Einsamkeit

Psychologischen Aspekte im Zusammenhang mit CED.

Einsamkeit

Beitragvon CILL » Sa 18. Mär 2017, 19:21

Hallo zusammen,

ich habe schon seit 2009 CED, ob Colitis oder Crohn, kann bis heute keiner zu 100 Prozent sagen. Beschwerden habe ich aber in alle Richtungen. Remicade, Humira, Entyvio und andere Medikamente haben nicht gewirkt. Ich hoffe ja immer noch, dass es eine ganz andere Krankheit ist, die ganz leicht zu behandeln ist :D
Leider bin ich schon seit einiger Zeit Inkontinent, d.h. ich kann nur mit Windel das Haus verlassen und arbeiten gehen.

Das Schlimmste ist aber für mich die Einsamkeit. Meine Freunde haben sich alle zurückgezogen. Allerdings wohne ich auch seit vielen Jahren nicht mehr in deren Nähe, aber fahre regelmäßig dorthin. Oft werden geplante Treffen doch abgesagt, obwohl sie wissen, dass es mir wichtig ist, sie zu sehen. Oder auf Nachrichten wird lange oder gar nicht geantwortet.

Ich bin auch in psychologischer Betreuung. Die Therapeutin sowie mein Freund sagen, dass es nicht an mir liegt. Dass sie einfach alle mit sich selbst überfordert sind. ( Dort liegt kein massive Krankheit oder Familienprobleme vor.)
Allerdings kann ich mir nicht so recht vorstellen, dass 6 Menschen überfordert sind und ich völlig ok bin. Ich denke, dass ich es nach außen gut verbergen kann. Aber diese Isolation macht mich kaputt.


Was ich mir vorstellen kann, dass sie vielleicht Angst haben, in meiner Gegenwart Peinleichkeiten erleben zu müssen. Dann verstehe ich aber immer noch nicht, warum nicht bei Whats App ect. in Kontakt bleiben kann.
Mein Prblem ist vielleicht auch, dass ich zu gutmütig bin und oft nachgebe und keine Umstände machen will.
Wenn ich allerdings meinen ganzen Mut zusammennehme und frage, wo das Problem ist, dann wird mir gesagt, dass alles gar nicht so gemeint ist und ok sei.

Habt ihr auch schon sowas erlebt, dass sich liebe Menschen von euch zurückgezogen haben?

Wie habt ihr es geschafft neue Kontakte zu knüpfen? An der Arbeit ist das bei mir unmöglich. Und Sport oder Vereine kann ich mit meinen Beschwerden nicht realisieren.

Liebe Grüße
CILL
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Re: Einsamkeit

Beitragvon Carmen » Sa 18. Mär 2017, 20:35

Hallo CILL,

herzlich willkommen bei uns!

Was Du erlebt hast, ist sehr traurig und leider nicht allzu selten. "Gesunden" fällt es regelmäßig schwer, sich auf unsere Einschränkungen einzustellen, oder haben Berührungsängste.

Einen ersten Schritt aus der Einsamkeit hast Du soeben gemacht - indem Du Dich hier angemeldet und sogar schon einen Beitrag verfasst hast. Natürlich knüpfst Du hier ausschließlich oder zumindest überwiegend "virtuelle" Kontakte, aber dennoch sitzen richtige Menschen hinter den Rechner. Sie sind selbst betroffen und kennen Deine Situation. Und Du kannst sie auch dann erreichen, wenn Du das Haus nicht verlassen kannst. Vielleicht ist neben dem Forum auch der Chat etwas für Dich.

Das ist selbstverständlich kein Ersatz für "normale" Freunde, sondern nur eine Ergänzung. Aber Du bekommst hier auch Anregungen, wie Du solche Kontakte knüpfen und pflegen kannst.

Hast Du mal Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe aufgenommen?

Viele Grüße
Carmen
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Re: Einsamkeit

Beitragvon Mauli » Sa 18. Mär 2017, 21:37

Hallo CILL,

ich war, bedingt durch eine Analfistel die auch die Funktion meines Schließmuskels negativ beeinträchtigt hat, auch inkontient. Ich habe mehrer Jahre Netzhosen und immer zu Vorlagen getragen. Irgendwann wurde trotz immer höher dosiertem Corti meine Inkontinenz so schlimm, das ich mir im Park oder Supermarkt "in in die Hose" gemacht habe. Ich habe mich daher selbst vom Leben zurückgezogen und habe mich nicht mehr längere Zeit nach draußen getraut, hatte immer Angst und Bange dass wieder etwas schief geht wenn ich nicht schnell wieder mein zu Hause erreiche. Daher habe ich mich aus eigener Entscheidung heraus für einen künstlichen Darmausgang entschieden, er wurde damals nur temporär angelegt, so dass eine Rückverlegung zu einem späteren Zeitpunkt wieder möglich ist. Durch die wieder gewonnene Freiheit keine Vorlagen / Netzhosen mehr tragen zu müssen und tun und lassen zu können wann und was ich will, fühlte ich mich wie auf "Wolke 7" und war überglücklich. Es war damals auf jeden Fall der richtige Schritt, vielleicht schon etwas zu spät, aber richtig für mich persönlich dennoch. Ich konnte mein Leben und Studium danach fortsetzen. Ich gebe zu: Wie man dieser Option gegenübersteht bewertet jeder Mensch sicher sehr individuell, aber wenn medikamentöse Optionen nicht wirken und Du bereits gastroenterologisch in fachlich kompetenter Behandlung bist, empfehle ich über diese Möglichkeit nachzudenken.

Viele Grüße
Mauli
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Re: Einsamkeit

Beitragvon Korona » So 19. Mär 2017, 04:26

Hallo CILL,

ich kenne das auch alles, was Du beschreibst. Und es liegt nicht an Dir, sondern wie Du schon gehört hast daran, dass andere Menschen sich unsere Situation nicht vorstellen können.
Ich bin immer offen mit meiner CU umgegangen, und habe diese Offenheit zum Teil als Erleichterung erlebt, weil ich mich nicht mehr verstecken musste, andererseits als Last, weil ich andere Menschen wohl doch sehr damit irritiert habe.

Ich habe versucht viel und länger zu telefonieren, und so Kontakte zu pflegen....notfalls auf dem WC....WhatsApp und Mail-Kontakte sind zu vage. Keine Umstände machen wollen kenne ich auch, macht keinen Sinn, ich versuche inzwischen nicht drumherum zu reden, sondern es einfach zu tun. Dann gehen eben nur Spaziergänge, Radtouren, essen gehen an Plätzen die Du kennst, wo das WC erreichbar ist, draußen etwas spielen, Boule o.ä. Und....egal, wenn Du raus gehst.... jeder Busch ist Deiner, wenn es irgendwie geht....die Natur, ein Mäuerchen irgendwas muss im Zweifel herhalten.... Feuchttücher immer dabei, alles ist besser als die Hose.

Ich habe auch telefonisch versucht sehr verbindlich zu sein, nicht zu sagen "wollen wir vielleicht mal wieder....", sondern mit klarer Stimme "hey, hast Du an dem Tag x Zeit?"
Selbsthilfegruppen sind auch eine gute Lösung, mit den Leuten kann man sich auch verabreden und muss nichts verstecken.

Dann kannst Du auch nochmal klären, ob Deine Entzündung auch im terminalen Ileum sitzt. Dort werden dann ggfs. die Gallensäuren nicht mehr resorbiert und lösen so chologene Durchfälle aus. Du kannst evtl. durch die Einnahme von Colestyramin eine Besserung erreichen. Die Dosierung muss man evtl. schrittweise ausprobieren.
Mir ging es u.a. so, dass meine Darmpassage so schnell war, dass Loperamid-Kapseln gar nicht wirkten. Hätte ich gewusst, dass es Loperamid lingual gibt, das sehr gut und schnell aufgenommen wird und wirkt, hätte ich vor einigen Unternehmungen das genommen, um mich sicherer zu fühlen.

Freunde, die Deine Situation nicht verstehen, meinen es nicht böse, sie sind nur verunsichert und etwas unsensibel. Das hilft Dir nicht weiter, aber es hilft Dir auch nicht, gekränkt zu sein. Auch wenn diese Menschen keine gute Haltung haben, ist es evtl. besser, sie gedanklich in die dritte Freundesreihe zu sortieren und sich an ein oder zwei sichere Freunde zu halten und sich auf anderen Ebenen, wie z.B. in einer SHG Unterstützung zu suchen.

Ich wünsche Dir viel Glück, dass es besser wird! Nicht aufgeben sondern neue Lösungen suchen!
LG, Korona
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Re: Einsamkeit

Beitragvon CILL » So 19. Mär 2017, 18:26

Hallo nochmal,
ich bin schon mal verblüfft, dass ich so schnelle Antworten bekommen habe :) Danke für eure Beiträge.

Mein nächster Schritt ist auf jeden Fall noch einmal die SHG zu besuchen. Ich war dort schon einmal, allerdings waren dort meist ältere Teilnehmer. Mit ihnen konnte ich mich zwar über das ein oder andere Medikament austauschen, aber jetzt keine privaten Aktivitäten planen, aber seit dem letzten Besuch sind bestimmt schon 2 Jahre vergangen und vielleicht treffe ich jetzt auch Leute in meinem Alter an. Ein Versuch ist es wert !

Ansonsten ist die Situation leider oder zum Glück für mich normal geworden, dass ich bei Spaziergängen im Wald auch keine Scheu habe in den nächsten Busch zu gehen oder bei Geschäften und Restaurants nach Wc s zu fragen und meine Vorlage gibt mir auch noch ein wenig mehr Sicherheit, obwohl sie auch oft nicht ganz dicht hält und ich mich umziehen muss. Aber generell denke ich, dass ich mich weniger von Krankheit einschränken lasse, als es manch anderer tun würde.

Ich hatte übrigens auch einige Analfistel-Ops, allerdings bestand das Problem auch schon vorher.
Nichts desto trotz habe ich auch schon oft davon geträumt, wie unkompliziert es doch mit einem künstlichen Darmausgang sein könnte. Mein Gastro allerdings hat mir davon abgeraten, weil es auch damit zu erheblichen Komplikationen kommen kann. Vielleicht sollte ich mir zu dem Thema aber auch einach eine Zweitmeinung einholen.

Aber die jetzige Situation ist auch eine Komplokation, die enorm ist :roll:

Bei mir ist der komplette Dickdarm u.a. betroffen, also auch das terminale Ileum. Von dem Wirkstoff habe ich aber bisher noch nicht bewusst Kenntnis. Ich werde mal meinen Gastro darauf ansprechen.

Habt ihr außer virtuelle und reale SHG , was glaube schon am besten ist, noch irgendwelche Ideen oder Erfahrungen neue Leute kennen zu lernen?

Mir fällt grad noch Reha ein, aber mein letzter Antrag wurde abgelehnt :?

Na gut, dann noch einen schönen Sonntag euch

Liebe Grüße
CILL
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Re: Einsamkeit

Beitragvon Korona » So 19. Mär 2017, 20:35

Hallo CILL,

warum wurde Dein Reha-Antrag abgelehnt??? Das dürfte doch von der Argumentation des Gastros abhängen? Wenn Du noch viel Arbeitsleben vor Dir hast, hast Du noch mehr Argumente auf Deiner Seite. Hast Du einen GdB? 50 solltest Du in jedem Fall bekommen.

Natürlich ist ein Stoma nicht das, was man sich wünscht, aber es kann eine Lösung sein. Man kann ganz gut damit leben. Ob Du Dich für einen Pouch entscheidest, ist dann nochmal eine zweite Frage.
Und ja, das Stoma kann auch nicht optimal funktionieren, aber ich denke, das ist eher die Ausnahme, insbesondere wenn man einen guten Chirurgen hat.

Leute kennenlernen: Volkshochschule oder andere Kurse? Fotografieren? Tai Chi oder Qui Gong? Ist auch gut zur Beruhigung der Organe, Singen im Chor?

LG von Korona
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Re: Einsamkeit

Beitragvon jamchen » Di 21. Mär 2017, 10:38

Hallo CILL,

ich fand es so traurig,was ich eben in deinem Beitrag las. Und es ist mir irgendwie das Bedürfnis dir zu schreiben.
Es ist so enttäuschend, wenn man von seiner Umwelt einfach so stehen gelassen wird und auch nicht deutlich ausgesprochen wird , was der wahre Grund für Absagen ist. Dann besonders von Menschen, die man gern hat…
Mir ist etwas Ähnliches passiert mit meiner besten Freundin nach 12 Jahren Freundschaft. Sie ließ sich dann auch vom Partner verleumden anstatt einfach ehrlich zu sagen, dass sie die Freundschaft nicht mehr will. Es hatte zwar nichts mit MC zu tun, aber die Verletzung und Traurigkeit kann ich gut nachempfinden. Mir fällt es schwer neue Kontakte zu schließen, sicherlich auch da ich lange in der Schulzeit gemobbt wurde. Weiter bin ich zeitlich inflexibel, da ich vier Kinder und nie einen Babysitter habe. Zwar einen Partner, der auch mal aufpassen würde, aber was bringt das, wenn man keine Kontakte hat. Und Freizeit als Paar schon sehr gering ausfällt….

Was ich einfach im Lauf der Zeit feststellte, dass Mitmenschen vielleicht besser mit Situationen umgehen können, wenn einem ein Bein fehlt oder andere "offensichtliche" Krankheiten, als wenn man so eine Erkrankung wie wir hat. Vielleicht klingt das jetzt komisch, aber mir wurde immer unterstellt,dass es ja nichts ist. Als ich meine Ausbildung abbrach -da hat ich meinen ersten Schub 2 Jahre und er ging noch etwa 3 weitere Jahre- verstand es keiner, Es wurde in der Nachbarschaft herumgerätselt, was ich nicht alles haben könnte, woher ich was haben könnte -Natürlich Drogenkonsum!- dass man mich am Leben erhielte,weil ich ja dann kein eigenes Geld verdiente (von der eigenen Schwester) usw.
Gestern mußte ich den Termin beim Jobcenter absagen, weil ich Durchfall, Schmerzen und Übelkeit hatte. Die Antwort hieß dann: " Geht es Ihnen wieder schlechter? Was soll ich denn sagen? Ich habe die ganze Nacht nicht geschlafen und komme nur wegen den Kunden?"
Ernst genommen fühlte ich mich da nicht. Kam mir vor , wie ein Schulkind, was nicht zur Schule will.

Es ist schon schlimm für einen selbst mit Beschwerden das Haus zu verlassen; selbst fühlt man sich unwohl und doch möchte man doch nur ein Teil vom Ganzen sein, Teilhaben und ganz normale Dinge tun können, soweit wie möglich…

Leider vergessen Andere den Menschen dahinter und sehen nur die Unpässlichkeiten.

Ich wollte eigentlich gar nicht so viel von mir selbst schreiben, sondern ausdrücken, dass du mich berührt hast.

Alles Liebe
jamchen
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Re: Einsamkeit

Beitragvon Roxypüppchen » Di 21. Mär 2017, 11:15

Hallo zusammen,

es gibt mir ein wenig Beruhigung zu lesen, dass ich wohl nicht die Einzige bin der es so zu gehen scheint! Ich bin überzeugt das gerade wir CEDler die ganze Schuld dafür bei uns suchen. Ich gehöre leider zu den Menschen die darüber eigentlich gar nicht sprechen.
Sollange man stets und ständig für andere über seine eigenen Grenzen geht, scheint man akzeptiert. Aber der Preis, den ich dafür zahlen musste, war mir auf Dauer zu hoch. Nachdem ich auch die letzten Freunde verloren habe, muss ich ehrlich zugeben, habe ich resigniert.
Mein Lebensentwurf sah eigentlich anders aus, aber Gesundheit ist ein Geschenk was einem jederzeit wieder genommen werden kann.
Wäre es nicht toll, wenn es so einfach wäre wie Außenstehende es uns weiß machen wollen?? ...Du musst einfach gesünder essen, mehr trinken und viel schlafen....
Einmal im Monat gehe ich zur SHG, was mir wirklich gut tut. Darüber hinaus hat sich leider nichts ergeben...

Danke Cill für Deinen Mut das Thema angesprochen zu haben.
Geben wir die Hoffnung nicht auf, irgendwann einen Menschen zu finden der uns akzeptiert wie wir sind.

Euch alles Liebe,
Roxy

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Re: Einsamkeit

Beitragvon CILL » Mi 22. Mär 2017, 17:12

Hallo alle zusammen,

ich freue mich immer noch, dass ich nicht die einzige mit dem Problem bin und bin mir immer mehr sicher, dass es doch an mir oder euren Beispielen an euch liegt. Das hat mich die letzten Tage wieder etwas selbstbewusster durchs Leben gehen lassen. Also Danke, dass ihr auch eure Erfahrungen hier teilt.

Zur Reha: Ich war 2014 bereits auf Reha und dachte aber durch die gravierende Verschlechterung, kann ich vor Ablauf der 4 Jahresfrist trotzdem beantragen. Aber die Rentenstelle ist da anderer Meinung, leider habe ich keinen Widerspruch eingelegt, sonst wäre die Sache sicher anders ausgegangen... Die 60 GDH habe ich zum Glück anerkannt bekommen!

Und ja, Qi Gong stand schon lange auf meiner Liste, es ist allerdings in Vergessenheit geraten :( Deswegen werde ich mich jetzt mal nach geeigneten Kursen umschauen. Guter Tipp!

@ Jamchen, ich glaube man kann hier nie genug schreiben, dafür ist das Forum ja da ;)
UND: Herzlichen Glückwunsch zu 4 Kindern! Es hat sich jetzt zwar herausgestellt, dass ich mit meinen starken Symptomen wahrscheinlich nicht schwanger werden kann. Meine Hoffnung lag aber bisher auch immer darin, dass man als positiven Nebeneffekt einer Elternschaft auch leicht mit anderen Eltern in Kontakt kommt und so neue Kontakte knüpfen kann. Schade, dass das anscheinend gar nicht so einfach funktioniert...

"Wäre es nicht toll, wenn es so einfach wäre wie Außenstehende es uns weiß machen wollen?? ...Du musst einfach gesünder essen, mehr trinken und viel schlafen...."

Das kenne ich auch zur Genüge, dass Außenstehende es immer besser wissen und zu Ärzten mutieren oder über diese spöttisch herziehen, frei nach dem Motto, wenn der dir nicht helfen kann, ist er unfähig. Und ich müsste mich doch nur operieren lassen. Dass man unsere Krankheit aber einfach nicht so leicht in den Griff bekommt, will einfach keiner verstehen.

Vielleicht hat es euch ja auch wieder ein bisschen bestärkt,dass ihr nicht "verkehrt" seid und es lässt euch auch in vielen Situationen wieder entspannter sein.

Liebe Grüße und eine schöne Zeit :)

CILL
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Re: Einsamkeit

Beitragvon Balin » So 2. Jun 2019, 10:34

Hallo!
Ich wollte zum Aspekt Einsamkeit etwas Persönliches beitragen: Für mich ist eigentlich am
Schwierigsten, dass ich selbst im Kontakt mit anderen Leuten, z.B. meinen Freunden, bleibe.
Denn wenn ich oft Krankheitssymptome habe, fühle ich mich selbst nicht gut und dann ist es
schwer für mich Spaß daran zu haben etwas mit anderen zu machen.
Das ist für mich das, was mich am meisten trifft, nämlich weniger soziale Kontakte, weil
ich mich selbst zurückziehe.
Grundsätzlich bin ich schon ein kontakfreudiger Mensch, aber die Krankheit macht es schwieriger
sich aufzuraffen.

Das hat bei mir auch - nach so vielen Jahren der Krankheit - mit dem Annehmen der Krankheit
zu tun. Natürlich lässt es sich nicht ändern und man muss es zwangsläufig annehmen und das
Beste daraus machen. Für mich besteht der "Sinn" des Lebens oder das, was mir am meisten
Spaß macht, aus lustigen, positiven Begegnungen mit anderen Menschen.
Aber dafür muss man selbst auch ein bisschen in der Balance sein, und bei mir ist es so, dass
bei stärkerer Aktivität der Krankheit diese Balance bei mir weniger wird.
Das ist auch ein will mal sagen Körper und Geist umfassendes, mithin auch spirituelles Problem:
Wenn ich zum Beispiel Entspannungsübungen machen will oder sowas und in mich hineinhöre,
ist auch das schwieriger, wenn ich Schmerzen habe, mich krank fühle etc.
Es heißt ja, dass der Mensch aus Körper und Geist besteht, und wenn ein Teil davon "krank" ist,
ist es schwer, das anzunehmen und sich nicht mit dem Geist häufig (negativ) damit zu be-
schäftigen.
Zudem kann man schon sagen: "Die Krankheit - das bin ich nicht allein, das macht mich nicht aus."
Aber in Phasen, wo sie sehr aktiv ist, da nimmt sie dann ja doch viel Raum ein und beschränkt
z.T. - auch wenn ich mich bemühe das einzugrenzen -, was ich sonst so mache.

Und Du schreibst ja, dass Du in einer Paarbeziehung bist. Das ist doch ein Rückhalt. Für mich ist
das derzeit noch schwierig, aber dazu habe ich in einem anderen Beitrag bereits viel geschrieben.

Soviel meine Erfahrungen mit Einsamkeit!
Ich wünsche Dir alles Gute!
Und viele Grüße,
Balin :)
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