CED und Kopfarbeit

Psychologischen Aspekte im Zusammenhang mit CED.
Antworten
Benutzeravatar
Balin
Dauergast
Beiträge: 204
Registriert: Sa 9. Jan 2016, 01:22

CED und Kopfarbeit

Beitrag von Balin »

Hallo an alle! :)

Ich hatte schonmal ähnliches gefragt, aber das ist glaube ich schon länger her. Ich möchte hier nochmal einen Gedankenaustausch anstoßen, inwiefern Biologika (oder die CED selbst) bei Euch auf eure Psyche A / Kopf B gehen.

Beispiele A: Ich habe unter Stelara - und vorher unter Entyvio - in den Wochen nach der Spritze oft Verstimmungen (will das noch nicht Depression nennen). Wenn die Spritze länger her ist, wird das wieder besser.

Beispiele B: Ich denke langsamer und kann mich schlechter konzentrieren unter den Biologika, auch das normalisiert sich wieder, je länger die Spritze her ist. Zum Beispiel kann ich mich bei einem länger dauernden Gesellschaftsspiel dann nicht mehr konzentrieren, habe so "brain fog", d.h. kann nicht klar denken, selbiges beim Schach. Aber auch ganz simpel wenn ich eine Klausur von Schülern korrigiere, dann brauche ich deutlich länger und sehe auch weniger Details mit den Medikamenten, auch wenn ich ganz ausgeruht bin. Das nervt mich ziemlich...

Komisch :lol:

Ich habe auch schon gehört, dass die CED selbst - gerade im Schub - das kognitive Vermögen einschränkt, aber das habe ich bei mir selbst noch nicht beobachtet. Wahrscheinlich aber auch, weil ich mit Kortison bisher aus dem Schub immer herausgekommen bin.

Viele Grüße,
Balin

Andrea95
neu hier
Beiträge: 3
Registriert: Do 7. Okt 2021, 17:49

Re: CED und Kopfarbeit

Beitrag von Andrea95 »

Hallo Balin,

Ja, ich kenne das auch. Nur unter Infliximab. Für mich fühlt es sich immer so an, als wäre ich in einer leeren Hülle gefangen, weil es sich nicht so anfühlt, als wäre ich ich selbst. Ganz merkwürdig und kaum zu beschreiben.
Der Konzentrationsmangel ist sehr frustrierend, gerade, wenn man anderes von sich selbst gewohnt ist. Zudem habe ich mittlerweile das Gefühl, ab und an nicht mehr vernünftig sprechen zu können. Das klingt jetzt viel schlimmer, als es ist. Mir fällt es in solchen Momenten einfach schwer, mich richtig zu artikulieren.
Die Verstimmungen kenne ich auch gut. Sehr gut sogar. Ich habe vor gut 2 Wochen meine letzte Infusion bekommen. Neben der Müdigkeit und dem Schlapp-Sein gehe ich auch in Richtung Verstimmung.

Leider habe ich noch keinen Lösungsweg gefunden, der uns bei diesem Problem helfen könnte. Aber vielleicht können wir ja gemeinsam daran arbeiten und uns weiter austauschen.

Liebe Grüße

Benutzeravatar
Balin
Dauergast
Beiträge: 204
Registriert: Sa 9. Jan 2016, 01:22

Re: CED und Kopfarbeit

Beitrag von Balin »

Hallo Andrea,

interessant zu hören, dass es Dir auch häufiger so geht. Klar, wir können uns gern austauschen, falls es etwas neues gibt! :)

Viele Grüße,
Balin

Garfield71
hat sich häuslich eingerichtet
Beiträge: 92
Registriert: Do 27. Jan 2022, 18:38

Re: CED und Kopfarbeit

Beitrag von Garfield71 »

Andrea95 hat geschrieben:
Mi 1. Dez 2021, 07:29
Hallo Balin,

Ja, ich kenne das auch. Nur unter Infliximab. Für mich fühlt es sich immer so an, als wäre ich in einer leeren Hülle gefangen, weil es sich nicht so anfühlt, als wäre ich ich selbst. Ganz merkwürdig und kaum zu beschreiben.

Wow, das entspricht genau dem wie es mir unter Infliximab ging. Dazu kam noch dass ich am Strassenverkehr nicht mehr als Fahrer teilnehmen konnte weil mein Reaktionsvermögen so verlangsamt war.

Garfield71
hat sich häuslich eingerichtet
Beiträge: 92
Registriert: Do 27. Jan 2022, 18:38

Re: CED und Kopfarbeit

Beitrag von Garfield71 »

So, ich hatte jetzt letzte Woche die zweite Gabe von Stelara, und ich kann sagen, ich habe nur noch Matsch im Kopf, ich fühle mich so als wäre ich nicht so ganz in der Realität eingeklinkt und meine Stimmung ist schlecht bzw nichts was ich mache hat den Efffekt von emotionaler Befriedigung oder Freude. Das ganze Leben macht einfach absolut keine Freude mehr und ich schleppe mich nur so durch jeden Tag und versuche die Zeit irgendwie rumzukriegen.
Gestern hab ich im Supermarkt einen Artikel nicht gefunden und die Suche danach hat mich kognitiv und dann auch emotional total überfordert.

Mein ganzes Leben ist on hold. Und mit der CED hat das nichts zu tun, das ist pur Nebenwirkung.

Ich wollte heute bei dem schönen Wetter in den botanischen Garten und da mein MVG Ticket gerade ausgelaufen ist wollte ich eigentlich probieren mit dem Rad zu fahren, aber ich bin nicht sicher ob das in dem Zustand so eine gute Idee ist.

Ich habe Anfang der Woche vor der Zweitgabe dem Arzt nochmal eine Email geschrieben, dass ich unter diesen nicht tragbaren Nebenwirkungen leide und der meinte nur, das kommt ja sicher davon dass meine Blutwerte, incl Eisen noch immer nicht gut sind. Körperlich geht es mir aber gut, kann wieder problemlos Treppen steigen, im Bus stehen, oder zur Haltestelle rennen wenn da die passende Tram eingefahren ist. Ich habe Ärzte die Nebenwirkungen bagatellisieren so satt....

Bambola
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 16
Registriert: So 26. Jul 2020, 16:18

Re: CED und Kopfarbeit

Beitrag von Bambola »

Hallo Balin, Andrea, Garfield,
ihr alle sprecht mir ja so " aus der Seele".
Vor drei Jahren begann ich mit Infliximab-Infusionen, dann Entyvio, dies seit einiger Zeit als Spritzen.
Ich bin seitdem nicht mehr dieselbe, quäle und schleppe mich nur so durch den Tag, habe zu nichts Lust, selbst ein Spaziergang ist mehr Last als Vergnügen. Das mit den zeitweisen Sprachproblemen, die ewige Müdigkeit und so gut wie alles, was ihr so beschreibt, kenne ich zur Genüge. Wann ich das letzte Mal ein Buch gelesen habe, weiß ich nicht mehr. Alles strengt mich viel zu sehr an. Konzentrationsschwierigkeiten, auch oft Schwindel, manchmal Sehprobleme, verschwommenes Sehen, sehr starke Blendungsempfindlichkeit kommen dazu. Ich traue mich nicht mehr, Fahrrad zu fahren geschweige denn Auto. Ich bin jeden Tag froh, wenn endlich der Abend gekommen ist und ich im Bett verschwinden kann. Ich hoffe immer, der nächste Tag würde besser werden, aber das ganze "Elend" beginnt wieder von vorne.
Was mich am meisten anstrengt und belastet, ist mich zusammen zu reißen und den Menschen um mich herum nicht immer zu sagen, zu zeigen, wie müde und schlapp ich mich fühle und wie wenig Lust ich auf gemeinsame Unternehmungen habe, weil alles zu anstrengend für mich ist.
Aber man kann ja nicht den ganzen Tag im Bett oder auf dem Sofa verbringen....
Alles dieses habe ich den Gastroenterologen berichtet, aber da kam nur die Antwort, dass das Absetzen nicht zu verantworten wäre, der Crohn würde sonst wieder schlimmer. Ich hätte keine andere Wahl. Ich wurde stattdessen zum Neurologen, Arzt für Psychiatrie geschickt.
Da bekam ich Amitriptylin, was ich nach 3 Wochen aus eigener Entscheidung abgesetzt habe, die Nebenwirkungen sind noch unerträglicher.
Ich bin zwar froh, hier Leute gefunden zu haben, die Ähnliches durchmachen, aber wie weiter?
Ich bin oft frustriert und ratlos. Klar, es ist "toll", dass es Medikamente gibt, die die CEDs in Schach halten, aber nebenwirkungsfrei sind sie wohl alle nicht.
Danke für eure Berichte
Bambola

Garfield71
hat sich häuslich eingerichtet
Beiträge: 92
Registriert: Do 27. Jan 2022, 18:38

Re: CED und Kopfarbeit

Beitrag von Garfield71 »

Aha, ich werde ja von den Ärzten immer so als das zweiköpfige Kalb hingestellt mit den Nebenwirkungen, so als ob ich überhaupt die einzige Person jemals wäre die diese Sachen alle nicht verträgt...... Die eine Gastroenterologin hat mir das direkt so gesagt, "so einen Fall hat sie noch nie gesehen, deswegen kann das nicht sein".

Ich habe ja "zum Glück" Colitis, und ich überlege den Dickdarm entfernen zu lassen wenn die paar Medis die ich noch nicht probiert habe auch solche Effekte produzieren. Mit dem Beutel kann ich mich ziemlich sicher arrangieren, mit diesem Zustand nicht.

Antworten