach noch paar mehr Infos geben.

Wenn du Sorge vor einer Fehldiagnose hast, kannst du dir immer eine Zweitmeinung eines anderen Facharztes einholen.
Da ich ja wie gesagt auch selbst noch vor einer Diagnose stehe, würde mich das echt sehr interessieren wie es bei dir zur Diagnose kam. Gerade bei einem MC im Dünndarm ist der Weg zur Diagnose doch recht müheselig.

Hattest du denn jemals rein Gastroenterologische Symptome? Wenn Symptome wie Durchfall, Bauchschmerzen, etc... durch die Medikamente verschwunden sind, würde das doch dafür sprechen dass die Medis helfen :| .

MfG Eistee

Lacinda
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Beiträge: 7
Registriert: Mi 9. Jun 2021, 22:29

Re: Auf der Suche nach Gleicherkrankten... untypischer MC im Dünndarm

Beitrag von Lacinda »

Hallo Myrte17

Ich bin leider eine Gleichgesinnte.
Laut dem Befund meiner Darmspiegelung befindet sich der MC auch ausschließlich nur im terminalen Ileum.
Ich hatte und habe ebenfalls kein Durchfall, aber ständig Darmgeräusche und häufig Bauchweh und Übelkeit.
Psychisch macht es mir ebenfalls zu schaffen. Die Diagnose bekam ich im April, die Beschwerden habe ich seit Oktober 2020, einen Monat nach der Geburt meines ersten Kindes.
Ich kann meine Elternzeit nicht genießen, weil ich jeden Moment Angst habe, dass es schlimmer wird.
Durch meine Ängste bekomme ich unterwegs, vor allem im Auto oft Bauchweh, Herzrasen und Hitzewellen. . Mein Kreislauf macht was er will.

Ich weiß also leider wovon du sprichst.

Es tut mir leid unendlich leid für die Menschen, die schlimmere Beschwerden haben. Ich jedenfalls habe jetzt schon meine Probleme mit der ganzen Situation.

Ich nehme nun seit 3 Monaten Budenofalk, leider ohne merkliche Besserung.

Liebe Grüße
Lacinda

Fire
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Beiträge: 6
Registriert: Mo 21. Jun 2021, 08:14

Re: Auf der Suche nach Gleicherkrankten... untypischer MC im Dünndarm

Beitrag von Fire »

Hallo,

leider ist es bei mir ganz genauso. Bei mir ist auch nur der Dünndarm betroffen. Ich leide unter heftigen Bauchschmerzen, Übelkeit und eher Verstopfung. Ich nehme nun schon seit Anfang Dezember Budenofalk. 9mg täglich. Es wurde mal reduziert, aber dann wurden die Beschwerden wieder sehr stark. Inzwischen bin ich 17kg leichter seit August 2020.

Ich soll nun auf andere Medikamente umgestellt werden. Infliximab oder Adalimumab. Kennt jemand diese Medikamente und hat Erfahrungen?

Ich lebe auch ständig mit Ängsten was soll ich essen, beim Auto fahren etc.

LG Fire

Myrte17
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Beiträge: 6
Registriert: Di 8. Jun 2021, 16:51

Re: Auf der Suche nach Gleicherkrankten... untypischer MC im Dünndarm

Beitrag von Myrte17 »

Vielen lieben Dank für eure Antworten. Ist auf jeden Fall schön zu wissen, dass ich nicht allein bin :)

Wie es bei mir genau zur Diagnose kam: Ich bin mit "komischen Kopfwehsymptomen, die bei bestimmten Lebensmitteln auftreten" zum Gastroenterologen gegangen. Außerdem hatte ich Eisenmangel und ein paar Verdauungsbeschwerden - das aber schon länger und ich hab mir deswegen nicht wirklich Sorgen gemacht. Ich dachte immer: ja, hab halt ein Reizdarm oder so. Dann wurde auf Unverträglichkeiten getestet (da hab ich schon ziemlich alles durch. Laktose war positiv, kann ja aber auch durch Morbus Crohn verursacht werden) Anschließend mehrere Magen-, Darm- und Kapselspiegelungen. Die Entzündung im Dünndarm wurde letztlich durch die Kapselendoskopie und durch eine Gewebeprobe mittels Magenspiegelung diagnostiziert.
Ein MRT Sellink wurde nicht gemacht... Meint ihr, das ist etwas, was ich noch einfordern sollte?

Das Adalimumab nehme ich nun seit drei Wochen. Zwischendurch habe ich mir eingebildet, dass es ein bisschen hilft, aber gestern hatte ich dann wieder total Kopfweh... :/ Aktuell habe ich ein paar merkwürdige neue Symptome, die vielleicht Nebenwirkungen sind... Seit mindestens zwei Wochen Halsweh, Probleme beim Schlucken und leichte Schmerzen im Mund.

Einen aufgeblähten Bauch habe ich auch meistens, manchmal mehr, manchmal weniger.

Wie ist das bei euch mit dem Kopfweh, hält das auch den ganzen nächsten Tag noch an? Ich bekomme es vor allem nach rohem Obst und Gemüse und in letzter Zeit auch bei Käse oder Aufstrich. Momentan muss ich alles, was ich esse, kochen, was total aufwändig und umständlich ist... :/

Noch ne Frage zu den Medikamenten: Wisst ihr, nach welcher Zeit Adalimumab spätestens wirken sollte? Und was hat es mit dem Budenofalk auf sich, was ist das und wie wirkt es?

kira85
Dauergast
Beiträge: 216
Registriert: So 11. Aug 2019, 17:00
Diagnose: 2019

Re: Auf der Suche nach Gleicherkrankten... untypischer MC im Dünndarm

Beitrag von kira85 »

Myrte17 hat geschrieben:
So 13. Jun 2021, 17:01
Liebe Menschen hier im Forum,

Ich habe nun seit fast einem Jahr die Diagnose Morbus Crohn und leider für mich immer noch keinen Weg gefunden, gut damit umzugehen (weder medikamentös noch psychisch). Meine Symptome sind total untypisch (kein Durchfall, stattdessen viel Kopfweh und Schwindel/Übelkeit/Unwohlsein) und mein Gastroenterologe meinst, das liegt daran, dass bei mir nur der Dünndarm von der Entzündung betroffen ist.
Daher meine Frage: Gibt es hier Menschen, die die gleiche Diagnose haben? MC ebenfalls nur im Dünndarm? Und wenn ja, was habt ihr für Symptome und welche Medikamente helfen euch?
Ich hab das Gefühl, von meinem Arzt nicht richtig gehört zu werden, der sich zwar angeblich sehr gut mit CEDs auskennt, aber anscheinend auch keine anderen Patient*innen kennt, die ähnliche Symptome haben wie ich. Das frustriert mich sehr und außerdem die Tatsache, dass ich einfach nicht weiß, was ich noch essen kann... Mittlerweile bekomme ich von fast allem Kopfweh. Und das, obwohl ich normalerweise so gerne esse... :cry:
Manchmal frage ich mich leise, ob vielleicht doch auch was anderes als Diagnose infrage käme... Aber der Arzt scheint sich sehr sicher zu sein. Untersuchungen wurden jedenfalls ein Haufen gemacht - gespiegelt von oben und unten und mehrmals, Gewebeproben entnommen etc.
An Medikamenten habe ich schon Pentasa, Azathioprin und Entyvio durch. Hat alles nichts geholfen. Vor einer Woche habe ich das erste Mal Idacio genommen - da merke ich noch nichts, hoffe aber total, dass sich nun endlich was verändert...
Hallo!
Ich habe MC, Manifestation terminale Illeum, aber ich hatte mit Sicherheit auch im Dünndarm Entzündungen, die man aber beim MRT nicht mehr sah, da mein Crohn sich zu dem Zeitpunkt in Remission befand.
Ich hatte ebenfalls mit Übelkeit (den ganzen Tag über), starkem Aufstoßen, Kreislaufproblemen, Unwohlsein und Sodbrennen zu kämpfen. Auch die Speiseröhre war betroffen, tat unheimlich weh beim Essen. Und rückblickend betrachtet, brach die Entzündung vermutlich als Erstes in der Speiseröhre aus. Zudem hatte ich beim zweiten Schub immer wieder mit Aphten zu kämpfen und ich konnte da beobachten, wie sie 7-10 Tage vorhanden war, dann vershwand und nach ein paar Tagen an einer anderen Stelle wieder auftauchten.
Ich hatte zwei Therapieversuche, Aza und Mesalazin. Auf beide reagierte ich mit starken Nebenwirkungen und ich musste beide Medikamente nach 2 Wochen absetzen.

Ich kann dir leider keinen Tipp geben, da ich derzeit keine Medikamente nehme. Mein Crohn hat sich von alleine beruhigt, ab und zu habe ich Bauchschmerzen und ab und an ist mir übel. Aber es ist nicht so stark und langanhaltend wie damals. Zudem sind die Schmerzen bei mir dann im Unterbauch. Kommt langsam, an einem Tag ist es ganz stark und flacht dann wieder ab. Jeden Monat dasselbe Spiel. Die Übelkeit habe ich dann zwei, drei Tag und auch nicht den ganzen Tag über. Meist wirds besser, wenn ich esse. Aber es kommt mir so vor, dass die Übelkeit beginnt, wenn der Nahrunsbrei ein bestimmte Stelle im Dünndarm passiert. Eine Woche hatte ich auch Schmerzen an einer bestimmten Stelle im Oberbauch. Ich merkte richtig, wie die Entzündung ausbrach. Nach einer Woche wars dann wieder weg. Aber das weiß mein Gastro nicht, da man da ja genau zu diesem Zeitpunkt spiegeln müsste.

Ich weiß, wie frustrierend es ist immer wieder neue Medikamente zu nehmen und nichts hilft. Ich habe auch vieles an alternativen Mitteln ausprobiert, brachte aber auch gar nichts. Da bleibt leider nur selbst probieren.
Alles Gute

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