Ich werde wahnsinnig!!

Psychologischen Aspekte im Zusammenhang mit CED.

Ich werde wahnsinnig!!

Beitragvon Nina26 » Mo 11. Jan 2016, 01:01

Hallo ihr Lieben,

Seit sechs Monaten bin ich jetzt zuhause und kann nicht mehr arbeiten. Ich kann das Haus nicht verlassen auf Grund der nicht endenden Durchfälle hab aber Dank Cortison 25 kg zugenommen.

Ich hab vor drei Tagen das zweite mal Remicade bekommen weil mir nichts anderes hilft ABER, dass hilft auch nicht!!
Ich weiß gar nicht mehr genau wie es so ist wenn man das Haus verlassen kann aber diese Durchfälle nachts machen mich wahnsinnig. Ich kann seit zwei Wochen kaum noch schlafen. Dazu kommen diese üblen Krämpfe die auch zwischen den Durchfällen da sind. Dann ist da noch das Blut das auch trotz Remicade nicht verschwinden will... ich kann nicht mehr. Ehrlich. Mein Arzt weiß über alles bescheid.

Wie haltet ihr das aus? Tips? Was fpe Option hab ich nach Remicade?
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Re: Ich werde wahnsinnig!!

Beitragvon Kloppo » Mo 11. Jan 2016, 10:58

CU oder MC?

Bei MC sollte lt Herstellerinfo abgebrochen werden, wenn nach der zweiten (ggfs. dritten je nach schwere der Erkrankung) Dosis kein Wirkeintritt da ist.
Bei CU kann es etwas etwas länger dauern. Hier sind 3 Infusion abzuwarten.
(Angaben lt Beipackzettel).

Dies sollte jedoch im Einzelfall vom Arzt entschieden werden.


Alternativen gibt es mittlerweile viele.
Humira wäre zb. ein weiterer TNF-Alpha Hemmer.
Da triffst Du die Entscheidung am besten in Rücksprache mit deinem Arzt.


Bei mir hat der erste TNF-alpha Blocker (Humira) auch nicht gewirkt.
Erst der zweite Versuch (dann mit Remicade) half mir.

Also Kopf hoch, das wird schon werden.

Telefonier erstmal mit deinem Arzt und schilder ihm/ihr den aktuellen Sachstand.
Dann entscheidet gemeinsam, ob ihr noch abwartet oder ggfs. Die Therapie umstellt.


Ich drück die Daumen!
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Re: Ich werde wahnsinnig!!

Beitragvon Nina26 » Mo 11. Jan 2016, 16:24

Danke für die Antwort :)

Bei mir ist es CU.
Mein Arzt und ich haben uns drauf geeinigt die dritte Infusion abzuwarten.
Ich hoffe ich springe noch aufs Remicade an!
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Re: Ich werde wahnsinnig!!

Beitragvon Kloppo » Mo 11. Jan 2016, 17:50

Wird schon werden.
Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute.

Selbst wenn es mit Remicade nicht klappen sollte: durchhalten! Man kann mehr aushalten, als man denkt.

Hatte bis Mitte 2013 die Colitis nur als Nebendiagnose mitlaufen. War gut im Griff durch das Ciclosporin, welches ich ohnehin nahm.
Dann musste ich Ciclosporin absetzen.
Alles kein Problem, sagten meine Ärzte. Humira wirkt sehr gut und schnell.

Tja, nur leider bei mir nicht.
Und das ausgerechnet in einer Phase, in der meine Frau hochschwanger war und wir gerade unser Haus bauten.
Die Colitis schlug voll durch, trotzdem versuchte ich weiter zu arbeiten und habe die restliche Zeit auf der Baustelle verbracht.
Selbst Dosisverdoppelung brachte nichts und auch eine Schubtherapie mit Kortison (teilweise iv, weil Tabletten nicht drin blieben) brachte nur geringe Erfolge.
In der Zeit habe ich nur vom Willen und der Substanz gelebt. Am Ende war ich trotz Cortison von 89 auf 67,5 kg runter.

Durchgehalten habe ich das ganze nur auf Grund der Vorfreude auf meine Tochter und unser neues Zuhause.

Also stark bleiben und ein Ziel setzen, auf das man sich freuen kann, wenn es wieder bergauf geht.
Eine Reise, ein Konzert- oder Theaterbesuch, oder vielleicht einfach mal ein paar Tage wellness..?
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Re: Ich werde wahnsinnig!!

Beitragvon WolfiAusBayern » Di 12. Jan 2016, 21:13

Hallo Nina26,

Durchatmen und nicht aufgeben, denn es wird wieder. Ganz sicher.
Nimm mal ein bisschen Abstand von den Arztmeinungen.

Fakt ist, Dein Darm ist entzündet. Warum weiss Der Arzt nicht.
Ein Crohn ist nicht der Grund. Das ist nur die Bezeichnung vom Resultat.

Du gehst nicht aus dem Haus, und nicht zum arbeiten, weil Du ständig Durchfall hast.
Nun muss man den Grund suchen, was Deinen Darm entzündet.
Es sind Impulse oder Reize ganz sicher. Wenn Du diese findest, gehts Dir besser. ( versprochen ; )

Ich denke mal, Du musst Nachts NICHT aufstehen, und hast unterm Schlafen auch keinen Durchfall. Stimmts?
Bestimmt hast Du nachts ne Duchfallfreie Zeit von min 6-7 Stunden. Hättest Du untertags 6 Stunden wär ja bestimmt
schon ein Schritt in die richtige Richtung.( Sorgenfrei Einkaufen z.B.)

Das wäre dann der Ansatz. Was ist nachts anderst als am Tag ?? Wann fängt der erste Stuhlgang an?? Nach dem Aufstehen?
oder nach dem Frühstückmachen? Nach der ersten Zigarette? wenn der Wecker läutet? oder das Telefon klingelt?

Beschreib das Gefühl, bevor Du aufs klo musst. Vielleicht werden unmittelbar davor die Augen müde?
bist Du danach erschöpft?

Wenn Du ganz ruhig dasitzt, und ein Buch liest und voll vertieft bist in das Buch musst Du dann auch ?
oder jetzt während Du den Beitrag ließt und daran denkst ?

wenn Du alles zusammengetragen hast, besuch mal nen Heilpraktiker. Er wird dann gemeinsam mit Dir versuchen, diesen Impuls auszuschalten.
Und dazu reichten bei mir ganz wenig Medikamente.

Gruß Wolfi
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Re: Ich werde wahnsinnig!!

Beitragvon bettina » Di 12. Jan 2016, 21:43

Hallo Wolfi,

du hast deinen Weg gefunden und hier im Forum beschrieben. Prima, wenn es dir damit so gut geht.
Es ist allerdings DEIN Weg. Viele andere kommen ohne Medikamente nicht aus. Und generell zur
"Vorsicht vor Medikamenten" und " Abstand von Arztmeinungen" zu raten ist nicht ungefährlich.

Natürlich sollte sich man sich über die Medikamente informieren ,und dann, gemeinsam mit dem
Arzt, eine Medikation festlegen.

Eine nicht, oder unzulänglich behandelte CED kann gravierende Folgen haben. Das sollte auch dir
klar sein. Psychologische Ansätze sind, genau wie auch Komplementärmedizin, nicht falsch. Aber sie
sollten begleitend erfolgen.

VG
Bettina
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Re: Ich werde wahnsinnig!!

Beitragvon WolfiAusBayern » Di 12. Jan 2016, 22:03

Hallo,

ja Du hast natürlich recht, und ich werde es mir nie anmaßen,
hier einen Arzt zu spielen, oder von einem Arzt abzuraten.
Ohne Schulmedizin gehts nicht.

Aber...

Wenn ich das Forum so durchlese muss ich feststellen, dass es viele sehr schlecht geht,
und seit Jahren in Behandlung sind. Und dass mein Arzt damals den Grund auch nicht kannte.
Somit möchte ich zur Weitsicht bewegen, dass es UNTERSTÜTZEND auch noch
alternativen gibt, welche vielleicht wenig kennen.

Leider konnte ich den obigen Bericht nicht mehr ändern.
Ich wollte Nina26 noch mitteilen, wenn bei mir gar nix mehr ging, also
auch Nachts nicht, dann nahm ich Heilerde. ( Nicht lachen )
also 2 Löffel Heilerde (reformhaus) in ein Glas umrühren und rein damit.
Nahrung angenehm dosieren.
Das ist wie gesagt nur ein Tip. und kein ärztlicher Rat. Ich bin auch kein Heilpraktiker
oder ähnliches, nur ein Gleichgesinnter der bis zu 30x am Tag aufs Klo rannte.
nun kann ich aber behaupten, dass ich mittlerweile bis auf fliegen wieder alles mache.
Bootfahren, Zugfahren, Spazieren gehen Reisen usw.

Weil ich mich darüber riesig freue, wollte ich dies der Gemeinschaft mitteilen,
aber NIEMANDEN von der Schulmedizin abhalten.

Hoffe ich hab meinen Fehler (sorry) nun Deutlich korrigiert

Gruß Wolfi
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Re: Ich werde wahnsinnig!!

Beitragvon bauchblubbern » Mo 18. Jan 2016, 13:32

Hallo Nina26,

kopf hoch, dir wird es bald wieder besser gehen! Mir ging es da wirklich sehr ähnlich wie dir... wenn ich mich richtig erinnere, hat die Remicade bei mir auch erst nach der 3. Infusion gewirkt. Wie Kloppo schon gesagt hat, gibt es alternativ ja noch Humira, das den Vorteil hat, dass du nicht mehr stundenlang an der Infusion hängen musst, da du dir das Mittel selbst spritzen kannst. Und dann gibt es ja auch noch Entyvio / Vedolizumab, das ganz gezielt im Darm wirkt:http://www.oemccv.at/4042p_DE-2014-Neue_Therapien_und_Studien_fuer_CED.htm?mandant=257. Ich bekomme die Infusionen jetzt seit über einem halben Jahr und meine Blutwerte sind fast alle im Normalbereich. Außerdem sind noch viele weitere Medikamente in Entwicklung, bei Colitis Ulcersosa befindet sich gerade 9 und bei Morbus Crohn 13 in Entwicklung. Das kannst du auch gerade in meinem Blog Beitrag nachlesen :) http://bauchblubbern.de/mongersen-wundermittel-gegen-morbus-crohn/.
Ich hoffe ich konnte dir damit etwas Mut machen! Mir ging es wirklich auch sehr sehr schlecht und mittlerweile kann ich wieder (fast) normal leben :)

Liebe Grüße
bauchblubbern
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Re: Ich werde wahnsinnig!!

Beitragvon Christiane » Mo 18. Jan 2016, 23:11

Hallo Nina,

bitte halte noch ein wenig durch!
Meine Tochter ist jz seit einem Jahr Remicadepatientin und es brauchte mehrere Infusionen (mehr als drei) bis die gewünschte Wirkung eintrat. Heute geht es ihr super, zu Beginn haben wir aber gezweifelt, ob von Remicade überhaupt eine Wirkung ausgeht. Sie brauchte noch 4-5 Monate parallel zur Remicade Cortison. Heute nur noch Remicade.
Es hat echt gedauert.
VG C.
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Re: Ich werde wahnsinnig!!

Beitragvon JuliaCharlotte » Di 19. Jan 2016, 16:40

Liebe Nina,

ich bin im Moment in einer ganz ähnlichen Situation. Seit ich 2007 an Morbus Crohn erkrankt bin habe ich alle Medikamente durch: MTX, Sulfasalazin, Remicade, Humira, Vedolzizumab/Entyvio, Cyclophosphamit/Endoxan... Die Schmerzen sind unerträglich, mir ist immer nur übel und ich wiege mittlerweile bei einer Größe von 171 nur noch 45 kg. Das Einzige das noch hilft ist Kortison, aber das ist halt auch keine Dauerlösung.
Eigentlich steht bei mir im September das juristische Staatsexamen an, aber ich schaffe es im Moment kaum noch meinen Alltag zu meistern.

Ich setze meine Hoffnung jetzt in eine neue Studie an der Uniklinik Erlangen-Nürnberg. Dort soll in Kürze die dritte Phase mit Mongersen beginnen. Der Antrag ist schon gestellt und hoffentlich geht es Ende Januar/Mitte Februar los. Die Ergebnisse in der ersten und zweiten Phase waren wohl sehr gut. Und den Ärzten hier vertraue ich sehr.

Ich wünsche dir alles Gute und drück dir die Daumen. Kopf hoch!

Julia
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