Ein anderer Mensch

Psychologischen Aspekte im Zusammenhang mit CED.
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Lacinda
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Ein anderer Mensch

Beitrag von Lacinda »

Hallo ihr lieben Mitleidenden 🥰

Leider muss ich für mich selbst feststellen, dass die Diagnose Morbus Crohn einen völlig anderen Menschen aus mir gemacht hat, den ich nicht sonderlich mag.
Die Diagnose bekam ich im April 2021,nachdem ich meine Tochter zur Welt gebracht habe und durch 2 OPs und Antibiotikagabe in meinen ersten Schub geraten bin.
Seit kindstagen an hatte ich immer Probleme mit Verstopfungen und nun erwischt mich doch so eine Krankheit...
Ich habe im Vergleich zu vielen von euch einen milden Verlauf bisher, die Psyche jedoch spielt dennoch verrückt.
Seit nun 5 Monaten nehme ich Cortison und 2x tgl 1,5mg Salofalk und weiß absolut nicht mehr, welche Symptome Nebenwirkungen sind, welche zur Krankheit gehören. Irgendetwas ist immer. Schmerzen, Übelkeit, Kreislaufprobleme oder dünnbreiige Stuhlgänge.
Davon mal abgesehen, dass meine Tochter natürlich den einen oder anderen Keim aus der Kita mitbringt, merke ich wie sehr ich Angst vor Darmkeimen bekommen habe... Schlecht, denn ich bin Krankenschwester und arbeite im Krankenhaus. Da kommt das nun mal vor. Ich achte dann fast krankhaft auf die Hygiene, meide Kontakt und bilde mir beinahe Symptome ein... Darf nicht sein.
Äußerlich hat das Cortison mir 20Kg mehr, Akne und Haarausfall gezaubert, was meinem eitlen Kopf noch mehr zu schaffen macht.
Ich plane... Alles... Beinahe krankhaft. Hab ich in 2 Wochen einen Termin, ist mein erster Gedanke "Hoffentlich geht es mir gut genug" oder "Was ist wenn..." das macht mich fertig. Sitze ich im Auto und mein Bauch macht Geräusche, bekomme ich Panik. Ich hab noch nie einen "Hosenunfall" gehabt, jedoch extrem Angst davor, weil ich immer mehr merke, dass es schneller gehen muss als früher.
Ich mach mir Vorwürfe für meine kleine Tochter nicht ausreichend da zu sein, weil ich so mit mir selbst zu kämpfen habe,weil ich mir weitere Autofahrten in Tierparks etc nicht zutraue...
Ich möchte mir gerne professionelle Hilfe holen, bekam jedoch erst für Juni einen Termin.
Es gibt Tage, an denen ich alles belächeln kann, Tage an denen ich einfach mal losweine, weil mich die Diagnose und ich mich selbst so verrückt machen.
Nie war ich, bis auf einen Schnupfen, krank, nie so schwach...

Ich hoffe ihr schüttelt jetzt nicht verständnislos den Kopf. Ganz liebe Grüße 🥰

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neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
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Re: Ein anderer Mensch

Beitrag von neptun »

Hallo Lacinda,

Du hast also Entzündung im Bereich der Ileozökalklappe/terminales Ileum.
Da solltest Du zwar Mesalazin bekommen, aber Pentasa, weil dies mit Ethylcellulose ummantelt ist und sich deshalb schon früh ab dem oberen Dünndarm auflöst. Es ist also sehr geeignet für mc in diesem Bereich.

Die Dosierung sollte min. 3g/d sein nach Leitlinie mc.

Du nimmst seit 5 Monaten Budesonid, obwohl es nicht wirkt?
Wahrscheinlich mit 9 mg/d?

Anscheinend bist Du eine Person mit Prädisposition für Budesonid mit seinen Nebenwirkungen. Denn diese Gewichtszunahme ist recht untypisch für Budesonid. Es wird schon beim ersten Durcgang durch die Leber zu 90% verstoffwechselt, First-Pass-Effekt, und dazu wirkt es topisch, also vor Ort.

Die Gewichtszunahme wird aber wohl nicht nur in Wassereinlagerung bestehen.
Hast Du Heißhungerattacken, oder auch in der Schwangerschaft schon deutlich zugenommen gehabt?

Du bist Krankenschwester.
Da müssen Dir doch einige Dinge bekannt sein.
Und im Forum ist so vieles nachzulesen.

Dein Arzt hätte Dir doch schon gleich nach der Wirkungslosigkeit des Budesonid dann Prednisolon verschreiben müssen und die Zeit des Ausschleichens wäre dann zu nutzen gewesen, um mit der Behandlung von Aza zu beginnen.
Auch hätte er ersatzweise gleich auf einen TNF-alpha-Blocker ausweichen können, weil Aza eben 3-6 Monate bis zum Wirkungseintritt braucht.

Nun hast Du anscheinend doch dünnbreiigen Stuhl. Da kann es durchaus sein, durch die Entzündung im terminalen Ileum hast Du nun temporär ein Gallensäureverlustsyndrom, also chologene Durchfälle. Die behandelt man mit Colestyramin, ein Harz, das die Gallensäure bindet.
Ebenso kann es zu einem Vitamin B12-Mangel kommen, weil beides im terminalen Ileum resorbiert wird, was nun nicht mehr klappt.
Daher kann dann auch Deine psychosche Verfassung herrühren, denn Vitamin B12 greift in ganz viele Körperfunktionen ein.
Laß im Blut den Vitaminspiegel bestimmen.
Alle Deine Beschwerden erklären sich schon durch die Entzündung.

Letztlich kann man den Stuhldrang auch symptomatisch behandeln mit Loperamid, welches die Peristaltik des Darmes für einige Zeit lähmt. Da kann der Stuhl besser entwässert werden und man muß auch eine Zeit lang nicht auf die Toilette.

Dein Arzt sollte ein mit CED versierter Gastro sein.
Mir scheint, der aktuelle Arzt ist kein Hauptgewinn.
Vielleicht solltest Du Dir einen anderen Arzt suchen.

Du kannst mit Deinem Kind nicht raus?
Wenn bei Dir etwas Natur in der Umgebung ist, ein CEDler findet zur Not immer eine Möglichkeit hinter einem Busch, in einem Feld.

Ich denke, Du mußt Verantwortung für Dich und Dein Kind übernehmen. Besonders, wenn Dein Kind keine weitere Bezugsperson in der Nähe hat.

LG Neptun

Garfield71
hat sich häuslich eingerichtet
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Re: Ein anderer Mensch

Beitrag von Garfield71 »

Jo, Cortison und Psyche. Depressivität und Reizbarkeit. Steht in jedem Beipackzettel und ist altbekannt. Du findest auch 2902928 Berichte von Betroffenen im Internet.

Wenn du das Problem hast würde ich auf einen Versuch mit Cortisonfreier Therapie bestehen.

Lacinda
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Registriert: Mi 9. Jun 2021, 22:29

Re: Ein anderer Mensch

Beitrag von Lacinda »

Hallo Neptun.

Nein nicht ganz. Budesonid brachte mir rein gar nichts, daher wurde danach direkt Prednisolon gegeben, was ich nun seit Monaten ausschleiche, zwischendurch erhöhen musste etc. Aza wurde vom Gastro angebracht, habe ich jedoch abgelehnt, gerade weil ich Krankenschwester bin und dieses Medikament zu gut kenne... Er wollte daraufhin mit Humira beginnen, ich bat jedoch es vorerst ohne weitere Medikamente zu probieren, somit wurde Predni nochmal erhöht und Salofalk auf 2x 1,5g täglich.

Meine Gewichtszunahme hat (zum Glück) nichts mit der Schwangerschaft zu tun, denn die Pfunde hatte ich schnell wieder los.
Naja klar die ein oder andere Heißhungerattacke gab es natürlich, aber ich sehe es ja auch an den Beinen zb, dass viel Wassereinlagerungen im Spiel sind.

Durchfälle würde ich es nicht bezeichnen, wenn der Stuhl aller paar Tage mal breiig ist und dann maximal 3x am Tag vorkommt. Es ist halt nur total unüblich, weil ich bis zur eigentlichen Diagnose mein Leben lang mit Verstopfungen zu kämpfen hatte.

Nee das mit meiner Tochter hast du glaube falsch verstanden. Ich gehe raus mit ihr, sehr viel sogar, aber ich traue mir zb nicht zu hunderte km zu fahren um mit ihr alleine in ein Tierpark zu fahren oder ähnliches. Ich fühle mich sicherer wenn jemand dabei ist und fürs Gewissen brauch ich eine Toilette in der Gegend, obwohl das noch nie so dringend nötig war.
alles eine Frage der psyche momentan

NewKidOnTheBlock
Dauergast
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Re: Ein anderer Mensch

Beitrag von NewKidOnTheBlock »

Hallo Lacinda,

die Angst vor den Nebenwirkungen kann ich gut verstehen.
Aber es ist ja überhaupt nicht sicher, dass sie bei dir eintreten. Und nach dem, was du geschrieben hast, sind die Nebenwirkungen des Cortisons bei dir ja auch nicht ohne.

Du hast geschrieben, dass du als Krankenschwester das Aza gut kennst. Kennst du auch Cortison so gut? Die Langzeitnebenwirkungen finde ich persönlich auch sehr heftig. Diabetes, Osteoporose... Ich meine, nicht umsonst wird Aza als Dauermedikation eingesetzt, Cortison jedoch nicht.

Und auch dein Arzt kennt Aza, warum sollte er darüber weniger gut Bescheid wissen als du?
Was ich sagen will ist, dass du es vielleicht doch darauf ankommen lassen kannst, ihm zu vertrauen. Er behandelt doch sicher viele CEDler und wird seine Erfahrungen haben.

Ich bin bislang auch immer davon ausgegangen, dass eine Basismedikation nicht nur die Symptome verringern soll, sondern möglichst auch dauerhafte Schäden verhindern soll. Eine dauerhafte Entzündung kann ja schließlich auch zu bleibenden Schäden führen.

Eine ganz andere Geschichte ist die Psyche, das fehlende Vertrauen in den eigenen Körper. Auch da kann eine Dauermedikation vielleicht hilfreich sein, wenn du merkst, dass deine Symptome weniger werden.

Hast du vielleicht auch schon mal eine Reha in Erwägung gezogen? Die kann ebenfalls sehr hilfreich sein.

Gute Besserung,
NewKid

Garfield71
hat sich häuslich eingerichtet
Beiträge: 92
Registriert: Do 27. Jan 2022, 18:38

Re: Ein anderer Mensch

Beitrag von Garfield71 »

Also Cortision und Mesalazin wirken bei mir massiv negativ auf die Psyche. Vor allem das Cortision. Und das ist ja auch bekannt dafür.

Ich schreibe mal was da bei Budenosid (das ja angeblcih verträglicher sein soll) Im Beipackzettel steht.

Häufig: (Bis 1 von 10)
Verhaltensänderungen wie Nervosität, Schlaflosigkeit und Stimmungsschwankungen
Depression
Kopfschmerzen
Herzklopfen
Übelkeit
extreme Müdigkeit
Verdauungsstörungen

Gelegentlich:
(bis zu 1 von 100)
Gefühl von Unruhe und Hyperaktivität
Angst
Zittern
Schwindel

Selten:

Aggression


Von Mesalazin bin ich benebelt und müde und mir wird dazu ziemlich übel mit Brechreiz.


Ich rate dir dringend andere Medikamentenoptionen einzufordern! Es gibt sie und wenn du vor der Behandlung nie solche Symptome hattest dann ist es naheliegend dass wenn im Beipackzettel aufgeführte Effekte bei dir auftreten die von dem Medikament kommen.

Lass dich auf keinen Fall abwimmeln oder als Psycho-Spinner abwimmeln.

Ich kenne genug Leute mit und ohne CED die mit Cortison selbst in geringer Dosis nicht auf Dauer klarkommen.

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