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Psychologischen Aspekte im Zusammenhang mit CED.

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Beitragvon schnikket00 » Fr 22. Feb 2019, 13:53

Hallo liebe Gemeinde!

Es werden sicher schon viele erzählt haben, dass sie neu im Forum sind, wie ich.
Ich würde mir wünschen, dass ich durch das Forum eine leichte Stütze bekomme, da mich meine CU schon häufig an meine Grenzen gebracht hat...
Ich gehe derzeit noch zur Schule und möchte mein Abitur gern machen, durch die CED wurden meine Pläne enorm umgeschaltet und das bereitet mir unvorstellbare Sorgen. Aufgrund von CU musste ich bereits die 11. Klasse wiederholen, obwohl ich immer sehr gut in der Schule war. Mein größter Traum seit ich klein war, ist es, Medizin zu studieren, doch durch die Diagnose habe ich zunehmend das Gefühl, dass ich dieser Aufgabe nicht gewachsen bin, obwohl ich davon stets überzeugt war.
Ich bin seit 2017 erkrankt, habe jetzt über 6 Monate Infliximab bekommen, doch selbst das und auch Kortison zeigen keine Wirkung... Nun soll ich Xeljanz nehmen. Ich fürchte mich vor einem schweren Verlauf der Krankheit...
Hat vielleicht jemand von Euch einen guten Rat und könnte mir Mut machen oder kennt jemanden, dem es ähnlich geht? Und hat jemand Erfahrungen mit Xeljanz? Ich würde mich über jede Antwort freuen!
Liebe Grüße
Schnikket
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Re: neu im Forum

Beitragvon Franz » Sa 23. Feb 2019, 10:28

Hallo Schnikket,
zunächst einmal herzlich Willkommen hier im Forum. Dich hier anzumelden und den Austausch mit anderen CU-Patienten zu suchen war ganz sicher schonmal ein guter und wichtiger Schritt.

Ich kann deine Sorgen gut nachvollziehen, du bist ohne eigenes Zutun in eine doofe Situation in der Schule geraten. Mit etwas Abstand zur Schulzeit möchte ich dir aber sagen, dass du dir deshalb nicht zu große Sorgen machen solltest. Rückblickend betrachtet ist es relativ egal ob man bis zum Abitur 2 Jahre länger gebraucht hat oder es vielleicht irgendwann erst über einen Umweg erreicht hat. Lass dich da nicht verrückt machen und gib deine Hoffnungen und Träume nicht auf, dafür gibt es keinen Grund.

Gerade bei schwereren Verläufen der CU ist es oft so, dass es eine Weile dauert bis das richtige Medikament gefunden ist. Viele hier, auch ich, haben genau diese Erfahrung gemacht. Noch vor 10-15 Jahren waren die Therapiemöglichkeiten deutlich begrenzt, mittlerweile stehen jede Menge Medikamente zur Verfügung welche die Chance bieten dir ein relativ normales Leben zu ermöglichen. Und ständig kommen neue Optionen wie eben Xeljanz dazu. Das praktische an Xeljanz wäre z.B. dass du es in Tablettenform bekommen kannst. Es kann sein, dass das schon genau das richtige Medikament für dich – und falls nicht, dann gibt es noch eine ganze Reihe anderer Möglichkeiten wovon eine ganz sicher die richtige für die sein wird!

Was im Moment gefragt ist, ist Geduld. Das ist natürlich schwer.
Aber du wirst früher oder später wieder in die Spur finden und dann scheint auch wieder die Sonne über deiner Zukunft. Versprochen.

LG
Franz
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Re: neu im Forum

Beitragvon schnikket00 » Sa 23. Feb 2019, 18:22

Lieber Franz,

vielen lieben Dank für die aufbauenden Worte! Ich glaube, dass es am hilfreichsten ist, wenn man jemanden an seiner Seite weiß, der das gleiche durchlebt, wie man es selbst tut.
Als junger Mensch begreift man nur noch nicht so gut, dass man Geduld benötigt und für manche Dinge einfach mehr Zeit benötigt.
Ich hoffe, dass ich bald eine geeignete Lösung bekomme und meine Zukunft größtenteils selbstbestimmt gestalten kann.
Des Weiteren wünsch ich mir, dass ich auch später im Berufsleben wenig Einschränkungen erfahre... aber bis dahin ist noch etwas Zeit :D
Nochmals Danke für die nette Antwort und liebe Grüße!
schnikket00
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Re: neu im Forum

Beitragvon Logan » So 24. Feb 2019, 21:46

Hallo Schnikket,

bei mir wurde die CU auch in der Schulzeit diagnostiziert. Schlussendlich hat es bei mir ca. 2 Jahre gedauert, bis die richtige Medikamentation gefunden war. Da ist also durchaus Geduld notwendig. Das Abitur habe ich aber dennoch mit einem guten Schnitt geschafft und nach einer Ausbildung auch das Studium gemeistert. Auch wenn der Weg mit CED steiniger ist und länger dauert, es ist machbar. Je nach Hochschule darf es dann mit CED sicher auch länger dauern. Mittlerweile ist ja viel Verständnis für zahlreiche Erkrankungen gegeben. Mit abgeschlossenem Studium ist dann später auch die Berufswahl einfacher oder auch Teilzeit-Arbeit finanziell vertretbar, wenn es Vollzeit aufgrund der Erkrankung nicht geht.
Wenn die Möglichkeiten für das Studium vorhanden sind: Behalte dir das Ziel bei! Es lohnt sich. Passe das Studium auf die CED, es darf auch fordernd sein, aber nicht überfordern. Dann sind auch 12+ Semester für Medizin machbar.
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Re: neu im Forum

Beitragvon Nele2000 » Do 28. Feb 2019, 17:23

Ich zweifle momentan auch sehr, ob Medizin wirklich so das passende Studium für mich ist. Der ständige Druck und auch der Stress im späteren Krankenhausalltag... Tut mir das wirklich gut? Ich mache momentan das Pflegepraktikum und bin wieder im Schub. Zusammenhang? Gut möglich. Es verunsichert mich. Aber dann denke ich wieder, dass ich es einfach ausprobieren sollte. Ich will meiner Colitis nicht das Recht geben, über mein Leben zu bestimmen und mir meine Träume zu nehmen. Also werde ich es versuchen!
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Re: neu im Forum

Beitragvon Kaja » Do 28. Feb 2019, 22:06

Hi Nele,

dem Grunde nach kann ich Deinem letzten Beitrag nur beistimmen. Du bist Chef - nicht Deine CU.

Aber bedenke wirklich die klinischen Jahre (PJ / AiP), Du stehst am OP Tisch und musst durchhalten.

Deine körperliche Verfassung kann ich nicht einschätzen!!!

Wenn Du 1. oder 2. Assistenz bist am Tisch, kannst Du nicht einfach das Instrumentarium fallen lassen und zur Toilette laufen.

Kennst Du die Prozesse im OP und deren Abläufe?

Eventuell ist es naturwissenschaftlich für Dich besser Biologie / Chemie oder Bio-Chemie oder Pharmakolie zu studieren?

Informiere Dich sehr gut über einer Medizin-Studium auch in Anbetracht PJ und AiP. Das musst Du körperlich schaffen. Hast Du Deinen Abschluss, dann geht es weiter mit dem FA (Facharzt).

Den FA wirst Du wahrscheinlich mit Deiner Erkrankung als niedergelassener FA ausüben können.

Lapidar gesagt, egal was Du für ein FA bist mit Praxis, die Patienten können mal im Wartezimmer warten bist Du von 5-10 Minuten von der Toilette bist, aber die Kunst ist das operative Fach, da kannst Du nicht mal eben weg vom OP-Tisch!!!

Aber dies ist primär sehr häufig die Vorstufe der Ausbildung und zum Studienabschluss!

Informiere Dich sehr gut über ein Medizin-Studium, was abverlangt wird und reflektiere Dich, ob Du dies leisten kannst mit Deinem Zustand. Denke auch an 24-36-Dienste... etc.

Viele Grüße

Kaja
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Re: neu im Forum

Beitragvon McNue » Fr 1. Mär 2019, 16:14

Kaja hat geschrieben:Hi Nele,

dem Grunde nach kann ich Deinem letzten Beitrag nur beistimmen. Du bist Chef - nicht Deine CU.

Aber bedenke wirklich die klinischen Jahre (PJ / AiP), Du stehst am OP Tisch und musst durchhalten.

Deine körperliche Verfassung kann ich nicht einschätzen!!!

Wenn Du 1. oder 2. Assistenz bist am Tisch, kannst Du nicht einfach das Instrumentarium fallen lassen und zur Toilette laufen.

Kennst Du die Prozesse im OP und deren Abläufe?

Eventuell ist es naturwissenschaftlich für Dich besser Biologie / Chemie oder Bio-Chemie oder Pharmakolie zu studieren?

Informiere Dich sehr gut über einer Medizin-Studium auch in Anbetracht PJ und AiP. Das musst Du körperlich schaffen. Hast Du Deinen Abschluss, dann geht es weiter mit dem FA (Facharzt).

Den FA wirst Du wahrscheinlich mit Deiner Erkrankung als niedergelassener FA ausüben können.

Lapidar gesagt, egal was Du für ein FA bist mit Praxis, die Patienten können mal im Wartezimmer warten bist Du von 5-10 Minuten von der Toilette bist, aber die Kunst ist das operative Fach, da kannst Du nicht mal eben weg vom OP-Tisch!!!

Aber dies ist primär sehr häufig die Vorstufe der Ausbildung und zum Studienabschluss!

Informiere Dich sehr gut über ein Medizin-Studium, was abverlangt wird und reflektiere Dich, ob Du dies leisten kannst mit Deinem Zustand. Denke auch an 24-36-Dienste... etc.

Viele Grüße

Kaja


Auch wenn ich verstehe, dass du hier niemanden entmutigen möchtest, sehe ich nicht so ganz den Punkt deiner "Beispiele" im OP-Saal. Unabhängig davon, dass man - wie du selbst richtig sagst - als Ärztin ja nicht zwangsläufig sein Leben lang im OP landen muss: sollte jemand in einer Phase sein, in der die Krankheit einen so beeinträchtigt, dass man u.U. abrupt und ohne große "Vorwarnung" auf die Toilette muss, dann ist man aller Voraussicht nach krank und würde sich im Zweifel eben krank schreiben lassen. Das wäre in jedem anderen Job auf der Welt auch nicht anders. Klar, man hätte als Arzt natürlich ein anderes Maß an Verantwortung für andere Menschen, als wenn ich einfach nur in meinem Büro hocke, aber solche konkreten Szenarien auszumalen um davon ausgehend von einem so vielfältigen Berufsbild wie dem der Ärztin abzuraten, ist für mich dann doch eher unnötiges Dramatisieren.
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Re: neu im Forum

Beitragvon Kaja » Fr 1. Mär 2019, 20:50

Hallo McNue,

so richtig hast Du meine Zeilen nicht gelesen!

Ich habe nicht abgeraten, ich habe zugeraten: Chef bist Du über Deine CU aber zum Denken angeregt.

Praktisches Jahr
Das praktische Jahr (PJ) findet im letzten Jahr des Medizinstudiums statt. Es gliedert sich in drei Ausbildungsabschnitte von je 16 Wochen:

in Innerer Medizin,
in Chirurgie und
in der Allgemeinmedizin oder in einem der übrigen klinischpraktischen Fachgebiete.
In diesem Ausbildungsabschnitt steht die Ausbildung am Patienten im Mittelpunkt. Die Studierenden sollen die während des vorhergehenden Studiums erworbenen ärztlichen Kenntnisse, Fähigkeiten und Fertigkeiten vertiefen und erweitern. Dazu führen sie entsprechend ihrem Ausbildungsstand unter Anleitung, Aufsicht und Verantwortung des ausbildenden Arztes ihnen zugewiesene ärztliche Verrichtungen durch. Zur Ausbildung gehört die Teilnahme an klinischen Konferenzen, einschließlich der pharmakotherapeutischen und klinischpathologischen Besprechungen. Während des gesamten Jahres haben die sogenannten PJ-ler 30 Fehltage, von denen sie maximal 20 Tage in einem der drei Abschnitte nehmen können. Unter dem Begriff Fehltage subsumieren sich sowohl Urlaubstage als auch krankheitsbedingte Fehltage, sodass bei einer eventuell neu aufgetretenen langwierigen Erkrankung oder bei schweren Unfällen möglichst frühzeitig mit Klinikleitung und Landesprüfungsamt ein Weg gefunden werden sollte, der das mögliche Wiederholen des praktischen Jahres verhindert. Ein beliebtes und sinnvolles Vorgehen ist es, 20 der 30 Fehltage bis zum Schluss aufzuheben, um mehr Zeit zum Lernen zu haben und mögliche neue Erkrankungen gegen Ende abpuffern zu können. Aus diesem Grunde wird es ebenso als sinnvoll betrachtet, sein Wahlfach nicht in das dritte Tertial zu legen, da dieses dann das kürzeste Tertial darstellt und in der Regel das Wahlfach dasjenige ist, das man später auch gerne beruflich ausüben möchte, es sei denn, man möchte Internist oder Chirurg werden.

Der Dienst geht zwischen 7:00 bis max. 7:30 Uhr in der Klinik los. Da ist nichts mal eben so - hin und wieder - je nachdem was die CED so macht, morgens zum Doc zu gehen und sich eine AU zu holen.

Super ärgerlich wäre es für jeden Studenten/in seine Semester bis zum PJ und Prüfungen zu bestehen und dann im schlimmsten Fall an seiner Erkrankung zu scheitern.

Aber das muss man für sich selber entscheiden. Darauf habe ich auch hingewiesen sowie für eine umfassende Information zum Studiengang!

Sieht man es selber für sich kritisch, dann könnten andere naturwissenschaftliche Studiengänge - Bio / Chemie etc. evtl. vom Interessenbereich interessant sein.

Oder anders, wie willst Du z. B. mit unserer Erkrankung eine Pilotenausbildung für eine Fluglinie schaffen? Wie willst Du Langstrecken fliegen, wenn Du DF Attacken hast? Auf Dein Leben und das der Passagiere?

Ich möchte weder Fluggästen noch mir zumuten wenn ich Pilot wäre. Auch Chirurg oder Notarzt, Feuerwehrmann usw. geht einfach nicht mehr. Da muss ich ehrlich zu mir sein!

Daher meine Hinweise zur Selbstreflektion und Information zur Fragestellung!

Also, eine Verantwortung uns und anderen gegenüber muss man auch schon haben!

Viele Grüße

Kaja
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