Angst vor Darmkrebs

Psychologischen Aspekte im Zusammenhang mit CED.
Sillepille
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Angst vor Darmkrebs

Beitrag von Sillepille »

Hallo,
ich bin neu im Forum, allerdings ist die CU leider nicht neu für mich. Bin jetzt 32 und lebe seit 12 Jahren mit meiner Pancolitis. Leider wächst bei mir die Angst an Darmkrebs zu erkranken mit zunehmender Dauer der Krankheit. Insbesondere seit ich Mutter bin (Tochter 4Jahre u Sohn 4 Monate). Jetzt war ich gestern wieder zur Spiegelung, da ich in der schwangerschaft u nach der Geburt wieder starke Probleme hatte, welche mit Cortison behandelt wurden (leichte Probleme habe ich eigentlich immer, wie Stuhldrang u Durchfall). Dieser Termin war zur Kontrolle, da die Symptome nun auch mit Senken des Cortsions wieder begannen. Es wurde nur der untere Bereich gespiegelt u drei Biopsien genommen. Danach wurde mir gesagt, dass mein Darm um so höher man geht immer mehr entzündet ist, momentan aber insgesamt mäßig. Es wurden auch drei Biopsien genommen, was mich gar nicht beunruhigt hätte. Nun hab ich mir aber den Brief für meinen Hausarzt durchgelesen u sie haben eine Biopsie von einer Stelle genommen, wo sie die SH-Oberfläche(Schleimhaut???) als derbe und unregelmäßig bezeichneten. Jetzt male ich schon wieder den Teufel an die Wand. Das Gespräch ist erst am kommenden Mittwoch und ich mach mich bis dahin verrückt, weil ich Angst habe das könnte jetzt Krebs sein. Kann mich hier im Forum evt jemand wieder runterholen? Jemand der ähnliche Befunde hatte und wo das nichts war? Ich wünschte ich würde nicht immer gleich das Schlimmste denken, aber es lässt sich leider nicht unterdrücken!
Lieben Gruß,
Silke

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neptun
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Re: Angst vor Darmkrebs

Beitrag von neptun »

Hallo Silke,

willkommen im Forum. Solche Gedanken um Mitternacht sind nicht förderlich für den Schlaf. :)

Es gibt nach einer Kolo normal den Bericht des Gastros über die Spiegelung selbst mit den makroskopischen Befunden. Darin scheint die Schleimhaut erwähnt, wobei mich wundert, daß sie nich als Mucosa bezeichnet wurde. Normal verwenden Ärzte ja die Terminologie der Medizin.
Dann gibt es den Bericht des Pathologen zur Histologie der Bisopsien, also zur feingeweblichen Untersuchung.

Wenn es etwas Verdächtiges in den Gewebeproben gegeben hätte, dann würde dort im Befundbericht des Pathologen auch entsprechendes erwähnt sein. Ohne Befund müßte dort so etwas wie "keine Epitheldysplasien", "kein Anhalt für Malignität", "kein Hinweis auf neoplastische Transformation" stehen. Dysplasie ist der ältere Ausdruck für Neoplasie. Gibt sicher noch weitere Formulierungen. Da sind die Pathologen erfinderisch.

Du solltest Dir alle Befunde in Kopie aushändigen lassen und einen Ordner dafür anlegen, falls Du es in der Vergangenheit noch nicht gemacht hast.

Kannst Du mal schreiben, wann die letzte Kolo war, was Du für Beschwerden und Symptome hast, welche Medikamente Du nimmst und in welcher Dosierung? Welches Cortison, Anfangsdosis, jetzige Dosis, rektale Behandlung, Mesalazin oral.
Wurde mal Azathioprin angesprochen oder ein anderes Immunsuppressivum oder Biological?

Du scheinst nicht bei einem Gastro in Behandlung/Überwachung zu sein. Den solltest du Dir suchen, speziell auch, weil Du Pancolitis hast. Nun muß die Entzündung nicht immer so ausgedehnt sein über die Jahre. Wenn allerdings bisher nur Cortison Dein Begleiter war, dann sollte man doch unbedingt an eine Umstellung in der Medikation denken.

Ein Hausarzt ist ziemlich sicher mit der Behandlung überfordert. Da braucht man einen versierten Facharzt.

So viel mal für den Anfang.

LG Neptun

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jule1307
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Re: Angst vor Darmkrebs

Beitrag von jule1307 »

Hallo Silke,

das Prolem ist an solchen Tagen ja wirklich, dass man dann Abends / Nachts ins Grübeln kommt. Endlich Ruhe, die Kids schlafen, Haushalt ist erledigt... man nimmt sich nochmal die Unterlagen, überdenkt jedes gesprochene Wort und dann kommt eins zum Anderen... und das Gedankenkarusell beginnt dich zu drehen ;)

Im Moment kannst du vermutlich gar nicht viel machen, sondern musst die Ergebnisse des Pathologen abwarten. Wäre aber tatsächlich etwas Besorgniserregendes zu sehen gewesen, dann hätte man dich vermutlich nicht ohne Info oder ggf. weiteren Termin nach Hause geschickt. Warum wurde denn nur "der untere Bereich" gespiegelt? (Wie weit war das?) Es wurden insg. nur 3 Biopsien genommen? Die Wortlaute unterscheiden sich einfach immer, selbst wenn das Ergebnis nachher das Geiche sein sollte, geht man zu einem anderen Arzt zur Colo, ist das was Geschriwben steht was anderes..

Alles weitere (vorallem Anregungen zum Facharzt zu gehen) hat Neptun dir ja schon gegeben.

Mit wem findet die Colo Besprechung kommenden Mittwoch statt?

Liebe Grüße Jule
Die Arbeit läuft Dir nicht davon, wenn Du Deinem Kind den Regenbogen zeigen willst – aber der Regenbogen wartet nicht, bis Du mit der Arbeit fertig bist!

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Mondkalb
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Re: Angst vor Darmkrebs

Beitrag von Mondkalb »

Hey Silke,

herzlich willkommen hier im Forum. Der Sorge wegen des Darmkrebsrisikos sollte dich doch bewegen jährlich zur Überwachungskontrolle zugehen. Da du dich hier ran offensichtlich hältst senkst du das Restrisiko auf ein Minimum, so das du trotz akuter Entzündung stets ein Bild des Dickdarms erhältst.
Der Befund in „Arztdeutsch“ kann einen Laien verwirren, oft dachte ich auch schon oh Gott und bei der Übersetzung kam ein Ach so heraus. ;)


LG Mondkalb
“Wenn man nicht weiß, wo man hin will, kommt man meistens woanders raus!”

Sillepille
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Re: Angst vor Darmkrebs

Beitrag von Sillepille »

Nun ist es wieder fast Mitternacht :)

Danke erst einmal für all eure Antworten!!
Ich habe mir heute tatsächlich mal meine alten Berichte zu meinen Coloskopien angeguckt u wenn ein auffälliger Befund immer gleich Krebs bedeuten würde, hätte ich da bei einer gleich zwölf Stellen gehabt. Das hat mich jetzt schon selber beruhigt. Ich bin aber wirklich gut darin, mir selber Angst zu machen. Ist aber tatsächlich erst so seitdem ich Mutter bin.

Zu meinem gesundheitlichen Werdegang:
Diagnose Colitis seit 12 Jahren. Hatte nach Feststellung der Krankheit tatsächlich zunächst gar nicht mehr so große Beschwerden unter dem Wirkstoff Budsonid, obwohl das eigentlich bei meiner Pancolitis untypisch sein soll. Vielleicht war ich auch einfach nur schubfrei. Als die ersten richtigen Schübe nach Feststellung der Krankheit kamen bekam ich Cortison. Ging immer los mit 60mg und half recht schnell, wurde aber mit Ausschleichen des Cortisons meist wieder schlechter. Mit meiner ersten Schwangerschaft verschlechterte sich meine Colitis deutlich. Hatte danach eigentlich immer Beschwerden wie plötzlicher Stuhldrang, Durchfall und häufig Blut im Stuhl. Inzwischen finde ich, dass meine Krankheit fast psychosomatisch ist. Sobald ich weiß, ich kann jetzt nicht aufs Klo, muss ich auch schon. Das krieg ich auch nicht aus meinem Kopf und empfinde es fast als das größte Problem. Wenn ich zu Hause bin, habe ich teilweise nur zwei Stuhlgänge. Bin ich unterwegs könnte ich ständig gehen. Hat mich von einem sehr spontanen Menschen in eine Art Stubenhocker verwandelt. Obwohl ich mich die ersten Jahre noch wenig davon habe unterkriegen lassen u immer gemacht habe, was ich wollte. Bin auch Marathon mit der Krankheit gelaufen, worauf ich wirklich stolz bin. Aber Stück für Stück wurde ich weniger unternehmungslustig.
Mit der zweiten Schwangerschaft wurde es dann noch schlimmer. Ich dachte eigentlich das die Stuhlkonsistenz nicht schlechter werden könnte...aber es ging doch. Und das nervt mich auch total. Ist einfach unangenehm, fühl mich manchmal richtig "schmutzig" nach dem Klogang u das dauernde Kloputzen nervt auch :c
In der Schwangerschaft bekam ich dann auch eine Spiegelung (ohne Betäubung >nicht schön) und wieder Cortison (40 mg) und mesalazin. Half kurzzeitig, wurde dann aber mit Ausschleichen des Cortisons wieder schlecht. Nach der Geburt (wieder ein ungeplanter Kaiserschnitt), wurde es noch schlechter. Spiegelung im Dezember letzten Jahres. Darm wieder sehr stark entzündet. Diesmal Cortison ab 60 mg und damit fühlte ich mich zwei Wochen lang mal wieder wie ein "normaler Mensch" ;) . Mit Ausschleichen dann aber wie immer: ich kann wieder Klo putzen. Ständig. Die Spiegelung am Dienstag war zur Kontrolle wie mein Darm aussieht, da der Prof auch meinte nun muss mal ein anderes Medikament her. Soll wohl ab nächste Woche azethiaprin bekommen (schreibt man das so? Kann gerade nicht hochscrollen zum Vergleich).
Bin auch gespannt ob es besser hilft und hab ein wenig Angst vor irgendwelchen Nebenwirkungen, da es jawohl anscheinend noch schlechter sein muss als Cortison, wenn man es erst verschreibt, wenn das nicht hilft.
Zur Spiegelung bin ich die letzten Jahre tatsächlich regelmäßig gegangen, um das Krebsrisiko zu minimieren. Ich denke, ich bräuchte eventuell auch eine psychotherapeutische Therapie wegen der "Kopfsache" und der Ängste. Ich möchte den Prof darauf nächste Woche auch ansprechen.
Für jeden Tipp zum besseren Umgang mit der Colitis bin ich euch sehr dankbar!
Liebe Grüße,
Von der schon etwas weniger nervösen Sille

Sillepille
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Re: Angst vor Darmkrebs

Beitrag von Sillepille »

Achso, ich vergaß Jules Fragen zu beantworten:
Es wurde tatsächlich nur ein kleines Stück gespiegelt, da der Prof schon über Ultraschall gesehen hatte, dass mein Darm entzündet sein muss und er sich ein grobes Bild machen wollte. Die vollständige Spiegelung ist ja auch erst 8 Wochen her. Und es ging ihm darum, ob das Cortison noch wirksam ist oder ob was anderes her muss. Daher auch nur drei Biopsien.

Sillepille
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Re: Angst vor Darmkrebs

Beitrag von Sillepille »

Noch was vergessen. Die Besprechung zur Colo findet bei Professor Porschen statt. Soll auf dem Gebiet ein totaler Spezialist deutschlandweit sein (vielleicht ist er hier im Forum dann auch bekannt?). Hat vor zwölf Jahren auch meine Diagnose gestellt. Ansonsten bin ich aber tatsächlich beim normalen Hausarzt. Bin auch teilweise etwas fahrlässig mit der Krankheit umgegangen. Nach dem Motto "was ich ignoriere, ist nicht da." Der Leitsatz wird leider immer schwieriger (und ist wohl auch nicht so förderlich).
Ach und ich bin momentan bei 10 mg Cortison. Schlechter wurde es aber schon ab 40 mg.
Hoffe ich habe jetzt nichts mehr vergessen. Jetzt ist es sogar schon nach Mitternacht :)

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neptun
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Re: Angst vor Darmkrebs

Beitrag von neptun »

Hallo Silke,

da ist Deine Pancolitis in der Vergangenheit sicher nicht optimal behandelt worden. Es hätte besser sein müssen. Immer nur Cortison ist einfach zu gefährlich wegen der Nebenwirkungen, die sich auch schleichend und spät einstellen können. So hättest Du zumindest auch mal mit Calzium und Vitamin D3 substituieren müssen, um der Osteoporose vorzubeugen.
Wurde mal eine DEXA Analyse der Knochendichte gemacht?

Du schreibst gar nichts von der Basismedikation mit Mesalazin. Das hättest Du doch eigentlich dauerhaft nehmen sollen zur Darmkrebsprophylaxe, ist hier doch gerade Deine Befürchtung, und natürlich im Schub mit erhöhter Dosierung.

Und wenn eine Entzündung auch rektal zugänglich ist, was bei cu immer der Fall sein muß, weil diese im Rektum ihre stärkste Ausprägung hat, dann kann man Zäpfchen, Schaum oder Klysma verwenden. Es gibt da die Wirkstoffe Mesalazin und verschiedene Cortisone. Kann sein, man kann die Klysmen durch die Entzündung nicht halten, kann sein, der Schaum brennt und auch den kann man nicht halten. Dann aber wenigstens Zäpfchen und bei Abklingen der Entzündung dann auf die anderen Produkte wechseln.

Nun stellt die Pancolitis schon einen Sonderfall dar wegen der Ausdehnung der Entzündung und da sollte man die Entzündung auch adäquat behandeln.

So wäre nach meinem Empfinden ein Wechsel auf ein Immunsuppressivum wohl schon eher angezeigt gewesen.
Meist sind das Azathioprin oder das Stoffwechselprodukt Purinethol (6-Mercaptopurin), welches aus Aza beim ersten Durchgang durch die Leber entsteht und der eigentliche Wirkstoff ist. Damit wäre auch das Nebenwirkungsrisiko etwas verringert.

Wenn Du vor 8 Wochen eine Kolo hattest, wurden da nicht Biopsien genommen im gesamten Darm? Wird doch nach Leitlinie zur cu bei Pancolitis nach 8 Jahren schließlich jährlich empfohlen zur Überwachung.
Hier mal der Link dahin.
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-009.html

Da müßtest Du doch auch den Untersuchungsbericht und den Bericht des Pathologen zu der feingeweblichen Untersuchung der Biopsien haben.
Zur Verlaufskontrolle ist sicher eine Rektoskopie am besten geeignet bei cu und ich plädiere seit Jahren dafür, aber Biopsien hätten dann nach den 8 Wochen gar keinen Sinn.
Da ist nur die makroskopische, also sichtbare Entzündung, für die weitere Medikation von Interesse.
Ein Darmkrebs entsteht nicht in solch kurzem Zeitraum.

Wenn Deine Untersuchungen nun nicht so abgelaufen sind, dann ist etwas nicht richtig gelaufen. Wenn Du die angeführte Medikation nicht so bekommen hast, dann ist auch da stark zu vermuten, es ist etwas nicht richtig gelaufen.

Ich empfehle Dir noch mal dringend, suche Dir für die weitere Behandlung einen erfahrenen Gastro, bei dem Du permanent dann in Behandlung/Überwachung bist.

So war und ist es ein schlechter Zustand.

LG Neptun

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jule1307
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Re: Angst vor Darmkrebs

Beitrag von jule1307 »

Hallo!

Ok, nun hast du etwas Licht ins Dunkel gebracht ;)

Dass die letzte Colo 8 Wochen zuvor war, das hatte ich nicht gelesen (oder du hattest es nicht genannt ;) ) Wie auch immer... was sagen denn diese Ergebnisse? Was kam genau raus?

Nimmst du zum Cortison noch Medis? Kennst du einen guten Gastro in deiner Nähe? Hast du mal lokal probiert?

Grüße Jule
Die Arbeit läuft Dir nicht davon, wenn Du Deinem Kind den Regenbogen zeigen willst – aber der Regenbogen wartet nicht, bis Du mit der Arbeit fertig bist!

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neptun
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Re: Angst vor Darmkrebs

Beitrag von neptun »

Hallo Silke,

Cortison ist ein Akutmedikament. Es ist keinesfalls für die Dauertherapie geeignet. Es schädigt auf Dauer den Körper ziemlich sicher, wobei dies bei jedem unterschiedlich entsprechend seiner Disposition ist. Auch in niedriger Dosierung von 5 mg oder darunter, häufig als Erhaltungstherapie deklariert, besonders in der Rheumatologie, ist bei den CED eher von Nachteilen auszugehen als von positivem Effekt.

Die Immunsuppressiva und auch die Biologicals sind dagegen zur längerfristigen Therapie gedacht. Wobei dann später immer die Frage auftaucht, wann kann man es wieder absetzen. Das wurde schon im Forum beantwortet und es ist sowieso vorteilhaft, auch viele andere Threads und die Beiträge darin zu lesen.

Die häufigen Stuhlgänge kann man symptomatisch behandeln. Manchmal hilft indischer Flohsamen, der den Stuhl eindicken kann und damit dann zu einer geringeren Frequenz führen kann.
Sonst gibt es Loperamid, ein Opiatabkömmling, der die Peristaltik für einige Zeit lähmt. Dadurch wird der Stuhl dann besser entwässert, was durch die Entzündung , hauptsächlich im absteigenden Dickdarm, vermindert ist, und man muß eben länger nicht auf die Toilette, weil der Reiz unterbunden wäre. Kann aber sein, es hilft bei imperativem Stuhldrang nicht. So ist es zum Beispiel bei mir.
Loperamid macht nicht süchtig, weil es die Blut-Hirn-Schranke nicht überwindet und kann dauerhaft genommen werden.

Die auf die negativen Ereignisse der Stuhlgänge aufgesattelte Angst vor vielen Situationen außer Haus, man kann versuchen, sie durch psychotherapeutische Behandlung in den Griff zu kriegen.
Wichtiger wäre nach meiner Überzeugung aber die adäquate Behandlung der Entzündung.
Und bei uns handelt es sich nicht um eine Phobie, die so keinen konkreten Grund hat. Bei uns geht oder ging es meist in die Hose und daraus entwickeln sich dann Ängste und Vermeidungsstrategien.
Aber das muß jeder für sich entscheiden. Die Befindlichkeiten sind unterschiedlich, der Umgang mit Stuhldrang auch. Und wer nur auf die eigene Toilette kann und daher schon Einschränkungen für sich sieht, da wäre vielleicht am ehesten ein Behandlungserfolg zu erwarten.

LG Neptun

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