Wie reagiert euer Umfeld auf die Erkrankung?

[Kathyrinchen]

Hallo ihr Lieben,

mich würde interessieren wie euer Umfeld auf die Diagnose reagiert hat und wie euer Alltag in Bezug auf soziale Kontakte jetzt aussieht?
Ich habe meinen Crohn ja noch nicht so lange. Da ich auch einen recht milden Verlauf habe mit wenigen Durchfällen, auch im Schub und nur ab und zu Schmerzen geht es mir klinisch gesehen ganz gut. Ich bin von Anfang an offen mit der Krankheit umgegangen. [MOD Edit: Text auf Wunsch des Verfassers gekürzt]
Ja, mit meinen Freundinnen konnte ich immer über alles reden, also wirklich alles - egal wie eklig oder blutig. Und mit meiner Familie auch.
Nachdem ich jetzt zwei leichte Schübe seit letztem Jahr hinter mich gebracht habe geht es mir ganz gut. So ganz toll fühle ich mich allerdings nicht. Immer wieder ein Zwicken im Bauch, Angst vor Durchfall, schmerzhafte Blähungen und ab und an Schmerzen im Unterbauch. Alles in allem Beschwerden die sicher auch Gesunde phasenweise haben. Kann auch alles psychosomatisch sein - da ich ziemlich unsicher bin.
[MOD-Edit: Text auf Wunsch des Verfassers gekürzt.]
Meine Familie scheint genervt von meiner Ernährung, ich würde mir auch lieber 'ne Pizza reinziehen als ständig Reis .
Manchmal habe ich auch einfach gesprächsbedarf, möchte über Morbus Crohn reden und auch über damitverbundene Ängste. Meinem Bruder fällt dann nur ein mich als Hypochonder zu bezeichnen, meine Mom findets auch noch lustig... Ich nur bedingt.


Findet ihr ich erwarte zu viel von meinem Umfeld?
Ich wurde von meinen Mädels kein einziges Mal daheim besucht. Ein gemütlicher Dvd Abend geht ja auch wenns mir nicht so gut geht. Ich stand ihnen bei Fehlgeburten, Psychologen Suche und sogar wirklich ekligen Frauenarzbesuchen zur Seite - ganz zu schweigen von den diversen Trennungen. Ich war immer da.


Am Anfang dachte ich, das es ok für mich ist. Dann bin ich eben ein Paar Wochen alleine, aber selbst jetzt nach dem Schub habe ich das Gefühl nicht mehr dazu zu gehören. Bin jetzt relativ oft hier im Forum unterwegs, dass möchte ich aber eingrenzen. Ich möchte der Krankheit nicht zu viel Plstz geben, auch wenn es teilweise schwer fällt.

Ich möchte nicht das dieser Bericht einen falschen Eindruck von mir vermittelt. Ich bin nicht depressiv oder so. Es ist einfach etwas was mich beschäftigt und wusste nicht wo ich es sonst loswerden soll. Ich versuche in Familie und bei Freunden (falls ich noch welche habe) das Thems Morbus Crohn nicht mehr auf den Tisch zu bringen.

Habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht? Oder sogar einen Tipp für mich?



Liebe Grüsse

Kathyrinchen

[Thilo]

Hallo Kathyrinchen,

Familie, Freunde und Arbeitsplatz sind meines Erachtens drei paar Stiefel.

Wenn die Familie nicht auf deine Erkrankung eingeht, dich nicht liebevoll unterstützt und begleitet ist dies schwer nachvollziehbar.

Freunde in der Not, gehen nicht viele auf ein Lot - heißt ein altes Sprichwort. Wenn man krank ist, nicht alles mitmachen kann, nicht immer präsent ist, schreiben einen viele sogenannte "Freunde" ab. Gute Freunde, die mit einem durch dick und dünn gehen, gibt es wenige. Hier gilt es die Spreu vom Weizen zu trennen.

Am Arbeitsplatz würde ich mich, aus meiner Erfahrung heraus, stets bedeckt halten. Die sich heute Kollegen nennen, können im Konkurrenzkampf am Arbeitsplatz sehr schnell zu "Mobbern" werden. Da kann jedes vertraulich gesprochene Wort zum Bumerang werden. Eine chronische Erkrankung am Arbeitsplatz zu offenbaren, sollte man sich sehr gut überlegen. Sicher kommt es hierbei auch immer auf die konkrete Situation vor Ort an.

Ich denke, dass chronisch kranke Menschen, egal mit welcher Erkrankung, mit dem Problem der sozialen Isolation früher oder später konfrontiert werden. Daher gilt es soziale Kontakte, die einem am Herzen liegen, aufrecht zu halten bzw. sich neue zu schaffen.

Und fassen wir uns alle bei dem Thema auch mal selbst an die Nase: Wann haben wir zuletzt einen (kranken) einsamen Menschen kontaktiert, mit dem wir (früher) "gut bekannt" waren ?

Gruß

Thilo

[Kathyrinchen]

Hallo Thilo,

[MOD Edit: Text auf Wunsch des Verfassers gekürzt]

Meine Familie aber eben auch meine besten Freundinnen haben mich sehr enttäuscht. Ich wurde streng religiös erzogen, Besuche bei kranken Familienmitgliedern oder Freunden und sogar bekannten waren immer ein absolutes Muss und als ich dann erwachsen wurde für mich eine selbstverständlichkeit.

Ich hab aber mein Klavier und meinen Job den ich regelrecht liebe. Das ist auch schon was. Und wenn alles wieder super ist geh ich öfter Laufen und raus in die Natur. Da ist es dann nicht schlimm alleine unterwegs zu sein.

Danke für deine Antwort.

Liebe Grüsse

[Shizuna]

Hey Kathyrinchen,

Ich kann vollends mit dir mitfühlen. Von meinen Freundinen hat sich nicht eine auch nur einmal erkundigt. Im Gegenteil ich bekam noch Sachen an den Kopf wie "wenn du bei meinen Eltern in der Firma arbeiten würdest, die hätten dich schon längst entlassen" und "ach so schlimm it das doch nicht, ich habs gegooglet" (frage ich mich nur wo). Ganz schlimm für mich war es bei einer Bekannten die selbst MC hat und mich mit ihr verglich. Es ist schön das sie kaum Probleme hat aber dann soll sie nicht sagen ich sei empfindlich und keinerlei Verständniss zu zeigen.

Geblieben sind mir seit dem mein Mann, mein Papa, meine Schwiegermama, meine Kollegin die mitmir die Ausbildung macht (und sie ist wahrlich mehr Freundin als alle anderen und erinnert mich sogar an meine Tabletten, damit ich Schussel sie nicht vergesse ), einige meiner Klassenkameraden und zwei Arbeitskollegen.
Das wars.
Selbst meine Mutter die einen Patienten im Pflegeheim hat (der scheinbar nun beschwerdefrei ist) meint ob ich mich da nicht zu sehr reinsteiger. Gerade sie, die bei allen Erkrankungen "hier" schreit (na wenigstens weiß ich von wem ich das alles abbekomme).

Es ist entäuschend wie wenig sich die Leute für einen interessieren wenn man nicht mehr voll funktioniert. Noch schlimmer für mich das ich immer die war, die gesprungen ist wenn es jemandem schlecht erging. Ich war immer da egal was los war egal ob ich mitten in der Nacht los musste, ich war da.

Andererseits, ich habe erstaunlich viele Menschen kennengelernt die entweder Angehörige sind oder selbst betroffen. Gerade am Stall habe ich eine Dame mit Reizdarmsyndrom die mich versteht. Anderer der Reiterinen zeigen ebenfalls das sie verstehen wenn ich nicht so kann wie ich möchte. Meine Reitlehrerin hat sogar eine Bekannte (Ärztin) die Studien dazu durchführt. Ich wurde auch direkt gefragt ob man auf mich zurückgreifen dürfte.

Mein Tierarzt hat mir letztens erzählt das CU ganz häufig bei Hunden vorkommt (hat mich echt erstaund) und hat sich einige Minuten mit mir unterhalten.

Wiederum mein Ausbilder hat mir vor kurzem so Stress gemacht das ich einen erneuten Schub hatte (dabei hatte ich ihm gesagt wie sich Stress bei mir auswirkt). Zusätzlich hatte er mir quasi noch meine Krankheit vorgeworfen. Das Problem ist aber ich musste ja irgendwie erklären warum genau ich so oft fehle. Es geht ja um meine Ausbildung

Nächsten Monat will ich endlich zu der Selbsthilfegruppe bei uns. Ich gebs zu, ich schiebs etwas vor mir her. Es wäre wohl ein endgültiges Eingeständniss für mich das ich krank bin. Zuhause oder im Internet ist das leicht gesagt aber es vor anderen Miterkrankten, quasi öffentlich (und nein Arbeit ist für mich auch was anderes) zu zugeben, fältt mir merh als schwer.
Doch das ist mein nächstes Ziel. Den Reitunterricht habe ich gemeistert und das mit viel Spaß und Elan. Nun geht es auch an die Krankheit und das ist für mich sehr schwer.

[Thilo]

Und wenn alles wieder super ist geh ich öfter Laufen und raus in die Natur. Da ist es dann nicht schlimm alleine unterwegs zu sein.

Hallo Kathrinchen,

da bist du aber wieder alleine unterwegs.

So schaffst du dir keine sozialen Kontakte. Denke mal an Dinge, die dir Freude bereiten, wo du aber mit Menschen zusammenkommst.

Thilo

[Sunweather]

Hey Kathyrinchen,

ist natürlich schon schwer für alle anderen so eine Krankheit zu verstehen.
Ich finde wie du es mit der Krankheit gemacht hast war richtig. Man muss den anderen sagen warum es einem so schlecht geht und hofft dann das diese es auch verstehnen wenn man mal wieder schnell aufs Klo rennen muss.
Manchmal kann es aber dann leider passieren das der Schuss nach hinten los geht und man die Krankheit sogar vorgeworfen bekommt.

Habe es selber bei mir in der Klasse öffentlich gemacht, warum es mir immer so schlecht geht und warum sich mein Aussehen verändert hat. Vor und Nach diesem Gespräch mit der Klasse wurde ich weiter gemobbt.

Wir Menschen sind einfach spezial und Ich-Bezogen. Erst wenn eine Person selber eine Krankheit hat und dafür Aufmerksamkeit will, weiß diese dann wie man sich selber all die Jahre gefühlt hat.

Was die Sache mit deinen Freunden an geht, sprech sie einfach drauf an. Vielleicht haben sie manche Symptome von deiner Krankheit nicht verstanden oder haben generell noch Fragen ect.
Und wenn sie dannn immer noch anderst Behandeln, dann solltest du dir aus meiner Hinsicht neue Freunde suchen. Weil es kann nicht sein das du immer bereit stehen sollst, wenn es ihnen schlecht geht aber wenn es dir schlecht geht, es egal ist.

Und ich weiß was ich schreibe. Ich habe selber eine Freundin die Krank ist. Nur bis heute hat sie nicht gelernt mit dieser Krankheit umzugehen und sich sogar auf dieser Krankheit ausruht. ("Ach ich dies und jenes nicht machen wegen meiner Krankheit")
Ich war mal richtig gut mit ihr befreundet, nur mit der Zeit war ihr ihre Krankheit immer wichtiger. Davor haben wir uns immer gegenseitig zugehört. Jetzt ist ein normales Gespräch nicht mehr möglich, da das Hauptthema ihre Krankheit ist und wie schlecht es ihr gehe.

Und wenn du wirklich Redebedürfnis hast, dann rede mit Freunden, wenn diese dann mal Verständnis haben oder geh zu einem Psychologen. Ich weiß wie sich das jetzt anhört, aber wenn dich das wirklich so auffrisst das du mit keinem darüber reden kannst, dann hol dir Professionelle Hilfe.
Aber das sollte wirklich von dir kommen, lass dich von keinem dazu zwingen.

Haben mal meine Eltern mit mir gemacht, dass gab Streit zu Hause. Aber das sind jetzt eben Teenager Ansichten.

Lg Sunweather :*

[Kathyrinchen]

Hallo Shizuana, Hi Sunweather,

Lieb dass ihr so ausführlich geschrieben habt. Das ist sehr interessant für mich.
Der Mensch ist sehr Ich- Bezogen, das stimmt. Und ich muss auch aufpassen mich nicht hinter der Krankheit zu verstecken.

Eigentlich tut es schon gut hier über die Probleme zu "reden". Irgendwie versteh ich es ja auch das Family and Feunde das nicht möchten bzw. mir nicht die Chance dazu geben darüber zu reden. Was sollen die auch sagen? Können ja tatsächlich nicht helfen. Toll wäre wenn mich jemand in den Arm nimmt wenn ich Schmerzen hab, aber ich bin auch kein Kind mehr.
Allerdings muss ich persönlich mich darauf konzentrieren wie es mir JETZT geht. Ich habe nur noch Schmerzen, keine Durchfälle mehr (yeah, yeah, yeah). Und wahrscheinlich sind die Schmerzen auch weniger wenn ich was unternehme.

Wo gibt es denn eigentlich Selbsthilfe Gruppen? Ich weiss immer nicht ob es gut ist zu hören wie schlecht es anderen geht, weil dann sehe ich ja dass es mir ganz gut geht und ich mich nicht in Luxusprobleme vergrabe. Auf der Andren Seite seh ich dann auch was kommen könnte. Hm. Gilt es eben immer alles abzuwegen...

Freu mich dass das Wochenende endlich vorbei ist. Morgen wieder arbeiten Da hab ich was zu tun und bin in Sicherheit - da hab ich alles im Griff [MOD-Edit: Text auf Wunsch des Verfassers gekürzt]
Und ich bin unter Leute, da hat Thilo einfach absolut recht!!



Wünsch euch allen einen schönen Abend.
Uuund eine schöne, kurze Woche!

Liebe Grüsse

Psychorinchen :

[Loui]

So Psychorinchen,

jetzt glaub ich es dann aber nicht mehr.
Das mit dem Verlaufzwillung was du Mal angesprochen hast, das war ich oder?! Und wenn ich mir jetzt alle deine Posts so durchlese....
Ich bin mir fast sicher das wir uns im richtigen Leben kennen, kann das sein?
Ich schreib dir hierzu gleich Mal eine PN!

Auf jeden Fall geht es mir sehr aehnlich wie dir! Ich kann dich daher sehr gut verstehen. Man darf den Kopf nicht haengen lassen.
Aber hier ist man normalerweise mit unseren Verlaeufen ja auch nur in den schwachen Momenten im Forum unterwegs. Gell?
Mach dir nichts draus!

Und Menschen die dir deswegen den Ruecken kehren. Brauchst du die? Ich meine klar, im Prinzip ist das mit Musikverein und Freundinnen und Familie ja echt dein ganzes soziales Umfeld. Aber denen die dir sehr wichtig sind kannst du es ja auch ins Gesicht sagen das es nicht (!) in Ordnung ist dich so haengen zu lassen. Und dem Rest... naja, braucht man solche Menschen in seinem Leben?
Nimm einfach das mit was dir Spaß macht. Und den Rest: der kann dich Mal! So was hast du nicht noetig,lieber ein Loser ohne Freunde als 1.000 "Freunde" die hintenrum ueber einen laestern.

Jap! So dann sag i etzt amol pfiat di! (Hoffentlich bist du auch die die ich denke die du bist, sonst ist es ja schon fast peinlich ).

Liabs Griasle,

Loui (Luisa)

[neptun]

Hallo Kathrynchen,

hier findest Du die SHG's:
http://www.dccv.de/nicht-allein-mit-ced ... pen/suche/

LG Neptun

[Angela1968]

Also meine Arbeitgeberin weis nur das ich eine Darmerkrankung habe und deshalb auch schwerbehindert bin. Sie hat deswegen bei mir die Arbeit "eingeschlichen". Das heist, erst war ich auf 400 Euro Basis eingestellt, dann mit 20 bzw. 25 Stunden die Woche und nun wird gerade ausprobiert ob ich auch 30Stunden die Woche durchhalte. Ich habe inzwischen eine Arbeitsvertrag bis zur Rente.

Ich lebe bei meienr Mutter zur Miete in ihrem Haus und wir nutzen Küche und Bad gemeinsam. Sie hat damals die Anfänge der Erkrankung durchgemacht mit mir und weis deshalb fast zu 100% Bescheid und nimmt entsprechend auch Rücksicht.

Meinen EX musste ich mir "abschaffen" weil er zwar gerne geshen habe das ich auf ihn sowohl gesundheitlich und auch finanziell auf ihn Rcüksicht nehme. Aber auf mich wollte er keine Rücksicht nehmen.

Mein Bekanntenkreis weis nur das ich ab und an Problem mit dem Darm habe und deshalb machmal nicht gut drauf bin. Da wir nicht so viel gmeinsam unternehmen und mein Bekanntenkreis ssowieso sehr viel älter ist und deshalb auch körperlich nicht so belastbar ist, gibt es da keine Probleme,

Angela