Eure Erfahrungen zu den Patientenleitlinien sind gefragt

Danke für Eure Anregungen.

Eure Erfahrungen zu den Patientenleitlinien sind gefragt

Beitragvon froggy » Do 29. Jan 2015, 02:10

Hallo zusammen,

einige von euch kennen die Leitlinien für Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa, die ihr auch unter dem folgenden Link finden könnt:
Leitlinien zur Behandlung

Die Leitlinien geben Empfehlungen an behandelnde Ärzte. Zusätzlich gibt es auch Patientenleitlinien, welche die Empfehlungen in "laienverständlicher" Sprache zur Verfügung stellen. Zu der 2014 erschienenen Morbus Crohn Leitlinie soll auch wieder eine Patientenleitlinie entstehen. Wir würden uns deshalb freuen, wenn ihr eure Erfahrungen mit uns teilt.


A) Kennt ihr die Patientenleitlinien?

B) Wo sind euch die Patientenleitlinien bisher begegnet?

C) In welchen Situationen habt ihr die Patientenleitlinien bereits genutzt?



Weitere Anmerkungen sind natürlich gern willkommen. ;) Wir freuen uns über eure Teilnahme und sind auf eure Antworten gespannt.

Herzliche Grüße
Christian
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Re: Eure Erfahrungen zu den Patientenleitlinien sind gefragt

Beitragvon Franz » Do 29. Jan 2015, 10:32

A) Kennt ihr die Patientenleitlinien?

B) Wo sind euch die Patientenleitlinien bisher begegnet?

C) In welchen Situationen habt ihr die Patientenleitlinien bereits genutzt?


A: Ja

B: Hier beim Lesen des Forums und auf der DCCV-Seite. Weiterhin haben Ärzte bei Vorträgen auf Arzt-/Patientenseminaren häufig die Leitlinien zitiert. Auch behandelnde Ärzte haben bereits im Zuge der Behandlung Bezug auf die Leitlinien genommen.

C: Ich schaue immer wieder nach, für mich ist es eine Art Nachschlagewerk. Die Patienten-Leitlinien sind zwar gut und einfach verständlich, aber doch auch sehr detailreich, was man eigentlich erst bei mehrfacher Lektüre feststellt.
Das Wissen aus den Leitlinien nutze ich vor allem auch dafür, zu verstehen was der Arzt sagt bzw. seine vorgeschlagenen Maßnahmen irgendwie einordnen zu können.
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Re: Eure Erfahrungen zu den Patientenleitlinien sind gefragt

Beitragvon Korona » Do 29. Jan 2015, 11:28

A. Ja

B. Zuerst beim selbstständigen googlen, dann natürlich auch hier im Forum. Leider hat mich von ca. 8 Gastros, die mich schon behandelt haben, nicht einer darauf hingewiesen.

C. Ich habe sie mir ausgedruckt und sehe auch öfter hinein, nachdem ich sie einmal ganz gelesen habe. Habe dabei viel gelernt und altes Wissen(hab med.Vorbildung), Eindrücke, alte und neue Aussagen in meinem Kopf "gerade gerückt" und überprüft. Es ist gut, dass es einen Standard gibt, an dem sich Mediziner orientieren sollen, nachteilig ist, dass damit Individualität in der Therapie verloren gehen kann. Insgesamt wurde durch die LL mein Vertrauen gestärkt.

Ich war beim ersten Lesen erstaunt darüber, wie differenziert die Leitlinien ausgearbeitet sind, dass sie relativ nah am Geschehen sind und dass sogar die Komplementärmedizin einbezogen wird.
Mir waren auch sehr wichtig die Aussagen zu der Anzahl an verordneten Medikamenten und die Auswirkungen auf mögliche OP-Komplikationen.
Die Leitlinien haben mir vor meiner Kolektomie sehr geholfen, mich zu informieren, mich zu entscheiden und meine Situation einzuordnen.
Ich habe auch schon in Gesprächen mit Ärzten auf die LL verwiesen.

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Re: Eure Erfahrungen zu den Patientenleitlinien sind gefragt

Beitragvon Thilo » Do 29. Jan 2015, 11:45

Hallo froggy,

A. Ja.

B. Nur im Internet. Im Zusammenhang mit ärztlichen Behandlungen und Therapien wurde nie offen bezug auf die Patientenleitlinien genommen.

C. Als gutes Nachschlagewerk zur eigenen Information. Als Hinweis an Mitbetroffene zur gründlichen Informationsbeschaffung.

Gruß

Thilo
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Re: Eure Erfahrungen zu den Patientenleitlinien sind gefragt

Beitragvon Mondkalb » Do 29. Jan 2015, 19:08

Hallo Christian,

A: JA

B: Nur in Verbindung zum DCCV (Bauchredner, Internetauftritt, Forum)

C: Hilft die Eigene Therapie zu überwachen und zu verstehen.

LG nach Thüringen
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Re: Eure Erfahrungen zu den Patientenleitlinien sind gefragt

Beitragvon Angela1968 » Do 29. Jan 2015, 20:07

Also ich wusste nicht mal das esso etwas wie Patientenleitlinien gibt.Sie sind mir auch noch nirgendswo "begegnet", außer jetzt und hier im Forum. Deshalb konnte ich diese auch nicht nutzen und würde auch nicht wissen wozu sie nutze sind.

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Re: Eure Erfahrungen zu den Patientenleitlinien sind gefragt

Beitragvon neptun » Do 29. Jan 2015, 20:21

Hallo Angela,

seit dem 23. Dezember 2013 habe ich allein hier im Forum knapp 170 Mal in Beiträgen auf die Leitlinien verwiesen, häufig auch mit einem Link dahin.

Kommt man dann auf die Seite von AWMF, so stehen dort die Leitlinien zur cu oder zu mc und auch die entsprechenden abgespeckten Patientenleitlinien.

Du hättest also schon darüber stolpern können, wenn Du mal andere Beiträge liest. Und falls Du die Leitlinien mal lesen solltest, dann wirst Du auch wissen, wozu sie nutze sind.

Ich schreibe es ohnehin häufig, daß sie als Erkenntnisquelle zu allen Themenbereichen rund um die CED gut sind und das sie als Richtlinie das Handeln der Ärzte bestimmen sollten, wovon selbige nur im begründeten Einzelfall abweichen sollten.

LG Neptun
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Re: Eure Erfahrungen zu den Patientenleitlinien sind gefragt

Beitragvon Angela1968 » Do 29. Jan 2015, 21:03

Hallo Neptun,

bitte nicht böse sein.

Aber ich bin hier nur ab und an im Forum wenn ich mich über Therapien. Medikamententverträglichkeiten oder einfach nur einen Erfahrugnsaustausch mit anderen benötige die mit meiner Colitis zusammenhängen. Und als ich neulich hier ankam mit meinem IKM Problem und dem Vertragswechsel der DAK, wurden diese Patientenleitlinien nicht erwähnt. Also scheinen diese für so etwas nicht da zu sein. Sonst wäre es ja erwähnt worden.

Ansonsten beschäftige ich mich aus gegebenen Anlass mit ALG II etwas mehr als mit meiner Erkrankung. Bis jetzt habe ich meine Rechte auch Dank des Forums bzw. nit Hilfe unseres Büro oder Chefin ganz gut vertreten können. Zu etwas muss es ja gut sein das man in der Pflege arbeitet.



Angela.
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Re: Eure Erfahrungen zu den Patientenleitlinien sind gefragt

Beitragvon neptun » Do 29. Jan 2015, 21:11

Hallo Angela,

war und bin ich nicht, nur verwundert. ;)

Aber im Forum weiß man ohnehin nicht, wen man noch erreicht. Zumal auch Adressaten sich immer wieder mal bedeckt halten, also keine Reaktion auf einen Beitrag kommt.
Ich kenne ja Deine Geschichte und weiß, Dein Schwerpunkt liegt derzeit anders.

LG Neptun
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Re: Eure Erfahrungen zu den Patientenleitlinien sind gefragt

Beitragvon Einstein » Fr 30. Jan 2015, 11:00

Liebe Mitstreiter,

die Leitlinien kenne ich, die Ärzte, die ich bisher kennengelernt habe und die an mir oder meinem Schatz "rumgedoktert" haben, offensichtlich nicht. Eine Rückfrage beim behandelnden Arzt, in einem Krankenhaus, das sich als Darmzentrum versteht, ergab "die sind bei Ihnen nicht relevant. Sie können sich gerne eine zweite Meinung einholen, aber wen wollen Sie am Ende Glauben schenken?" - dann halt der 3. Meinung.

Verwundert habe ich mich darüber aus gezeigt, dass das behandelnde Krankenhaus nicht ausreichend über die angewandten und verordneten Medikamente und deren Nebenwirkungen aufgeklärt hat. Die Medikamente werden einfach verordnet und das war es. Es gab keine schriftlichen Informationen.

Das Thema "Studienteilnahme" am Lebendobjekt, von einem Arzt, der sich als katholischer Arzt versteht, sehe ich als Christ differenziert. Mir ist in der nachgängigen Betrachtung das Schimpfwort "Judas" aus meinem Mund gekommen. Nicht jede Studie nützt den Menschen. Bei meinem Schatz hatten sie im vergangenen Jahr das Einschleichen für die Azathioprin Behandlung einfach weggelassen und ihr gleich 125mg gegeben. Sie krümmte sich vor Schmerzen im Krankenhaus und war schweißüberströmt. Ein Schelm, der böses dabei denkt? Wer schützt uns vor dem Judas?

Im letzten Krankenhaus musste ich dem behandelnden Arzt erklären, dass es keine Rollvenen gibt. Der Lehrarzt stocherte im Arm von meinem Schatz rum, auf der Suche nach einer Vene. Dafür habe ich den Arzt frühmorgens gestellt und ihm eine Einweisung erteilt. Kann das sein? Ist das meine Aufgabe? Muss ich mir solche Sorgen überhaupt machen? Ich konnte die ganzen Nächte, die mein Schatz im Krankenhaus war, nicht richtig schlafen. Meine Kollegen machten sich im Büro Sorgen um mich.

Die Krönung war ein zweifelhafter TBC Test für meinen Schatz- wir haben Ihnen mal Isoniazid gegeben (natürlich ohne schriftliche Aufklärung über die Nebenwirkungen) - bei der Entlassung sagte der Arzt "Es könnte sein, dass Sie das überhaupt nicht haben, aber so sind wir wenigstens auf der sicheren Seite". Kann das sein? Ein Zweittest wurde vom Krankenhaus nicht durchgeführt, obwohl das Testergebnis mehr als fraglich war. Zum Glück, hat sie die nicht genommen.

Ich wünsche mir einen Menschen als Arzt, der trotz selbstgemachten Zeitmangel und Stress, mit Leidenschaft und Menschlichkeit agiert. Einen Menschen, der seinen nächsten so behandelt, wie er selbst behandelt werden möchte. Ich wünsche mir Menschen, die das Krankenhaus als Gesundheitshaus sehen. Ich wünsche mir Ärzte, die auf die Sorgen und Ängste der Patienten und ihrer Angehörigen eingehen und sich Zeit nehmen. Ich wünsche mir ehrliche, unbestechliche Ärzte.
Einstein
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