Schwere Anfangszeit

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.

Schwere Anfangszeit

Beitragvon achwasnein » So 30. Jun 2019, 03:19

Guten Abend,

ich weiß garnicht genau wie ich anfangen soll aber ich probiere es einfach mal.

Kurz vorab:
2010 fing der ganze Unfug mit der "Reflux" diagnose an. Habe viele verschiedene Tabletten erhalten um das Sodbrennen in den Griff zu bekommen. Hat leider alles nichts geholfen. Die Ärzte sagten mir ich solle Stress vermeiden und bloß keinen Alkohol mehr trinken. Aber auch das hat mir auf Dauer nicht geholfen. Nachdem dann bei der gefühlt 12 Magenspieglung eine Barettschleimhaut gefunden wurde haben die Ärzte mir auch endlich Aufmerksamkeit geschenkt. Einige Ärzte haben mich schon nichtmehr behandelt weil sie sagten ich würde simulieren. :? Fühlt sich nicht sogut an in so jungen Jahren (18) soetwas von einem Arzt zuhören wenn man doch nur Hilfe wegen etwas haben will was auf Dauer echt schmerzhaft sein kann. Nachdem dann mehrere langanhaltende Krankenhausaufenthalte durch waren beschlossen die Ärzte mir eine Endo-Stim zu implantieren. Ein Schrittmacher für den Mageneingang sogesagt. Und dann nahm das ganze seinen Lauf. :oops:
Die Operation des Endo-Stim erfolgte 2016. Und bis heute kann ich seit der OP nichtsmehr vernünftig essen. Schwere Schluckbeschwerden. Das Essen rutscht nicht runter, wenn ich versuche es runterzuspühlen kommt es erst recht wieder hoch. Somit habe ich sehr viel Gewicht verloren und musste (2017) in eine Reha um wenigstens mal wieder ansatzweise mein normal Gewicht zu erreichen. (Den Job musste ich leider aufgeben da es mir nichtmehr möglich war mit sowenig Energie auchnur ansatzweise meinen gelernten Beruf als Stahlbauschlosser auszuführen).
D.h schöne Grillabende mit den Freunden - schön essen gehen mit der Freundin oder Familienfeiern waren für mich eine Qual weil ich Angst davor habe zuessen, weil ich nicht wieder der einzige sein will der vom Tisch aufsteht um sich nach und nach das Essen hochzuwürgen. Die ganze Sache macht mir heute noch schwer Probleme, also sehr schwer das alles mit seinem Kopf zu vereinbaren.

(Nun zum eigendlichen Thema) :roll:
Daraufhin wurde 2018 eine CU diagnostiziert. (Pancolitis Ulcerosa)
Habe in der Anfangszeit viel Kortison genommen um den Schub in den Griff zu bekommen. Dann Woche für Woche runterdosiert.
Anschließend kam der Ansturm von neuen Tabletten auf mich zu. Bin eigendlich garnicht der TablettenTyp, aber was soll man anderes machen wenn die Ärzte sagen das es ohne nicht geht?

Nehme morgens 150mg Azathioprin, 3g Salofalk, 40mg Pantoprazol (Für das nachwievor anhaltende Sodbrennen)
Und zurzeit 50mg Kortison da ich mich im Schub befinde.
Hatte die Woche mehrere Untersuchungen bei verschiendene Ärzten, da mein Arzt mich auf Antikörper (Biologica) einstellen will. Habe etwas muffen davor.
Nächste Woche gehts zur Koloskopie mal sehen was dabei rumkommt. Habe nurnoch blutige krampfhafte Durchfälle, die ganzeschön am Wohlbefinden zerren.

Seit Jan2019 habe ich dann auch zum Glück endlich eine neue Arbeitsstelle gefunden die ich ohne Umschulung ausüben konnte (Vielen Dank Arbeitsamt.....................) :evil:
Und dann dem neuen Arbeitgeber erklären was das genau ist und wieso es gerade jetzt kommt (Ohne es selber eig genau zuwissen). Und in der Industrie wird man schonmal schnell von den Kollegen gefressen,
wenn man längere Krankheitsphasen hat und diese alle Schichten übernehmen müssen. Das sind alles Sachen die mir im Kopf rumschwirren. Wo fängt man da am besten an?

Ich würde mich sehr über einen Rat freuen von einem "alten/jungen CED-Hasen" der diese Phase schon durch hat und mir ein oder zwei Tipps geben könnte wie ich mit sowas am besten umgehen könnte.
Ich hoffe ich habe das Thema nicht verfehlt, da ich echt noch Neuling im Gebiet Colitis Ulcerosa und Foren bin. :lol:

LG achwasnein
Keep Smiling :)
achwasnein
beginnt sich einzuleben
 
Beiträge: 5
Registriert: Sa 29. Jun 2019, 18:24
Diagnose: CU seit 2018

Re: Schwere Anfangszeit

Beitragvon Tanzmaus1 » So 30. Jun 2019, 12:18

Hallo achwasnein, zuersteinmal herzlich willkommen im Forum. Das war schon ein erster guter Schritt. Ich kann dich gut verstehen. Ich hatte damals auch Angst vor der Reaktion von Freunden und vorallem von Kollegen. Es fehlt einem die körperliche und psychische Kraft. Mir hat die Selbsthilfegruppe sehr geholfen. Man kann sich mit Menschen unterhalten, die das gleiche "Schicksal "haben. Ohne Hemmungen und mit viel Verständnis. Ich habe damals sehr gute Tips von alten Hasen bekommen. Zusätzlich hat mir die Psychotherapie sehr gut geholfen. Man kommt einfach besser mit der Situation zurecht. Was die Biologica angeht, habe ich sehr gute Erfahrungen gemacht. Vorallem mit den TNF alpha Blockern. Bei CU hilft Entyvio wohl sehr gut.Bei mir hat es nicht geholfen. Habe MC. Ich bekomme jetzt Remicade Infusionen. Die helfen wieder sehr gut und ich habe auch keine Probleme mit Nebenwirkungen. Außer Müdigkeit, die ich aber schon immer hatte. Ich hoffe das muntert dich etwas auf. Hg Tanzmaus
Tanzmaus1
hat sich häuslich eingerichtet
 
Beiträge: 75
Registriert: So 26. Jul 2015, 17:47

Re: Schwere Anfangszeit

Beitragvon achwasnein » So 30. Jun 2019, 22:15

Hey Tanzmaus1,

Danke! Allein zuwissen das dir die Biologica geholfen haben. Hast du sie dir spritzen müssen oder schon immer via Infusion bekommen?
Habe mich wegen einer Selbsthilfegruppe schon informiert und werde zu dem nächsten Treffen auch erscheinen. Bin gespannt was mich da erwartet.
Meine Freunde nehmen das ganze zum Glück gut auf. Unterstützen mich wo sie können. Nur mit den Arbeitskollegen ist es noch etwas schwierig da ich vor
kurzem erst in den neue Betrieb gekommen bin.
Werde mir mal noch etwas über "Entyvio" durchlesen. Kenne dieses Medikament noch nicht. Werde ja gewiss auchnoch ein weiteres Gespräch mit dem Arzt
führen bezüglich der neuen Medikation.

Viele dank für die lieben Worte und die freundliche Aufnahme :-)
Fühlt sich schon etwas besser an zuwissen das es Orte gibt (auch wenn''s nur im Internet ist) wo es Menschen gibt die einem zuhören.

Lg achwasnein
Keep Smiling :)
achwasnein
beginnt sich einzuleben
 
Beiträge: 5
Registriert: Sa 29. Jun 2019, 18:24
Diagnose: CU seit 2018

Re: Schwere Anfangszeit

Beitragvon Tanzmaus1 » Sa 6. Jul 2019, 10:11

Hallo achwasnein, entschuldige, dass ich mich erst jetzt melde. Hatte etwas Stress. Ich hoffe, es geht dir einigermaßenund du hast dich auf deiner neuen Stelle etwas eingelebt. Zu deiner Frage: ich habe die Biologica sowohl gespritzt (Humira u. Stelara), wie auch als Infusion bekommen ( Entyvio u.jetzt Infliximab). Entyvio habe ich gar nicht gut vertragen und hat auch nicht geholfen. Jetzt wünsche ich dir erstmal ein schönes Wochenende und lass den Kopf nicht zu sehr hängen. LG Tanzmaus
Tanzmaus1
hat sich häuslich eingerichtet
 
Beiträge: 75
Registriert: So 26. Jul 2015, 17:47

Re: Schwere Anfangszeit

Beitragvon achwasnein » Mo 8. Jul 2019, 09:05

Hey Tanzmaus1,

garkein Problem.
Ja eingelebt habe ich mich da echt gut. Komme mit allen Kollegen super zurecht, was es mir leichter macht denen in den folgenden Tagen zu erklären wieso ich immernoch krankgeschrieben bin.
Hatte die Woche eine Darmspieglung und der untere Teil ist wieder komplett entzündet. Muss heute wieder zum Arzt, er will mich über die weitere Behandlung informieren.

War auch bei einer Selbsthilfegruppe - super nette Menschen. Ich habe das Gefühl es geht bergauf. :)
Bin mal gespannt in welcher Form ich welches Mittel bekomme.
Wenn du schreibst das du es nicht vertragen hast, darf ich fragen wie sich das ausgewirkt hat?

Lg Achwasnein
Keep Smiling :)
achwasnein
beginnt sich einzuleben
 
Beiträge: 5
Registriert: Sa 29. Jun 2019, 18:24
Diagnose: CU seit 2018

Re: Schwere Anfangszeit

Beitragvon Tanzmaus1 » Do 11. Jul 2019, 10:47

Hallo achwasnein,

es freut mich, dass du dich gut eingelebt hast. Mir war während der Therapie mit Entyvio häufig übel, ich hatte Kreislaufprobleme und Gelenkschmerzen. Fühlte mich also überhaupt nicht gut und geholfen hat es mir auch nicht. Bei Anderen hauptsächlich mit CU hilft es sehr gut. Mit Infliximab geht es mir deutlich besser.
Was hat denn dein Gastro als weitere Therapie jetzt vorgeschlagen?

Lg Tanzmaus
Tanzmaus1
hat sich häuslich eingerichtet
 
Beiträge: 75
Registriert: So 26. Jul 2015, 17:47

Re: Schwere Anfangszeit

Beitragvon achwasnein » Sa 13. Jul 2019, 15:55

Hallo Tanzmaus1,

Ah okay. Über Nebenwirkungen ließt man diesbezüglich ja eine Menge.. bin mal gespannt.
Nehme nachwievor meine 150mg AZA, 3g Salofalk, 40mg Pantoprazol. Neu im Sortiment gibt es jetzt noch das 4g Mesalazin (Klysmen) und 100mg Simponi.
Und natürlich das Kortison was ich aber gerade am runterdosieren bin. Hänge zurzeit auf 30mg. Aber das gute ist das sich die Krämpfe und der Blutstuhl schon beruhigt haben.
Aber nach knapp 10Wochen darf es das auch ruhig. :)

Und mal sehen wie es mir nach der nächsten Spritze geht. Nach der ersten Dosis ging es mir nicht soo gut.
Hatte Nachts heftige Schweißausbrüche, die sich aber dann nach 2-3 Nächten gelegt haben.
Aber da gehen wir optimistisch dran, es bessert sich ja schon nach und nach. ;)

LG
Keep Smiling :)
achwasnein
beginnt sich einzuleben
 
Beiträge: 5
Registriert: Sa 29. Jun 2019, 18:24
Diagnose: CU seit 2018

Re: Schwere Anfangszeit

Beitragvon Tanzmaus1 » So 14. Jul 2019, 12:50

Hallo achwasnein, das hört sich ja schon gut an. Schön , dass es bergauf geht und du optimistisch bist. Bleibe dabei. Auch wenn es mal wieder nicht so gut geht. Liebe Grüße und eine schöne Woche Tanzmaus
Tanzmaus1
hat sich häuslich eingerichtet
 
Beiträge: 75
Registriert: So 26. Jul 2015, 17:47


Zurück zu Vorstellungsrunde

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 4 Gäste