Die Elfe ist nun auch hier :-)

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Re: Die Elfe ist nun auch hier :-)

Beitragvon Bab85 » Mo 7. Aug 2017, 17:58

Hi Elfe,

es waren nur 7 Stunden nicht Tage... ;) Die Engstelle kann vom Stoma kommen. Hatte 2 mal ein doppelläufiges Stoma somit also 2 mal eine Naht am Dünndarm. Zusätzlich ist noch eine Engstelle wo der Pouch angenäht wurde, aber die kann man mit dem Finger oder mit einem Stäbchen vom Rektalschaum etwas dehnen.
Eine Bekannte von mir wurde am Dienstag operiert (auch Rückverlegung) und durfte schon nach Hause. Bei ihr lief bis jetzt alles super! Ich hoffe dass es beim Wessi auch so gut verlief!!!!!

War das dass gleiche Lecithin wie du jetzt bekommen hast oder was anderes? Kann es ja mal probieren, vielleicht verträgst du es doch ganz gut.
Bzgl. deiner Haut, kann das vielleicht auch vom Entyvio kommen? Hattest du das früher schon?
Ich hoffe dass ich bald Entyvio bekomme, war am Wochenende bei Freunden und es war echt schlimm bzgl. Toilette.....es war zwar genügend da, aber wenn man weiß nebenan sitzen mehrere Leute und die bekommen alles mit.....kein schönes Gefühl. Das hat mich echt sehr deprimiert! Werde wohl wieder eine Psychotherapie beginnen, in letzter Zeit zieht es mich immer häufiger in ein Tief...

Von Avene gibt es noch einige andere Cremes, auch für unreine Haut. Vielleicht wäre die ja was?

LG
Babs
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Re: Die Elfe ist nun auch hier :-)

Beitragvon Die Elfe » Mi 9. Aug 2017, 12:19

Hallo liebe Babs,

ist auch wirklich zu blöd, da bist Du operiert und dann das alles :( Wusste gar nicht, dass man durch ein Stoma auch Engstellen bekommen kann, ist ja nicht so schön. Lass Dich einfach mal aus der Ferne knuddeln - auch wenn wir uns nicht kennen.... Hoffe auch wirklich, dass jetzt endlich mal Entyvio bewilligt wird! Hat bei mir ja gut angeschlagen. Meine Gesichtshaut beginnt abzuheilen. Wahrscheinlich dank Deines Tipps mit Avene. Werde mir jetzt noch mehr davon kaufen :)

Mach Dir wegen der Freunde keine Sorgen, 1. kennen sie Deine Krankheit und 2. ist eigentlich jeder überwiegend mit sich selber beschäftigt bzw. in dem Fall mit den anderen Freunden, die da waren. Dass Du noch einmal eine Psychoth. möchtest, kann ich gut verstehen, kann einen aber auch manchmal wirklich alles runterziehen... (ich habe auch schon sehr viele Jahre Psychoth. gemacht, leider schlechte Erfahrungen mit der letzten, daher lasse ich es jetzt sein).

Sorry wegen 7 Tage, natürlich stand da 7 Std., hab's jetzt auch gesehen ;) Bei 7 Tagen wärst Du ja wirklich in der Klinik :o

Ich weiß nicht, ob es das gleiche Lecithin war, eines war aus Frankfurt, das andere aus Bad Aibling. Bin ein alter Hasenfuß, hab es immer noch nicht probiert.... Wirklich doof, viell. sollte ich heute Abend wenigstens mal eins probieren. Hatte von dem aus Frankfurt arge Bauchschmerzen, hab es viell. nicht langsam genug eingeschlichen...

Mach mir auch Sorgen um unseren Wessie :( Bis jetzt hat er sich recht schnell immer aus der Klinik gemeldet. Ich hoffe, wir hören bald was von ihm und ich hoffe, dass es ihm gut geht.....

Liebe Babs, ich wünsche Dir recht baldige Besserung, sei nicht traurig, es wird bestimmt alles wieder gut.... Notfalls gibt es ja noch Stuhltransplantation etc. Kannst mir immer schreiben! (Momentan haben mein Mann und ich Urlaub 2 Wochen, aber ich versuche zu antworten, wann es geht).

Fühl Dich einfach mal gedrückt von
der Elfe :)
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Re: Die Elfe ist nun auch hier :-)

Beitragvon Wessi1974 » Do 10. Aug 2017, 19:30

Hallöle Ihr beiden..wie gehts euch?Ich hoffe alles im grünen Bereich.Ich wurde heute entlassen und fange jetzt an zu experimentieen,im mom sieht das alles aber ganz gut aus,eindicken klappt un Frequenz is bei ca 10,das is gut fürn Anfang.Die erste Zeit wars doppelt soviel und nur flüssig..aber kann ja auch nicht fest werden,wenn man nur von Brühen und Cremesuppen lebt :lol:
Jezze gilts erst mal die Disziplin zu halten zu hause...heut abend gibbet trotzdem mal en Schnitzel jetzt.Muss ja schliesslich auch probiert werden und ausserdem war ich noch nix bekömmlicheres einkaufen :lol:
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Re: Die Elfe ist nun auch hier :-)

Beitragvon Bab85 » Fr 11. Aug 2017, 10:59

Hallöchen,

momentan ist bei meinem Pouch wieder der Wurm drin....ich hoffe bald mal Info von der Krankenkasse zu bekommen bzgl. Entyvio. Ich werde nächste Woche meinen Hausarzt fragen ob er evtl. eine Info von der Kasse bekommen hat.

@Wessi, es freut mich dass du alles gut überstanden hast. Ich war letzte Woche eine Bekannte besuchen die auch eine Rückverlegung hatte und dort haben sie ihr auch nur Flüssignahrung gegeben und nichts zum eindicken....wie soll da bitte der Stuhl fest werden :roll: . Zufälligerweise kam der Chirurg als ich da war und hat dann endlich feste Nahrung verordnet.
Ich habe mit Kartoffeln, Nudeln, Reis und Brot gute Erfahrung gemacht bzgl. Stuhl eindicken. Bananen sind auch ganz gut. Musst halt mal herum probieren, wenn es nicht fester werden möchte einfach ein bisschen Flohsamenschalen schlucken. Die bewirkten ware Wunder.

@Elfe, ich wünsche dir einen entspannten und erholsamen Urlaub.


LG
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Re: Die Elfe ist nun auch hier :-)

Beitragvon Wessi1974 » Fr 11. Aug 2017, 14:55

Hi Babs :)

Ja,hab ich mir auch gedacht..da könnt ich ganze Flöhe anstatt nur Flohsamen schlucken,Brühe bleibt Brühe :lol: Ansonsten hilft das Mucofalk sehr gut,habs momentan noch 3 mal am Tag und das klappt bisher.Über Nacht bin ich mir noch bissel unsicher,aber war nun auch 3 Tage trocken..die Einlage bleibt trotzdem *g*
Mit dem Kostaufbau in Limburg war ich voll zufrieden vom Tempo her,das hat in meinen Augen Sinn gemacht mit der Steigerung.
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Re: Die Elfe ist nun auch hier :-)

Beitragvon Bab85 » Fr 18. Aug 2017, 10:21

Hallo :D ,

ich habe gestern die Kostenzusage für Entyvio bekommen. Ich bin total happy!!!!
Es wäre schon ein Träumchen wenn es wirkt und ich dann ein halbwegs normales Leben führen könnte.

Wie geht es euch beiden denn???


LG
Babs
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Re: Die Elfe ist nun auch hier :-)

Beitragvon Die Elfe » Fr 18. Aug 2017, 10:31

Hallo Ihr Beiden!

@Wessie: schön, dass Du alles überstanden hast! :) Ich wünsche Dir erstmal weiterhin gute Besserung und gutes Wieder-auf-die Beine kommen, auch, dass Du das Essen gut verträgst (besonders Schnitzel ;) und sich die Stuhl-Frequenz auch bald wieder minimiert...

@Babs: oh, SUPER, dass die Kostenzusage gekommen ist. Freut mich tierisch für Dich!! :D Wünsche Dir, dass Du bald nun einen Termin für die Infusion bekommst und dass es auch gut anschlägt! :-) Bei mir hat es ab der 2. Infusion sehr gut angeschlagen und wikt auch ganz gut. Und das Selbige wünsche ich Dir auch :-)

Danke Babs, der 1. Teil meines Urlaubs ist vorbei, haben schöne Tagesausflüge gemacht und sind viel gelaufen, so sind meine Muskelschmerzen endlich besser geworden :-))

Euch beiden ein schönes Wochenende!

LG,
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Re: Die Elfe ist nun auch hier :-)

Beitragvon Wessi1974 » Fr 18. Aug 2017, 19:08

UI,das freut mich jetzt ehrlich für Dich,das es mit der Kostenzusagen geklappt hat.
Mir gehts soweit gut,Pouchi und ich lernen und kennen und ab und an ärgert er mich noch,aber meist weil ich ihn zuvor mit 2 Tassen Kaffee geärgert habe :lol:
So ganz weglassen tu ich die Einlagen noch nit,aber im großen und ganzen läuft das ganz gut.Bin schon wieder am packen,weils am MOntag schon ab nach Bad Hersfeld geht zur Anschlussheilbehandlung..wieder 3 Wochen :shock: Ging verdammt flott jetzt aber is gut so.
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Re: Die Elfe ist nun auch hier :-)

Beitragvon Die Elfe » Mo 21. Aug 2017, 13:09

Hallo Wessie,

freut mich, dass mit dem Pouch alles so gut klappt - das ist ja Klasse! Und schon wieder unterwegs ;) Ist aber sicherlich ganz gut für Dich und Deinen neuen Begleiter... Wünsche Dir viel Erfolg und Regeneration in Bad Hersfeld. Hab gleich mal gegoogelt, ist ja schön dort :-)

@Babs: Schon einen Termin für Entyvio bekommen? Kämpfe immer noch mit Hautproblemen im Gesicht durch Entyvio - aber da muss man sich wohl ausprobieren mit der Pflege. Werd's viell. mal mit Naturkosmetik mit wenig schädlichen Inhaltsstoffen versuchen...

Euch beiden noch einen schönen Tag! :)

LG von der Elfe
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Re: Die Elfe ist nun auch hier :-)

Beitragvon Bab85 » Di 22. Aug 2017, 13:30

Hallo Ihr Beide,

mein Gastro in der Uniklinik ist im Urlaub und ich weiß nicht wirklich an wen ich mich jetzt wenden kann/soll bzgl. dem Termin für die erste Infusion. Im letzten Ärtzebrief stand dass er evtl. noch vorher eine Spiegelung machen möchte :roll: ...
Aktuell habe ich mit Budenofalk Granulat und Rektalschaum die Entzündung super im Griff. Ich muss aber leider beides nehmen, weil eins alleine nicht ausreicht.
Hoffentlich wirkt Entyvio auch so gut dann wäre ich vollkommen zufrieden. Mit 5-7 Stuhlgängen könnte ich mich auf Dauer gut anfreunden.

@Wessi, ich wünsche dir eine erholsame Zeit in Bad Hersfeld und weiterhin viel Erfolg mit deinem Pouch!!! Das mit dem Kaffee wird mit der Zeit auch besser. Ich kann (dank Budenofalk) ohne Probleme 2 Tassen Kaffee am Tag trinken. Die Einlagen trage ich auch noch täglich. Tagsüber habe ich keine Probleme, aber in der Nacht passiert es schon öfters dass 2-3 Tropfen durchgehen. Ich wache manchmal einfach nicht rechtzeitig auf :x das NERVT

@Elfe, hoffentlich wird das mit den Hautproblemen bald besser....ich nehme seit einer Weile ab und zu Babycreme von Weleda. Was für Babys gut ist das ist bestimmt auch für meine Haut gut ;)
Ich bin echt gespannt wie mein Körper auf Entyvio reagiert.


LG
Babs
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