Meine Geschichte in Kurzform

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.

Meine Geschichte in Kurzform

Beitragvon Janosch78 » Di 9. Jan 2018, 11:32

Hallo zusammen,

ich bin neu im Forum und möchte mich kurz vorstellen und meine derzeitigen Überlegungen und Probleme schildern:

- 2013 extreme Bauschmerzen, ich breche mehrmals vor Schmerzen zusammen. Mir wird Schwarz vor Augen vor Schmerzen. 10 Wochen fand der Internist keine Lösung, danach Einweisung ins Krankenhaus. Dort stellte man nach Koloskopie eine CU fest. -> Kortison-Infusion. Nach Entlassung -> Claversal
Behandlung beim ortsansäßigen Gastro. Er schaut sich die Histologie an und ist sich 100% sicher, dass ich MC habe und die Diagnose vom Krankenhaus falsch ist.
- 2014 - 3 Schübe, immer mit starken Schmerzen oberhalb des Bauchnabels und Energielosigkeit, teilweise Fieber mit heftigen Gelenkschmerzen. Gelegenheitlich Durchfälle, 1-3mal pro Tag, selten mit Blut -> 60mg Prednisolon (ausschleichend)
- 2015 - 4 Schübe - Umstieg auf Pentasa, jeder Schub mit 60mg Prednisolon (ausschleichend)
- 2016 - 2 Schübe, 60mg Predni, Calprotektin bei 800, erneute Koloskopie beim Gastro -> Diagnose leichte Gastritis und MC in Remission
- 2017 - Ich wechsele in ein Medizinisches Versorgungszentrum für CED. Dort Umstieg von Pentasa auf Mezavant.
3 Schübe, der letzte ab Oktober besonders heftig. Im April ist Calprotektin bei 2000, im Oktober bei 1350. Eisenmangel (hB bei 10). Der Schub im April wird mit Cortiment (9mg) erfolgreich behandelt.
- November 2017 - Eiseninfusion, erneute Koloskopie. Ergebnis: Pancolitis mit verheerender Schleimhautbeeinträchtigung. Diagnose: CU! Es wird mir dringend zu Remicade geraten
- Dezember 2017 - Bevor ich zu Remicade wechsele, probiere ich nochmals Predni 60mg (ausschleichend) aus. Am Anfang wirkt es gut.
- Jetziger Stand: Bin bei 10mg Predni. Jetzt kommen die Schmerzen deutlich wieder zurück. Stuhlgang nur alle 2-3 Tage, dann geballt und mit sehr starken Bauchkrämpfen. Extreme Antriebslosigkeit und keine Kraftreserven mehr. Ich könnte den ganzen tag nur schlafen. Die leichtesten Tätigkeiten nur unter Kraftanstrengung möglich.

Bisher habe ich ausprobiert:
- Ernährungsumstellung (kein Alkohol, kein Zucker (nur Fruchtzucker -> Bananen, Äpfel), wenig Weizenmehl, viel Gemüse, alles Bio, sehr selten Fleisch (wenn, nur Geflügel))
- Bioresonanz
- Ganzheitliche Aufrichtung
- leichter Ausdauersport (je nach Kraftreserven)

Nächste Dinge, die ich ausprobieren möchte:
- Qigong
- Psychologische Einzelgespräche inkl. Entspannungstechniken und Stressbewältigung
- evtl. SCD-Ernährung (nach Gottschall)

Meine Frage derzeit:
- Kann es tatsächlich eine CU sein, wenn ich so selten Stuhlgang habe? In jedem Buch und jedem Erfahrungsbericht lese ich immer von sehr häufigen Durchfällen (von 5-30 mal am Tag ist da alles dabei). Bei mir ist es aber eher alle 2-3 Tage einmal (dann aber sehr heftig)
- Ich habe großen Respekt vor Remicade und scheue mich davor (trotz Beschwerden) einen Termin für die Infusion zu machen. Müsste nicht vorher Aza oder ein ähnliches Immunsuppressiva eingesetzt und ausprobiert werden? Meine Ärztin sagt, Aza hat ein zu hohes Krebsrisiko und rät dringend direkt mit Remicade einzusteigen.
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Re: Meine Geschichte in Kurzform

Beitragvon neptun » Di 9. Jan 2018, 12:32

Hallo Janosch,

Deine Versuche in Ehren, aber eine Pancolitis ist noch mal ein Sonderfall durch die Ausdehnung der Entzündung. Und Deine Erfahrung damit zeigt Dir, es hat nicht ausreichend gegriffen.

Es sollte nun doch schnell eine Behandlung die Entzündung eindämmen, damit Du nicht zusätzliche Schäden bekommst, wie eine Vernarbung der Darmwand.

Ob Aza oder ein Biological, die Erfahrungen aus der praktischen Anwendung sprechen wohl eher für ein Biological. Aza hat einen Wirkungseintritt zwischen 3 und 6 Monaten. Das sollte bei einem Biological schneller gehen. Die Nebenwirkungslisten sind bei beiden sehr groß. Beim Aza gibt es geschilderte Einschränkungen durch die Sonnenempfindlichkeit, dann gehäuft auch weißer Hautkrebs, Lymphome. Biologicals haben sich wohl als nicht so nebenwirkungsträchtig gezeigt, wie ursprünglich angenommen.

Dein Respekt sollte also zumindest genauso auf Aza gerichtet sein.

Letztlich sind alle Erkenntnisse statistischer Art, sagen über die Wirkung wie Nebenwirkungen bei einem einzelnen Betroffenen gar nichts aus. Das kann nur die Zukunft zeigen.

Du hast häufig und über lange Zeit Prednisolon genommen. Das sollte sicher ein Ende finden, denn allein bei 4 Schüben im Jahr muß es doch ein chronisch aktiver Verlauf gewesen sein und Du hast das Cortison quasi dauerhaft genommen.

Blut am Stuhl, quasi dauerhaft, wäre zum Beispiel regelhaft für cu, auch Tenesmen, also Schmerzen kurz vor dem Stuhlgang. Und ungeformter, weicher Stuhl. Andere Bauchschmerzen sollten eigentlich nicht im Vordergrund stehen.
Ich denke, Dein Gastro hat recht mit mc.

Und ich denke, der Vorschlag, nun schnell mit einem Biological zu beginnen, ist den Tatsachen geschuldet und verantwortungsvoll.

LG Neptun
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Re: Meine Geschichte in Kurzform

Beitragvon Janosch78 » Fr 12. Jan 2018, 11:00

Vielen Dank für deine Einschätzung, Neptun. Das hilft mir sehr.

Dann scheint Remicade ja die bessere Wahl gegenüber Aza zu sein. Es ist wohl eher die Infusion, die mir Sorgen bereitet. Eine einfache Tablette ist ja mal eher genommen, als alle 8 Wochen 100km zur Infusion zu fahren.

Hmm, irgendwie unbefriedigend nach 5 Jahren mit der Erkrankung immer noch nicht zu wissen, ob es jetzt CU oder MC ist...
Die derzeitige Pancolitis mit komplettem Befall des Dickdarms mit verheerenden Schleimhautbeschädigungen spricht für CU. Die Tatsache, dass ich nur selten Stuhlgang habe, spricht eher für MC.

Aber ich befürchte, ich muss wohl die nächste Darmspiegelung (2019?) und die weiteren Krankheitsaktivitäten abwarten, um mehr zu wissen. Oder gibt es weitere Möglichkeiten, herauszufinden, welche Krankheit ich mir nun "ausgesucht" habe?
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Re: Meine Geschichte in Kurzform

Beitragvon neptun » Fr 12. Jan 2018, 11:57

Hallo Janosch,

wie ich las, Du hast aktuell Prednisolon genommen, Anfangsdosis 60 mg und bist schon bei 10 mg gewesen. Also recht schnell.

Vielleicht liest Du mal in diesem Thread über das Ausschleichen von Cortison, wo ich meine Erfahrungen beschrieben habe und Du einen Querschnitt der Berichte aus dem Forum lesen kannst.

http://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=181

LG Neptun
PS: Zu den verheerenden Beschädigungen.
Bei cu ist die Darmschleimhaut entzündet, bei mc aber die Darmwand insgesamt in der Tiefe, also transmural.
Ich habe noch keinen fundierten Bericht gelesen, auch auf Seiten der Pathologie, wo erklärt würde, warum ausgerechnet bei cu der Darm ausbrennen kann, also die Darmwand sich abbaut und vernarbt. Wo es mir viel logischer erscheinen würde, dies wäre eine Folge bei mc.
Vielleicht hat Dein Arzt eine triftige Erklärung oder kennt eine Quelle zum Nachlesen.
Wäre ich sehr dran interessiert.
Zuletzt geändert von neptun am Fr 12. Jan 2018, 12:18, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Meine Geschichte in Kurzform

Beitragvon Kaja » Fr 12. Jan 2018, 12:09

Hallo Janusch,

"Die Tatsache, dass ich nur selten Stuhlgang habe, spricht eher für MC."

Diese Aussage von Dir verstehe ich nicht.

MC´ler haben täglich zig Toilettengänge u. a sehr geprägt mit Durchfall.

Viele Grüße

Kaja
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