Total negativ und gedrückt im Schub

Psychologischen Aspekte im Zusammenhang mit CED.

Re: Total negativ und gedrückt im Schub

Beitragvon Kaempferherz » Sa 20. Sep 2014, 12:35

Hallo Neptun,

nein nein ich wurde noch nie operiert. Ich habe den Crohn erst seit zwei Jahren und an mir rumgeschnibbelt oder was weggeschnitten wurde noch nicht. Wieso mein Doc das da draufgeschrieben hat weiß ich nicht, er vermutet die Stenose wohl an der Stelle. Brennen am After habe ich übrigens nicht (trotz des massiven Durchfalls)
Trotzdem dachte ich auch schon an die Gallenblase, mich macht stutzig dass der Stuhl unverdaut ist und die Schmerzen direkt unter dem Rippenbogen sind und in den Rücken ausstrahlen. Das Antibiotikum hat leider keine Besserung des Durchfalls gemacht.

Montag erfahre ich die Blutergebnisse, Calprotectin dauert noch. Ich hoffe, dass diese Klarheit bringen, denn so ist das kein Zustand :(

LG
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Re: Total negativ und gedrückt im Schub

Beitragvon neptun » Sa 20. Sep 2014, 18:28

Hallo Kämpferherz,

der Arzt sollte wohl doch eine Stuhlprobe auf Erreger überprüfen lassen.

Bei den CED kann man weichen Stuhl haben, wenn er nicht genügend entwässert wird durch Entzündung. Dafür prädestiniert ist Entzündung im absteigenden Dickdarm, weil dort der Stuhl am meisten entwässert wird.

Bei mc kann es den Wechsel von Stuhlverhalt und wirklich wässrigem Stuhl geben aufgrund einer Stensoe, wenn der Druck im Darm zu groß geworden ist und der aufgestaute Nahrungsbrei dann durchschießt.

Wässriger Stuhl ist mir sonst nur bei Erregern bekannt. Ich hatte mal Salmonellen.

Die chologenen Durchfälle scheiden anscheinend aus, wenn Du bisher keine OP hattest im Bereich der Ileozökalklappe.
Gab es auch keine Blinddarm-OP? Ich frage, weil ich jemanden kenne, der wurde eine kleine Stenose entfernt im terminalen Ileum. Nur hatte man ihr leider gar nicht den Umfang der OP mitgeteilt, aber Durchfälle hatte sie danach. Es kam raus, sie hatte eine Ileozökalresektion und dadurch chologene Durchfälle. Stand dann letztlich im OP-Bericht, den sie auf meine Nachfrage Monate später durch las. Aber weder Chirurg noch Gastro hatten etwas gesagt.

Wie kann also Dein Arzt so etwas schreiben?
"Da steht Fragl. Stenose im neoterminalen Ileum. Aufsteigender Dickdarm übergang Dünndarm."

Hast Du einen Bericht von jemand anderem, wo der Arzt vergessen hat, etwas zu löschen? So bin ich auch mal in einem Reha-Abschlußbericht zu einer Bluttransfusion gekommen. Nichts ist unmöglich.

Hattest Du keine OP, dann endet der Dünndarm als terminales Ileum mit der Ileozökalklappe rechtwinklig im Zökum, wovon der Appendix abgeht nach unten. Aus dem Zökum nach oben geht dann der aufsteigende Dickdarm ab.
Gab es eine OP, dann wird das terminale Ileum nach Kürzung direkt an den Dickdarm angenäht. Es fehlt also etwas Dünndarm, Zökum mit Appendix, etwas Dickdarm.

LG Neptun
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Re: Total negativ und gedrückt im Schub

Beitragvon Kaempferherz » Sa 20. Sep 2014, 19:06

Ohje Neptun, ich verstehe nur Bahnhof :shock: Nein ich hatte auch keine Blinddarmop - noch nie eine OP generell.

Ich hab ihm die Stelle gezeigt wo es schmerzt, unterm rechten Rippenbogen an der Flanke. Da meinte er, aufsteigender Dickdarm wäre das.

Mir gehts nicht gut...habe Schmerzen (wieder diese Stelle) und wieder nur Durchfall. Das schafft mich, lieg nur auf der Couch. Aber wem sag ich das, kennt hier ja jeder. Es zermürbt mich einfach. wenn es der Schub ist, mei, muss ich halt mim Cortison hoch. hauptsache ich kann endlich mal wieder vor die Tür.

Ich überlege, das Entyvio wieder abzusetzen wenn bei den Untersuchungen jetzt nichts raus kommt. vielleicht kommt es ja doch davon (oder von einer infektion, davon ausgelöst). Warum sind die aufgelistete Nebenwirkungsliste eigentlich so gering, da steht ja null drin, ob man davon Bauchschmerzen oder Durchfall bekommen kann. Es ist schon komisch dass ich seit ich das bekomme, es mir sukzessive schlechter geht und der Bauch sich einfach nur noch sch.. anfühlt.
Ich will keine Beschwerden mehr :-(((
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Re: Total negativ und gedrückt im Schub

Beitragvon neptun » Sa 20. Sep 2014, 19:41

Liebes Kämpferherz,

natürlich kann es eine Stenose sein, die Dir Schmerzen bereitet. Immerhin Klarheit; eine OP hattest du nicht und Dein Arzt würde in arge Erklärungsnot geraten, sollte er sich zu einem neoterminalen Ileum bei Dir äußern. Ich wollte nur zeigen, es sind alle denkbaren und manchmal auch unerwarteten und damit undenkbaren Konstellationen bei der Ärzteschaft möglich.

Da man nun mit Entyvio keine Erfahrung hat, und ich betone, auch mit den Zulassungsstudien sind meines Erachtens immer noch sehr wenig Erfahrungen gewonnen worden, so scheint ein Absetzen zur Aufklärung bei Dir zielführend. Letztlich werden Erkenntnisse über ein neues Medikament erst detailliert im Laufe der nächsten Jahre durch Arztberichte über Patienten/Betroffene gewonnen, bei denen die Ärzte Geld verdienen. Ein Grund, solche Medikamente auch an den Mann, die Frau zu bringen.

Das Cortison sollte schon seine Wirkung tun, schließlich ist es keine so geringe Dosis, wie Du anfangs auch mal zu 40 mg geschrieben hattest.

Dein Wunsch nach Beschwerdefreiheit in allen Ehren, aber dazu muß man auch Geduld haben und Gleichmut. Zwingen läßt sich nichts, aber am Rest kann man arbeiten. Das tust Du, fagst, entscheidest dann auch und leider ist es so, nur der Versuch macht klug. Wobei ich für mich bereits etlichen anderen Betroffenen schrieb, man muß recht gut leben können, aber es muß nicht unbedingt so werden, wie wenn man dauerhaft gesund wäre. Das sind ohnehin gar nicht so viele Leute und schon gar nicht ihr Leben lang. Dafür entschied ich mich dann auch gegen einige Medikamente, weil ich unbedingte Beschwerdefreiheit nicht um jeden Preis erkaufen wollte, der eben auch trügerisch sein kann. Ich bin seit 35 Jahren mit Diagnose dabei und scheine nach über 18 Jahren gerade zum zweiten Mal einer Remission entgegen zu steuern. Nur etwas imperativer Stuhldrang ist zur Zeit vorhanden. Damit kann ich umgehen nach 16 Jahren.
Übrigens kennt lange nicht jeder alles. Weder die Schmerzen, noch den imperativen Stuhldrang oder die Medikamentenunverträglichkeiten, den eigenen Verlauf nicht oder den Verlauf anderer, noch weitere Komplikationen. Das Zusammenspiel, was ein einzelner kennt, ist eben sehr speziell. Und genau so unterschiedlich werden auch die Krankheitsphasen empfunden, verarbeitet, die Psyche in Mitleidenschaft gezogen, etc.
Ich schrieb dies jetzt allgemein und nur der Anlaß war die Erwähnung durch Dich, aber solche Formulierung "das kennt ihr ja alle", die lese ich hier seit 9 Jahren immer wieder. Dabei kenne ich all die unterschiedlichen Geschichten.

LIebe Grüße, Neptun
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Re: Total negativ und gedrückt im Schub

Beitragvon Kaempferherz » Mo 22. Sep 2014, 18:25

Hallo Neptun,
danke für Deine Worte.. ich habe Neuigkeiten, leider keine Guten. Mein Calprotectin liegt bei 900, der CRP bei 75. Auch die anderen Werte sehen nicht besonders gut aus. Ich glaube Eisenmangel hab ich auch, die Transferrinsättigung ist viel zu niedrig, die Eisenbindungskapazität zu hoch und der Eisenwert selbst am unteren Rand.
Mein Arzt war ehrlich gesagt auch perplex angesichts dieser Werte.. vor gut drei Wochen lag mein Calprotectin noch bei 150. Auch ich habe nicht damit gerechnet, ehrlich gesagt. Ich dachte nicht, dass es der Crohn ist, der mich hier traktiert, weil die Beschwerden so diffus sind und ganz anders als bisher. Aber es besteht kein Zweifel, da beide Entzündungswerte so hoch sind. Ob Stenose oder nicht - who knows, das wird das MRT im Oktober zeigen. Eine Stenose allein macht solch hohen Werte nicht meint er. Er war ganz süß, fragte sogar wie es mir geht, das bin ich gar nicht gewohnt von ihm. Ist schon krass..man selbst geht voll auf dem Zahnfleisch weil es einem so schlecht geht, aber es jetzt auch an den Werten schwarz auf weiß zu haben ist dann doch ein Schock.

Bekomme jetzt noch einen Gallensäurebinder dazu, mal sehen was das bringt. Ansonsten bleibe ich erstmal bei 25mg (scheint ja nichts zu bringen das Cortison) und Entyvio lassen wir auch, er meinte das kann noch gut 4-5 Wochen dauern bis es wirkt. Er sagte, es sind derzeit sehr viele neue Wirkstoffe in Studien und ich solle mir keine Gedanken machen, da ist noch Luft nach oben.

Ich muss das jetzt erstmal "verdauen"...damit habe ich nicht gerechnet. Danke euch allen für euren Support die letzten Tage, das hat mir viel geholfen. Ich hoffe, ich kann euch bald positives berichten. Am Freitag bekomme ich einen Hund, von einer Tierschutzorga aus dem Ausland. Für ihn möchte ich fit sein, mit ihm viel spazieren gehen. Er wird mich im wahrsten Sinne des Wortes wieder auf Trab bringen. Vielleicht sind die besten Medis nicht chemisch..sondern in Form von Menschen oder Tiere, durch die einem gelingen, mit der Erkrankung besser umzugehen und rauszureißen aus seinen sorgen und Ängsten die damit zu tun haben. Ich freue mich sehr auf den Kleinen.

LG
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Re: Total negativ und gedrückt im Schub

Beitragvon neptun » Mo 22. Sep 2014, 20:18

Liebes Kämpferherz,

leider wirklich schlechte Nachrichten. Die Werte sind hoch. Immerhin bestätigen sie Deine schlechte Verfassung und Dein Körpergefühl. Dazu hat der Arzt nun sicher auch keine Zweifel mehr, daß etwas geschehen muß, also diagnostisch und dann möglichst gezielt auch etwas medikamentös. Eben nicht einfach drauf schießen mit einem Biological.
Wenn sich jetzt eine Stenose recht schnell gebildet hat, sicher gehört dort auch ordentlich Entzündung dazu. Wie ausgedehnt, man wird es wohl hoffentlich ermitteln.
Und daß du Colestyramin bekommst, ist sicher gut. Wenn es anschlägt, es wäre sogar ein diagnostischer Hinweis auf Entzündung im terminalen Ileum. Aber taste Dich an die richtige Dosierung vorsichtig heran, wegen der möglichen Stenose und weil sie nahrungsabhängig ist.

Hast Du mit Deinem Arzt mal über die Ermittlung des Vitaminstatus geredet? Also Vitamin B12. Ich schrieb dazu. Wenn Colestyramin notwendig ist, so kann es auch Vitamin B12 sein, weil Gallensäure und B12 im terminalen Ileum resorbiert werden. Ich schrieb dazu und Dein Arzt sollte es wissen. Was nützen die Laborwerte, wenn sie abhängig sind vom B12? Eisen kann man bekommen, aber ohne B12 wird es nicht eingebaut und ausgeschieden. So mein Verständnis.

Der Ansatz, Sorgen und Ängste abzubauen, positive Aspekte im Leben zu fördern, ist sicher gut und richtig. In Deinem Falle nun vielleicht auch der Hund und die damit verbundene Hoffnung. Auch wenn die Ärzteschaft nicht so überzeugt ist in der Breite, sehr viele Betroffene haben das Gefühl, die Erfahrung gemacht, negative psychische Belastungen modulieren den Krankheitsverlauf. Bei mir war es auch so. Allerdings waren es keine kurzzeitige Belastungen bei mir sondern schon über längere Zeiträume.

Dir viel Erfolg in der nächsten Zeit mit Aufklärung und Behandlung.

Und schreibe bitte weiter, was sich wie entwickelt.

Liebe Grüße, Neptun
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Re: Total negativ und gedrückt im Schub

Beitragvon Kaempferherz » Mi 1. Okt 2014, 12:10

Hallo Neptun,

leider hat sich mein Befinden weiter verschlechtert. Da ich meinen Arzt nicht erreiche und er die nächsten vier Wochen keine Termine hat, habe ich nun eigenständig das Cortison wieder auf 60mg hochgesetzt. Ich hatte heute nacht so schmerzen und Durchfall dass ich es nicht mehr ausgehalten habe. Ich kann einfach nicht mehr. Ich merke, wie ich psychisch immer mehr abbaue. Bin richtig gedrückt, habe sehr negative Gedanken und Freude an nichts. Oft stelle ich mir die Frage nach dem Sinn und das ich so nicht leben will. Meine ganze Energie und Lebensfreude ist weg, ich sehe furchtbar aus und wie ich mich körperlich fühle muss ich Dir nicht sagen. Es ist diese Hoffnungslosigkeit, dass ich nicht mehr weiß, was ich tun soll. Wenn mein Arzt wenigstens einen Plan hätte, wenn irgendwas wenigstens passieren würde. Ich habe keine Kraft mehr, länger diese Beschwerden auszuhalten. Deshalb gebe ich mir jetzt mal drei Tage 60mg und dann mal sehen ob ich dann gleich wieder auf 25 runtergehe oder langsam runtergehe. Es stand zur Wahl, entweder ich setz selbst das Corti hoch oder ich geh ins Krankenhaus. da ich aber meinen Hund nicht allein lassen kann, probiere ich ersteres.

Vit. B12 Mangel hab ich nicht,hab mir die WErte genau angesehen. Aus meiner Sicht habe ich fett Eisenmangel, aber mein Doc sieht scheinbar keinen Handlungsbedarf. Eisen liegt bei 31 unter dem Normwert 33-193. Ferritin ist stark erhöht (303), Transferrinsättigung wiederum erniedrigt und Eisenbindungskapazität und Transferrin wieder erhöht. Ich weiß nicht nach welchem Wert sie gehen, aber würde meine Energielosigkeit erklären.

Vom Colestyramin merke ich gar nichts ehrlich gesagt. Im Waschzettel steht wiederum,d ass es Durchfall und Bauchschmerzen machen kann, deshalb ganz ehrlich, ich weiß schon nicht mehr, was von was ist. eine positive Wirkung merke ich jedenfalls nicht.

Ich kann das wirklich nicht verstehen, dass man genau weiß wie die Werte aussehen und das ich in einem fetten Schub bin und sich dann nicht kümmert. Schön wenn ständig Blut abgenommen wird - wenn ich aber weder die Ergebnisse erfahre noch wie wir nun weiter verfahren bringt mir das auch nichts. Das ist einfach unfassbar alles.
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Re: Total negativ und gedrückt im Schub

Beitragvon Mondkalb » Mi 1. Okt 2014, 21:56

Hallo Kämpferherz,

Deine Situation betrübt mich, es macht mich traurig zu lesen dass Du negative Gedanken und Freude an nichts hast. Noch mehr jedoch das Du das Gefühl/Erlebnis hast das Dir nicht Richtig geholfen wird.

Die Hoffnungslosigkeit ist gefährlich, verleitet zu Gedanken die einem „normal“ nie in den Kopf kämmen. Ab einem bestimmten Punkt schlägt der Verlauf dann voll auf das Gemüt durch. Ich wünsche Dir viel Kraft,

Gute Besserung
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Re: Total negativ und gedrückt im Schub

Beitragvon Kaempferherz » Fr 3. Okt 2014, 13:05

Ja..das ist nicht schön... gestern durfte ich spüren, wie es ist, sich lebhaft und energievoll zu fühlen. Ich hatte einen Tag keinen Durchfall und war ganz lange mit dem Hund draußen, wir sind durch die Landschaft gestreift und es war einfach wundervoll. Ich habe mich sooo lebendig gefühlt! Und da hab ich auch gemerkt, dass ich auch so wieder sein werde, sobald es mir wieder gut geht.
Heute habe ich wieder viel Durchfall, als würde ich keine 80mg cortison nehmen...es ist zum Heulen (aber ich heule nicht, nein, ich denke an den gestrigen Tag der so schön war und ziehe daraus Hoffnung und Kraft). Es WIRD wieder gut werden und dann genieße ich das Leben doppelt dreifach!
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Re: Total negativ und gedrückt im Schub

Beitragvon Mondkalb » Mo 6. Okt 2014, 14:20

Hallo Kämpferherz,

zurückdenken und positive Erlebnisse hervorholen hilft mir auch derweil.

Es ist im Forum schwer das Stimmungsbild eines Menschen richtig einzufangen, so fehlen doch Augenkontakt, Gesten, sowie die Körpersprache des Gegenüber allgemein.
Diese Emoticons übermitteln ein Befinden auch eher schlecht als recht, um es in Merkels Sprache zusagen, sie sind derzeit wohl aber eher Alternativlos.

Wenn Deinem Empfinden nach für Dich alles zu viel sein sollte gebe ich Dir den Tipp über Hilfe von außen Nachzudenken. Manchmal Hilft es, so meine Erfahrung. ;)

Weiterhin Dir gute Besserung
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