Hallo in die Runde!

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Hallo in die Runde!

Beitragvon Trinilopez » Mi 10. Okt 2018, 17:55

Ich habe mich nun auch neu hier angemeldet und stelle mich mal eben vor: Ich bin 43 Jahre alt, und habe in 2010 wohl durch meine Schwangerschaft CU bekommen. Mit den üblichen Therapien Salofalk, dann Wechsel auf Azulfidine wegen Gelenkbeteiligung und Prednisolon gelang es, für 4 Jahre in die Remission zu kommen. Ich war völlig beschwerdefrei und mir schon fast sicher, dass das alles nur ein Missverständnis war :mrgreen: , bis mich die Realität, bzw. der nächste Schub im November 2016 ereilte. Dieser hält bis heute an. Die letzte Spiegelung ergab, dass es sich bei mir "nur" um eine Proktitis (ca. 14cm) handelt. Das Problem ist mittlerweile nur, dass ich im Gegensatz zum ersten Schub, die Medikamente nicht mehr vertrage. Salofalk / Sulfasalazin verursachen üble Nebenwirkungen, die kann ich nicht mehr nehmen. Genau so Budesonid. Momentan schleiche ich Prednisolon aus, bin gerade bei 20mg, bin zwar nicht beschwerdefrei, aber es geht mir recht gut. Nur frage ich mich, wie es weiter gehen soll, da das Predni ja weg muss. Mein Arzt rät mir zu Humira, aber ich habe noch Bedenken. Es müsste doch noch irgendetwas geben, was man topisch / rektal nehmen kann... Eine Vertretungsärztin verschrieb mir Postericort (Hydrocortison) Zäpfchen, die haben super gewirkt, aber wirken nicht weit genug in den Darm hinein. Und Colifoam ist ja nicht lieferbar :x -Ich habe morgen Termin und grüble und grüble und mag wegen 14cm entzündetem Darm einfach nicht so ein Hammer-Medikament wie Humira nehmen. Azathioprin scheidet übrigens leider auch aus. :x Bin gespannt auf Eure Erfahrungen und freue mich auf Austausch!
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Re: Hallo in die Runde!

Beitragvon neptun » Mi 10. Okt 2018, 18:31

Hallo Trinilopez,

willkommen im Forum.

Bist Du denn auch abgeneigt, Mesalazin in topischer Anwendung trotz der Unverträglichkeit zu versuchen? Gäbe ja Zäpfchen, Schaum, Klysma. Und bei der Anwendung vor Ort wird sicher auch noch weniger Mesalazin in den Körperkreislauf aufgenommen. Wäre solch Versuch noch eine Idee?

LG Neptun
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Re: Hallo in die Runde!

Beitragvon Trinilopez » Mi 10. Okt 2018, 19:43

Hallo und danke für die schnelle Rückmeldung! Das hatte ich schon versucht, als es mit dem Schub losging, und musste dann abgebrochen werden, da ich davon ein Ekzem, mehrere Perianalthrombosen und Fissuren bekommen habe. Die leider auch nicht abheilen, so dass ich mich deswegen jetzt in der Proktochirurgie vorstellen muss. Ärgerlich und unangenehm, aber ich hatte es versucht, soweit durchzuhalten. Das Medikament hat aber dann natürlich jeweils auch nicht geholfen, weil erst recht alles "hinüber" war.
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Re: Hallo in die Runde!

Beitragvon neptun » Mi 10. Okt 2018, 19:55

Das sind ja heftige Folgen. Habe ich in all den Jahren noch nie in einem Bericht gelesen. Wenn, dann waren es Blut, Durchfall, erhöhte Stuhlfrequenz.

Da kann ich Deine Abneigung verstehen.

Zur Einnahme und dem Ausschleichen von Cortison kannst Du mal in diesem Thread lesen, wo meine Erfahrungen aufgeführt sind und ein Querschnitt aus den Berichten im Forum. Ist vielleicht interessant für Dich.

http://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=181

LG Neptun
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Re: Hallo in die Runde!

Beitragvon Trinilopez » Mi 10. Okt 2018, 21:13

Danke Dir für die übersichtliche Zusammenfassung, da war einiges dabei, was ich noch nicht wusste!
Bin mittlerweile, nach einigem lesen noch auf betnesol-klysmen gestoßen, vielleicht ist das ja eine Alternative, werde ich morgen beim Arzt mal ansprechen.

Danke jedenfalls!
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Re: Hallo in die Runde!

Beitragvon neptun » Do 11. Okt 2018, 10:33

Hallo Trinilopez,

da sind 100 ml drin. Es ist das größte Klysma. Muß man halten können.
Wichtiger aber, es sind 5 mg Betamethason drin.
Das Cortison ist viel wirksamer als Prednisolon. Daher auch mit deutlich höherem Nebenwirkungspotential. Da braucht man sich dann nicht wundern, wenn es zu systemischen Nebenwirkungen kommt trotz der topischen Anwendung, also Anwendung vor Ort.

Um Vergleichbarkeiten zwischen verschiedenen Cortisonarten herstellen zu können, gibt es das Prednisolonäquivalent.
Daraus läßt sich ablesen, daß die 5mg Betamethason mindestens so potente sind wie 35 mg Prednisolon. Die Literatur ist da nicht eindeutig, so daß es auch 50 mg sein können.

Dies als Hinweis, will man die wirklich nehmen.
Denn es gäbe ja noch Cortiment seit einiger Zeit, also 9mg Budesonid für den Dickdarm in Tablette. Setzt sich frei wie Mezavant.
http://www.krankenpflege-journal.com/inneremedizin/gastroenterologie/1574-mezavantr-mmxr-mesalazin-seit-dem-1-januar-2009-auch-als-n3-mit-120-tabletten-pro-packung-erhaeltlich.html

LG Neptun
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Re: Hallo in die Runde!

Beitragvon Trinilopez » Do 11. Okt 2018, 15:16

Vielen Dank für Deine Ausführungen. Cortiment und Mezavant hatten die gleichen Nebenwirkungen, wie alle anderen Budesonid oder Mesalazinprodukte bei mir, das ging leider auch nicht.
Nun hatte ich heute ein langes Gespräch mit meinem Arzt und werde am Donnerstag mit Humira beginnen. Warten wir es ab, ich habe ein bisschen Schiss und hoffe auf wenig Nebenwirkungen.

Bis dahin vielen Dank!
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