Die DCCV feiert das 40jährige Bestehen.

Danke für Eure Anregungen.
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neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
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Die DCCV feiert das 40jährige Bestehen.

Beitrag von neptun »

Die DCCV feiert das 40jährige Bestehen.

Dafür gab es nun eine Ausgabe des „Bauchredner“.
Einige Beiträge darin befaßten sich mit dem Entstehen und den Erfolgen des Vereins, der Aktiven, des Beirats. Vollkommen verständlich und angebracht.

Aber es gab keine einzige Erwähnung des Forums.
Es wurde totgeschwiegen.

Dabei ist das Forum häufig erste Anlaufstelle der Betroffenen und damit auch Kontaktadresse für die DCCV. Sehr viele von Ihnen bekommen Hilfe, Mitgefühl, Erfahrungen, Informationen, Erklärungen. Und wie man an den Besucherzahlen sehen kann, es lesen doch täglich recht viele Betroffene die Beiträge.

Es gab weder ein Grußwort an all diese Mitleser und Schreiber noch wurde ein Dank ausgesprochen an die MOD’s.

Wie auch im letzten Bauchredner jedes Jahres der Dank an alle Beteiligten in der DCCV geht, nur nie an das Forum und seine Schreiber, die mit viel Fachwissen und Engagement dieses füllen.

Es scheint, als ob der Vorstand seltenst in das Forum sieht.

Warum solch Verhalten, solche Negierung des Vorstandes gegenüber dem Forum?

LG Neptun
Allen eine schöne Weihnachtszeit

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Roxypüppchen
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Re: Die DCCV feiert das 40jährige Bestehen.

Beitrag von Roxypüppchen »

Danke Neptun, damit hast Du es mal wieder genau auf den Punkt gebracht!
Auch ich war verwundert dass das Forum, welches man durchaus als einen Baustein und nennen wir es "Hilfe zur Selbsthilfe" zählen kann, keinerlei Erwähnung gefunden hat.

Auch von mir an dieser Stelle einmal DANKE an alle diejenigen die sich immer wieder unermüdlich die Zeit nehmen (und genommen haben) auf alle großen und kleinen Sorgen und aufkommende Fragen mit Rat oder Zuspruch zur Verfügung zu stehen.
Auch von mir eine schöne und gesunde Advent- und Weihnachtszeit!

Zuhause ist nicht, wo das Herz ist, sondern wo der Hund ist. (J. Rose Barber)

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curt
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Re: Die DCCV feiert das 40jährige Bestehen.

Beitrag von curt »

neptun hat geschrieben:
Sa 3. Dez 2022, 15:34
Aber es gab keine einzige Erwähnung des Forums.
Es wurde totgeschwiegen.
Oder schlicht vergessen weil es nicht auf dem Schirm ist. In beiden Fällen ist das nicht gut.
Dies ist keine Signatur

Lucky1972
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Re: Die DCCV feiert das 40jährige Bestehen.

Beitrag von Lucky1972 »

Roxypüppchen hat geschrieben:
Sa 3. Dez 2022, 18:18
Danke Neptun, damit hast Du es mal wieder genau auf den Punkt gebracht!
Auch ich war verwundert dass das Forum, welches man durchaus als einen Baustein und nennen wir es "Hilfe zur Selbsthilfe" zählen kann, keinerlei Erwähnung gefunden hat.

Auch von mir an dieser Stelle einmal DANKE an alle diejenigen die sich immer wieder unermüdlich die Zeit nehmen (und genommen haben) auf alle großen und kleinen Sorgen und aufkommende Fragen mit Rat oder Zuspruch zur Verfügung zu stehen.
Auch von mir eine schöne und gesunde Advent- und Weihnachtszeit!
Dem möchte ich mich vollumfänglich anschließen !!
Viele Grüße
Lucky

„Am Ende wird alles gut. Wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende.“
(Oscar Wilde)

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Kaktusblüte
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Re: Die DCCV feiert das 40jährige Bestehen.

Beitrag von Kaktusblüte »

Hallo in die Runde,

ja auch ich kann mich da anschließen.
Ich habe letztes Wochenende ein online-Patientenseminar von der DCCV mitgemacht. Das im Übrigen sehr gut war. Aber als dort die Sprache auf das Forum kam, wurde von der Leitung gleich betont, dass das Forum aber unabhängig wäre. Irgendwie hatte ich das Gefühl, dass sie es nicht unmittelbar mit der DCCV genannt haben wollte. Das kann aber auch ein falscher Eindruck von mir sein.
In jedem Fall finde ich es auch sehr, sehr schade, dass das Forum beim Jubiläum so gar nicht erwähnt wird.
Ich finde, das Forum leistet großartige Arbeit. Gerade dadurch dass es so niedrigschwellig ist, ereicht es viel Menschen. Für mich war es auch die erste Stelle, an der ich seriöse Infos zu meiner Erkrankung finde konnte. Das ist eine unglaublich große Hilfe für viele. Von daher ein dickes Dankeschön an alle, die sich hier um das Forum kümmern!!!

Liebe Adventsgrüße in die Runde
Kaktusblüte

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Mondkalb
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Re: Die DCCV feiert das 40jährige Bestehen.

Beitrag von Mondkalb »

Hallöchen zusammen!

Die Mitgliedschaft beim DCCV.ev wählte ich wegen dem Forum, welches mir die Wichtigkeit aufzeigte eine Anlaufstelle rund um das Thema CED zu haben.

Der Bauchredner hat im Inhalt viel interessantes, doch ersetzt er nicht die Hilfe für Betroffene bei brennenden Fragen die in der Not nach kompetenten, schnellen und auch evtl beruhigenden Antworten suchen, da man sich vielleicht gedanklich verrannt hat. Vielleicht ist es wie bei mir eins, das man mit dem Bauchredner noch nicht in Berührung kam und der Weg über das Forum zur Mitgliedschaft und somit zum Bauchredner führt!?

Natürlich birgt das Forum auch Aussagen die falsch sind, wichtiger finde ich aber erstmal den Austausch an sich und wenn die Antworten zu abstrus sind gibt's ja die Mods.

Neptun bleibt mit seinem Wissen rund um die CED und dem großzügigen Umgang seiner Zeit für Hilfesuchende eine Stütze in der Suche nach Rat für Betroffene und ohne die Mods wäre das Forum nicht machbar. Eine "kleine" Erwähnung wäre hier angebracht gewesen.

Das Forum hat mir Hilfe erfahren lassen und somit die DCCV erst dadurch sichtbar für mich gemacht, sollte das Forum wirklich nicht als Teil des ganzen gesehen werden, wäre das sofort abzustellen und mit in den Fokus zu rücken.

Nur wenn man sichtbar ist kann man auch gefunden werden, hier kommt das Forum wieder ins Spiel! ;)

LG und eine schöne Weihnachtszeit für alle!
Mondkalb
“Wenn man nicht weiß, wo man hin will, kommt man meistens woanders raus!”

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Suchender75
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Re: Die DCCV feiert das 40jährige Bestehen.

Beitrag von Suchender75 »

Hallo alle zusammen,

Das Forum ist doch eigentlich die erste Anlaufstelle für Betroffene die im Diagnoseverfahren drin sind oder sich Gedanken machen und Infos suchen. Man sucht ja per Suchmaschine im Internet. Und über Umwege oder Direkt kommt man mit nem Link zum Forum. Und "da" ist doch der erste Kontakt. Und dann wird man vielleicht zum Mitglied ei der DCCV. So war es bei mir. Und wenn ich unbekannte Probleme habe (ich Frischling mit der Diagnose vor 2 Jahren) dann schreibe ich doch erstmal ins Forum zm mit Betroffene rede/schreibe, die mir dann erstmal Tipps geben oder mich beruhigen oder oder oder...

MfG Suchender

Suju08
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Registriert: Mi 23. Feb 2022, 14:30

Re: Die DCCV feiert das 40jährige Bestehen.

Beitrag von Suju08 »

Hallo ihr Lieben, ich bin noch nicht allzu lang im Forum unterwegs, anfangs nur begeisterte Mitleserin, inzwischen sich auch Beteiligende.

Ich kann mich eurer geschätzten Meinung des Forums gegenüber nur anschließen!! Ich für meinen Teil habe hier schon so viel für mich mitnehmen können, wertvolle Anregungen und Erklärungen und nicht zuletzt auch Zuspruch erfahren dürfen, dies alles ist dem unerbittlichen Einsatz vieler Schreiber zu verdanken. Wenn ich nirgends eine Antwort auf mein Anliegen finde, hier werde ich "gesehen".
Durch das Forum bin auch ich letztlich Mitglied des DCCV geworden. Mehr als schade insgesamt, dass das Forum in keinster Weise Erwähnung beim Jubiläum fand.

An dieser Stelle möchte ich mich bei all denjenigen bedanken, die dieses Forum beleben und betreuen!!
Ich wünsche euch allen für das Jahr 2023 alles Liebe und Gute, vor allem Gesundheit.
Eure Suju

Leinelchi
Dauergast
Beiträge: 205
Registriert: Mi 2. Sep 2020, 11:28

Re: Die DCCV feiert das 40jährige Bestehen.

Beitrag von Leinelchi »

Hallo,

ich schliesse mich dem Urteil über das Fehlen des Dankes für die Beiträge und den Austausch im Formum an. Werde diesbezüglich auch noch direkt an die DCCV schreiben.
Auch ich habe über die vielen Jahre unendlich hilfreiche Tipps bekommen, was mich dann auch zum Mitglied machte.

Die DCCV direkt, na ja. Es dauert immer lange bis Antwort von dort kommt. Hab in der Vergangenheit auch schlechte Erfahrung mit dem Arbeitskreis Senioren gemacht. Da wurde im Bauchredner um Personen die mitarbeiten geworben, ich schrieb hin, keine Reaktion. Haben es wohl doch nicht nötig Fremde mitarbeiten zu lassen.

Schade dass in den Beiträgen der Einzelnen Betroffenen auch in keinem Wort das Formum erwähnt wurde. Da kommt bei mir der Gedanke "gesteuerte Beiträge"???

Bin schon enttäuscht von dem Vorgehen der Oberen bei der DCCV. Vielleicht kriegen Sie wieder die Kurve und sind in Zukunft mehr für alle Betroffenen da.

Was mir auch gefehlt hat, dass bei dem Jubiläum viel mehr Öffentlichkeitsarbeit gemacht worden wäre. Ich bin zwar in Südbayern, da kam von den Betroffenengruppen und Ortverbänden nichts. Wäre gut gewesen z.B. einen bestimmten Monat zu nutzen in ganz Deutschland Aufklärung und Werbung für die DCCV zu machen. (Fernsehen, Zeitungen, bei Ärzten und Krankenhäusern).

Nur zu Jammern dass niemand CED kennt ist zu wenig!

Leinelchi

Andrea_
neu hier
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Registriert: Sa 30. Aug 2014, 15:14

Re: Die DCCV feiert das 40jährige Bestehen.

Beitrag von Andrea_ »

Oh WOW!

Herzlichen Glückwunsch!
Ich denke ich bin so 25 Jahre dabe (damals habe ich noch meine Eltern geärgert weil ich die Telefonleitung zum chatten blockiert habe :lol: ) Es gab viele lustige Stunden im Chat. Ich war sehr jung bei der Diagnose und war froh hier Menschen gefunden zu haben die ein ähnliches Schicksal haben. Es gab selber organisierte Chattertreffen in München, Berlin, Stuttgart. Richtig schöne Erinnerungen und ein Teil meines Lebens! Die Welt dreht sich weiter und die Interessen haben sich verschoben, so sind auch meine Besuche im Forum weniger geworden doch für mich hat dieses Forum damals einen sehr wichtigen Teil zur Krankheitsbewältigung beigetragen.

Danke dafür DCCV! Durch die CED habe ich viele und die besten langjährigen Freundschaften geschlossen.

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