Kleinkind mit CED

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Tinylou
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Registriert: So 31. Mai 2020, 22:11

Kleinkind mit CED

Beitrag von Tinylou »

Hallo,

meine kleine Tochter (18 Monate) hat vermutlich Colitis ulcerosa. Wir haben einen 2 monatigen Aufenthalt im KH und eine noch längere Ursachenforschung hinter uns. Die Diagnose ist noch nicht 100% sicher, da sich ihr Krankheitsbild bzw. manche Untersuchungsergebnisse von anderen Kleinkindern mit der Diagnose in einigen Punkten unterscheiden. Es sind auch noch weitere Untersuchungsergebnisse (bspw. Genetik und Immunologie) offen.

Ihre Symptome:
- wässrige, blutige Durchfälle
- Pseudopolypen im Dickdarm
- Entzündung im Magen und Dickdarm
- Nährstoffmängel (vor allem Eisen und Eiweiß)
- Wachstumsverzögerung
- motorische Entwicklungsverzögerung aufgrund der Nährstoffmängel

Seit 19 Tagen wird sie mit Remicade behandelt (2 Infusionen). Die Therapie zeigte auch bereits 2 Tage nach der ersten Gabe Besserungen (mehr Appetit, weniger Stühle, weniger Blut). Nach ca 6 Tagen wurde es allerdings wieder schlechter. Genauso ist es nach der 2. Gabe. Ich mache mir Sorgen ob es normal ist, dass die Wirkung so rasch einsetzt, aber auch so rasch wieder nachlässt.

Ich bin auf der Suche nach Austausch und Erfahrung mit anderen Betroffenen von Kleinkindern und nach hilfreichen Tipps, Anlaufstellen, ...einfach nach allem was meiner kleinen Tochter helfen kann.

Liebe Grüße

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bettina
ModeratorIn
Beiträge: 649
Registriert: Do 20. Dez 2012, 16:31
Diagnose: Cu seit 1995

Re: Kleinkind mit CED

Beitrag von bettina »

Hallo Tinylou,

was ihr gerade durchmacht tut mir sehr leid. Ich habe nur persönliche Erfahrungen mit der CU, kann da also leider nicht
weiterhelfen. Aber bei der DCCV gibt es die Kind-/Eltern-Initiative, da kannst du dich mit Eltern von betroffenen Kindern
austauschen:

https://www.dccv.de/die-dccv/arbeitskre ... nitiative/

Ausserdem findet am 9.Juni wieder eine Kindergastrosprechstunde statt:

https://www.dccv.de/aktuelles/veranstal ... stunde-61/

Da werdet ihr sicher Tipps und Austausch bekommen.

Ich wünsche euch alles Gute!

LG
Bettina
Unvergessene Vergangenheit ist eine Anleitung für die Zukunft

Tinylou
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Beiträge: 2
Registriert: So 31. Mai 2020, 22:11

Re: Kleinkind mit CED

Beitrag von Tinylou »

Hallo Bettina,

danke für deine Rückmeldung und deine Tipps.

Liebe Grüße

Mayla
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Beiträge: 1
Registriert: Mi 8. Jul 2020, 20:58

Re: Kleinkind mit CED

Beitrag von Mayla »

Hallo Tinylou!

Es ist gar nicht so einfach Betroffene mit Kleinkindern in dem Alter zum Austausch zu finden.
Unser Sohn, 23 Monate alt, hat vor 6 Wochen auch die Diagnose chronische Darmentzündung bekommen. Auch bei uns ist es noch nicht klar ob CU oder MC. Der komplette Dickdarm ist stark entzündet. Er hat schleimige, blutige Stühle bis zu 6x am Tag. Er bekommt aktuell Kortison und MTX. Leider auch noch ohne Erfolg. Ab morgen sollen wir das Kortison wieder erhöhen.

Ich versuche aktuell mich über alle Aspekte zu informieren. Ernährung, Mutaflor, TCM etc. Ich habe das Gefühl was aktiv tun zu müssen, aber eigentlich würde ich manchmal gerne nur heulen!

Für euch alles Liebe!

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