Zuviel oder zuwenig Betnesol? Es geht mir immer schlechter.

Psychologischen Aspekte im Zusammenhang mit CED.
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Boochan
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Zuviel oder zuwenig Betnesol? Es geht mir immer schlechter.

Beitrag von Boochan »

Hallo an alle,

Seit gut ein und halb Jahren stecke ich in diesem Schub fest und komme nicht raus.

Colitis hab ich seit 2013 und habe erst mit Mesalazin und dann Aza begonnen. Den nächsten Schritt auf Infusionen habe ich mich nicht getraut, weil es ohne Medikamente besser ging als mit. Mit Mesalazin habe ich eine Bauchspeicheldrüsenentzündung bekommen mit 2 Wochen Krankenhausaufenthalt und mit Aza habe ich 4 Monate mit ganz schlimmer Übelkeit zu kämpfen gehabt. Habe dann, bis ich einen neuen Arzt bekommen hatte strikt Diät gehalten und damit ging es einigermaßen, aber die Lebensqualität hat mir gefehlt. Das Kortison hatte ich da schon komplett ausgeschlichen bekommen.
Der neue Arzt hat mir Azulfidine verschrieben und dann ging es mir super für 2 Jahre. Letztes Jahr Sommer hörten sie dann plötzlich auf zu wirken. Dosis haben wir erhöht. Mit Cortiment, Schäumen, Betnesol immer wieder angefangen, ausgeschlichen. Dann ging es wieder ab Februar gut und wieder auf die normale Dosis der Azulfidine herunter und es ging wieder von vorne los. Und jetzt wirkt die erhöhte Dosis schon gar nicht mehr.

Anfang September haben wir beschlossen ein neues Medikament auszuprobieren. Und gleichzeitig wieder mit Betnesol zu beginnen. (Nachdem Cortiment und Coalifoam Keine Verbesserung brachten) Mein Arzt ist nun aber bis Mitte Oktober weg, und hat das neue Medikament noch nicht verschrieben. Ich wollte noch mal ein eingehendes Gespräch vorher. Da Betnesol bei mir zu hohen Nebenwirkungen führt, und die Beschwerden nicht so arg waren (2-3 Stühle wenig Blut), habe ich jeden 2. Tag eine Rektallösung genommen. Jetzt ist die 2. Woche rum, seit Donnerstag kommt nur noch Luft und Blut bis zu 6 mal am Tag, und daher habe ich seit Sonntag täglich Die Klysmen genommen, aber sehe nur Verschlechterung. Durch das Kortison kann ich nicht mehr schlafen. Schwitze stark muss 3 mal auf die Toi in der Nacht. Es geht nicht mehr.

Brauch ich mehr Geduld oder schieß ich mit Kanonen auf Spatzen? Außer Betnesol nehm ich im Moment nix. Ich bin gut am Verzweifeln und habe keine Lust mehr. Alles ist mir Zuviel und meine Kinder leiden. Kann mir jemand einen Rat geben?

Ich hoffe ihr versteht alles einigermaßen. Schon mal danke fürs Lesen!

Lieben Gruß Svenja

Boochan
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Re: Zuviel oder zuwenig Betnesol? Es geht mir immer schlecht

Beitrag von Boochan »

Ach was ich vergessen hatte zu erwähnen. Den Calprotektin Wert haben wir immer mit bestimmen lassen. Er war von Januar 2017- Mai 2017 auf 50 normal Wert. Wobei die Beschwerden dazu nicht zu passen schienen, haben wir seit dem nicht mehr gemessen... Kennt das jemand? Als es mir vorher in diesem Rahmen schlecht ging, hatte ich Werte von mehr als 300-500

Kann sich da vielleicht etwas ganz Neues entwickelt haben?

LG
Svenja

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neptun
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Re: Zuviel oder zuwenig Betnesol? Es geht mir immer schlecht

Beitrag von neptun »

Hallo Svenja,

es ist nicht verwunderlich, daß Du vom Betnesol typische Nebenwirkungen des Cortisongebrauches bekommst.
Betnesol enthält im Klysma 5 mg Betamethason. Das ist viel stärker als Prednisolon. So entsprechen diese 5 mg dem Prednisolonäquivalent von 35 mg Prednisolon. Mindestens, denn es gibt auch Literatur, wo es 50 mg sein können. So sind auch bei Anwendung vor Ort/topisch, systemische Nebenwirkungen wahrscheinlich, wie man sie durch Prednisolon bekommen kann.

Dir hat Azulfidine geholfen. Bei einer cu sollte man dies dauerhaft nehmen, zumindest 2 Jahre. Und bei Entzündung auch 6 Tabletten am Tag. Anscheinend verträgst Du mit der Bauchspeicheldrüse diese Medikation. Das Sulfasalazin wird durch Bakterien im Dickdarm gespalten in Sulfapyridin und Mesalazin. Deshalb wäre es auch möglich, Du verträgst Mesalazin in rektaler Anwendung, wo es oral nicht klappte. Aber bei Oberbauchschmerzen müßtest Du es sofort absetzen, denn noch mal ins Krankenhaus sollte man dafür nicht gehen. Bei Ausdehnung der Entzündung über das Sigma hinaus wären Klysmen über Nacht richtig, denn der Wirkstoff soll möglichst lange auf der Darmschleimhaut liegen. Dies ließe sich kombinieren mit z.B. Colifoam am Vormittag. Das ist leicht zu applizieren, macht keinen Druck und das Hydrocortisonacetat darin ist nach ca. einer halben Stunde aufgenommen. So lange also nicht auf die Toilette gehen.

Dein Arzt will wohl entweder auf MTX als Immunsuppressivum oder auf ein Biological als 3. Stufe der Behandlung einer CED.

Einen stärkeren Schub würde man aber sicherlich erst mal mit einer Cortisoninduktionstherapie als Akuttherapie angehen, also mit Prednisolon oral. Und dies nach Leitlinie wohl mit einer Dosierung von 1 mg je kg Körpergewicht. Das ordnungsgemäße Ausschleichen würde dann ca. 3 1/2 Monate dauern.

Symptomatisch zur Verringerung der Stuhlfrequenz wäre die Einnahme von Loperamid möglich, welches die Peristaltik des Darmes für einige Zeit lähmt. Gibt es freiverkäuflich als Imodium akut, ist aber bei CED auch in größeren Packungen verschreibungsfähig. Man kann es versuchen, eine Garantie der Wirksamkeit gibt es aber nicht. Bei mir mit imperativem Stuhldrang hatte ich keinen Erfolg.

LG Neptun

Boochan
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Re: Zuviel oder zuwenig Betnesol? Es geht mir immer schlecht

Beitrag von Boochan »

Lieber Neptun,

Danke für deine Antwort.
Azulfidine habe ich 2 Jahre lang 4 Tabletten genommen und von heut auf morgen war plötzlich wieder Blut zu sehen. Das war letztes Jahr gewesen. Seitdem nahm ich bis vor 2 Wochen immer noch die Azulfidine 4 Tabletten die letzten 6 Monate aber auch 6 Tabletten und es ergab keine Verbesserung.( Nur solang ich Cortiment und Colifoam/ Betnesol benutzt hatte)
Daher meinte mein Arzt, das bringt nix mehr und er will ein Lokal wirkendes Immunsupressiva verschreiben. Name und Wirkstoff hat er nicht genannt. Das werde ich genauer am 10. erfahren. Ich will mich wenigstens bis dahin retten...

Ich habe gestern nun kein Betnesol genommen und heute , bis auf der Schlafmangel, geht es einigermaßen mit den Schmerzen im Unterbauch und dem Blutabgang. Habe dann Cortiment heute morgen wieder genommen und habe noch Pentasa Zäpfchen 1g gefunden, die ich heute Abend anfangen werde. Da wären wahrscheinlich 2 g besser? Oder sogar mehr? Kann man die mehrmals am Tag nehmen? Ich glaub ich fahre damit besser als mit dem Betnesol.

Die letzte Kolo war Ende August, da war bis zum Sigma alles sauber von Entzündungerscheinungen durch das Cortiment, aber so 3-5 cm Rektum waren entzündlich, worauf ich wieder mit dem Schaum begann. Aber diese Symptome jetzt passen gar nicht dazu, also wirkt grad irgendwas gar nicht.

Meinst du mit meinem Plan, Cortiment und Pentasa Zäpfchen fahre ich besser als mit Betnesol?

Lieben Dank,

Svenja

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neptun
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Re: Zuviel oder zuwenig Betnesol? Es geht mir immer schlecht

Beitrag von neptun »

Hallo Svenja,

vor Betnesol hatte ich immer Respekt, weil es eben trotz der nur! 5 mg stark wirkt. Was sich nicht unbedingt in der Wirkung zeigt, dann aber in den Nebenwirkungen. Ich hatte früher öfter das Gefühl, daß ich gar nicht ansprach auf das Betamethason. Und dann wieder doch. War indifferent, aber der Grund blieb mir verschlossen.

Dagegen sehe ich Colifoam und auch die Zäpfchen als gut an. Für die geringe Ausdehnung der Entzündung würde ein Zäpfchen reichen, zumal Du ja welche mit 1g hast.

Cortiment habe ich selbst noch nicht genommen. Gibt es ja noch nicht so lange und ich bin seit bald 4 Jahren in Remission. Eigentlich müßte Colifoam für Dich besser sein wegen der Lage der Entzündung. Cortiment wirkt im gesamten Dickdarm. Aber zu Deinen Symptomen und Beschwerden kann ich nicht viel schreiben. Hast Du denn auch Tenesmen, also die Schmerzen unmittelbar vor dem Stuhlgang? Die vermisse ich in Deiner Beschreibung. Und das Blut sollte hellrot und flüssig sein. Im Gegensatz zu dunkelrotem Blut am Stuhl, welches etwas klebrig ist, Fäden zieht und höher gelegen aus dem absteigenden Dickdarm käme.

Der Arzt will nach Deiner Beschreibung wohl auf Entyvio wechseln, das neueste Biological, welches nur und direkt im Dickdarm wirkt. Wurde im Mai 2014 zugelassen.

Dann will ich auch noch mal den Satz zur Proktitis aus der Leitlinie cu zitieren:
"Die Therapie der refraktären Proktitis kann eine erhebliche klinische Herausforderung
darstellen, weil systemische Therapieformen oder eine Operation unter Umständen, auch
unter Abwägung von Risiken und therapeutischem Nutzen, eine Übertherapie darstellen
können."

Er zeigt die Problematik und jeder muß für sich entscheiden, wie er handeln will. Ich hatte "anfangs" eine Proktitis mit chronisch aktivem Verlauf für 14 Jahre, 1979 bis 1992. Nun gab es früher nicht viele Behandlungsmöglichkeiten. Nur Sulfasalazin und Cortison oral.

LG Neptun

Boochan
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Re: Zuviel oder zuwenig Betnesol? Es geht mir immer schlecht

Beitrag von Boochan »

Guten Morgen,

Heute Nacht habe ich gut geschlafen. Keine nächtlichen Toilettengänge, kein Blut seit gestern früh, nix. Bin so dankbar. Anscheinend kamen die Darmblutungen auch vom Betnesol. Ich merke auch, dass mein Darm wieder arbeitet, der konstant rumort und grummelt. Ich nehme das mal als positives Zeichen.

Bauchkrämpfe vorm Stuhlgang kannte ich noch nie. Es ist jetzt vielmehr ein immerwährender brennender Schmerz im Unterbauch. Ich nehme an, die Entzündung ist schon weiter hochgezogen, da ich eher dunkelrotes Blut sehe.
Weißt du, Neptun, du hattest ja auch Azulfidine damals genommen, wie das ist im Schub mit den Tabletten? Kann man sie irgendwann wieder nehmen und sie wirken wie vorher? Wenn man nur lang genug wartet...

Nach 2 Jahren ist das wieder der erste Schub mit diesen Tabletten und ich hab angenommen, sie wirken nicht. Kann es sein, das ich zu früh aufgegeben habe? Weil Azulfidine wären mir 1000 mal lieber, meinetwegen auch 6 Tabletten und Zäpfchen, als Immunsupressiva. Ich hoffe, du verstehst, worauf ich hinaus will. Weil Ärzte sind ja immer schnell bei der Hand mit Rezepten für neue Medikamente. Da passt dein Zitat aus der Leitlinie ja auch wunderbar!

Und anscheinend wirken die Azulfidine ja doch, denn so schlecht, wie mittlerweile, ging es mir in dem letzten Jahr ja auch nicht. :-)

4 Jahre Remission hören sich toll an. Hast du die richtigen Medikamente gefunden? Oder hast du zusätzlich noch etwas anderes verändert in deinem Leben? Ernährung spielte bei mir mit den Azulfidine keine große Rolle. Konnte alles wie vorher machen und essen. Und der Calprotectin war immer im normal Bereich.

Ich danke dir für die große Mühe, die du dir auch in diesem Forum machst. Du hilfst mir und bestimmt vielen anderen ungemein mit deinen Fakten! Vielen Dank!

Lieben Gruß

Svenja

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Re: Zuviel oder zuwenig Betnesol? Es geht mir immer schlecht

Beitrag von neptun »

Hallo Svenja,

gerne geschehen. :)

Klingt gut, was Du schreibst. Ich habe schon manchmal vor einer Übermedikation gewarnt. Viel hilft nicht immer viel. So sollte man auch mal einen Tag mit Colifoam oder Betnesol aussetzen, vielleicht auch mal 2 Tage und sehen, was geschieht. Der Körper braucht auch Anreize, muß auch mal Zeit haben, zu reagieren. Das ist ein lebendiges Wesen in dem unser Bewußtsein untergebracht ist, und für ein Rezept des Arztes gilt nicht, man nehme, wie im Küchenrezept, und alles gelingt. ;)

Ich nehme aktuell gar keine Medikamente. Nach über einem Jahr Remission setzte ich Mezavant ab. Schließlich habe ich in meinem Leben schon ca. 32 Jahre Sulfasalazin und später Mesalazin genommen. Da kommen etliche Kilogramm Wirkstoff bei rum.

Und ich bin ja nicht auf die Schiene gegangen, die leider heute quasi immer gefahren wird und zu der ich schon oft schrieb. Wird eine Medikation vom Arzt empfohlen in der 2. oder 3. Stufe der Behandlung und dann auch genommen, zu diesem Zeitpunkt wird nie thematisiert, wann man Medikamente auch mal wieder absetzt. Weder Arzt noch Betroffene sprechen das an. Welche Voraussetzungen erfüllt sein sollten, um über das Absetzen nachzudenken. Wie man handeln sollte, wenn man konkret absetzen möchte.
Viele Betroffene möchten am Status Quo dann nach Jahren überhaupt nicht rütteln. Sie sind unsicher, haben sogar Angst, scheuen eine Entscheidung. Und die Ärzte, sie scheinen nicht daran interessiert.

So ist es eine Krux, ein Fehler im System. Denn außer der Basistherapie mit Mesalazin ist kein Medikament für uns so konzipiert worden, daß man es über viele Jahre, vielleicht sogar lebenslang nimmt.

Ich hatte von 1993 bis 1995 schon mal 3 Jahre Remission. Auch da nahm ich dann nach einiger Zeit nichts mehr.

Ich kam nach meinem Empfinden mit Verzögerung in Remission. Mein Rentenverfahren lief von April 2004 über 2 1/2 Jahre. Daran schloß sich noch meine Klage wegen Betriebsrente gegen den AG an bis vor das LAG. Da gewann ich Ende 2008. Somit war mir alle Last genommen. Mein Leben wurde sehr angenehm. Ich bin überzeugt, negative psychische Belastung über lange Zeit moduliert die Entzündung, zumindest bei mir. So hatte ich auf Besserung gehofft, die aber erst 5 Jahre später eintrat.

Azulfidine sollten auch bei neuerlicher Anwendung wieder wirken. Es gibt eigentlich keinen überzeugenden Grund, der dagegen spricht, weil es ja topisch wirken soll, auf der Darmschleimhaut liegend. Und sicher gilt auch hier, sich in Geduld üben. Medikamente unterstützen den Körper, aber sie heilen nicht. Das braucht immer Zeit, mal mehr, mal weniger.
Ich hatte damals auch wieder damit angefangen in 1996, aber da hatte ich deutliche Probleme mit dem Kreislauf und auch nach sehr langem Einschleichen, es ging mir zu schlecht. Aber Du weißt ja, so etwas ist individuell und so kann es bei jedem anderen zu jeglichem Zeitpunkt anders sein.

Aber man sollte es einschleichen, wie es im Beipackzettel steht, jede Woche eine Tablette mehr. Und 6 Stück wären es bei Entzündung.
Ich gehe davon aus, die Basismedikation wirkt immer. Schließlich gibt es Studien dazu. Es mag aber sein, die Basismediaktion allein reicht nicht aus zur Behandlung. Kann ja auch bei den Immunsuppressiva oder Biologicals so sein.

Ernährung hat bei mir auch keinen Einfluß. Die Ernährung des Körpers geschieht im und durch den Dünndarm. Der Dickdarm entwässert nur noch den Stuhl und entzieht einige Salze. Ansonsten macht er nichts und ist deshalb auch entbehrlich. Anders der Dünndarm, mit dem man heutzutage sehr vorsichtig umgeht, eben nicht mehr schnell und umfänglich reseziert.

Ich lese mit Freude, daß Dich anscheinend Blähungen und Darmbewegungen auch nicht so stören. Ich denke, damit kann man sich gut arrangieren. Andere Betroffene fordern da vehement Medikamente, ob nun entblähend oder auch schlimmer, weil gleich mit der großen Keule eine angebliche Entzündung totgeprügelt werden soll. Ob es die Geräusche sind oder auch der Geruch, wenn man damit schon Probleme hat, keine Lösung, kein Arrangement sieht, dann hat man noch nicht so sehr von der CED gekostet.

Liebe Grüße,
Neptun

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