CU durch Schwangerschaft und Verzweiflung

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CU durch Schwangerschaft und Verzweiflung

Beitragvon Aljona » Mi 31. Mai 2017, 15:24

Hallo ihr Lieben,
ich bin neu hier und möchte gern Erfahrungen austauschen.
Zu meiner Vorgeschichte:
Ich bin 31 Jahre und habe mit 30 aufgehört zu rauchen (eventuell Zusammenhang).
Im Oktober letzten Jahres bekam ich im 7. Monat meiner Schwangerschaft Kräuterblut verschrieben. Ich habe es nur 2 Tage genommen und schon hatte ich das Dilemma. Verstopfung! 5 Tage konnte ich nicht auf Toilette bis es doch schmerzhaft dazu kam. Da hatte ich das erste mal ein wenig Blut am Klopapier entdeckt, was mich ab da regelmäßig bei jedem Stuhlgang begleitet hat. Nach Rücksprache mit meiner Gynäkologin sollte ich das wohl so einfach hinnehmen, weil sie Hämorrhoiden vermutete und das sich nach der Schwangerschaft geben würde... die Blutungen wurden von Monat zu Monat immer schlimmer, es kam rausgelaufen. Ich hatte keinen Durchfall oder Svhnerzen... Nach der Entbindung wurde es schlimmer und ich bekam im April endlich einen Termin zur Darmspiegelung. Naja die Diagnose war natürlich nicht so erfreulich.

Mäßiggradige chronische, gering bis mäßig aktive Proktitis, histomorphologisch in erster Linie im Sinne einer Proctitis Ulcerosa

Die Ärztin hat mir natürlich gleich Panik gemacht und mir Mesalazin verschrieben was ich früh und abends in Form von Zäpfchen und Klysmen nehme. Ich hab sofort aufgehört mit stillen und fing mit der Therapie an. Meine Blutungen sind am ersten Tag der Einnahme verschwunden aber leider habe ich seit dem extremen Haarausfall und stechende Schmerzen linksseitig und Übelkeit. Zusammenfassend kann ich sagen, mir ging es vorher besser, auch wenn mir bewusst ist, dass eine dauerhafte Blutung behandelt werden muss.

Jetzt bin ich mir überhaupt nicht mehr sicher ob das denn alles so hinhaut mit der Diagnose. Bei mir wurde bisher auch keine Stuhlprobe genommen.

Ich überlege eine zweite Spiegelung zu machen und mich nochmal untersuchen zu lassen, vor allem weil die Medikamente mich so fertig machen.

Gibt es hier noch jemanden bei dem eine CU in der Schwangerschaft ausgelöst wurde? Was gibt es für Alternativen zu Mesalazin?

Ist es sinnvoll eine zweite Untersuchung zu veranlassen?

Über einen regen Austausch würde ich michsehr freuen!
Aljona
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Re: CU durch Schwangerschaft und Verzweiflung

Beitragvon Aljona » Do 26. Okt 2017, 14:36

Mittlerweile bin ich bei Budenofalk Rektalschaum angekommen obwohl es mir nicht schlecht geht und ich eher zur Verstopfung als zu Durchfall neige, ist immer Blut im Stuhl.
Deswegen versuchen wir 14 Tage Cortison.
Langsam geb ich die Hoffnung auf dass die Blutung aufhört. Ist jetzt schon ein Jahr.
Hat irgendjemand hilfreiche Tipps?
Aljona
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Re: CU durch Schwangerschaft und Verzweiflung

Beitragvon Virgi » Fr 27. Okt 2017, 11:21

Den besten Tipp den ich dir geben kann ist: Niemals die Hoffnung aufgeben.
Hört sich allerdings bei dir alles ein wenig seltsam an, vielleicht doch noch mal einen anderen Arzt aufsuchen? Ist dein Gastro im DCCV gemeldet? Wenn nicht suche dir mal einen der hier registriert ist:
http://www.kompetenznetz-ced.de/arztsuche.html
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Re: CU durch Schwangerschaft und Verzweiflung

Beitragvon Sabrina36 » Di 7. Nov 2017, 10:54

Hallo Aljona,
Dein Beitrag ist zwar schon etwas her aber ich möchte Dir trotzdem antworten da meine CED_GEschichte Deiner ähnelt.
Auch habe von Anfang an meiner SS (bin 36) mit leichten Blutungen beim Stuhlgang zutun gehabt und bin mir im Nachhinein auch sicher, dass diese erstmalig nach der Einnahme von Eisentabletten und Fembion auftraten.... Die Prädisposition hatte ich mit Sicherheit schon immer-ausgelöst wurde der Schub dann wahrscheinlich durch die Hormonumstellung in der SS (ärztlicherseits wird die SS als Auslöser zwar mir gegenüber immer negiert-ich habe aber viel mit Müttern beruflich zu tun und Ahnliches schon häufig gehört...wir sind nicht allein!).
Bei mir stellte sich zum Ende der SS dann auch der unschöne imperative Stuhlgang ein...zu dem Zeitpunkt tippten ich und mein Gyn noch auf Hämhorrhoiden...ganz schlimm wurde es dann als meine Kleine zur Welt kam, mit dem klassischen Symptombild-Spiegelung-Diagnose: Linksseitenkolitis.
Mittlerweile ist meine Kleine 14 Monate und ich habe glücklicherweise einen super Gastro gefunden mit dessen Hilfe wir nun endlich nach 12 Monaten diesen Dauerschub "im Griff" haben...heisst ich nehme seit 2 Monaten keine Kortisonpräparate mehr sondern nur noch Mezavant und rektal Zäpchen Mesalazin...ich weiss natürlich dass es jederzeit wieder auftreten kann aber bin aktuell glücklich über die "Ruhe" im Bauch und die neu erlangte Freiheit was das Toilettenthema angeht...und hoffe ganz einfach das ein schnelles Einschreiten medikatös beim nächsten Schub eine schnellere Linderung bringt...

Wie geht es Dir inzwischen-hast Du einen Arztwechsel gemacht? Hast Du Dir die Leitlinie zur CU einmal angesehen?
Es gibt hier einen Forenbericht von neptun der die Schwierigkeit der Behandlung einer Proctitis beschreibt...vielleicht hilft es Dir zu lesen, dass die Behandlung generell schwierig zu sein scheint.

Ich würde mich freuen von Dir zu lesen und hoffe Du hattest trotz Allem eine schöne Elternzeit-eigentlich hat mit Baby schon genug zu tun und und möchte seinen Tag lieber mit Kuscheln und Stillen verbringen als dauernd auf dem Klo zu hocken... :roll:

LG Sabrina
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Re: CU durch Schwangerschaft und Verzweiflung

Beitragvon Sabrina36 » Di 7. Nov 2017, 10:58

...ganz vergessen: Nachtrag: es gibt Mesalazinunverträglichkeiten, also Menschen die den Wirkstoff nicht vertragen...aber das weisst du hoffentlich mittlerweile und musst es nicht mehr nehmen?
Heisst dann leider dass man auf die "härteren" Medis zurückgreifen muss aber die von Dir geschilderten Nebenwirkungen sind ja so nicht tolerierbar und sicherlich auch nicht normal...ich nehem wie beschrieben seit 14 Monaten Mesalazin, sehr lange in Höchstdosis und habe keine NW.
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Re: CU durch Schwangerschaft und Verzweiflung

Beitragvon Aljona » Mo 5. Mär 2018, 16:22

Vielen Dank für eure Antworten. Mein Weg bis jetzt ist leider sehr steinig und das schlimmste Szenario hat sich für mich eingestellt.
Seit 2 Wochen hat sich meine Verstopfung in Durchfall umgewandelt. Und mittlerweile bin ich bei über 10 mal am Tag angekommen, feste Nahrung geht eigentlich gar nicht mehr. Der Arzt hat heute im Ultraschall gesehen, dass wohl jetzt der komplette Darm entzündet ist. Er rät mir keine Zäpfchen mehr zu nehmen, da die wohl eh nix mehr bringen sondern Granulat 4g täglich und Kortison 60 mg und wöchentlich 10 runtergehen.
Im Moment bin ich sehr verzweifelt, da ich schon mein Leben lang ein Leichtgewicht bin, bei 1,72 wog ich nur 55 kg. In den letzten 2 Wochen habe ich schon 5 Kilo verloren.
Kann mir jemand mit der Nahrungsaufnahme Tipps geben? Ich habe so wahnsinnig Hunger aber selbst trockenes Brot verursach sofort Krämpfe und Stuhlgang. Nur Flüssignahrung geht im Moment.
Da ich neu in der Thematik bin, bin ich für alle Ratschläge dankbar. Ich hatte bis heute nach wie vor keine komplette Darmspiegelung, irgendwie meint der Arzt immer das wäre nicht nötig. Und mittlerweile macht mir der Verkauf auch echt Angst.
Aljona
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Re: CU durch Schwangerschaft und Verzweiflung

Beitragvon glöckchen09 » Mo 5. Mär 2018, 18:35

Hallo Aljona,
klingt alles ziemlich fies!
mit etwas glück schlägt das kortison schon morgen an und du kannst besser essen! so ist es bei mir zumindest.
was ich gut vertrage in solchen zeiten ist Kartoffelpüree, Reis mit etwas Karotte, Suppen, Griesbrei gegen den süßen Hunger.
Gemüsebrühe geht auch mit Einlage.
Tee mit etwas Zucker hilft auch gegen das Hungergefühl.
Ich habe immer das Gefühl von warmem Essen besser satt zu sein.
Schnelle Besserung wünsche ich dir!
glöckchen09
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Re: CU durch Schwangerschaft und Verzweiflung

Beitragvon Aljona » Mo 5. Mär 2018, 19:05

Reis und Möhren hab ich ganz oft probiert aber irgendwie alles erfolglos. Ich träume sogar vom Essen. Und jeden Tag bringt mich meine Waage zum weinen und mir fehlt immer mehr Kraft mein Baby rumzutragen. Im Moment ist nur Fresubin meine Rettung aber wenn man sich die Inhaltsstoffe anschaut wird einem auch schlecht:(
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Re: CU durch Schwangerschaft und Verzweiflung

Beitragvon helia » Fr 9. Mär 2018, 00:34

Liebe Ajona, das klingt ganz schön übel und tut mir sehr leid für dich. Ich bin eigentlich auch noch am Anfang meiner Geschichte mit CU und hatte beim ersten, schlimmeren Schub ähnliche Probleme mit dem Essen. Alles, was vermeintlich einfach zu verdauen war, ging gar nicht. Anfänglich habe ich daher vorwiegend selbstgemachte Hühnerbrühe gelöffelt. Eines der ersten wirklich sättigenden Nahrungsmittel, das ich gut vertragen habe, war Kürbis (Hokkaido) aus dem Ofen. Vll ist es ein Versuch wert?! Ich drücke dir die Daumen, dass es bald wieder aufwärts geht und du die Kraft findest, der CU die Stirn zu bieten.
Alles Gute, Helia
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Re: CU durch Schwangerschaft und Verzweiflung

Beitragvon Aljona » Mo 12. Mär 2018, 23:03

Im Moment geht es mir schon viel besser, mir hat leider in den schweren Tagen nur Flüssignahrung aus der Apotheke geholfen. Mittlerweile esse ich wieder mehr oder weniger normal. Leider bin ich mein Leben lang ein Leichtgewicht und habe dadurch relativ schnell 4 kg verloren, dabei gehöre ich zu dem Personenkreis, ich esse viel und gern und nehme kaum zu. Ich hoffe ich kann relativ schnell mein altes Gewicht zurückbekommen.
Im Moment nehme ich 60 mg Prednisolon, was ich wöchentlich um 10 mg reduzieren soll und 4 gr pentasa. Irgendwie Ironie des Schicksals, dass ich bis jetzt 32 Jahre auf Medikamente verzichtet habe und nicht mal Kopfschmerztabletten im Haus habe. Für mich völliges Neuland und hoffentlich kein Dauerzustand.
Mein Blutbild zeigt übrigens keinen Entzündungswert. Nur mein Eisen ist mittlerweile bei 5 :(
Nach wie vor wurde noch keine gesamte Spiegelung gemacht und mein neuer Arzt (Praxis übernommen) hat mich in meinem Schub nicht behandelt aus Zeitgründen... Ich bin auf der Suche nach einem neuen Arzt aber bis jetzt leider ohne Erfolg. Sowas scheint in Dresden Mangelware zu sein. Vielleicht hat jemand einen Tipp.
Vielen Dank
Aljona
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