Zum unpassenden Zeitpunkt auf die Toilette müssen

Psychologischen Aspekte im Zusammenhang mit CED.
geierwally
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Re: Zum unpassenden Zeitpunkt auf die Toilette müssen

Beitrag von geierwally »

CED meinte ich als Überbegriff
Man(n) nennt mich auch Baustelle :-)

Blue1234
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Re: Zum unpassenden Zeitpunkt auf die Toilette müssen

Beitrag von Blue1234 »

MCMorbyDick hat geschrieben:
Fr 4. Mär 2022, 19:11
Hallo Blue,

auf jeden Fall kannst du noch zu diesem Barber Shop. Du bist nicht der erste der dort (für längere Zeit) aufs Klo muss.
Stuhlgang während eines Shubs kann... sagen wir mal sehr intensiv riechen. Falls du dir deswegen Sorgen machst, kann man z.B. am Arbeitsplatz ein WC-Raum-Spray fest deponieren. Am besten bindet das Gerüche, wenn du kurz vorm Klogang oder während des Klogangs bereits etwas sprühst. An Orten wie den Barber Shop kann man z.B. ein kleines Fläschchen von Poo-Pourri ( https://poo-pourri.eu/ ) in der Hosentasche mit sich tragen und im Notfall einsetzen.

Bei der Ernährung würde ich von Fertig To-Go Produkten und Vollkornprodukten abraten.
Wenn die Ursache deiner Beschwerden irgendeine Art von Reizung des Darms ist, können sowohl Zucker, als auch Konservierungsmittel / Geschmacksverstärker und (zu viele) Ballaststoffe den Darm weiter reizen.
Ob man Ballaststoffe verträgt hängt wirklich stark davon ab, was die Ursache der Probleme ist.
Vielen Menschen, die Verstopfungen aufgrund einer trägen Verdauung haben, helfen Ballaststoffe, da sie die Konsistenz des Stuhlgangs regulieren können und die Peristaltik anregen. Informiere dich darüber welche Lebensmittel wasserlösliche Ballaststoffe und welche Lebensmittel wasserunlösliche Balaststoffe beinhalten. Die Balaststoffe haben unterschiedliche Wirkung auf die Verdauung.
Die meisten Menschen mit CED hingegen vertragen im Schub (dieser kann sich auch in Verstopfungen äußern!) Balaststoffe nur schlecht. Besonders balaststoffreiche Nahrungsmittel bzw. Bestandteile eines Nahrungsmittels wie z.B. Körner verlassen meinen Körper im Schub fast gänzlich unverdaut oder bereiten mir Beschwerden (z.B. Salat!).
Ich bin auch kein großer Fan von den Salatbars, da viele Sachen, die keine Salatblätter sind, bereits einen Dressing an sich haben (z.B. die Tomate-Mozzarella). Diese Dressings haben meistens Zucker, etc. drinnen. Zudem ist das Zusammenstellen eines Salats an der Salatbar recht teuer im Vergleich zu einem Salatkopf, den man kauft und selbst anmacht.

Ich weiß es ist sehr schwer eine gesunde Ernährung aufrechtzuerhalten, wenn man den ganzen Tag unterwegs ist. Ich habe meine Diagnose zu Beginn von Corona bekommen, während ich in meinem letzten Semester war. D.h. ich war den ganzen Tag zu Hause und konnte mir meine Zeit frei einteilen. In dieser Zeit habe ich so gesund gelebt wie nie zuvor. Doch jetzt fällt es auch mir schwer und manchmal bin ich am verzweifeln wegen der Ernährung. Im Stress isst man oft das nächstbeste oder geht seinem Heißhunger auf ungesundes Zeugs nach...
Teste vllt wochenends verschiedene gesunde Gerichte, die relativ schnell gehen. Wenn sie dir schmecken, du sie verträgst und sie einigermaßen flott zubereitet sind. kannst du bspw. an 2 oder 3 Tagen unter der Woche jeweils ein Gericht in doppelter Menge vorbereiten. Dann kannst du dieses Gericht an dem nächsten 2 Tagen mitnehmen. So mache ich es aktuell.
Ein schnelles und gesundes Essen für unterwegs: mit Wasser aufgekochter Porridge oder Haferflocken in Joghurt (wenn du das verträgst). Ich persönlich bin in stressigen Zeiten, in denen ich mein Porridge nicht selber machen kann, ein großer Fan von den (glutenfreien) Porridges von Verival. Die muss man nur mit heiß Wasser aufgießen, umrühren und 2 Minuten ziehen lassen. Die nehm ich dann öfter mit zur Arbeit. Bei diesen Porridges (zumindest die, die ich bisher im Laden gekauft habe) sind keine Zusatzstoffe und kein zusätzlicher Zucker drinnen. ( https://www.verival.de/fruehstueck/porridge/ )


Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen.

LG
Ellen
Danke für deine Ratschläge. Ich habe noch nie so ein Porridge gegessen, aber ich glaube, dass ich es schon bei DM gesehen habe. Es hört sich eigentlich ganz lecker an. Ich werde es mal ausprobieren. Empfiehlst du eine Sorte ganz besonders?

Blue1234
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Re: Zum unpassenden Zeitpunkt auf die Toilette müssen

Beitrag von Blue1234 »

Schorsch hat geschrieben:
Fr 4. Mär 2022, 23:20
Hallo Blue,

zu allererst geht es darum, eine gesicherte Diagnose zu erhalten. Um eine CED festzustellen, gibt es hinreichend Möglichkeiten, die genutzt werden sollten.
Habe selbst MC, vor über 10 Jahren festgestellt, und kann dir aus heutiger Sicht sagen, nicht zu viel vom Thema Ernährung zu erwarten. Es gibt zwar sicherlich Ansätze, seine Ernährung während des Schubs anzupassen. Dadurch heilen aber weder Entzündungen noch ersetzt es eine mit dem Arzt abgestimmte Medikation. Und ursächlich ist es schon dreimal nicht. Haferflocken und Co. mögen zwar kurzfristig helfen. Doch das ersetzt eben keine Mahlzeit, die dir Energie liefert. Eine oft beobachtete Verhaltensweise, dass im Schub nicht ausreichend gegessen wird, wo es gerade da genauso wichtig ist. Und merke: gesund ist nicht immer gleich verträglich.

Gibt es einen Tipp, unangenehme Situationen z.B. beim Frisör zu vermeiden? Ich handhabe das so, dass ich während des Schubs meine Aktivitäten außerhalb meiner 4 Wände auf das Minimum begrenze. Wenn ich zum Frisör gehe, dann nur in Abhängigkeit meiner vorherigen Nahrungsaufnahme. Jede CED ist anders, deshalb sind die Verhaltensweisen bei den meisten auch verschieden. Während der eine wartet, davor 1x aufs Klo zu gehen weil er dann eben weiß, dass alles draußen ist, isst der andere 4 Stunden vorher nichts mehr, um überhaupt nicht zu müssen. Und wieder ein anderer hat ganz andere Probleme, weil er seinen Stuhlgang generell nicht mal eben verhalten kann. Mich unterscheidet da vielleicht noch etwas von vielen anderen, dass ich ein ausgeprägtes Ekelgefühl gegenüber fremden oder gar öffentlichen Toiletten habe, und das schon immer, auch vor der Diagnose.

Den Königsweg gibt es also nicht.
Ich denke es ist einfach vernünftig, sich nicht in Situationen zu begeben, aus denen man im Fall der Fälle nicht mal eben wieder heraus kommt. Das ist leichter gesagt als getan. Ich denke aber es ist vor allem wichtig, speziell als CED Patient, sich selbst eine höhere Prio zuzuordnen, d.h. einfach mehr an sich selbst denken.
Ich fahre damit wesentlich besser. Das geht oft mit Verzicht einher. Ich muss aber eben auch sagen, dass mir verschiedene Sachen über die Zeit hin während des Schubs sowieso keinen Spaß machen, mit dem Handicap im Rücken (bzw. Bauch...).
Hallo Schorsch. Bei mir war das CRP und das Calprotectin nicht okay. Ich habe einen Termin für eine Koloskopie. Das dauert aber noch etwas warten.
Ich esse leider oft nicht genug, weil ich auch unter Appetitlosigkeit leide und dann eben Bauchschmerzen und die beschriebenen Verdauungsprobleme.

Ich möchte meinen Radius nicht zu sehr einschränken, denn ich leide auch unter Ängsten. Zeitweilig habe ich mich nicht getraut meine vertrauter Umgebung allein ohne Begleitung zu verlassen.
Trotz dieser Ängste jedoch bin ich ein Mensch, der sehr gerne unter Leute geht. Das wirkt wahrscheinlich absonderlich auf euch… Ich bin sehr gern unter vertrauten Leuten, gesellig, in nicht bedrohlichen Umgebungen. Ich habe aber Angst, zum Beispiel ein Opfer von Kriminalität oder Terrorismus werden.

Ich bin zur Zeit im Homeoffice, aber ich habe gerade erfahren, dass wir ab dem 21.3. wieder mindestens zwei Tage pro Woche im Büro anwesend sein müssen.

Ich kann sehr gut nachvollziehen, was du über Situationen aus denen mal nicht mal eben heraus kommt sagst. Wie regelt ihr das mit der Autobahn? Leider muss ich regelmäßig die Autobahn fahren, wenn ich Verwandte besuche.

Wie regelt ihr es mit Einladungen zum Essen bei Verwandten?

Blue1234
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Re: Zum unpassenden Zeitpunkt auf die Toilette müssen

Beitrag von Blue1234 »

neptun hat geschrieben:
Fr 4. Mär 2022, 23:38
Zur allgemeinen Information hier auch noch mal der Link zu meinem Aufsatz über den imperativen Stuhldrang.
Vielleicht helfen diese Ausführungen ja einigen Betroffenen.

https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3 ... 661#p12661

LG Neptun
Hallo Neptun,

Vielen Dank für deinen Erfahrungsbericht.
Ich kann mich darin teilweise wiederfinden. Bei mir es ist bizarr, weil ich Verstopfung habe und trotzdem diesen Imperativen Stuhldrang. Ich glaube jedenfalls, dass es imperativer Stuhldrang ist.
Ich erlebe außerdem das, was du Tenesmus nennst. Schmerzen, wie Krämpfe, Rückenschmerzen, starke Bauchschmerzen. Ich weiß nicht, ob ich wirklich muss. Ich kann das schwer einschätzen. Zum Glück habe ich mehr Zeit als du. Ich will dann aber schnell auf die Toilette und drücken… und dann kommt oft nichts. Dann nutze ich eine fremde Toilette oder fahre gar auf der Autobahn schnell ran um die Toilette nutzen zu können und dann braucht es ewig bis etwas kommt und oft auch nicht so viel wie ich mir wünsche.

Doch kann ich es manchmal auch nicht unterdrücken, weil es so sehr schmerzt. Mein Arzt hat mir außerdem geraten Stuhldrang nicht so unterdrücken wegen meiner Verstopfung.
Stuhlgang ist bei mir sehr hart und selten. Manchmal kann ich nur mit Hilfe von Abführmitteln Stuhlgang haben. Deswegen soll ich den Drang nicht unterdrücken. Doch spüre ich nicht, ob das wirklich Stuhldrang ist.

Zuhause muss ich nicht auf die Toilette, aber zu den unpassenden Gelegenheiten muss ich.

Familienfeiern sind auch für mich ein riesiges Problem, obwohl ich das gesellige Beisammensein schätze. Ich komme aus einer Kultur, in der gerne und viel gegessen wird und Gastfreundschaft einen hohen Stellenwert hat. Das Essen allerdings ist fettig, salzig, frittiert, gegrillt. Gerne stark gezuckerter Tee oder Soft Drinks dazu. Ich vertrage das alles nicht.

Schorsch
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Re: Zum unpassenden Zeitpunkt auf die Toilette müssen

Beitrag von Schorsch »

Blue1234 hat geschrieben:
Mo 7. Mär 2022, 16:22
Schorsch hat geschrieben:
Fr 4. Mär 2022, 23:20
Hallo Blue,

zu allererst geht es darum, eine gesicherte Diagnose zu erhalten. Um eine CED festzustellen, gibt es hinreichend Möglichkeiten, die genutzt werden sollten.
Habe selbst MC, vor über 10 Jahren festgestellt, und kann dir aus heutiger Sicht sagen, nicht zu viel vom Thema Ernährung zu erwarten. Es gibt zwar sicherlich Ansätze, seine Ernährung während des Schubs anzupassen. Dadurch heilen aber weder Entzündungen noch ersetzt es eine mit dem Arzt abgestimmte Medikation. Und ursächlich ist es schon dreimal nicht. Haferflocken und Co. mögen zwar kurzfristig helfen. Doch das ersetzt eben keine Mahlzeit, die dir Energie liefert. Eine oft beobachtete Verhaltensweise, dass im Schub nicht ausreichend gegessen wird, wo es gerade da genauso wichtig ist. Und merke: gesund ist nicht immer gleich verträglich.

Gibt es einen Tipp, unangenehme Situationen z.B. beim Frisör zu vermeiden? Ich handhabe das so, dass ich während des Schubs meine Aktivitäten außerhalb meiner 4 Wände auf das Minimum begrenze. Wenn ich zum Frisör gehe, dann nur in Abhängigkeit meiner vorherigen Nahrungsaufnahme. Jede CED ist anders, deshalb sind die Verhaltensweisen bei den meisten auch verschieden. Während der eine wartet, davor 1x aufs Klo zu gehen weil er dann eben weiß, dass alles draußen ist, isst der andere 4 Stunden vorher nichts mehr, um überhaupt nicht zu müssen. Und wieder ein anderer hat ganz andere Probleme, weil er seinen Stuhlgang generell nicht mal eben verhalten kann. Mich unterscheidet da vielleicht noch etwas von vielen anderen, dass ich ein ausgeprägtes Ekelgefühl gegenüber fremden oder gar öffentlichen Toiletten habe, und das schon immer, auch vor der Diagnose.

Den Königsweg gibt es also nicht.
Ich denke es ist einfach vernünftig, sich nicht in Situationen zu begeben, aus denen man im Fall der Fälle nicht mal eben wieder heraus kommt. Das ist leichter gesagt als getan. Ich denke aber es ist vor allem wichtig, speziell als CED Patient, sich selbst eine höhere Prio zuzuordnen, d.h. einfach mehr an sich selbst denken.
Ich fahre damit wesentlich besser. Das geht oft mit Verzicht einher. Ich muss aber eben auch sagen, dass mir verschiedene Sachen über die Zeit hin während des Schubs sowieso keinen Spaß machen, mit dem Handicap im Rücken (bzw. Bauch...).
Hallo Schorsch. Bei mir war das CRP und das Calprotectin nicht okay. Ich habe einen Termin für eine Koloskopie. Das dauert aber noch etwas warten.
Ich esse leider oft nicht genug, weil ich auch unter Appetitlosigkeit leide und dann eben Bauchschmerzen und die beschriebenen Verdauungsprobleme.

Ich möchte meinen Radius nicht zu sehr einschränken, denn ich leide auch unter Ängsten. Zeitweilig habe ich mich nicht getraut meine vertrauter Umgebung allein ohne Begleitung zu verlassen.
Trotz dieser Ängste jedoch bin ich ein Mensch, der sehr gerne unter Leute geht. Das wirkt wahrscheinlich absonderlich auf euch… Ich bin sehr gern unter vertrauten Leuten, gesellig, in nicht bedrohlichen Umgebungen. Ich habe aber Angst, zum Beispiel ein Opfer von Kriminalität oder Terrorismus werden.

Ich bin zur Zeit im Homeoffice, aber ich habe gerade erfahren, dass wir ab dem 21.3. wieder mindestens zwei Tage pro Woche im Büro anwesend sein müssen.

Ich kann sehr gut nachvollziehen, was du über Situationen aus denen mal nicht mal eben heraus kommt sagst. Wie regelt ihr das mit der Autobahn? Leider muss ich regelmäßig die Autobahn fahren, wenn ich Verwandte besuche.

Wie regelt ihr es mit Einladungen zum Essen bei Verwandten?
Hallo Blue,

ich kann dir da nur von mir berichten. Und ich will da nicht auf andere schießen, jeder geht anders mit diesen Situationen um. Zur Wahrheit bei CED gehört für mich aber je nach Ausprägung eben auch, dass die sozialen Kontakte unweigerlich leiden. Ich hatte vor meiner Diagnose einen echt großen Freundeskreis, war immer und überall dabei. Spontanität fand ich klasse und mal eben abends um die Ecke was essen gehen und danach weiter in die Disko war bei mir oft ein Thema.
All das geht irgendwann mit der Zeit (wie gesagt, eben je nach Ausprägung) einfach nicht mehr. Im Schub kann ich weder in den Club, noch in irgendwelche Restaurants um nach Speisekarte zu essen. Mit der abnehmenden Verträglichkeit des Essens wird mir jeder Spaß geraubt. Und mal vom Stuhlgang unterwegs abgesehen; ich bin einfach völlig platt und habe eigentlich kaum die Energie, groß etwas zu tun. Ganz egal ob mit Freunden oder Verwandten.
Bei mir weiß niemand außer meine Partnerin von meiner Diagnose. Ich bewundere jeden, der damit offen umgeht. Ich habe das auch zukünftig nicht vor. Bei geplanten Treffen innerhalb der Familie wird dann mal kurzfristig ganz abgesagt, oder ich verlasse das Treffen vorzeitig und nenne irgendwelche Ausreden. Mir ist das unangenehm aber ich habe gelernt, ausschließlich nach mir selbst zu schauen, wenn mich die Krankheit im Griff hat. Und das meine ich auch damit, wenn ich sage, dass soziale Kontakte unweigerlich darunter leiden.

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Diagnose: CU seit 2020

Re: Zum unpassenden Zeitpunkt auf die Toilette müssen

Beitrag von Aysu29 »

Hey,
Ich habe deinen Beitrag zu deiner Freundin gelesen und jz diesen. Es tut mir so leid 😭
Habe auch genau, das gleiche Problem seit meiner Kindheit Magen-Darm Probleme und immer das Problem an unpassenden Zeiten auf Klo zu müssen. Es war immer mein Haupt Problem auch in der Schule. 2020 habe ich die Diagnose CU bekommen. Es muss nicht sein, dass du sowas hast aber es muss schon eine Ursache geben dafür. Vllt die Psyche idk? Hoffe du kannst mit deiner Freundin offen darüber reden.
Lg Blue

Blue1234
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Re: Zum unpassenden Zeitpunkt auf die Toilette müssen

Beitrag von Blue1234 »

Hey,
Danke für deine Antwort. Ich habe inzwischen die Diagnose MC bekommen und kann eigentlich damit umgehen. Meine Freundin weiß auch Bescheid.
Wie geht es dir?

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