Entscheidungshilfe bei Medis

[Peter1112]

Tach auch,
ich hätte da einen Vorschlag , über einen "Extrablog" für Medikamente. Im Augenblick ist es ja so, daß man irgendwann irgendwo mal was im Forum über ein Medikament gelesen hat. Wenn es dann einen selbst betrifft, fängt man an danach zu suchen. Oder eine andere Herausforderung, Beispiel: Immunsupresiva, Immurek wirkte bei mir nicht mehr, mein Gastro verschrieb mir Prograf ohne mich auf Mtx aufmerksam zu machen. Sprich ich hatte keine Alternative.
Wenn es jetzt hier eine Liste der Medikamente geben würde, mit relevanten Vor und Nachteile, in der jeder bei Problemen stöbern könnte, fände ich von Vorteil.
Anderes Beispiel, viele vertragen vom Magen her die Abführmittel für die Darmspiegelung nicht. Wenn alle Medis z.B nach Wirkweise sortiert wären, hätte man eine Liste mit Natrium oder Phospho Soda Lösungen, die salzig sind, und zu Erbrechen führen können, sowie ein Mittel das auf Magnesiumbasis beruhrt und super Magen verträglich ist.
Jeder sollte Vorschläge und Erfahrungen für diese Liste schreiben können, wie in unserem Forum, nur der "Listenkopf mit den Medikamenten nach Alphabet oder Wirkweise sortiert" ist nur von einem Admin zu ändern.
Gruß Peter

[Thilo]

Hallo Peter,

dieser "Schuß" kann für Betroffene mächtig nach hinten losgehen.

Jeder Mensch reagiert anders und jeder macht unterschiedliche Erfahrungen mit Medikamenten. Beispiel: A kommt mit Azathiorin 100% klar, während B über ständige Übelkeit klagt. Bei C hat Remicade zu einer erheblichen Verbesserung der Lebensqualität geführt und bei D gab es schon während der Infusion Probleme und das Medikament zeigte keine Wirkung.

Die individuelle Auswahl der medikamentösen Therapie unter Berücksichtigung des speziellen Krankheitsverlaufes gehört in die Hände eines Arztes. Dieser kennt seine Patienten und dieser kann, je nach Krankheitsverlauf, auch kurzfristig reagieren und die Medikamente anpassen oder ändern .

Negative Berichte durch einzelne Anwender in einem öffentlichen Forum halten ggf. andere Betroffene von notwendigen Therapieschritten ab und verunsichern ggf. mehr, als dass sie hilfreich sind. Wir erleben hier doch sehr oft Betroffene, die sich weigern, bewährte Medikamente für ihre Behandlung zuzulassen, weil sie "nichts gutes" gehört haben.

Da die Wirkungsweise eines Medikamentes nicht bei allen gleich ist, sind subjektive Schilderungen einzelner, die von Mitbetroffenen als "allgemeingültig" angesehen werden könnten, eher "kontraproduktiv".

Gruß

Thilo

[bjoernffm]

Hallo Peter,

im Prinzip ist das eine gute Idee und kann sicher in vielen Fällen hilfreich sein, birgt aber leider auch viele Gefahren und Risiken, nicht zuletzt auch rechtlicher Art. Was ist, wenn jemand ein Medikament (oder eine bestimmte Dosierung davon) nicht verträgt, dies bei ihm zu schweren Schäden führt und er dann argumentiert: "Aber im DCCV-Forum ist es mir doch 'empfohlen' worden!" ?? Da kommen wir ganz schnell in Teufels Küche.

Ich stimme deshalb Thilo zu und verweise auch nochmal auf Punkt 4 der Nutzungsbedingungen:

http://www.forum.dccv.de/viewtopic.php?f=30&t=238

LG und Bitte um Verständnis

Björn

[neptun]

Man sollte die Kirche im Dorf lassen. Wer sich mal ernsthaft mit der Verantwortung zum Geschriebenen in einem Forum auseinander setzt, der wird lesen können, es kann niemand belangt werden für Fehler, die irgend wer später im Leben macht.

Ein Forenbetreiber hat nicht die Verantwortung für die Richtigkeit der Einträge, weil es niemandem zugemutet werden kann, alles zu lesen, alles auf den Wahrheitsgehalt zu prüfen. Zudem gibt es keine absolute Wahrheit.
Beispiele sind hier schon genannt, wenn man auf die Wirkung und Nebenwirkungen von Medikamenten bei verschiedenen Personen verweist. Niemand weiß, warum das so ist und daher kann daraus auch nichts erwachsen.

Zum Thema: Es gibt Broschüren, z.B. von Falk, die einen Abriß von Behandlungsmöglichkeiten enthalten, auch von den medikamentösen. Selbst auf der Seite der DCCV gibt es sehr viel, wenn man sich mal die Mühe macht, dort zu suchen und zu lesen.

Man sollte sich ohnehin der Mühe unterziehen und suchen und viel lesen, denn dann bekommt man ein Gefühl für seine Krankheit, für die Möglichkeiten und Wege in allen Beziehungen.

Hier kauft man x-beliebiges Produkt, man setzt sich mit seiner Gesundheit, seinem Leben auseinander. Dabei helfen die vielen Einträge anderer Betroffener, wenn man sie richtig einordnet. Auch das muß man lernen.
Die Gesamtheit ist also wichtiger, als irgendeine einzelne Information, die man dann vielleicht nicht mal richtig einordnen kann.

LG Neptun

[Peter1112]

Hallo nochmal,
es ist schon was dran, daß nur der informierte Patient sich orientieren kann und der behandelnde Arzt die Medis verschreibt.
Es war ja auch nur ein Gedanke um einmal alle relaventen Medikamente in Gruppen zu sotieren, um wie oben beschrieben z.B. beim Abführen alle Alternativen zur Hand zu haben. Herstellerseiten werden nie unabhängig berichten. Ob es dann ein Forum über die Erfahrung geben muß, ist diskusions würdig.
Aber mit einer Liste aller Medis könnte man sich ja aus den oben genannten Gründen (MTX anstatt Prograf) besser informieren.
Gruß Peter

[Pfefferföttchen]

Hallo Peter 1112,

Ich wäre dafür dann kann man sich besser orientieren was es an Medikamenten gibt, mit seinen vor und Nachteilen!!!

LG Pfefferföttchen!

[Stine]

Ich stimme deshalb Thilo zu und verweise auch nochmal auf Punkt 4 der Nutzungsbedingungen:

http://www.forum.dccv.de/viewtopic.php?f=30&t=238

LG und Bitte um Verständnis

Hallo zusammen,

ich bin froh, dass Punkt 4 der Nutzungsbedingungen hier letztendlich nicht so streng ausgelegt/gehandhabt wird, denn manch einem konnte hier von erfahrenen Nutzern schon ein entscheidender Hinweis gegeben werden, auch oder gerade was Medikamente betrifft.
Und ich finde man kann genau so froh darüber sein, dass manch erfahrener Nutzer nicht die Lust verliert, jede Anfrage erneut zu beantworten, auch wenn sie noch so oft schon gestellt wurde.

Wir alle wissen doch oder zumindest viele wissen es, dass ärztliche Beratung oft unter Zeitdruck stattfindet und manchmal regelrecht unqualifizert ist. Oder wer wollte ernsthaft bestreiten, dass es genau wie unter z. B. Handwerkern auch schlechte Ärzte gibt?
Schön für diejenigen unter uns, die einen engagierten und qualifizierten Arzt haben. Aber oft hilft eben der alleinige Hinweis "frage Deinen Arzt oder Apotheker" nicht weiter. Ich weiß leider, wovon ich spreche.

Darum tauschen wir uns hier doch aus, dass wir ein wenig Experten in eigener Sache werden. Natürlich ist jeder Fall individuell und natürlich darf man auch nicht uneingeschränkt/unkritisch jede Äußerung hier im Forum als bare Münze nehmen, aber im Grunde ergibt sich insgesamt hier schon ein rundes Bild, wo sich der interessierte Leser sein eigenes machen kann.

LG, Stine

[Thilo]

....Darum tauschen wir uns hier doch aus, dass wir ein wenig Experten in eigener Sache werden.

Hallo Stine,

so ist es. Gerade im Austausch mit andere Betroffenen ist schon so manch irrige Meinung wieder ins rechte Licht gerückt worden.

Lediglich eine "Liste von Medikamenten" mit relevanten Vor- und Nachteilen bringt aber keinen Austausch. Hier besteht zumindest die Gefahr, dass sich Menschen abstrakt an einer "Liste" orientieren.

Nicht wenige Patienten treten bei ihren Ärzten mit laienhaft angeeignetem "Internetwissen" auf, und verlangen Behandlungs- und Therapieschritte, die eher in die falsche Richtung gehen.

Es ist gut und für chronisch kranke Menschen absolut wichtig, dass sie "Experten in eigener Sache" werden. Aber nicht jede/r setzt sich mit der eigenen Erkrankung sachgerecht auseinander. Was lesen wir alles hier. Von Menschen, die sich selbst nach jahrzehntelanger Erkrankung kein Basiswissen angeeignet haben. Die wenigen "Experten in eigener Sache" hier im Forum spiegeln nicht die Gesamtheit aller CED-Betroffenen wider.

Es gibt leider viele Betroffene, die unkritisch jeden Eintrag im Netz für bare Münze nehmen. Listen, lassen leicht falsche Schlußfolgerungen zu. Im Dialog miteinander kann jedoch vieles zurechtgerückt werden.

LG Thilo

[Stine]

Lediglich eine "Liste von Medikamenten" mit relevanten Vor- und Nachteilen bringt aber keinen Austausch. Hier besteht zumindest die Gefahr, dass sich Menschen abstrakt an einer "Liste" orientieren.

Hallo Thilo,

da bin ich mit Dir einer Meinung. Bessere Informationsquellen dafür sind sicher die Leitlinien und der Bauchredner.

Ansonsten bin ich für Austausch auch zu Medikamentenfragen und so läuft es ja letztendlich auch. Die ärztliche Beratung ist eben oft nicht ausreichend und der Beipackzettel erdrückend.

LG, Stine

[Nick]

Hallo Stine,

danke für den Tipp mit den Leitlinien, hier ist ein Link zu den Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten (DGVS) für Diagnost und Therapie von MC und CU sowie einige mehr. Ich denke die sind umfangreich, fundiert und ein guter Einstieg.

http://www.awmf.org/leitlinien/aktuelle ... eiten.html

Viele Grüße,
Nick