Aza - Krankenhaus - viel zu verdauen (Erfahrungsbericht)

Psychologischen Aspekte im Zusammenhang mit CED.

Aza - Krankenhaus - viel zu verdauen (Erfahrungsbericht)

Beitragvon singingnemo123 » Sa 14. Nov 2015, 23:58

Liebe CEDler,

ich hab's geschafft! Ich bin die Erste in der Praxis meines Gastro, die eine Nebenwirkung vom Azathioprin ausprobiert hat, die eigentlich sehr selten ist: ich hab's nach 3 Jahren vollkommen problemloser Einnahme plötzlich nicht mehr vertragen.

Das ging so: Freitags war ich bei der Blutabnahme. Montagsmorgens rief mich mein Gastro an, dass meine Leukozyten ganz plötzlich auf 1,8 gefallen sind und ich das Azathioprin runtersetzen sollte. Dienstagsmittags habe ich hohes Fieber bekommen, mittwochs dann die Krankschreibung, freitags saß ich wieder beim Hausarzt, weil mein Fieber mit (zu viel) Paracetamol nicht mehr runtergehen wollte und ich war schon knapp unter 40°C. Da meine Leukos eine Woche zuvor so niedrig gewesen waren, haben mich alle vier anwesenden Ärzte in der Gemeinschaftspraxis nach kurzer Beratung zur Blutabnahme ins Krankenhaus geschickt. Ich dachte dann, montags würde ich bestimmt wieder entlassen. Das war vor 5 Wochen. Diese Woche Diesntag wurde ich auf mein Drängen hin entlassen.

Die erste Woche habe ich wahrscheinlich jede organische Untersuchung mitgemacht, die nur irgendwie mit den Standarduntersuchungen vereinbar war (inkl. zwei CTs, aber immerhin kein MRT). Jetzt weiß ich zumindest, dass ich keinen Herzfehler habe, ich war außerdem zweimal beim Frauenarzt (das wäre auch erst mal wieder erledigt) und von meiner Leber und Milz halt mal abgesehen bin ich organisch total in der Reihe! Ja gut, und abgesehen von meinem Dickdarm. CU sei Dank.

Von Anfang an habe ich iv Antibiotika bekommen. Nichts. Die Stationsärzte haben keine Ursache gefunden. Der eine Arzt meinte zu mir, dass er nun auch langsam nicht mehr weiter wisse. Am Tag drauf war ich auf einer anderen Station und um einige Oberärzte reicher. Das war eine Woche nach Einlieferung.
Aber auch da haben die Ärzte erst mal weiter gesucht. Jeden Tag Blutabnahme, Blutkulturen. Ich habe angedroht bekommen, dass ich einen ZVK bekomme, wenn ich nicht richtig esse. Aber Essen ging kaum noch. Auch Trinken wurde immer schwerer. Das Fieber ging auf bis zu 41,8°C hoch, trotz 4x 1g Paracetamol iv jeden Tag. Mein Tag bestand aus Fieber, 2 Stunden Schwitzen, wenn ich das Paracetamol bekommen haben (mein Bett war jedes Mal so klatschnass, dass ich eine zweite Decke zum Wechseln hatte), und viel Schlafen. Und ständigem Wecken für's Essen, die Blutabnahme, die Visite(n) und Infusionen, Infusionen, Infusionen. Nach einer weiteren Woche war ich so durch, dass ich neben Trinkkost und Eiweißpulver per Infusionen Fett bekommen habe. Und Wasser. Viel Wasser. Bis meine Füße und meine Beine angeschwollen sind. Und eine Bluttransfusion. Danach war ich wohl wieder irgendwie... zumindest besser anzusehen. Die Ärzte waren erleichterter. Ein paar Tage später hat die eine Blutkultur ein Ergebnis gebracht und der Immunologe hat noch zwei sehr seltenere Antibiotika ausgepackt, die ebenfalls gewirkt haben. Ab da ging es wieder aufwärts.

Aber ich habe Infusionen ohne Ende bekommen. Ab der Zeit, als ich körperlich abgebaut habe, habe ich 24 Stunden am Tag an der Nadel gehangen - mal mit einem Schlauch, mal mit zwei (das Bild zum Thema Infusionen im Bauchredner 2/2015 hat's voll getroffen!). Viele Infusionen mussten die Schwestern streichen, weil sie einfach zu viel waren. Ich habe alle ein bis zwei Tage neue Nadeln bekommen. Meine 3 sehr guten Venen haben jetzt Striche von den vielen Einstichstellen. Als sie verhärtet waren, haben sie es überall an den Armen versucht. Trotz meiner tausendfachen Bitten, meine Hände in Ruhe zu lassen, hat eine Ärztin mir abends eine Nadel in den Handrücken gesetzt. Rosa. Ich hatte die ganze Nacht Schmerzen und morgens lief keine einzige Infusion mehr rein und die Nadel musste wieder raus. Eine Nadel wollten sie mir über den Knubbel am Handgelenk schieben. Sehr weit sind sie nicht bekommen, bis es zu sehr weh tat. Ein weiterer erfolgloser Versuch war an der Innenseite des Handgelenks - mit dem blauen Fleck hätte ich mich zu keinem Psychiater getraut. Drei Venen sind geplatzt, als sie die Infusionen angesteckt haben - sieht sehr appetitlich aus. An einem Tag haben drei Ärzte insgesamt 18 Versuche beraucht, bis dann eine blaue Nadel endlich s-förmig in meinem Arm lag. Und so viel dann auch zu der Drohung mit dem ZVK! Denn nach dem Tag habe ich um ebendiesen gebeten. Bekommen haben ich ihn nicht (gut so scharf war ich auch nicht drauf, aber immerhin war ich auf weitere Infusionsnadeln noch weniger scharf), weil die Ärzte zu großen Respekt davor hatten, dass ich möglicherweise nicht durchkomme, wenn der ZVK sich entzündet. Aber es hatte auch sein Positives: ab dem Tag haben sie mir sukzessive die Infusionen abgesetzt. Aber die letzte Nadel lag 6 Tage in der Vene und die Vene juckt jetzt, 5 Tage nach dem Entfernen, immer noch (nein, rot ist zum Glück nichts).
Die Füße und Beine wiederum konnten sie nicht nehmen. Das Azathioprin habe ich schon bei der Einweisung komplett abgesetzt bekommen. 2,5 Wochen später hatte ich einen so schweren Schub, dass der Oberarzt nach der Enddarmspiegelung notiert hat, dass keine Schleimhaut mehr sichtbar sei. Nadel in den Füßen, wenn ich mitten aus dem Tiefschlaf heraus jede Nacht 10x hektisch auf die Toilette rennen musste, das fand dann niemand besonders sinnvoll.

Nach knapp vier Wochen durfte ich endlich wieder aus dem Bett aufstehen und weiter laufen als bis zur Toilette. Dass die Muskeln in den Ober- und Unterschenkeln weg waren, war mir ja klar. Aber in den Oberschenkelgelenken und in den Kniegelenken?! Am meisten irritierend war allerdings, dass ich das Gefühl hatte, dass die Motorik, die mein Körper immer intuitiv hinbekommen hat, plötzlich nicht mehr funktionierte. Nun. Jetzt bin ich 27 Jahre alt. Ich darf seit anderthalb Wochen wieder laufen und renne zwar noch keinem Bus hinterher, aber immerhin habe ich das Laufen eigenständig wieder gelernt und brauchte keine Krankengymnastik oder so was.
Nach fast fünf Wochen bin ich entlassen worden. Meine Werte waren halbwegs stabil. Aber mein Darm wurde jeden Tag schlimmer. Das Fieber war weg und ich brauchte kein Paracetamol mehr dagegen, aber nur drei Tage danach brauchte ich wieder 3g am Tag wegen der Bauchschmerzen. Die Ärzte haben mir zum ersten Mal Morphium angeboten, ich habe es abgelehnt. Ich habe die Ärzte gebeten, dass sie (ich lag auf der Gastro-Station) entscheiden (oder mit meinem Gastro besprechen) sollen, welche Medikamente ich künftig bekommen werde, und dass sie mit der neuen Therapie beginnen sollen - oder dass sie mich entlassen mögen, damit ich selbiges mit meinem Gastro tun kann. Eigentlich hätten sie mich wohl gerne noch ein paar Tage beobachtet, aber sie haben mein Anliegen auch verstanden und mich am nächsten Tag nach Hause gelassen. Gleichzeitig haben sie zum Glück fast alle Tests schon gemacht, die für mögliche andere Medikamente gemacht werden müssen, bevor man sie nehmen kann.

Ja, nun bin ich zuhause (die erste Glückseligkeit über mein eigenes Bett und ungestörten Schlaf war überwältigend! :D). Am selben Tag noch bin ich zu meinem Hausarzt wegen der Krankschreibung. In der Klinik haben sie mir in der kritischen Zeit meine Werte nicht mehr genannt und ich war zu müde und zu vergesslich und unkonzentriert um nach Fieber, Leukozyten, Entzündungswerten und anderem zu fragen. Mein Hausarzt ist weiß geworden, als er meine Werte im Arztbrief gesehen hat, und war so schockiert, dass er es vor mir nicht verbergen konnte (obwohl er in der Regel sehr schwer zu beeindrucken ist). Er war der erste, der mir erklärt hat, wie sehr ich am Abgrund gestanden habe, als ich noch nicht die passenden Antibiotika hatte.
Zweimal war ich diese Woche nun auch bei meinem Gastro. Da war es mehr oder weniger dasselbe. Er war zwar weniger schockiert, aber er hatte ein sehr, sehr schlechtes Gewissen. Und er hat mir erklärt, dass Leukozyten unter 1,5 zusammen mit (vor allem ungeklärten) Infektionen akut lebensgefährlich sind. Meine Leukozyten haben tagelang zwischen 1,4 und 1,6 geschwankt. Das mit den 41,8°C Fieber hat mir der eine Pfleger gegen Ende meiner Zeit im KH erzählt, als es mir wieder besser ging.
Ich war, ganz ehrlich gestanden, sehr schockiert, als ich erfahren habe, dass es so schlecht um mich stand. Ganz verdaut habe ich das noch immer nicht.

Und nun ist die Frage, wie es weitergehen wird. Welche Medikamente bekomme ich weiter? Welche kann oder sollte ich überhaupt nehmen? Welche Alternativen gibt es?
Momentan bekomme ich, weil das Mesalazin im Leben nicht gegen diese Entzündung ankommt, 30mg Cortison gegen meine Entzündung (unter 20mg wirkt es bei mir nicht). Und mein Gastro überwacht meine Blutwerte und wir hoffen, dass sie nicht wieder schlechter werden. Nächste Woche habe ich den letzten TBC-Test. Wenn der negativ ausfällt, beginnen wir mit Entyvio. Das war und ist auch meine Hoffnung gewesen, da das Medikament so wenig Nebenwirkungen verspricht. Mein Gastro meinte aber auch schon, dass die guten Werte aus dem Labor sich in der Realität nicht ganz bestätigt haben. Entyvio scheint nur bei jedem 2. CUler anzuschlagen und oft erst nach 4-5 Monaten. Nun ist die Frage: wird es bei mir wirken? Und wenn ja, was ist dann in der Zeit bis zum Wirkungsbeginn? (Cortison hat bei mir zunehmen heftigere, vor allem psychische Nebenwirkungen...)
Vor allem aber ist die große Frage: was ist, wenn es nicht wirkt? Die Gastroeneterologen im Krankenhaus taten sich nach dem Desaster mit dem Azathioprin etwas schwer damit, eine Empfehlung für die gängigen TNFalpha-Hemmer auszusprechen und mein Gastro sieht das ähnlich kritisch. Von allen bin ich (teilweise mehrfach) darauf angesprochen worden, ob ich über eine OP schon einmal nachgedacht hätte. Die Seite des DCCV sagt dazu: "bei einer guten OP bleibt die Kontinenz erhalten". Aber was, wenn es keine gute OP wird? Ich bin 27, ich will nicht "undicht" sein, bloß weil der operierende Arzt schon seit 24 Stunden wach ist.
Das sind so die Gedanken, die Unsicherheiten, die mich jetzt beschäftigen und die nächsten Wochen begleiten werden.

Aber auch andere Eindrücke habe ich aus dem Krankenhaus mitgenommen.
Im Krankenhaus habe ich mich sehr über den Kerl geärgert, der eigentlich mit mir zusammen sein wollte, aber kaum mal Zeit hatte, als ich dann krank war. Und auf der anderen Seite standen all die anderen Menschen, die mir beigestanden haben. Meine Schwester, die meine Wäsche gewaschen, meine Katzen zu sich genommen, meine Wohnung geputzt ("damit du gar nicht erst in Versuchung kommst, wenn du heim kommst") und meinen Müll rausgebracht, auch die Post reingeholt hat. Mein bester Freund, der für mich einkaufen gegangen ist und Überweisungen für mich getätigt hat. Meine Mutter, die mich ständig besucht und gemästet hat, mein Vater, der trotz beginnender Grippe (zum Glück habe ich mich nicht angesteckt :D), zu Besuch kam, mein Opa, der mich verlegen lassen wollte. Rosen von meinen Chefs, eine sehr familiäre Karte von den Kollegen. Genesungswünsche von unglaublich vielen Menschen, Besuche von Kollegen, von denen ich das nicht angenommen hatte, und von jedem einzelnen meiner Freunde.....
Und bei mir gab es ihn, diesen Moment, in dem mein Leben an mir vorbei gezogen ist und ich mir bei manchem vollkommen rechtfertigungsfrei dachte: "Damit hast du deine Lebenszeit vergeudet??"
Es hat so vieles verändert. Mein Verhältnis zu meiner Familie ist enger geworden. Auch das zu meinen Freunden und meinen Kollegen.
Das alles hat mich verändert. Mein Humor ist anders. Ich weiß nicht, ob das so bleiben wird. Aber ich mag die Schärfe nicht mehr, die ich früher darin hatte. Und mein Männergeschmack hat sich um ganze 180° gedreht. Nicht mal aus negativen Gefühlen heraus. Aber heute würde ich an meinem Ex einfach vorbeilaufen, weil er mir nicht mehr auffiele, und ein Freund von mir, von dem ich Stein und Bein geschworen habe, dass ich NIEMALS mit dem was anfangen könnte, ist plötzlich total mein Typ.

Es hilft, darüber zu schreiben. Es hilft, darüber zu sprechen. Gerade habe ich mit einem Freund telefoniert und mit ihm fast zwei Stunden über meine Zeit im Krankenhaus gesprochen.
Aber es sind Wunden über gelieben, die man nicht sieht. Die Zeit war körperlich anstrengend. Die seelischen Wunden habe ich aber erst nach der Klinik bemerkt. Und das, obwohl der PJler, der mit Blut abgenommen hat, immer versucht hat, mich zum Lachen zu bringen. Und der eine Pfleger ist manchmal einfach so ins Zimmer gekommen, um mich zu unterhalten oder mich auch zum Lachen zu bringen. Die Schwester waren immer sehr lieb zu mir und sie wollten mich verabschieden, als ich letztlich doch entlassen wurde. Aber es bleibt die Erinnerung an die Schmerzen des Schubs. An das Fieber. An die Nadeln. An das ständige Wecken abends, nachts, morgens, wenn neue Infusionen dran mussten. An das Gesicht jedes einzelnen Arztes, wenn sie nicht mehr weiter wussten, wenn es mir schlechter ging, wenn sie erleichtert waren, wenn sie schockiert waren oder eben auch ein schlechtes Gewissen hatten.
All diese Erinnerungen werden noch viel Zeit benötigen, bis sie verheilt sind.

Und genauso wird es eine Zeit dauern, bis ich mich mit der neuen Situation angefreundet hatte. Mit den neuen Unsicherheiten. Mit den neuen Hoffnungen, die man nicht enttäuscht sehen will. Mit den neuen Konsequenzen, die ein Scheitern der Medikamente haben könnte.
Es war dasselbe, als ich mich damals zwischen den TNFalpha-Hemmern und Aza entscheiden sollte. Und in den Wochen, in denen noch nicht klar war, ob ich auf Aza ansprechen würde und ob meine Leukozyten weiterhin vernünftig aussehen würden. Die Zweifel gehen vorüber, die Unsicherheiten bleiben nicht. Aber der Moment, in dem man dazwischen hängt, wartet, hofft, nicht zu viel hoffen will, und nicht weiß, was die Zukunft für einen bringen - und dann auch bedeuten wird... Der Moment ist nicht einfach.

Vorläufig bin ich noch eine weitere Woche krank geschrieben. Momentan beantrage ich zum ersten Mal Krankengeld. Nächsten Dienstag bekomme ich den letzten Tag volles Gehalt. Die körperlichen Schäden und Schwächen gehen langsam zurück. Der Schub scheint auf das Cortison anzusprechen (mal sehen, wie gut). Ob sich der seelische Teil nächste Woche schon ausreichend erholt hat, wird sich dann zeigen.

Manchmal ist die Colitits wirklich eine Prüfung. Aber (ich bin eigentlich kein Mariah Carey-Fan, sry...) - there's a hero, if you look inside your heart. Der Ultraschall hat ihn zwar nicht zutage befördert, aber ich schätze, mit ein bisschen ausbuddeln werde ich ihn schon wieder finden...

Liebe Grüße und haltet den Kopf steif,
Jessica
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Re: Aza - Krankenhaus - viel zu verdauen (Erfahrungsbericht)

Beitragvon Milka0912 » Mo 4. Jan 2016, 18:24

Hallo Jessica,

als ich deinen Bericht hier las, war ich wirklich geschockt und freue mich umso mehr mit dir, dass du alles doch so "gut" überstanden hast!!!

Schade, dass es bisher keinerlei Reaktionen auf deinen Text gegeben hat!

Ich denke, es war sicher hilfreich, sich diesen Albtraum von der Seele zu schreiben, das hast du gut gemacht!

Weiterhin wünsche ich dir alles Gute und dass du deinen "hero" findest ;)
Milka0912
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Re: Aza - Krankenhaus - viel zu verdauen (Erfahrungsbericht)

Beitragvon 145vgde » Do 7. Jan 2016, 23:44

Hi,hat man dir auch Calcium und Vit.D, B12 verschrieben?Laß dich nicht unterkriegen.
145vgde
neu hier
 
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