Wie reagiert euer Umfeld auf die Erkrankung?

Psychologischen Aspekte im Zusammenhang mit CED.
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Eusebia
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Re: Wie reagiert euer Umfeld auf die Erkrankung?

Beitrag von Eusebia »

Hallöchen,

ich lebe schon 37 Jahre mit der Krankheit. Dass ich jemals wegen der Krankheit ausgegrenzt wurde, kann ich nicht bestätigen. Allerdings erwarte ich auch keine große Anteilnahme oder Rücksichtnahme. Denn wenn man nichts erwartet, dann kann man auch nicht enttäuscht werden. :D

Natürlich, wenn der Freundeskreis daraus besteht, dass man sich jedes Wochenende die Kanne gibt, Party bis zum abwinken, da kann man als kranker Mensch einfach nicht mehr mithalten. Für so oberflächliche Party-Menschen ist es auch schwer, sich mit "Leiden" auseinander zu setzen. Die wollen ihr Leben einfach nur genießen. Da passt so etwas einfach nicht.

Aber es gibt doch noch so viel andere Dinge, die man machen kann. Und da lernt man dann auch neue Freunde kennen. Freunde, die vielleicht auch nicht so können oder wollen. Da finde ich den Gedanken an die Selbsthilfegruppe gut.

Die Familie, die kann man ja nicht so einfach austauschen. Aber man muss doch auch verstehen, dass es (vor allem den Geschwistern) irgendwann auf die Nerven geht, wenn sich alles nur noch um das eine Kind und dessen Krankheit geht. Das ist ganz einfach Eifersucht! Auch dass mit der Ernährung kann ganz schön nerven, wenn man da immer Rücksicht nehmen muss und immer alle nur das essen müssen, was auch der CED Kranke essen kann oder wenn der immer die Extrawurst bekommt. Da ist dann die unbeschwerte Essenseinladung vorbei, wenn man sich da immer erst viele Gedanken machen muss. Von Eltern könnte man schon etwas mehr Mitgefühl erwarten, normalerweise sind die ja am Wohlergehen ihres Nachwuchses interessiert, aber die sind halt auch nur Menschen.

Bei mir war das so, dass meine Mutter selbst krank war (keine CED) und auch früh verstarb. Die konnte ich nicht auch noch mit meiner Krankheit belasten und so habe ich meine Krankheit vor ihr "geschönt". Meine Kinder habe ich, weil ich ihnen eine unbeschwerte Kindheit nicht verderben wollte, auch nicht groß mit meiner Krankheit konfrontiert. Natürlich ging das manchmal nicht und sie mussten dann schon einmal miterleben, dass ich im Bett lag und nicht mehr in der Lage war, den Haushalt zu machen. Aber sie machten sich dann immer so große Sorgen um mich, dass ich halt immer versuchte stark zu sein. Das ist bis heute so. Sowohl mein EX Mann wie auch mein jetziger Mann, sind halt "Männer" und da ist schon die Voraussetzung gegeben, dass man sich um sie kümmern muss und nicht umgekehrt. ;) Obwohl mein EX hat mir schon mal, wenn es mir so richtig dreckig ging und ich nicht aus dem Bett aufstehen konnte, Tee gekocht. Und ich denke, dass wenn es mir richtig schlecht gehen würde mein jetziger Mann sich auch kümmern würde. Zum Glück habe ich ja schon lange Remission. Auf der Arbeit wissen es die wenigsten, dass ich MC habe, deshalb gibt es dort keine Rücksichtnahme, da werde ich wie alle anderen auch behandelt. Freunde und Bekannte habe ich sehr viele, aber meine Krankheit ist auch dort kein großes Thema, ich finde, da gibt es andere und bessere Gesprächsthemen. ;)



VG Eusebia :)
Wer sich nicht selbst helfen will, dem kann niemand helfen.
Hans A. Pestalozzi

Kathyrinchen
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Re: Wie reagiert euer Umfeld auf die Erkrankung?

Beitrag von Kathyrinchen »

Wow! Ich hätte gar nicht mit so vielen Antworten gerechnet. Das ist ja super! Vielen Dank an alle.

In jeder von euren Antworten steckt für mich ein Denkanstoß!

Klar. Meine Familie ist eigentlich echt nett. Vielleicht habe ich echt zu viel über die Krankheit geredet. Extrawurst in Form von extra Essen wegen mir gab es noch nie.
Ich kann essen was der Rest ist oder ich koche mir was eigenes, das ist für mich in Ordnung und ich bin es auch so gewohnt. Die Reaktion meines Bruders versteh ich immer noch nicht - aber vielleicht hat er mitbekommen das ich am Telefon mit meiner Mom gerne mal darüber spreche (ich wohne ja auch nicht bei meiner Family - bin nur Wochenendgast weil dort auch mein Freundeskreis ist).

Mein Verein: tja. Ich läster ja auch gern, deswegen sei es ihnen verziehen.
Wenn ich jetzt wieder regelmäßig da bin wird sich das mit dem ausgrenzen auch erledigt haben, und wenn nicht dann nehm ich eben auch (wie andere) nur noch das mit was Spaß macht und lege dann restliche Ämter nieder.

Zu einer Selbsthilfegruppe zu gehen würde mich sehr reizen, einfach Mal um zu sehen was da so abläuft, wie andere Menschen die MC haben aussehen und wie die ihr Leben so organisieren.
Aber eigentlich ist es im Moment ja nicht nötig. Gott sei Dank.

Ich muss aufhören Morbus Crohn als Entschuldigung vor zu schieben. Bei jedem kleinen Zwicken im Bauch erwische ich mich wie ich direkt an den Crohn denke.
Beim heutigen Durchfall Tag dachte ich zuerst auch "Schub Schub Schub". Das ist glaube ich die Schwierigkeit. Zu Unterscheiden: Schub, nur was nicht Vertragen oder eben der Durchfall den andere Menschen Auch haben! Und dann auch nicht direkt meine Umwelt zu nerven in dem ich nur noch über Darmgeschichten spreche. Obwohl ich das in dem Moment sehr gerne machen würde. :) Vor allem scheint mein Bauch ja auch mit mir darüber reden zu wollen: immer wieder grummelt er lautstark. :D

Etwas Gutes hat so eine Erkrankung ja: Man verliert einen ganz großen Brocken an Schamgefühl. Über Stuhlgänge zu reden :) mitlerweile ein Klacks. Das dieses Thema aber nicht das lieblingsthema meiner Umwelt ist, ist verständlich und wird in Zukunft akzeptiert.

Danke für eure Antworten und die schon erwähnten Denkanstöße. Ich werde es beherzigen!

Liebe Grüße
i

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curlygirl
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Re: Wie reagiert euer Umfeld auf die Erkrankung?

Beitrag von curlygirl »

Hallo Kathyrinchen,

ich habe viel über Deine Postings und auch über die entsprechenden Antworten nachgedacht bzw. habe ich nachgedacht wie das bei mir eigentlich so ist...

In der Arbeit wissen ein paar Kollegen was ich genau habe, ansonsten rede ich da nicht so drüber. Auch zu Zeiten wo ich ca. 10 Mal in der Arbeit auf die Toilette gehen musste, habe ich immer versucht das irgendwie zu "vertuschen".

Hmm, das Thema Familie ist schon etwas schwieriger. Als meine Krankheit diagnostiziert wurde (1987) war ich 18 und mein Papa hat noch gelebt. Er hat sich furchtbare Sorgen um mich gemacht. Meine Mama dagegen, die ja schon meinen kranken Papa am "Bein" hatte, hat das alles immer eher nüchtern betrachtet und das ist auch heute noch so. Als ich noch zu Hause gewohnt habe, war sie natürlich immer für mich da, aber sie hat mich nie begluckt. Auch nicht als ich alleine gewohnt habe und keinen Partner hatte. Sie hat so gut wie nie für mich eingekauft und auch nicht geputzt. Vielleicht war das auch ganz gut so. So habe ich mir immer eine gewisse Selbstständigkeit behalten und musste viele Dinge tun, obwohl es mir hundsmiserabel ging.

Ich hatte noch nie übermäßig viele Freunde. Eine meiner Freundinnen kenne ich schon mein ganzes Leben, die andere seit ich 5 Jahre alt bin und die 3. habe ich während der Ausbildung kennen gelernt. Alles war vor der Diagnose und sie blieben mir auch erhalten. Allerdings kann ich mich nicht erinnern das ich zuuu viel über meine Krankheit gesprochen habe. Das ist jetzt nicht so mein Fall. Ansonsten sind Freunde gekommen und gegangen, aber das hatte nie was mit meiner Krankheit zu tun. Eine Freundin habe ich in der Schule kennen gelernt, dann haben wir uns aus den Augen verloren und seit gut 8 Jahren sind wir wieder sehr gut befreundet. Sie hat auch MC - das ist wirklich ein absoluter Zufall. Ihr Verlauf ist total anders als meiner und wir finden das immer wieder spannend. Mit ihr rede ich wohl am meisten über meine Krankheit. Aber auch das hält sich die Waage denn sie erzählt ja genauso.

Mein Mann hat mich noch nie einem richtig schlimmen Schub erlebt. Aber ich denke er würde sich um mich kümmern so weit es ihm möglich ist.
Ich hoffe allerdings dass das nicht so schnell der Fall sein wird. Mein Sohn ist jetzt 6 Jahre alt und er soll so unbelastet wie möglich aufwachsen. Es reicht schon, dass mein Mann Angststörungen hat und er das manchmal miterleben muss.

Aber, um nochmal auf Dich zurück zu kommen: Es werden Dir Freunde bleiben und vielleicht kommen ja auch Neue dazu - das Leben hat so viel für uns auf Lager :)
Liebe Grüße
Babsi

seyla
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Re: Wie reagiert euer Umfeld auf die Erkrankung?

Beitrag von seyla »

Hallo Kathyrinchen,

lass den Kopf nicht hängen!!! Ich denke es ist einfach so, das jeder chronisch Kranke irgendwann mit diesem Thema konfrontiert wird.

Thilo hat den Nagel auf den Kopf getroffen: Wirkliche Freund erkennst du erst in der Not! Und bei Familie ist mein Leitspruch: Freunde kann man sich aussuchen, Familie nicht!

Auch ich habe es durch... die letzten drei Jahren waren schlicht weg die Hölle. Ich habe Colitis Ulcerosa und bin von 2011 bis ende 2012 eigentlich im Dauerschub gewesen. Hölle :twisted: Aber wir haben es durchgestanden und hierbei habe auch ich schmerzlich feststellen müssen wer meine Freunde sind und wer nicht.
Eine meiner "besten Freundinnen" bei der ich auch noch Trauzeugin war hat sich in der Zeit gar nicht mehr gerührt. :cry:
Gerade die Schlussphase, als ich immer weiter abbaute und dann für die OP (Dickdarm ist raus = Stoma) vorbereitet wurde, haben meine richtigen Freunde zu mir gehalten und mich aufgebaut.

Aber ganz klar ist nunmal, das unser Umfeld zwar vielleicht zu uns stehen möchte aber sich einfach teilweis nicht in uns hinein versetzten kann. Daher habe ich mich relativ schnell einer Selbsthilfegruppe angeschlossen. Das war das beste was ich machen konnte. Dort wird man verstanden. Auch wenn ich in unserer Gruppe diejenige bin die es am schlimmsten abbekommen hat, waren die anderen trotzdem eine große Hilfe und haben sich in der Zeit wo ich in der Klinik war immer regelmäßig gemeldet. :D

Auch mir ist aufgefallen das ich gerade am Anfang so viel darüber gesprochen habe. Gerade aus Angst und Unwissenheit. Das legt sich mit der Zeit. Aber es hat auch meine Freunde und Familie mit der Zeit genervt und wir haben dann darüber gesprochen. Vielleicht solltest du ggf. mal den offenen Konflickt suchen. Gerade weil es dich so beschäftigt. Aber das muss jeder für sich selbst herausfinden.

Was das thema Arbeit anbelangt: ich habe auch von anfang an, offen mit Chef und Kollegen über alles gesprochen. Ging gar nicht anders, da ich alle zwei Wochen für Infusionen in die Klinik musste und teilweise durch die Schübe länger ausgefallen bin. Nun haben wir auf Arbeit ein klasse Verhältnis miteinander.
Das ist ja leider nicht überall so. Auch hier denke ich gilt: Jeder muss das der Situation anpassen. Aber ich persönlich finde es immer besser mit offenen Karten zu spielen.

Zum Schluss ein kleiner Tipp: igel dich nicht zu sehr ein! Klar ist man enttäuscht wenn die Freunde einen so hängen lassen, aber da sieht man halt was Ihnen deine Freundschaft wert war. Such dir jemanden mit dem zu zusammen spazieren / laufen gehen kannst. Ggf. wird sich in der Selbsthilfegruppe jemand finden.

Also... Wenn einem die Scheiße bis zu Hals steht - Kopf nicht hängen lassen!!! ;)

LG Seyla
Wenn einem die Scheiße bis zum Hals steht - Kopf nicht hängen lassen!

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Thilo
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Re: Wie reagiert euer Umfeld auf die Erkrankung?

Beitrag von Thilo »

seyla hat geschrieben: Wenn einem die Scheiße bis zu Hals steht - Kopf nicht hängen lassen!!!
Wenn einem ein Vogel auf die Bluse scheißt, freue Dich, dass Kühe nicht fliegen können ! :lol:

seyla
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Re: Wie reagiert euer Umfeld auf die Erkrankung?

Beitrag von seyla »

Thilo hat geschrieben:
seyla hat geschrieben: Wenn einem die Scheiße bis zu Hals steht - Kopf nicht hängen lassen!!!
Wenn einem ein Vogel auf die Bluse scheißt, freue Dich, dass Kühe nicht fliegen können ! :lol:

Ja wie genial ist das denn... :lol: :lol: :lol:

Der Kommt mit in meine Kroniken der Supersprüche :lol: :!: :lol: 8-)
Wenn einem die Scheiße bis zum Hals steht - Kopf nicht hängen lassen!

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melinda2013
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Re: Wie reagiert euer Umfeld auf die Erkrankung?

Beitrag von melinda2013 »

Hallo Kathrinchen
Mir kommt das sehr bekannt vor,man kommt sich wie ausgestoßen vor.In meiner Familie,wo ich auf gewachsen bin ist es ein Tabuthema,was meine Krankheit angeht.Ich hatte vor einem Jahr, meinen 2 ten Schub.Ich war soweit am Ende, das ich alles verloren habe was ich mir in 3 Jahren aufgebaut hatte.2007 wurde meine Krankheit CU fest gestellt und ich bekam meine Medis mit nach Hause nach meinem Krankhausaufenthalt.Mein Gastrol.hat mir nicht viel erklärt und so habe ich mein Leben, danach einfach ohne große Beschwerden einfach so weiter gelebt.Meine Eltern haben nie genau nachgefragt,was da los ist mit mir.Darüber war ich sehr traurig und jetzt nach dem 2 ten Schub habe ich für mich endschieden es so hinzu nehmen,das sie es einfach nicht verstehen können.2009 habe mich nach einiger Zeit endschieden mein Leben zu ändern und habe mich von meinem Ehemann getrennt.Ich dachte dann würde es mir besser gehen und ich könnte mich um meinen Sohn besser kümmern ohne ständig krank zu sein.Ich hatte Morgens Schwierigkeiten auf zu stehen, weil mir einfach alles weh tat.Das änderte sich zu nächst nicht, aber man beißt ja immer wieder die Zähne zusammen und denkt es wird schon wieder.Meine Familie war für mich da, als es um den Umzug ging.Die allgemeinen familieären Dinge funktionieren auch, zum Geburtstag mal vorbei kommen z.B. ,aber alles ging dann von mir aus.Von alleine kommt bei mir keiner und guckt mal ein.Freunde hatte ich keine mehr durch die Beziehung die ich vorher hatte.Als ich 2009 in einer Firma als Reinigungskraft arbeite, habe ich meiner Chefin auch nicht gleich gesagt d. ich chronisch krank bin. Das habe ich Ihr erst erzählt, als ich einen besseren Draht zu ihr hatte.Da ich in der Firma, nur ein Mal in der Woche da war ,konnte ich dort an rufen, wenn ich mich nicht wohl fühlte.Meine Chefin gab mir in darauf folgenden Monaten einige Aufträge mehr.So das ich dann eine 30 Stunden Woche hatte.Einschränkungen hatte ich in dieser Zeit nur durch die Durchfälle die viel mehr Morgens auftraten.Die Bauchschmerzen und Gelenkschmerzen bekam ich durch Schmerzmittel in den Griff.
2011 habe ich dann eine Mutter- Kindkur gemacht, die echt nur empfehlen kann, wenn man so viel durch hat.Durch die Kur schöpfte ich neue Kraft und auch das Mutter- Kind Verhältnis hatte sich wieder einbischen gebessert.2012 kam es erneut zu einem Schub.Dies Mal habe ich es nicht so erst genommen.Wird schon nicht so schlimm sein, dachte ich mir!Ich hatte meine Medis nur noch auf Bedarf, das war wohl ein Fehler?Mein Gastrologe verstehts bis heute nicht.Es begann mit Durchfällen und als ich dann erbrach wusste ich, das ich zu lange gewartet hatte.4 Wochen Durchfall und dann noch blutig.Kann nur sagen, Scheiss drauf was andere sagen!Ich habe nur solange gewartet , der Arbeit wegen und weil man stark sein will.Mein Tip für Dich verbiege Dich für keinen.Seis weil du nicht so bist, wie die anderen, oder weil halt nicht jeder Tag gleich ist.Mach einfach, das beste aus dem was du hast und kannst.Ich war für jeden in meiner Familie da,aber als ich jemanden brauchte waren sie für mich nicht da.Mit dem Job komme ich zwar klar, aber das Ware ist es nicht.Heutzutage Arbeit ich nur noch mit halber Kraft und ich habe viel ausprobiert um das zu ändern.Nach dem ich nun im Krankenhaus 6 Wochen lag und danach noch auf Reha war, lebt mein Sohn nun in zwischen bei seinem Vater.Diese Jahre sind nun futsch und ich beginne von Neuem.Aber soll ich Dir was sagen, ich gebe trotzdem nicht auf und werde mir auch Hilfe in psych. Hinsicht suchen.Das ist jetzt mein Ziel.
LG Melinda

glühwürmchen
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Re: Wie reagiert euer Umfeld auf die Erkrankung?

Beitrag von glühwürmchen »

Meine Familie reagiert sehr gut auf mich. Meine Kinder fragen schon Mama geht es dir Heute gut? gehen wir in den Garten? Schaffst du das? Sonst geht es eben auf die Terasse ist auch schön. Oder sie bringen ihr Spielsachen mit zu mir ins Wohnzimmer zum Sofa und spielen da. Sie sind damit aufgewachsen.
In Phasen wo es mir nicht gut geht helfen mir meine Mutter und meine Schwiegermutter mit den Kindern und dem Haushalt.Mein MAnn arbeitet.
Einzig der Vater meiner Schwägerin (die auch MC hat) kann mit MC nicht umgehen. Er meint wir simmulieren nur um uns ausruhen zu können. Selber liegt er den ganzen Tag. das sind mir die Richtigen.
Das schwiriege für unser Umfeld ist meiner Meinung nach, das man den MC äusserlich nicht immer sehen kann. Ist halt kein gebrochenes Bein, wo dann doch die Meissten in der S Bahn noch anständig einen Sitzplatz anbieten würden. wie froh währe ich über einen Sitzplatz in der S Bahn wenn ich Kreislaufmäßig unten bin und vollkommen erschöpft kurz vor dem einschlafen unterwegs sein muß.

Kathyrinchen
Dauergast
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Registriert: Sa 27. Apr 2013, 12:41

Re: Wie reagiert euer Umfeld auf die Erkrankung?

Beitrag von Kathyrinchen »

HI ihr lieben,

ich hätte nie gedacht das ich so viel Resonanz auf meine Frage erhalten. Vielen Dank.
Es ist interessant zu lesen wie es euch geht, wie ihr euch verhaltet aber auch wie euer Umfeld reagiert.
Schlimm finde ich das es manche doppelt hart trifft - Krankheit und dann auch noch ganz alleine da zu stehen. Das ist wirklich traurig
und das macht mich sehr betroffen! :cry: Melinda, es tut mir total leid wie sich dein Umfeld verhält. Da sind meine Leutchen ja noch
ziemlich nett. Ich hoffe sehr für dich das sich das ändert, das du neue Menschen kennenlernst die in dein Leben und zu dir passen, die dir
Mut machen können und dich auf deinem Weg begleiten werden. Das kommt bestimmt auch so!

Andere Beispiele wie vom Glühwürmchen sind wieder aufmunternd. Ich finde es toll das (fast) die ganze Familie so zusammenhält. So
weiß man das man nie alleine da stehen wird und wenn nötig immer Hilfe da ist. Das ist bestimmt ein wirklich schönes Gefühl. Wenn man eine eigene Familie
hat ist es ja schon super. Aber wenn die dann auch noch so zu einem halten. Das freut mich so das du dieses Glück erleben darfst!

Seyla hat natürlich recht. Man darf sich nicht einigeln und abschotten - das macht die ganze "ich werd ausgegrenzt Problematik" nur schlimmer.
Irgendwie fühl ich mich oft einfach nicht verstanden. Gerade in der letzten Zeit wo es mir Beschwerdetechnisch gut geht (keine Durchfälle i.d.R.)
schaff ich es trotzdem nicht wieder "normal" zu leben und raus zugehen, Freunde treffen etc. Immer wenn ich eine Shopping Tour plane o.ä. wo einfach nicht
ständig ein Klo für mich in der Nähe ist, ist es für mich echt schwierig. Auch wenn ich morgens noch normalen Stuhlgang hatte ist es bei mir abends manchmal schon
wieder anders und ich muss ganz plötzlich aufs Klo und hab Durchfall. Das kündigt sich auch nicht großartig an, unangenehmen Druck und grummeln und ab und an n Schmerz und irgendwie einfach nur ein komisches unangenehmes Gefühl im Bauch habe ich ja fast immer. Auch an den guten Tagen. Für mich ist das immer
ein Hindernis, andere verstehen das natürlich nicht weil es ja trotz dem Bauchschmerzen und dem komischen Gefühl sein kann das ich nur zwei Mal auf Klo muss und alles normal ist, aber am nächsten Tag ist alles genau gleich nur das eben der Durchfall kommt. Und da hab ich dann einfach auch am Guten Tag die Angst das wenn ich mich
zu weit von einer Toilette entfernt aufhalte es auf einmal losgeht und ich SOFORT muss. Außerdem ist es mir noch immer so unangenehm wenn ich bei Freunden muss oder eben unterwegs Stuhlgang habe oder gar Durchfall. Für mich ist das so schlimm -wenn das jemand riecht oder gar hört.. Das ist so dumm und kindisch.

Aber wie Thilo so schön geschrieben hat:
seyla hat geschrieben:
Thilo hat geschrieben:
seyla hat geschrieben: Wenn einem die Scheiße bis zu Hals steht - Kopf nicht hängen lassen!!!
Wenn einem ein Vogel auf die Bluse scheißt, freue Dich, dass Kühe nicht fliegen können ! :lol:
es könnte noch viel schlimmer sein bzw. kommen. Deswegen versuchen zu ignorieren und weiter gehen.
Dem Fluss des Lebens vertrauen und liebevoll und zuversichtlich in die Zukunft blicken.


Liebe Grüße euch allen!
i

melinda2013
ist öfter hier
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Registriert: Mi 15. Mai 2013, 10:17

Re: Wie reagiert euer Umfeld auf die Erkrankung?

Beitrag von melinda2013 »

Hallo Kathyrinchen
Danke für die tröstenden Worte.
Ich gebe ja nicht auf und hoffe ,das mein Sohn irgendwann wieder bei mir ist.
Ansonsten gibts noch Plan B , weil mein Job ist befristet auf nächstes Jahr und
bis da hin bin halt an den Umkreis ,wo ich wohne gebunden.
Mein Plan ist halt ein Neuanfang, ganz wo anders.
Das für und wieder dafür habe ich ja jetzt Zeit zu Nachdenken.
Ich sage immer es traf mich nicht ohne Grund mit dieser Krankheit!
Mein Körper wollte mir ,was sagen damit.
Ich rate Dir mehr auf deinen Körper zu hören und ganz besonders wichtig gönn Dir auch einfach mal Ruhe.Denke einfach nicht so viel nach dadrüber und lenke Dich .So kannst schon mal einen kleinen Erfolg Meistern in dem du Dich mit Freunden
triffst und einfach ein Käffchen trinkst.So habe ich Schritt für Schritt angefangen meinen Alltag zu Meistern .
LG Melinda

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