Verzweifelt, bitte um Ratschläge

Psychologischen Aspekte im Zusammenhang mit CED.
Antworten
Jela
neu hier
Beiträge: 2
Registriert: So 5. Jul 2020, 20:54

Verzweifelt, bitte um Ratschläge

Beitrag von Jela »

Kann ich euch um Rat bitten? Ich bin verzweifelt.
Seit anfang des Jahres hatte ich eine Leuchte Entzündung am Gendarm die mir zwar keine Probleme bereitet hat, nur etwas sichtbares Blut im Stuhlgang .
Bin zum proktologen und eine Krebsvorsorge machen lassen war soweit alles in o. Mit Ausnahme dieser leichten Entzündung. Mir wurde Mesalazin Zäpfchen verschrieben, die habe ich Monate lang genommen, bis ich die alle verbraucht habe.
Nach Paar Wochen waren die ersten Durchfälle mit Blut sichtbar und sehr unangenehme starke Bauchkrämpfe dass ich fast dachte, werde in Bälde sterben. Darm Arzt verschrieb mir Betnesol Installation musste 14 Stück davon nehmen, die haben mir sehr gut geholfen UND Salofalk Granulat 2 Stück pro Tag.
Laut Darmarzt ist die Entzündung nicht mehr zu sehen.
Ich wurde zum Gastroentrologen geschickt
Hatte leider nur ein kurzes Gespräch mit diesen Herren “er meinte nur” Stuhlprobe zu nehmen bringt im Moment nicht viel solange ich noch Medikamente nehme also kein Solfalk mehr ... nichts nehmen ...und in ca. 2 Monaten eine Stuhlprobe vorbeibringen, dann schauen wir weiter....
Hm....
ich habe angst dieses Salofalk abzusetzen weil ich mich unwissend dran festhalte das mir das Zeug viell. hilft
Weil ich wirklich Panik vor erneuter Entzündung habe und nochmal das zu erleben (Für mich war dass Erlebnis zum ersten Mal und überraschend, ich wusste nicht mal dass sowas passieren kann)
Allerdings weiß ich nicht ob das ein „Schub“ war (Wort „Schub“ kenne ich aus aus den Internet wo ichselber die letzten Wochen recherchiert habe über diese Darm Krankheiten CED)
Ich habe extreme Panik das Salofalk abzusetzen obwohl der Arzt gesagt hat nichts nehmen.Soll ich anderen Arzt suchen? Hab Angst das die Entzündung zurückkommt.
Hat jemand auch so Art Erfahrung oder seit ihr viel weiter?
Danke
Grüße

Kaja
könnte auch hier einziehen
Beiträge: 954
Registriert: Mo 5. Okt 2015, 13:39
Diagnose: MC

Re: Verzweifelt, bitte um Ratschläge

Beitrag von Kaja »

Hallo Jela,

welche Diagnose wurde Dir gestellt? Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa.

Du schreibst Du warst beim Proktologen = dieser ist dem Grunde nach dem sogn. Enddarm zugeordnet.

Dann schreibst Du, Du warst beim "Darmarzt" und wurdest zum Gastroenterologen geschickt.

Den "Darmarzt" definiere ich in meinem Verständnis als Gastroenterologen.

Jetzt hat wohl der Proktologe Deinen Enddarm untersucht, aber was hat der Gastroenterologe gemacht? Gab es eine Magen- und Darmspiegelung?

Was für einen pathologischen Befund hast Du?

Was wie hoch ist der Calprotectin-Wert?

Welche Entzündungswerte hat Du im Blutbild?

Wurde bei Verdacht auf MC ein MRT-Sellink gemacht?

Viele Grüße

Kaja

Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
Beiträge: 5497
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Verzweifelt, bitte um Ratschläge

Beitrag von neptun »

Hallo Jela,

willkommen im Forum.
Eine CED muß einem keine Angst machen. Du findest hier haufenweise Leute mit CED. Und alle leben noch.
Und in der Welt gibt es noch viel mehr Leute mit CED, meist mit einem sehr leichten Verlauf. Die wirst Du hier nur treffen, wenn sie eine frische Diagnose haben und sich aktuell informieren möchten.

Was man mit einer Proktitis wissen sollte, also mit einer Enddarmentzündung, das kannst Du in einer Leitlinie cu nachlesen. Sie stellt den aktuellen Wissensstand dar und ist Handlungsempfehlung für Ärzte.
Hier der Link dahin:
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-009.html

Ob nun eine CED, es sollte ein Gastro mit Erfahrung auf diesem Gebiet leicht durch eine kleine Rektoskopie ermitteln können.

Den Vorschlag des Gastros, erst mal nichts zu nehmen und dann in wie Monaten eine Stuhlprobe zu untersuchen, hat er denn den Sinn dafür erklärt?
Ärzte sollten erklären, warum sie etwas vorschlagen.

Du wirst in der Leitlinie lesen, eine Proktitis sollte immer rektal zur Nacht behandelt werden mit Mesalazin. Es gibt Zäpfchen für eine Proktitis. So kommt der Wirkstoff direkt auf die entzündete Darmschleimhaut.
Mesalazin oral sollte bei entzündlichem Geschehen dann mit min. 3g/d genommen werden und nach Abklingen dann zum Remissionserhalt mit min. 2g/d. Es ist magensaftresistent ummantelt, aber fraglich bleibt, wieviel aktiver Wirkstoff noch bis in den Enddarm kommt.
Die orale Behandlung sollte lange fortgesetzt werden, denn es gibt hier einige Berichte, wo nach anfänglichem Erfolg in der Behandlung dann ein erneuter Versuch später allein mit Mesalazin scheiterte.
Somit ist Dein Wunsch nach längerer Einnahme sicher richtig.

Ich habe Sulfasalazin, Mesalazin 33 Jahre genommen. Hatte aber einen chronisch aktiven Verlauf.

Eine Proktitis kann sich als hartnäckig in der Behandlung erweisen. Du wirst sehen, wie es bei Dir läuft.

Ich hätte kein Vertrauen zu dem bisherigen Gastro.

LG Neptun

Antworten