Vermeidung sozialer Kontakte

Psychologischen Aspekte im Zusammenhang mit CED.
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Wintersonne
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Vermeidung sozialer Kontakte

Beitrag von Wintersonne »

Hallo,

erzählt ihr anderen Leuten von der CU?
Ich ziehe mich seit ich meinen Schub habe (September 2012) immer mehr zurück und gehe inzwischen gar nicht mehr feiern etc. Die ständige Sorge, ich könnte plötzlich aufs Klo rennen müssen, hält mich davon ab. Mein Freund weiß davon und ist sehr verständnisvoll, wenn ich mal ganz eilig aus einer Situation raus muss, aber meinen Freunden/Bekannten möchte ich das eher nicht auf die Nase binden. Es ist mir peinlich, meinen Körper nicht unter Kontrolle zu haben.
Gegen die CU habe ich 7 Jahre lang problemlos Mesalazin genommen, aber scheinbar vertrage ich es nicht mehr :( Ich sollte nochmal zum Arzt gehen, habe aber Angst davor. Cortison wollte er mir nicht geben, aber vlt. sollte ich einfach darauf bestehen. Ich will endlich mal Ruhe vor der CU haben, und wenn es nur ein paar Wochen sind.
Ich drücke mich auch ein wenig vor einem neuen Termin, denn er will eine Ultraschalluntersuchung der Leber durchführen, Verdacht auf PSC.
Ich bin 24 und lebe quasi das Leben einer 80jährigen, traue mich einfach nicht mehr raus. Zur Uni schaffe ich es gerade so, aber das war es auch schon.

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Shizuna
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Re: Vermeidung sozialer Kontakte

Beitrag von Shizuna »

Ich kann gut verstehen wie es dir geht.
Ich hab allerdings meinem Umfeld recht direkt gesagt was ich habe und trauriger Weise haben mir (bis auf Familie und Mann) den Rücken gekehrt.
Einerseits hat mich das hart getroffen andererseits weiß ich nun wer wirklich zu mir hält.
Ich hab sogar ne Arbeitskollegin die durch ne Bekannte das kennt und mittlerweile entsteht da auch ne Freundschaft. Auch wenn ich da nun noch vorsichtiger geworden bin.
Nächsten Freitag gehe ich auch, seit dem Schub im Jan/Feb. diesen Jahres, mal wieder weg. Eben mit meiner Arbeitskollegin.
Meine Mitazubine unterstützt mich zum Glück auch (erinnert mich immer ans Tabletten nehmen wenn ichs vergesse :) )

Allerdings hab ich auch große Angst nächste Woche zum Arzt zu gehen. Ich hab 3 Wochen gewartet bis ich meine Blutergebnisse abgefragt hab und muss wohl auch wieder Cortison nehmen (und ich hab so schreckliche Nebenwirkungen davon. Hab ohne mehr zu essen 10kg zugenommen und ehrlich gesagt, machen die 10kg mir schon sehr zu schaffen und mit 25 gehts auch nicht mehr so einfach runter).
Fühl mich auch häufig so als wäre ich, durch die CU und anderen Krankheiten, 50 Jahre gealtert.

Ich kann dir nur raten, geh zum Arzt auch wenn mans nicht mag, es ist wichtig. Ich werd auch die Backen zusammen kneifen und mich hin quälen.
Versuch vielleicht nicht gleich mit Freunden weg zu gehen sondern zu erst mit deinem Partner (hab ich in letzter Zeit oft gemacht).
Und dann kannst du ja abschätzen wie du das verträgst und uahc mal wieder mit deinem Freund und ner Freund/in weggehen (so ist dein Freund auch etwas ablenkend von dir selbst wenn du mal weg musst).

Erstaunlich ist ürigens auch wei viele Menschen CU oder MC haben. Meine beiden Apothekerinen haben MC ud letztens bei ner Schulung wurde ich gefragt wozu ich so viele Medi brauche. Ich meinte nur wegen ner Darmerkrankung (darunter können sich die Meisten nämlich nichts vorstellen) und da meinte der Herr nur "MC? Oder CU?" er selbst hatte nämlich auch MC. Ich muss aber auch sagen, die Schulungsteilnehmer hatten dann auch nachgefragt und ich hab eben erklärt was ich genau habe und war erstaunt wie interessiert aber auch verständnissvoll alle waren. Keine hatte ekel gezeigt noch sonst was.

Versuch es einfach, ansonsten wirst du nie wissen wie es ist wenn du dich anderen anvertraust.
Keine Zeichen, und gesprochen
ward nur zart das Wort »Lenor«,
Zart von mir gehaucht – wie Echo
flog zurück das Wort »Lenor«.
Nichts als dies vernahm mein Ohr.

Der Rabe - Edgar Allan Poe

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Mondkalb
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Re: Vermeidung sozialer Kontakte

Beitrag von Mondkalb »

Hallo Wintersonne,

von der Cu erzähle ich nur sofern Bedarf besteht. Im letzten Schub konnte ich selten Gespräche z.B. in der Arbeit zu Ende bringen, bin während der Gespräche auf den Abort gelaufen und habe die Leute somit einfach stehen gelassen. Mein Benehmen habe ich versucht den Betroffenen Mitmenschen zu erklären.
Das der Arsch pocht und drückt, ich keine Wahl habe mich anders zu verhalten, ich während des Gesprächs abschalte und nur ans Klo dachte, haben nur die wenigsten Verstanden. Ich hatte für mich auch den Sozialen Rückzug gewählt, :( wir dürfen nur nicht vergessen das die Welt sich weiter dreht und nicht auf uns wartet.

Da Du Deinen Körper nicht unter Kontrolle hast solltest Du schleunigst zum Arzt, Angst ist hier kein guter Begleiter. Eine Ultraschalluntersuchung ist doch kein Problem, Hemd hoch, Gel auf die Untersuchungsstelle das ist alles.

Deine Medikamentöse Einstellung solltest Du mit Deinem Arzt abklären, in der Leitlinie kannst Du Dich selbst Informieren. Du hast es mit in der Hand wie es bei Dir weiter geht. Für Dich gibt es noch viele Möglichkeiten, Kopf hoch.

http://www.dccv.de/crohn-colitis/therap ... ks/#c16682

LG Mondkalb
“Wenn man nicht weiß, wo man hin will, kommt man meistens woanders raus!”

Angela1968
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Re: Vermeidung sozialer Kontakte

Beitrag von Angela1968 »

Mene Leute wissen zumindestens das ich Probleme mit dem Darm habe und ich versuche immer mit meiner Krankheit sehr offensiv umzugehen. Denn es sind ja nicht nur die schnellen Toilettnegänge, sondern auch mal körperliches Unwohlsein bis zur Schlappheit die zu unserer Krankheit dazugehören. Das sollen meine Leute auch wissen und zumindestens soviel Rücksicht nehmen, das sie dann einen Gang zurücknehmen.

Es gehört aber auch dann leider dazu das man Leute die nicht auf die Krankheit Rücksicht nehemn wollen, das man diese aus seinem Leben ausschliessen muss.

Ich sage mir, lieber wenige oder gar keine Freunde, die dann aber auf mich Rücksicht nehemn wollen, als viele rücksichtsose Freunde. Im Gegenzug nehme ich ja auch auf Befindlichkeiten im Freundes/Bekanntenkreis sehr gerne Rücksicht udn helfe wo ich kann.

Angela

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Setsuko
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Re: Vermeidung sozialer Kontakte

Beitrag von Setsuko »

Meine engsten Freunde und natürlich die Familie wissen alle was ich habe und haben auch absolutes Verständnis dafür wenn ich plötzlich zur Toilette rennen muss und es dort danach ziemlich unangenehm duftet :mrgreen:
Auch wenn wir z.B. kochen achten Sie drauf es mir so angenehm wie möglich zu machen (nix scharfes, fettiges usw.)

Bei Bekannten begründe ich dieses "auf Toilette laufen" mit Darmproblemen. Da wird dann auch nie weiter nachgehakt :mrgreen:


gglg Setsuko
~~Holla the woodfairy~~

Konrad
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Re: Vermeidung sozialer Kontakte

Beitrag von Konrad »

Hallo Wintersonne
Wintersonne hat geschrieben:Ich bin 24 und lebe quasi das Leben einer 80jährigen, traue mich einfach nicht mehr raus
mit 24 sollte man das Leben geniessen können/dürfen. Das ist ein "Recht" der Jugend, wenn man noch nicht die Verantwortung für eine Familie trägt, oder das Leben an sich schon ernst genug wird. Es ist eine unbeschwerte Zeit, die m.E.jedem zusteht. Dazu ist es aber nötig, bei gesundheitlichen Problemen ärztliche Hilfe in Anspruch zu nehmen. Ich entnehme Deinen Zeilen, dass Du praktisch auf eine Besserung hoffst, sie aber doch nicht wirklich erwartest, da Dir im Grunde klar ist, ohne gezielte Maßnahmen gibt es keine Besserung.

Falls Du zu Deinem Arzt nicht das nötige Vertrauen hast, wird Dir wohl über kurz oder lang nichts anderes übrig bleiben, als Dir einen anderen zu suchen, der alternative Therapiemöglichkeiten anbietet. Andersrum: wenn Du Angst vor der Diagnose PSC hast, bringt Dich das aber auch keinen Schritt weiter die Ultraschalluntersuchung aufzuschieben. Vielleicht könnte man ja schon bald mildernde Maßnahmen einleiten, die Dir einen größeren Spielraum ermöglichen. Es zählt ja wohl jede mögliche Verbesserung gerade.

Fakt ist jedenfalls, dass Du selbst agieren musst, um eine Verbesserung Deiner Lebenssituation zu erreichen. Aber egal welcher Arzt dabei beteiligt ist, Du solltest Vertrauen zu ihm haben können.

Zum Thema Freunde: Oftmals wird dieses Wort "Freund(in)" leichtfertig verwendet. Mit einem Freund kann ich alles besprechen, ich kann mich 100%-ig drauf verlassen, ohne Gefahr zu laufen dass er mich hinterrücks verrät. Alle anderen sind Bekannte. Ich z.B.: habe viele Bekannte aber nur einen Freund, den aber schon seit vielen Jahren.

In der Hoffnung, dass Du Dich zum agieren entschliesst,

Alles Gute, Konrad
Timschal

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Thilo
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Re: Vermeidung sozialer Kontakte

Beitrag von Thilo »

Wintersonne hat geschrieben:...........Ich ziehe mich seit ich meinen Schub habe (September 2012) immer mehr zurück und gehe inzwischen gar nicht mehr feiern etc. ...............Ich sollte nochmal zum Arzt gehen, habe aber Angst davor. ......... und lebe quasi das Leben einer 80jährigen, traue mich einfach nicht mehr raus.
Hallo Wintersonne,

Ziel einer CED-Therapie ist es, dass du alle Dinge wieder tun kannst, die du hier beklagst; eine Wiederherstellung von Lebensqualität.

Du mußt aber den ersten Schritt zur Wende selbst einleiten: Deine Angst überwinden und einen guten versierten Gastroenterologen aufsuchen, der weiß was in der aktuellen Situation jetzt zu tun ist. Jammern bringt dich keinen einzigen Schritt weiter. Handeln ist jetzt angesagt !

Bei adäquater Behandlung wird es dir bald besser gehen.

Gruß

Thilo

westerngirl66
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Re: Vermeidung sozialer Kontakte

Beitrag von westerngirl66 »

Hallo Wintersonne,

mit Anfang 20 fingen bei mir wechselnde Darmbeschwerden an. Mal hatte ich Durchfall, dann wieder Verstopfung. Ständig hatte ich Blähungen, egal was ich gegessen habe. Das war mir immer peinlich, wenn ich mit anderen Menschen zusammen war. Ich konnte es ja nicht immer vermeiden, dass Winde abgehen (und die waren nicht unbedingt geruchlos). :oops:
Es dauerte Jahre, bis meine Beschwerden einen Namen "Colitis ulcerosa" bekamen. Nachdem ich 1998 einen sehr heftigen Schub bekommen hatte, habe ich meiner Familie und meinen Freunden davon erzählt. Sie haben sehr positiv reagiert und wollten auch genau wissen, was vor sich geht - und wie sie mir helfen können. Bei Essenseinladungen wird meist darauf geachtet, dass man keine Lebensmittel verwendet, die ich nicht vertrage. Während ich bei meinen Freunden meist problemlos essen kann, ist das bei meinen Eltern seltsamerweise in der Regel nicht möglich. Diese können weder auf Zwiebeln verzichten beim Kochen noch haben sie Brot ohne Körner im Haus! Wenn es um Essen bei den Eltern geht, werde ich schlicht zum Selbstversorger und bringe mir selbst etwas mit. Ganz einfach. *lach Mag sein, dass ältere Menschen in der Hinsicht manchmal einfach etwas unflexibel sind. Mit jüngeren Menschen habe ich da deutlich weniger Probleme. ;)

In meinen akuten Schüben habe ich mich meist auch - wie Du - zurückgezogen von meinem Umfeld. Ich hatte nicht nur das Gefühl, "nicht gesellschaftsfähig" zu sein, sondern irgendwie auch zu stören mit meiner ständigen Rennerei aufs Klo. Davon mal ganz abgesehen, dass ich extrem nervös wurde, wenn ich nicht genau wusste, wo sich das nächste Klo befindet. Als ich vor einigen Jahren den Schlüssel für die Behindertentoiletten gekauft habe, fiel mir ein Riesenstein vom Herzen, dass dieser Druck in der Öffentlichkeit nun endlich von mir abgefallen ist! Ich habe jederzeit überall die Möglichkeit, sofort auf ein Klo zu kommen! Das ist mit Gold nicht aufzuwiegen, dieses Gefühl von Sicherheit! :D
In den letzten Jahren habe ich gelernt, ein lockeres Verhältnis zu meiner CU zu finden. Es nützte mir gar nichts, gegen die Krankheit anzukämpfen (im Gegenteil!) und seit ich die Krankheit für mich angenommen habe als Selbstverständlichkeit (frei nach dem Motto "Das ist eben so, damit muss ich leben"), kann ich auch mit den Begleitsymptomen der CU viel besser und leichter umgehen. Das wiederum färbt auf mein Umwelt ab. Wenn ich locker damit umgehe, tun es die Anderen auch. Kein Drama draus machen, das ich eben schon wieder zum Klo muss. Heute ist das eben so, kann man nix machen. An anderen Tagen sind die Pausen länger.

In der hochaktiven Phase des akuten Schubes habe ich selten das Haus verlassen. Wenn mich Freunde sehen wollten, durften sie mich zuhause besuchen aber ich bin selten weggefahren, weil ich mein Klo immer in griffbarer Reichweite haben muss. Dafür haben meine Freunde und Familie auch großes Verständnis!
Wenn es mir dann besser geht, möchte ich auch wieder aktiver sein. Dabei hilft es mir, generalstabsmäßig die Ausgänge zu planen. Wo befinden sich Toiletten auf meinem Weg? Wo ist das nächste Klo am Ort? Was kann ich dort essen oder trinken? Wie komme ich dort hin? Wenn man ein paar Punkte beachtet und am Anfang die Aktivitäten nicht zu lang plant und z. B. nicht ins Kino geht, wenn man noch Durchfall ist, ist man eigentlich immer auf der sicheren Seite. Mit der Zeit lässt dann auch die Anspannung nach und es fällt leichter, wieder mehr zu unternehmen. Und das Selbstbewusstsein steigt, je öfter man wieder am "Gesellschaftsleben" teilhaben konnte! :)

Ob und wieviel Du über Deine Krankheit Deinen Mitmenschen erzählen willst, liegt allein bei Dir. Aber es gibt's nichts, wofür Du Dich schämen müsstest! Schon gar nicht für die Anzahl Deiner Toi-Gänge!

Ich habe in meinem Umfeld auch einige schlechte Erfahrungen gemacht aber heute gehe ich sehr offen mit meiner Krankheit um. Dazu muss ich sagen, dass ich als schwerbehindert anerkannt bin und man mir im Berufsleben keinen Strick drehen kann aus der chronischen Erkrankung! Aber auch vor meiner Schwerbehinderung wussten die Kollegen, mit denen ich eng zusammengearbeitet habe, immer, was mit mir los war. So kamen in der Regel gar nicht erst dumme Gerüchte auf!

Ich wünsche Dir von Herzen eine gute Besserung und alles Gute für die Zukunft!

Schönen Gruß
Kati

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Rirumu
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Re: Vermeidung sozialer Kontakte

Beitrag von Rirumu »

Hallole Wintersonne,

ich muss Konrad und Thilo Recht geben.
Bei mir fingen gesundheitliche Probleme bereits im zarten Alter von sechs Jahren. Damals dachte ich noch keinesfalls an Rückzug. Erst als meine "lieben" Mitschüler mich wegen meiner körperlichen Behinderung hänselten, zog ich mich immer mehr zurück. Später, als ich meine ersten Gehirndurchblutungsstörungen (wow ist das ein geniales Wort :x) hatte mit 23 Jahren und ein halbes Jahr später der MC begann, merkte ich, daß ich sogar Freunde hatte, denen ich alles anvertrauen konnte. Dadurch fühle ich mich trotz meiner labilen Gesundheit gestärkt. Meine Knochen seien mindestens 40 Jahre älter als ich, mein Gehirn zwischen 50 und 60 Jahre, aber ich gebe mich nicht auf und arbeite an mir und meiner Gesundheit, indem ich regelmäßig zu kompetenten Ärzten gehe. Ansonsten könnte ich mich gleich ins Grab legen, aber daß will ich nicht! Ich will weiterleben, weitermusizieren, weiterstudieren und mich weiterhin des Lebens erfreuen.

Gruß
Rirumu
Gott ist mit mir, darum fürchte ich mich nicht. Was können mir Menschen tun?
Psalm 118, 6

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