Colitis ulcerosa .... was jetzt?

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.

Colitis ulcerosa .... was jetzt?

Beitragvon Magnolie » Mo 10. Jun 2019, 13:16

Hallo an alle da draußen!

Ich bin neu hier und möchte mich bei euch vorstellen. Ich bin weiblich, 46 Jahre alt und aus dem wunderschönen Kärnten. Ich arbeite im Sozialbereich und bin alleinerziehend.
Der Weg meiner Erkrankung ist lang. Schon als Kind hatte ich Probleme im Darmbereich. 2001 hatte ich dann das erste Mal Blut im Stuhl. Zeitgleich bekam ich die Diagnose eines Adenokarzinoms bei der Gebärmutter. Daraufhin wurde ich 3 mal operiert, bei der letzten OP wurden bei mir die ganzen Lymphknoten im gesamten Bauchraum entfernt. Die Folge der OP`s waren Schmerzen im Bauchraum, Verwachsungen. Und auch eben der erste Schub, der zeitgleich ablief. Seit 2001 wurde ich nie als Colitis ulcerosa diagnostiziert. Durch diese zeitgleiche Geschichte hieß es immer es sei nur eine Proktitis, Colitis, antibiotikainduziert ect. Trotzdem bekam ich immer Mesalazin und machte meine Kontrollcoloskopien und Calpro Bestimmungen.
Seit September 2018 ging es mir schleichend immer schlechter. Immer wieder blutige/schleimige Stühle, Mesalazin brachte nicht mehr den gewünschten Erfolg und Anfang Mai hatte ich Kontaktaufnahme zur CED Ambulanz. Mein Calpro Wert war auf 5500, blutige/schleimige Stühle und körperlich total ausgelaugt. Eisen im Keller, wie auch andere Werte (Kalium, Kalzium, ...). Ich war eine Woche stationär, im Rahmen des Aufenthalts wurden alle Untersuchungen gemacht und jetzt habe ich die Diagnose der Colitis ulcerosa, nach 18 Jahren. Und obwohl ich mir immer sicher war, dass es eine Colitis ist, zog es mir mit der Diagnose den Boden unter den Füßen weg. Seit Anfang Mai nehme ich Kortison hoch dosiert, Mesalazin per os und in Form von Zäpfchen und Einläufen, Magenschutz, Darmprobiotika Eisen, Vitamin D,.... Zwischendurch erhielt ich eine Eiseninfusion aufgrund der schlechten Werte. Zwischendurch stieg mein Calpro Wert auf 19.200. Jetzt mit dem Kortison ging es krankheitsspezifisch besser, aber wir versuchen zum 3. Mal das Kortison auszuschleichen. Seitdem geht es mir wieder schlechter, wieder blutige Stühle. Ich bin jetzt noch ca eine Woche krank geschrieben, mache mir aber Sorgen. Ich denke ich schaffe es noch immer nicht zu arbeiten, zumal mit Kortisonreduktion die Symptome wieder schlimmer werden. Ich fühle mich einfach krank, erschöpft, ausgelaugt. Meine Ärztin meinte wir werden dann mit Humira starten. Ich habe Angst davor, ob ich es nehmen sollte. Ich habe so schon ein schlechtes Immunsystem, bin seit 3 Wochen dauerverkühlt und mit meiner Vorgeschichte weiß ich nicht, ob ich mich trauen sollte es zu nehmen.
Was jetzt? Ich weiß ehrlich gesagt nicht wie es weiter gehen soll. Vor allem arbeitstechnisch. Sollte ich einfach arbeiten gehen, es durchziehen, weil ich Angst habe als Alleinerziehende meinen Job zu verlieren? Soll ich noch im Krankenstand bleiben? Wie lange ward ihr krank geschrieben bzw. wie ging es beruflich bei euch weiter? Meiner Chefin gegenüber war ich ehrlich was meine Erkrankung anbelangt. Sie meinte wir müssen uns an einen Tisch setzen ob ich überhaupt noch arbeitsfähig bin, ich sei eine Belastung für das Team. Schuldgefühle. Wie geht es gesundheitlich weiter? Soll ich es mit Humira versuchen? Welche Erfahrungen habt ihr gemacht?
Ich danke euch für eure Aufmerksamkeit, ich bin für Antworten/Meinungen dankbar.
Ganz liebe Grüße aus Kärnten ;)
Magnolie
neu hier
 
Beiträge: 3
Registriert: Mo 10. Jun 2019, 12:03

Zurück zu Vorstellungsrunde

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 6 Gäste