Gehört die Krankheit zu Euch?

Psychologischen Aspekte im Zusammenhang mit CED.
Benutzeravatar
Balin
Dauergast
Beiträge: 204
Registriert: Sa 9. Jan 2016, 01:22

Gehört die Krankheit zu Euch?

Beitrag von Balin »

Hallo zusammen!

Mich würden nochmal Fragen interessieren, die ich hier auch schonmal ähnlich besprochen habe, die mich aber weiter begleiten und beschäftigen:

1. Zum Thema Krankheit und "Person": In Phasen, wo ich keine Entzündung habe, fühle ich mich besser als in Krankheitsphasen mit Entzündung/Schüben (freier, mehr Kraft, motivierter, habe mehr Spaß). Gerade wenn man einen chronisch aktiven Verlauf hat, sind die Phasen mit Entzündung aber ja oft da. Meine Frage ist, ob ihr zwischen "Euch" und der Krankheit unterscheidet oder gehört die Krankheit zu Euch? Es heißt ja, es sei wichtig, die Krankheit ein Stück weit zu akzeptieren. Stimmt sicherlich, aber ich sehe sie immer wenn sie stark in den Vordergrund kommt als unangenehm.

2. Zum Thema Krankheit und "Beziehungen" (mal wieder ;) ): Ich finde das irgendwie bewundernswert, wie es anscheinend viele Menschen schaffen auch mit schweren Verläufen eine feste Partnerschaft zu leben. Ich habe die Krankheit bewusst 19 Jahre und es gibt immer wieder lange Phasen,wo ich mich zurückziehen möchte, weil ich müde bin, erschöpft bin, Bauschmerzen habe etc.
Es ist auch nicht so, dass ich astronomische Calprowerte, viel Durchfall oder so oft habe, im Gegenteil. Aber sobald der Calprowert höher geht merke ich, dass ich öfter ein unangenehmes Bauchgefühl habe...die Krankheit quasi in einem arbeitet/vor sich hinköchelt. Und das fühlt sich unangenehm an und ich habe wenig Lust, dann etwas mit anderen Menschen zu machen.

Ich wundere mich auch darüber, wenn doch einige auch schreiben, auch mit einem chronisch aktiven Verlauf könne man sich gut arrangieren. Für mich ist das immer mit mehr Isolation verbunden und ich muss darum kämpfen, in Kontakt mit allem zu bleiben.

Wie ist das bei Euch: Fällt es Euch leicht, Kontakt mit Freunden oder dem Partner zu halten oder ist es schwer? Was motiviert Euch?

Bin gespannt, ob es ein paar Erfahrungsbereichte gibt :)

Salut,
Balin

Benutzeravatar
MCMorbyDick
hat sich häuslich eingerichtet
Beiträge: 98
Registriert: Di 8. Sep 2020, 11:09
Diagnose: 01/20 MC

Re: Gehört die Krankheit zu Euch?

Beitrag von MCMorbyDick »

Hallo Balin,

Meine CED ist noch nicht so lange diagnostiziert, dennoch habe ich ziemlich schnell den Eindruck bekommen,
dass es mir besser mit der Krankheit geht und ich besser mit der Situation klar komme, wenn ich die Krankheit nicht von mir trenne,
sondern es wahrnehme als "es geht mir schlecht". Am Anfang hab ich die ganze Zeit gedacht "wenn mein Körper mitspielen würde..."
aber das ist sinnlos, ich habe nunmal nur diesen Körper und ohne ihn gäbe es mich nicht. "Ich" und mein Körper sind eine untrennbare Einheit.
Geht es meinem Körper schlecht geht es "mir" schlecht, geht es "mir" schlecht, äußert sich das in der Regel auch körperlich.
Seit ich das so wahrnehme, schone ich mich auch mal mehr und achte mehr auf die Signale meines Körpers, statt sie wie früher zu bekämpfen.
Auf dieses Weise geht es mir einfach besser.

Aus diesem Grund versuche ich mich auch nicht völlig zurückzuziehen.
Z.B. treffe ich mich regelmäßig mit meinem Vater und wir trinken zusammen Tee und machen danach Yoga.
Auch wenn ich mich davor manchmal unwohl fühle (Grummeln im Bauch, leichte Bauchschmerzen), geht es mir danach in 90% der Fälle
danach für 1-2 Stunden besser - nicht unbedingt super, aber besser! Wenn es mir wirklich schlecht geht, lassen wir es natürlich auch mal ausfallen.
Wenn ich soziale Kontakte pflege geht es "mir" einfach besser, was sich dann auch körperlich äußert.
Meiner Familie und meinen engen Freunden, habe ich genau erklärt, was die Krankheit bei mir auslöst und welche Konsequenzen
es manchmal mit sich bringt. Sie haben dafür Verständnis und nehmen Rücksicht auf mich, ich kann mich also auchmal zurückziehen
oder Freunde kommen vorbei und wir schauen auf dem Sofa/Bett einen Film zusammen oder reden einfach nur.
Ich zwinge mich aber auch zu nichts, denn das würde mir auch nicht gut tun.

Also ja ich versuche die Krankheit als Teil von mir, als "mir geht es nicht gut und ich muss gucken was mir jetzt gut tut" wahrzunehmen.
Und mein Sozialverhalten / meine Sozialkontakte sind eine "Konsequenz" davon.
Was das Sozialleben betrifft kommt es halt glaub ich einfach drauf an, woraus du deine Kraft schöpfst. Bei mir sind es die Kontakte zu Freunden und Familie, bei anderen ist es die Ruhe und Zeit für sich. Das muss man für sich selber wissen


Liebe Grüße
Ellen

Benutzeravatar
Mondkalb
könnte auch hier einziehen
Beiträge: 464
Registriert: Fr 21. Dez 2012, 20:32
Diagnose: CU

Re: Gehört die Krankheit zu Euch?

Beitrag von Mondkalb »

Hallo Balin,

1. Wie du schon geschrieben hast, gerade in einem chronisch aktiven Verlauf die Krankheit als ein Teil von sich anzunehmen, ist nicht immer gegeben. Wenn der Darm das Leben stark bestimmt, der Verlauf einen in seiner Aktivität beschneidet oder alles an Freiheit nimmt, gar bis dahin, das man sich isoliert trägt schwer. Oft irgendwann auf diesem Weg verschwindet die Akzeptanz und man will diesen Zustand dann nicht mehr.
Das Leben hat an sich so viel zu bieten und man hängt den anderen hinterher, man hat den Ehrgeiz, man will sich sein Leben aufbauen und diese scheiß Krankheit hindert ein daran.

Viel leichter dagegen ist es in Zeiten wie diesen, wo der Darm ruhig ist, seine Ziele ungehindert zu verfolgen. Bei dem Erreichen der Etappenziele, die man sich selbst im Leben gesetzt hat, begleitet die Motivation einen wie von selbst, dafür braucht man sich nicht groß anstrengen.
Trotz schwerer Krankheit immer wieder bei Rückschlägen sich von selbst zu Motivieren, anzutreiben und seinen Weg zugehen, das ist eine Herausforderung, die andere nicht bewältigen müssen. Dieser Nachteil wirkt sich bei jedem Verlauf natürlich unterschiedlich stark aus und jeder verarbeitet dies anders, die CED kann mehr als nur unangenehm sein.

2. Es kommt darauf an, wie groß der Leidensdruck des Einzelnen ist. Dieses Jahr bin ich mit meiner Frau 25 Jahre zusammen, und es gab eine Zeit, da wollte ich diese Beziehung nicht mehr, weil ich mich als Last für sie empfand. Was hatte ich noch zu bieten?
Die Zeit, als der Stuhldrang wieder eine untergeordnete Rolle spielte, der Krankheitsverlauf sich gebessert hatte, Loperamid mir eine Sicherheit verschaffte, dadurch das ich etwas Zeit hatte, um den Abort aufzusuchen, war dieser Gedanke nie wieder hervorgetreten.
Im großen Ganzen trotz chronisch aktiven Verlauf ist die feste Partnerschaft mir eine große Hilfe gewesen. Meine Frau hat mich auch immer angetrieben und meine Unlust beseitigt.
Wie gut das funktioniert, hängt von beiden Partnern ab, man muss verstehen, aufeinander einzugehen.


Balin hat geschrieben:
Sa 3. Okt 2020, 21:28
Fällt es Euch leicht, Kontakt mit Freunden oder dem Partner zu halten oder ist es schwer?
Derzeit geht es mir gesundheitlich gut und von daher fällt es mir leicht, Kontakt mit allen mir wichtigen Menschen zu halten.


Balin hat geschrieben:
Sa 3. Okt 2020, 21:28
Was motiviert Euch?
Die Zeit, die ich heute vergeude, bekomme ich morgen nicht mehr zurück, wenn es nach mir geht, möchte ich noch so viel vom Leben nach meinen/unseren Vorstellungen gestalten, wie es nur geht. Durch das Verharren durch die CED ist genug Zeit unnütz verschwendet.

LG Mondkalb
“Wenn man nicht weiß, wo man hin will, kommt man meistens woanders raus!”

Schorsch
ist öfter hier
Beiträge: 21
Registriert: So 17. Mai 2020, 10:36

Re: Gehört die Krankheit zu Euch?

Beitrag von Schorsch »

Hallo Balin,

Auch über 10 Jahre nach meiner MC-Diagnose kann ich diese Frage nicht so einfach beantworten.

Gehört die Krankheit zu mir? Sachlich und nüchtern betrachtet tut sie das. Emotional betrachtet würde ich es aber verneinen.

Ich denke, ein wichtiger Faktor (nicht nur bei CED) bei Krankheiten ist die Akzeptanz, also sprich, zu realisieren „krank“ zu sein. Für meinen Teil muss ich leider sagen, dass ich gefühlsmäßig an diesem Punkt noch nicht bin. Trotz meines vergleichbar eher milderen Krankheitsverlaufs stellt sich oft die Frage: warum diese Krankheit und warum ich?

Bei mir ist es so, dass es in Schubzeiten nur um die Krankheit geht. Möglichkeiten werden recherchiert, neue Methoden ausprobiert (Entspannung, Ernährung, Sport, uvm.), weil, wie ich bereits sagte, nicht akzeptieren kann, dass ich etwas habe, dessen ich so dermaßen ausgeliefert bin, ohne tatsächlich diesen Zustand selbst ausgelöst zu haben.

In schubfreien Zeiten ist es dann leider oft die Angst, es könnte ja irgendwann wieder so weit sein, die mir doch einen erheblichen Teil meiner Lebensfreude nimmt.

Meine langjährige Partnerin unterstützt mich sehr, auch wenn MC uns stellenweise Steine in den Weg legt. Sie ist davon abgesehen die einzige, die überhaupt von meiner Krankheit weiß.

Was motiviert mich?
Sicherlich, dass das Leben trotz einiger Einschränkungen nicht vorbei ist und die Hoffnung auf die Wissenschaft.
Dazu hilft es mir, schöne Momente und Erfolgserlebnisse zu haben. Diese können privat wie aber auch beruflich sein.
Ich habe festgestellt, dass ich MC besser „ertrage“, wenn mein Umfeld positiv ist.

kira85
Dauergast
Beiträge: 216
Registriert: So 11. Aug 2019, 17:00
Diagnose: 2019

Re: Gehört die Krankheit zu Euch?

Beitrag von kira85 »

Balin hat geschrieben:
Sa 3. Okt 2020, 21:28
Hallo zusammen!

Mich würden nochmal Fragen interessieren, die ich hier auch schonmal ähnlich besprochen habe, die mich aber weiter begleiten und beschäftigen:

1. Zum Thema Krankheit und "Person": In Phasen, wo ich keine Entzündung habe, fühle ich mich besser als in Krankheitsphasen mit Entzündung/Schüben (freier, mehr Kraft, motivierter, habe mehr Spaß). Gerade wenn man einen chronisch aktiven Verlauf hat, sind die Phasen mit Entzündung aber ja oft da. Meine Frage ist, ob ihr zwischen "Euch" und der Krankheit unterscheidet oder gehört die Krankheit zu Euch? Es heißt ja, es sei wichtig, die Krankheit ein Stück weit zu akzeptieren. Stimmt sicherlich, aber ich sehe sie immer wenn sie stark in den Vordergrund kommt als unangenehm.

2. Zum Thema Krankheit und "Beziehungen" (mal wieder ;) ): Ich finde das irgendwie bewundernswert, wie es anscheinend viele Menschen schaffen auch mit schweren Verläufen eine feste Partnerschaft zu leben. Ich habe die Krankheit bewusst 19 Jahre und es gibt immer wieder lange Phasen,wo ich mich zurückziehen möchte, weil ich müde bin, erschöpft bin, Bauschmerzen habe etc.
Es ist auch nicht so, dass ich astronomische Calprowerte, viel Durchfall oder so oft habe, im Gegenteil. Aber sobald der Calprowert höher geht merke ich, dass ich öfter ein unangenehmes Bauchgefühl habe...die Krankheit quasi in einem arbeitet/vor sich hinköchelt. Und das fühlt sich unangenehm an und ich habe wenig Lust, dann etwas mit anderen Menschen zu machen.

Ich wundere mich auch darüber, wenn doch einige auch schreiben, auch mit einem chronisch aktiven Verlauf könne man sich gut arrangieren. Für mich ist das immer mit mehr Isolation verbunden und ich muss darum kämpfen, in Kontakt mit allem zu bleiben.

Wie ist das bei Euch: Fällt es Euch leicht, Kontakt mit Freunden oder dem Partner zu halten oder ist es schwer? Was motiviert Euch?

Bin gespannt, ob es ein paar Erfahrungsbereichte gibt :)

Salut,
Balin

HI!

1.)Ich sehe meine Krankheit auch eher als unangenehm, wenn sie in den Vordergrund rückt. Es nervt mich schon, dass ich mich damit überhaupt auseinandersetzen muss. Und es nervt, dass ich die Medikamente nicht vertrage und somit ständig mit einer Entzündung im Darm rumrenne, die unter Umständen zu Komplikationen führen kann. Am meisten aber nervt mich diese ständige Angst. Das ist absolut furchtbar, und damit kann ich nicht -oder noch nicht- umgehen. Wenn ich beschwerdefrei bin, gehts mir prima, ich vergesse die Krankheit. Aber sobald wieder Symptome auftauchen beginnt das Kopfkino. Ich will gar nicht dran denken, aber ich male mir die schlimmsten Dinge aus. Meine Gedanken kreisen sich um Fisteln, Steosen und künstliche Darmausgänge. Und das den ganzen Tag. Ich muss dazu sagen, dass ich die Diagnose erst ca ein Jahr habe, vl wird es mit den Jahren besser. Ich hoffe es zumindest. Ich will diese Krankheit nicht haben, aber wer will das schon?

2.)Ich bin auch so. Ich ziehe mich ebenfalls zurück und mache nur das Notwendigste. Zurzeit sinds Arztbesuche. Ich bin dann auch immer recht genervt und deshalb meide ich meine Mitmenschen so gut es geht, denn ich habe keine Lust rumzujammern oder so zu tun, als ginge es mir gut. Außerdem denke ich mir immer, dass mein Körper jetzt Ruhe braucht um gegen die Entzündung ankämpfen zu können. Ich merke auch, dass es mir besser geht, wenn ich dann auch daheim bin und Ruhe habe bzw sitze oder liege.

Mich motivieren meine Kinder, da muss man auch mal raus, fährt zu Geburtstagen, hat Elternsprechtage, bringt sie zu den Vereinen etc. Wobei das durch Corona jetzt ohnehin eher flachfällt.

LG Kira

Bambola
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 16
Registriert: So 26. Jul 2020, 16:18

Re: Gehört die Krankheit zu Euch?

Beitrag von Bambola »

Hallo in die Runde
Ich habe die Diagnose Morbus Crohn erst seit 2019. Lange Zeit habe ich noch geglaubt, die Ärzte haben sich geirrt - viele Jahre davor hieß es doch auch immer nur "Reizdarm". Mittlerweile ist ein Abszess und eine Fistel dazugekommen, heftige Gelenk- und Muskelschmerzen und diese ewige Müdigkeit und Erschöpfung, was ja alles typische Begleiterscheinungen von MC sind. Auch wenn ich mich nun damit abfinden muss, dass das nun "meine" Krankheit ist, fällt es doch schwer, das zu akzeptieren.
Und der Spruch von Außenstehenden: "du musst das alles positiv sehen" , bringt mich ehrlich gesagt auf die Palme. Wie soll das denn gehen? Gerade auch wegen Corona.
Ich würde so gerne unter Leute, zusammen mit meinem Mann etwas mit anderen unternehmen, mir Ablenkung und Zerstreuung verschaffen. Aber wegen der immunsuppressiven Therapie gehöre ich zu den besonders gefährdeten Personen. Ich traue mich nicht, Leute zu mir nach Hause einzuladen oder irgendwohin zu gehen, wo viele Menschen sind.
Meinen Beruf kann ich schon länger nicht mehr ausüben. Ja, selbst die Treffen der Selbsthilfegruppe finden nicht statt. Die waren für mich eine Bereicherung, fast überlebenswichtig. Klar, kann man mal telefonieren oder E-Mails schreiben, aber für mich ist das kein Ersatz. Und dann beginnt das Gedankenkarussell: wie weiter oben es schon jemand beschrieben hat. Was kommt als nächstes? Weitere OPs, künstlicher Darmausgang, noch weitere Fisteln, am Ende Darmverschluss, bin ich überhaupt bei den richtigen Ärzten, im richtigen Krankenhaus usw. usw.?
Also, das Thema "MC" dominiert mein Leben, gehört schlussendlich zu mir, aber ich bin noch sehr am Hadern, warum ausgerechnet ich das haben muss. Vielleicht wird es besser, wenn Corona vorbei ist - in gefühlt hundert Jahren - oder wenn die Medizin im Bereich CED weitergekommen ist.
Die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt......
Bambola

Linette
ist öfter hier
Beiträge: 31
Registriert: Fr 26. Jul 2019, 00:53

Re: Gehört die Krankheit zu Euch?

Beitrag von Linette »

Hallo,
ich bin nicht die große Schreiberin, aber dazu wollte ich auch mal etwas betragen.

1. Obwohl ich seit 3 Jahren CU habe, kann ich nicht akzeptieren, dass ich krank bin. Manchmal ist mir mein eigener Körper fremd. Wenn ich einen Schub habe ( so wie derzeit) kann ich nur einige wenige Gedanken: warum ich, warum jetzt, was passiert, wenn es schlimmer wird. Ich leide. Habe Angst. Bin traurig und erschöpft. Und wenn es mir besser geht, habe ich ständig Angst, dass es wieder losgehen könnte. Nein, meine Krankheit und ich sind nicht eins. Es ist ein Krieg mit psychologischen Waffen gegen mich selbst.
2. Mein Mann war schon mit mir, als ich gesund und schön war ;) . Er verkraftet mich besser, als ich dachte. Ohne ihn ginge es gar nicht, obwohl ich mich manchmal unerträglich finde. Die Family hat immer furchtbar Mitleid mit mir, hilft nicht, nervt oft. Sonst habe ich kaum Freunde, nur Bekannte. Aber da CU keine fancy Krankheit ist, wissen es die meisten nicht. Meistens brauche ich Ruhe und oft hilft kreativ sein.
Aber irgendwie muss es weiter gehen ...

Take care

Benutzeravatar
Balin
Dauergast
Beiträge: 204
Registriert: Sa 9. Jan 2016, 01:22

Re: Gehört die Krankheit zu Euch?

Beitrag von Balin »

Hallo zusammen,

vielen Dank für die Einblicke in eurer Erleben der Krankheit bisher! Es hilft immer finde ich, die Erfahrungen mit anderen zu teilen. :)

Viele Grüße,
Balin

Leinelchi
Dauergast
Beiträge: 207
Registriert: Mi 2. Sep 2020, 11:28

Re: Gehört die Krankheit zu Euch?

Beitrag von Leinelchi »

Hallo Balin,

auch ich habe seit über 10 Jahren einen chronisch aktiven Verlauf mit extremen Höhen und Tiefen. Vor 2 Jahren OP wegen Fistel und Engstelle. Leider blieb der entzündliche Verlauf, es kam zu keiner Remission bisher. Einige Medikamente scheiterten schon wegen Unwirksamkeit oder zu starker Nebenwirkungen.

Die Erkrankung ganz zu aktzepitieren ist mir nicht möglich. Dank einer 2 jährigen Behandlung bei einem für mich super passenden Psychater (hat selbst eine chronische Erkrankung) habe ich inzwischen aber zu mehr Gelassenheit gefunden. Meine Umgebung weis von meiner Erkrankung, aber ich versuche so normal wie möglich zu leben. Sicher brauche ich Pausen, schnell mal eine Toilette, esse nicht alles usw. aber dadurch lasse ich mich nicht unterkriegen. Auch von meinem Ehemann (seit 40 Jahren verheiratet) verlangt es immer wieder Rücksicht aber das ist halt so, die Beziehung hielt das bisher aus. Wir versprachen uns ja zusammenzustehen in Höhen und Tiefen. Auch er könnte krank werden im Alter.

Corona hat sicher was die Kontakte betrifft viel verändert. Ich trage halt oft Maske, auch auf der Strasse wenn mit engen Stellen und vielen Leuten zu rechnen ist. Hände waschen, Abstand selbstverständlich. Restaurant drinnen, Feiern usw. mache ich nicht mit. Gute Freundschaften halten das aus bin ich der Meinung. Gerade machte ich Urlaub in der Fränkischen Schweiz in einer Ferienwohnung, wir kochten halt selbst. Es war wunderschön und gibt Kraft für die Winterzeit.

Alles Gute
Leinelchi

sweetkarin
ist öfter hier
Beiträge: 48
Registriert: Di 21. Jul 2020, 08:54
Diagnose: CU seit 2009

Re: Gehört die Krankheit zu Euch?

Beitrag von sweetkarin »

Hallo

ad 1) Ich habe CU (Pancolitis) seit 2009, hatte aber davor schon Symptome. Ehrlich gesagt habe ich mich noch immer nicht daran gewöhnt, weil es mir sehr lange (eigentlich bis letztes Jahr) sehr schwer viel zu akzeptieren, dass ich einfach nicht mehr alles machen kann, und ich nicht einfach einen gesunden Darm haben kann. Je länger die Krankheit - oder vielleicht liegt es auch am derzeitigen Schub - um so weniger Kraft habe ich. Es ist für mich schon genug, dass ich Vollzeit arbeiten gehe und pendle. Früher konnte ich noch studieren, das schaffe ich nicht mehr. Das hat mich echt lange geärgert, dass ich nicht machen kann was ich will. Aber ich habe (wie gesagt seit kurzem) gelernt, dass ich jetzt einfach eine Pause brauche.


ad 2) Durch die Arbeit habe ich natürlich Kontakt zu Menschen, und manchmal (selten) treffe ich mich auch mit einer Arbeitskollegin, aber die weiß auch über die Krankheit bescheid, also ist es schon einfacher für mich. Generell fällt es mir aber auch schwer mich mit wem zu treffen, weil es einfach unangenehm ist, wenn man dann ständig aufs WC muss. Also ist mein Kontakt mit Freunden, die über die Krankheit informiert sind, hauptsächlich online. Das ist dann wenigstens immer möglich. Bezüglich Partnerschaft habe ich mit dem Kapitel abgeschlossen. Ich habe schon so lange niemanden mehr, dass man das in Jahren nicht mehr ausdrücken möchte ;-), aber das ist für mich in Ordnung, weil ich mich niemanden aufdrängen möchte (außer meinen Eltern hihi). Ich hatte vorher schon kein Händchen für Männer (habe keine Menschenkenntnis), und kann mir nicht vorstellen, dass meine Krankheit jemand mitträgt (habe auch schon schlechte Erfahrungen gemacht - Mobbing in der Arbeit, "Freunde" die nach der Diagnose nichts mehr von mir wissen wollten). Ich nerve seitdem halt wieder meine Eltern, dadurch fühle ich mich auch nicht allein. ;-) Ich denke bei dem Thema kommt es aber darauf an wie schwer und in welchem Ausmaß man die Krankheit hat.

Antworten