Bin neu hier

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Heidi88
neu hier
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Beitrag von Heidi88 »

Hallo Neptun,

Eine Kolo wurde erst gemacht. Mein kompletter Dickdarm ist entzündet. Meistens habe ich Schmerzen im Unterleib und leisten Gegend, diese kommen wie krampfartige Schübe. Wenn ich was esse muss ich meistens gleich auf Toilette. Stuhlgänge sind bei mir bis 15 mal am Tag. Bin grad vom Prednisolon weg, bzw. Nehme momentan gar keine Medikamente. Habe schon alles von Spritzen, Tabletten, Infusionen, Cortison usw. Durch. Kann nicht alle Medikamente aufzählen. OP würden sie mir Abraten, da der ganze Dickdarm betroffen ist. Gewichtsabnahme hab ich, da ich nichts wirklich drin behalte. 😪
Würde das mit den Blut auch mein Hausarzt machen?
Könnt ihr mir einen Facharzt empfehlen? War jetzt immer in der Uniklinik in Magdeburg bei der Gastroambulanz. Sie geben sich aber nicht wirklich Mühe mit einem.

Danke für deine Antwort.

Grüße

Heidi

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neptun
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Re: Bin neu hier

Beitrag von neptun »

Hallo Heidi,

wegen der Arztsuche kannst Du Dich mal an das Geschäftszimmer der DCCV wenden. Die haben eine Liste von Ärzten. Im Osten scheint die Versorgung auch nach Jahren für CED nicht besser geworden zu sein.

Ein großes Blutbild und Vitamine kann sicher auch der Hausarzt beauftragen. Ob er es tut, wäre die Frage.
Sicher wäre es gut, ein CED-erfahrener gastro kann Dich durch die Jahre begleiten.

Hast Du denn Schmerzen im rechten Unterbauch?
Oder sind es Schmerzen kurz vor dem Stuhlgang, die dann sofort wieder verschwinden?

Hat man mal bei Dir denn mal leitliniengerecht ein MRT-Sellink gemacht, um auch den Dünndarm beurteilen zu können?
Ist denn auch die Entzüündung im terminalen Ileum?
Sind vergrößerte Lmphknoten Grund für die Schmerzen in der Leistengegend?

Du hast abgenommen. Bei mc ist häufig der Grund eine Stenose im Bereich der Ileozökalklappe, also dem Übergang von Dünn- zu Dickdarm. Dadurch staut sich der Nahrungsbrei und es kommt zu Völlegefühl, Übelkeit, eventuell sogar Erbrechen. Dazu dann Schmerzen und einen Wechsel von Stuhlverhalt und Durchfall.

Hat der Arzt denn auch mal eine Sono gemacht? Das ist die einzige Untersuchung, wo man den Darm mal in Aktion, in Bewegung sehen kann, also auch Probleme in der Peristaltik.

Bei häufigen Stuhlgängen, hast Du denn rektale Behandlung mit Mesalazinklysmen zur Nacht, damit die lange drin bleiben? Und man kann diese Behandlung intensivieren durch einen cortisonhaltigen Schaum am Vormittag, wenn man min. eine halbe Stunde nicht auf die Toilette muß. Das Cortison ist das spezielle Budesonid, welches auch topisch/vor Ort im Bereich der Ileozökalklappe angewendet wird (Budenofalk, Entocort).

Hier mal ein Link zur Leitlinie mc, die das aktuelle Wissen rund um den mc enthält aus allen Bereichen, und sie ist Handlungsempfehlung für Ärzte.
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-004.html

Vielleicht gibt es Ansätze, die Dir weiter helfen.
Normal spricht man nicht von austherapiert. Meist wird dies so bezeichnet, wenn dem Arzt nichts mehr einfällt oder er keine Lust mehr hat, sich diesem Fall zu widmen. Wenn man im Raedlerforum liest, der liebe Prof. kennt dieses Wort gar nicht. Es sollte der Arzt immer noch eine Idee haben und Mut machen.

LG Neptun

Heidi88
neu hier
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Re: Danke für deine Antwort

Beitrag von Heidi88 »

Hallo Neptun,

Eine sono würde bei mir gemacht. Da hieß es das der komplette Dickdarm nicht gut aussieht.
Ein MRT wurde noch nie gemacht und ob die Entzündung im terminal en Ilium ist kann ich nicht sagen.
Die Ärzte sagen immer leider nicht viel. 😣
Ob es an Lymphknoten liegt kann ich leider auch nicht sagen.

Meine Schmerzen sind meistens rechts im Unterbauch. Mein Darm macht auch immer echt komische Geräusche und meistens merke ich schon das gleich ein Krampf kommt, wo ich mich am liebsten krümmen würde. 😖

Ein Rektalschaum hab ich mal vor Jahren bekommen, bin aber nicht wirklich damit klar gekommen. 🙈

Bin total enttäuscht von unseren Ärzten. Hab ihr alles geschildert und sie meinte nur das sie mir nicht weiterhelfen kann und ich warten soll bis ein neues Medikament auf den Markt kommen soll.
Wollte darauf hin meine Akte und mir einen neuen Arzt suchen. Warte heute noch auf meine Akte. 😠

Ich danke dir echt für deine Infos. Die helfen mir echt weiter.

Grüße

Heidi

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neptun
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Re: Bin neu hier

Beitrag von neptun »

Hallo Heidi,

gerne. :)

Du hast ein Recht auf alle Befunde, ob Blut, Stuhlkeime, Calprotectinwert. den makroskopischen Befund der Kolo, den Befund des Pathologen über die Biopsien und die Sonografien.

Deine Schilderung läßt auf eine Stenose im terminalen Ileum schließen.
Es scheint bei Dir zur Zeit die meisten Probleme dort zu geben.
Deshalb auch die Nachfrage wegen der Lymphknoten, die bei Entzündung im terminalen Ileum häufig mitbetroffen und vergrößert sind.

Da gibt es dann neben den schon geschilderten Symptomen und Beschwerden auch gurgelnde Geräusche, wenn der Nahrungsbrei gegen die Engstelle gedrückt wird und dann gurgelnd zurück läuft. Die Peristaltik wiederholt das dann, bis es endlich doch durchkommt. Da sind auch die Schmerzen ganz üblich. Häufig kann man auch eine Walze im rechten Unterbauch ertasten oder sogar sehen.

Es gibt auch noch den Konglomerattumor. Das ist eine Verbackung von Dünndarmschlingen durch die Entzüpndung. Damit kann sich der Darm dann nicht mehr frei bewegen und die Peristaltik arbeitet dann dagegen an. Kann durch die Einschränkung der Beweglichkeit auch wie eine Stenose wirken.

Ein MRT-Sellink wäre wichtig, denn vor solch Engstelle/Steenose kann sich der Darm mit der Zeit durch den Druck weiten, was dann zur Gefahr einer Perforation wird, wo es letztlich zur Sepsis kommen kann. Das sollte die Ärztin wissen, daß gerade bei mc ein MRT-Sellink häufig wichtig ist.

Im Bericht von der Kolo muß auch stehen, was der Arzt dann bei der Ileozäkalklappe und im letzten Teil des Dünndarmes gesehen hat, denn bis dahin sollte eine Kolo immer gehen. Nur erzählen Ärzte den Betroffenen nicht immer alles, oder ausführlich genug. Leider.

LG Neptun

Putzteufelchen
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Registriert: Do 6. Mai 2021, 02:03

Re: Bin neu hier

Beitrag von Putzteufelchen »

Hallo
Ich bin 54 Jahre alt und habe CU seit 2000.
Bis 2019 hieß es ich hätte MC, das hat sich bei der letzten Darmspiegelung dann anders gezeigt.
30cm meines Enddarmes ist entzündet.
Ich nehme Mesalazin 500, Weihrauch, Vitamin D, Fischöl und für Schilddrüsen unterfunktion Eferox.
Momentan bin ich seit 2 Tagen genesene Corona Patientin. Am 2 Tag nach positiv Ergebnis fing ein leichten Schub an, der immer noch anhält.
Ich lese mich hier mal durch. :D
Putzteufelchen

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