Angst vor Darmkrebs

Psychologischen Aspekte im Zusammenhang mit CED.
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Mondkalb
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Re: Angst vor Darmkrebs

Beitrag von Mondkalb »

Hallo Silke,

das mit der verschlechterten Entwicklung des CED- Verlaufs Ängste entstehen gehört bei vielen dazu.
Gerade als junge Mutter möchte man vielleicht anders als wie man kann und läuft Gefahr aus Enttäuschung über die Situationen sich zurück zu ziehen.
Es ist sehr wichtig das du einen guten Gastro hast. Erst wenn deine Entzündung RICHTIG behandelt wird und du selbst vielleicht Besserung verspürst wird es dir, vom Allgemeinzustand, sicherlich auch wieder besser gehen.
Wie sich das Azathioprin bei dir auswirkt wird man sehen, vorher sich Gedanken zumachen was könnte lohnt nicht, kommt meistens eh anders.
Eine Psychotherapie, begleitend, finde ich nicht so verkehrt wobei hier auch keine Wunder erwartet werden dürfen, das Umsetzen, abwägen, sich darauf einlassen, den weiteren Weg finden, das wird bei dir liegen.


LG Mondkalb
“Wenn man nicht weiß, wo man hin will, kommt man meistens woanders raus!”

buddhist
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Re: Angst vor Darmkrebs

Beitrag von buddhist »

Hallo,
Sillepille hat geschrieben:Nach dem Motto "was ich ignoriere, ist nicht da." Der Leitsatz wird leider immer schwieriger (und ist wohl auch nicht so förderlich).
dreifach (?) befriedigter Kinderwunsch vs. (nach dem was ich als Laie heraus gelesen habe) chronisch aktive, langjährige Pancolitis ulcerosa mit steroidabhängigem Verlauf.

Ich weiß, dass der Kinderwunsch bei Frauen zum Teil sehr ausgeprägt sein kann. Wir wissen, dass eine Schwangerschaft in der Regel die Symptome verschlechtert. Ich muss, glaube ich, nicht dazu schreiben, ob ich mich für oder gegen Kinder entschieden hätte, oder? Spätestens bei Kind Nummer 2 und 3 verliere ich das Verständnis für eine Schwangerschaft jedoch völlig.

Gute Besserung!

Sillepille
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Re: Angst vor Darmkrebs

Beitrag von Sillepille »

Vielen Dank nochmals für eure ausführlichen Antworten!
Ich habe jetzt fast ein schlechtes Gewissen, da ich einige Sachen unterschlagen hatte, damit das Lesen meines Textes nicht zu lang wird:

Also Salofalk als Klysmen hatte ich im letzten Schub auch verschrieben bekommen! Damit kam ich auch ganz gut zu recht, besser als erwartet. Mesalazin habe ich auch schon bekommen, aber tatsächlich nicht beim letzten Schub. Da ich zwischenzeitlich auch desöfteren gelesen habe, dass es der Krebsvorsorge dient, wundert es mich auch, warum ich es nicht dauerhaft einnehmen sollte. Das werde ich auch Mittwoch abklären.

Kurz noch einmal zum letzten (mir gegenüber etwas vorwurfsvolleren)Beitrag: Ich habe zwei Kinder und ein drittes käme tatsächlich für mich definitiv rein gesundheitlich nicht in Frage. Ich hatte im Vorfeld aber auch häufig gehört, dass es bei vielen in der Schwangerschaft eher besser wurde als schlechter.
Meine Ignoranz gegenüber der Krankheit ist sicher nicht sehr lobenswert und ich habe mir auch vorgenommen das deutlich zu ändern. Es war aber eben auch eine Art von Taktik mein Leben durch die Krankheit nicht bestimmen zu lassen und ich wollte mich einfach wie ein gesunder Mensch fühlen, der ich immerhin zwanzig Jahre lang war. Und von einen Tag auf den anderen war das plötzlich anders.
Dank meiner Kids hat sich meine etwas lapidare Einstellung zum Leben und der Krankheit deutlich geändert(daher jetzt auch mehr Ängste). Insofern hatte das Kinderkriegen in gewißer Weise auch einen ganz kleinen gesundheitlich positiven Effekt neben der Tatsache, dass meine Kindern mein Leben einfach schöner machen.

Einen Gastro werde ich mir suchen. Der Grund warum ich beim normalen Hausarzt bin, ist der, dass ich kurz vor der Diagnose beim Gastro war wegen meiner Probleme. Der stellte aber zunächst nichts fest und sagte mir ins Gesicht, dass ich jawohl eine Simulantin wäre. Und das zu einem Zeitpunkt zu dem ich durch meine Mutter zum Arzt geschliffen werden musste. Ich war damals sprachlos. Die Diagnose kam dann ein halbes Jahr später im Krankenhaus nachdem ich akuten Eisenmangel hatte und mich kaum noch auf den Beinen halten konnte. Meine Hausärztin ist sehr verständnisvoll und bemüht, wodurch ich ihr bis heute die Stange gehalten habe. Bei den Problemen in der Schwangerschaft verwies sie mich aber auch grundsätzlich an Prof. Porschen.

Loperamid habe ich immer genommen, wenn ich wusste, dass ich in Situationen komme, in denen ich nicht aufs Klo kann. Das hilft mir auch tatsächlich. Wollte es aber nicht zu viel nehmen aus Angst es könnte dann nicht mehr wirken, wenn ich es wirklich brauche. Mucofalk habe ich auch probiert. Hat beim fünfmaligen Einnehmen am Tag auch ein wenig gebracht, leider nicht dauerhaft.

Ich hoffe ich kriege das ganze jetzt in den Griff und werde eure Ratschläge auf jeden Fall beherzigen!
lg
Sille

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Mondkalb
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Diagnose: CU

Re: Angst vor Darmkrebs

Beitrag von Mondkalb »

Hallo Buddhist,

bei uns gehen die Meinungen auseinander, aus Angst was könnte, einen weiteren Kinderwunsch aufgeben. Wieso? Solange eine Schwangerschaft nicht erwiesenermaßen zu 100% eine Verschlechterung bringt.
Die CU wird in der Regel durch eine Schwangerschaft nicht ungünstig beeinflusst. Insgesamt kommt es bei schwangeren Patientinnen in 56% zu einer Verbesserung und in28% zu einer Verschlechterung der Erkrankung. Die Verschlechterung ist behandelbar. (Der Erfolg, das wissen wir, ist nicht verlässlich).
Die Gefahr einer Fehlgeburt ist mit 12% gegenüber 10% in der Durchschnittsbevölkerung geringfügig höher. Im Schub treten Früh- oder Fehlgeburten häufiger auf.
Ich weiß nicht warum du kein Verständnis hast und eher zum Vorwurf neigst?

LG Mondkalb
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buddhist
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Re: Angst vor Darmkrebs

Beitrag von buddhist »

Du hast Deine Statistik aus dem 100-Fragen-Buch. Es gibt mit Sicherheit auch Statistiken, bei welchen die Werte (noch) schlechter sind.

Im Internet wird viel geschrieben: Deshalb beziehe ich mich im folgenden ausdrücklich nicht auf Berichte aus dem Internet.
Mir sind, einschließlich meiner Person, fünf Personen mit CED persönlich und sehr gut bekannt. Keiner davon hat einen leichten Verlauf. Alle wurden operiert. Zwei wären beinahe gestorben (Koma aufgrund von Darm-Riss, ein anderer mit Remicade-Unverträglichkeit). Von einer dritten Person hat die Mutter geglaubt, dass er einen schwereren Schub nicht überlebt. Diese Person schreibt gerade hier.
Ich bin nun in einem Alter (Anfang 30), in welchem die Eltern meiner Freunde und Bekannte langsam sterben. Bei gefühlten 65% war Darmkrebs schuld - ohne das eine CED vorlag.

Wir behandeln hier keinen Schnupfen.

Nach der ersten Verschlechterung noch ein zweites Kind und nach der zweiten Verschlechterung noch ein drittes? In dem Moment wo man für sich persönlich festgestellt hat, dass es bei Schwangerschaft eine Verschlechterung gibt, sind Statistiken völlig irrelevant. Tut mir leid, wenn Ihr kein Verständnis für meine Verständnislosigkeit habt. Aber ein bißchen Kritik sollte schon erlaubt sein. Ich habe niemanden persönlich angegriffen. Offensichtlich sitzt die gute Frau nun zu Hause und hat Angst vor Darmkrebs. Ist bei 12 Jahren nicht ideal behandelter Pancolitis auch nicht das unwahrscheinlichste was es auf der Welt gibt.

Ich kann nur schreiben, was ich tun würde - und was ich nicht tun würde. Das muss sich nicht immer zwangsweise mit Eurer Meinung decken.

Sillepille
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Re: Angst vor Darmkrebs

Beitrag von Sillepille »

Hallo buddhist,

ich habe mich persönlich nicht angegriffen gefühlt. Du hast ja auch nicht ganz unrecht was meine Ignoranz der Krankheit gegenüber betrifft, immerhin hab ich das ja selber schon eingesehen. Von meiner Pancolitis weiß ich übrigens noch nicht so lange (falls das irgendwas besser macht).

Ich bekam aber ja wie die meisten die Diagnose CU mit Anfang zwanzig und ich denke, die meisten in dem Alter haben da nicht vor Augen, dass das Leben auch mal ganz schnell zu Ende sein kann. Also für mich fing da das Leben eigentlich gerade erst richtig an...

Wo Du allerdings das mit dem dritten Kinderwunsch gelesen hast, weiß ich nicht. Ich will und wollte nie ein drittes Kind. Und wenn es so wäre, wäre das ja tatsächlich nicht all zu ungwöhnlich. Immerhin ist der Fortpflanzungstrieb ja im Grunde biologisch in uns verankert ;)
Ich kenne tatsächlich auch zwei Frauen mit CU persönlich bei denen sich die Symptome in und nach der Schewangerschaft leicht verbesserten. Viele kriegen ja auch eine Verstopfung, was uns als CU-Patienten ja auch mal eine willkommene Abwechslung ist. Gut, ich bekam sie nicht...

Ich gehe übrigens seit dem zehnten Lebensjahr nach der Diagnose jährlich zur Spiegelung. Immerhin das. Hätte ich früher von der Pancolitus gewußt, hätte ich es auch nach dem achten Jahr gemacht. Weiß es aber erst seit 1 1/2 Jahren.

Und noch etwas Positives zu meiner Person -neben meiner Ignoranz der CU gegenüber und meinem Fortpflanzungstrieb ( ;) ):
Ich ernähre mich gut, treibe regelmäßig Sport, rauche nicht und trinke so gut wie nie Alkohol.
Denn ich habe mal gehört, dass Bewegungsmangel und schlechte Ernährung und damit verbundenes Übergewicht auch alles Faktoren sind, die die Entstehung von Darmkrebs begünstigen.
Zumindest ein Fettnäpfchen das ich ausgelassen habe!

buddhist
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Re: Angst vor Darmkrebs

Beitrag von buddhist »

Richtig. Genetische Programmierung. Mir sind Frauen (ohne CED!) persönlich bekannt, die auch dann ein Kind in die Welt setzen würden, wenn sie dabei mit einer Wahrscheinlichkeit von 90% sterben würden. So ist das eben. Man muss nicht alles verstehen. Als Mann gleich zweimal nicht.

Du scheinst trotzdem recht vernünftig und einsichtig zu sein. Lass Dich von mir nicht zu sehr ärgern.
Darmkrebs ist eine Geschichte, die über viele, viele Jahre entsteht. Bei jährlichen Koloskopien und ständiger Einnahme von Mesalazin ist Panik nicht angebracht. Es gab dazu mal einen sehr guten Beitrag von Neptun im alten Forum. Mach Dir nicht zu viele Gedanken. Es ist immer noch sehr unwahrscheinlich.

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Mondkalb
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Diagnose: CU

Re: Angst vor Darmkrebs

Beitrag von Mondkalb »

@ Buddhist

Richtig ist die Zahlen stammen aus 213 Fragen und Antworten vom GRVS. Bei Statistiken gibt es oft so viele, wenn man lange genug sucht findet man das passende bei vielen Themen.
Jeder Verlauf ist Individuell, das deine Erfahrungen im engen Bekanntenkreis schwere Verläufe sind muss nicht heißen das dies auch bei Silke zutreffend ist. Ihre Geschichte wird sich noch Entwickeln, die Richtung jedoch kennen wir nicht, wie wir auch die unsere nicht kennen.
Die Berührung mit dem Tod, das diese Angst macht kann ich gut nachvollziehen. Eine Randerscheinung wird irgendwann war genommen und bleibt dann im Bewusstsein verankert.
So lese ich es jetzt bei dir.

Ich kann deine Aussage von oben jetzt verstehen da ich deinen persönlichen Hintergrund jetzt etwas kenne.
Silke hat Angst vor Darmkrebs, Kinder bekommen war nicht das Thema, sondern ihnen erhalten bleiben.
In dem Moment wo der Kinderwunsch mit der Gesundheit wissentlich kollidiert, hier bin ich auf deiner Seite, hier sind Statistiken irrelevant.
Ich habe dir lediglich eine Frage gestellt damit du die Möglichkeit hast mir es zu Erklären. Wir sind lediglich zwei Menschen mit zwei Unterschiedlichen Meinungen.


LG Mondkalb
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Sillepille
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Re: Angst vor Darmkrebs

Beitrag von Sillepille »

So kurze Rückmeldung bez. der Ergebnisse:
Was meine Angst betrifft ist soweit erst einmal alles in Ordnung. Die Colitis ist momentan mittelschwer ausgeprägt. Ich habe jetzt Azethiaprin verschrieben bekommen. Auf Nachfrage auch weiter Mesalazin. Desweiteren Vitamin D und Calcium. Das Cortison (momentan noch 10 mg) soll ich - sobald ein Wirkungseintritt vom Azethiaprin zu erwarten ist nach ca. sechs Wochen - ausschleichen lassen. Habe mir zwischenzeitlich auch drei Bücher besorgt, um mich selber zu informieren. Allerdings ist der Autor Heilpraktikter. Er erklärt zwar alles, aber nicht ganz unvoreingenommen....daher bin auch etwas skeptisch wegen dem Azethiaprin. Wurde da nicht gerade hochgelobt, um es mal nett auszudrücken. Mir ging es in den Büchern aber auch hauptsächlich um die Ernährung und was man mit ihr erreichen kann.
Noch einmal danke für eure Beiträge auch die kritischen ;) Mondkalb hat es übrigens gut verstanden mir nachzufühlen:
Es geht mir nicht um einen weiteren Kinderwunsch, sondern meinen Kindern erhalten zu bleiben (solange es geht!). Und das natürlich auch möglichst gesund!
Lg,
Sille

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neptun
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Re: Angst vor Darmkrebs

Beitrag von neptun »

Hallo Silke,

dies zur Info, weil Du ja jetzt erst mit Azathioprin anfangen wirst. Der Wirkungseintritt liegt zwischen 3 und 6 Monaten. Das dauert also ewig. Und wenn dann noch eingeschlichen wird, verlängert sich die Zeit obendrein.

So lange solltest Du eigentlich kein Cortison mit einer Dosis von 10 mg täglich nehmen. Und wäre erst mal der Wirkungseintritt, dann wäre auch die weitere Einnahme über 6 Wochen merkwürdig, es sei denn, damit ist das endgültige Ausschleichen gemeint.

Azathioprin (Aza) nimmt man nach Leitlinie in einer Dosierung von 2,0-2,5 mg je Kg Körpergewicht. Es besteht immer die Gefahr, man verträgt es nicht. Das können die Bauchspeicheldrüse, die Leber oder eine zu starke Beeinträchtigung der Blutkörperchenproduktion sein. Das kann alle Bestandteile des Blutes betreffen. Das wäre dann nicht die gewünschte Suppression, die nur bestimmte Zellen der weißen Blutkörperchen betrifft.

Es müssen anfangs wöchentlich Blutuntersuchungen gemacht werden. Bestehe darauf. es ist zu Deinem Schutz.

Bekommst Du Oberbauchschmerzen, dann sofort absetzen und zum Arzt wegen Blutabnahme. Der kann dann an Amylase und Lipase sehen, ob Du eine Bauchspeicheldrüsenentzündung entwickelst. Wartest Du zu lange, hältst den Schmerz aus, dann lansdest Du unweigerlich im Krankenhaus.

Zu Übelkeit kannst Du hier lesen und wie sie vielleicht umgangen wird, ebenso zu neongelbem Urin, den man von Aza bekommen kann.

Das Loperamid kann man dauerhaft nehmen. Es tritt keine Gewöhnung ein und es macht auch nicht abhängig, weil der Opiatabkömmling die Blut-Hirn-Schranke nicht überwinden kann.

Durchfall kann man auch mit indichem Flohsamen behandeln. Je nach Quellgrad und zusätzlicher Wasseraufnahme wirkt das Zeug festigend oder macht den Stuhl weich. Also möglichst nicht quellen lassen, z.B. in Joghurt nehmen, und einige Zeit danach nichts trinken. So wirkt es eindickend. Kann man verteilt über den Tag wiederholen. Nur der Versuch macht klug.

War die Entzündung in der Kolo vor 9 Wochen noch eine Pancolitis oder weniger Darm betroffen? Wie viele Biopsien gab es dabei?

Ich erinnere auch noch mal an die rektale Behandlung. Was ist damit?

LG Neptun

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