Stressfreies Reisen mit Colitis?

Psychologischen Aspekte im Zusammenhang mit CED.

Re: Stressfreies Reisen mit Colitis?

Beitragvon Petra64 » Di 5. Aug 2014, 23:00

Hallo,
ich habe mir eine mobilie Chemie-Toilette beim Aldi gekauft (50,-- Euro) - immer im Auto dabei - beruhigt nicht nur, sondern wirklich sehr hilfreich !!! Halte am Straßenrand mache rechte vordere und hinter Türe auf und alles ist gut !!!! Wenn ich daran denke - wie oft ich weinend heimgefahren bin, weil ich es nicht bis zu einer Toilette geschafft habe - ist das jetzt einfach herrlich - hilft natürlich leider nicht bei Bus-Reisen.
Da habe ich leider gar keinen Tipp - ich esse 2 Tage vor größeren Aktionen so gut wie gar nichts - aber das hilft auch nicht immer (habe seit 12 Jahren Colitis und schon wirklich jedes Medikament bekommen und ausprobiert). Mein Arzt hat mir letzte Woche auf empfohlen doch mal Imudium oder ähnliches auszuprobieren. Naja - im Reisen sind wir etwas eingeschränkt........ aber die Toiletten-App ist klasse und praktisch wenn man in der Stadt unterwegs ist. Es hilft zu wissen wohin man gehen kann. Und Ersatzwäsche habe ich auch immer für den Notfall dabei.
Nicht unterkriegen lassen !!!!!
Petra64
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Re: Stressfreies Reisen mit Colitis?

Beitragvon jessi86 » Do 7. Aug 2014, 12:13

hallo luminica,
es tut gut zu wissen, dass es einem nicht allein so geht und das es Menschen gibt, die einem total verstehen. In meinem Freundeskreis bin ich ständig dran immer wieder zu erklären, wies mir geht, das ich eine Toilette in der Nähe brauch und was passiert, wenn es nicht so ist und und und.... Sie nicken alle zwar immer freundlich, aber richtig nachvollziehen können sie es nicht. Darum ist das Forum hier echt gut um sich auszutauschen :)
gruß jessi
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Re: Stressfreies Reisen mit Colitis?

Beitragvon Sabi » Do 7. Aug 2014, 21:18

Hallo,
bin mal wieder total frustriert und könnte nur heulen. Sitze mal wieder alleine daheim auf meiner Couch. Wollte eigentlich mit Freunden aufs Stadtfest... aber mein Darm hat anders entschieden. Langsam mach ich schon gar keine Verabredungen mehr da ich oft im letzten Moment absagen muss. Was mir unangenehm ist. Dadurch hat sich aber logischerweise auch mein Freundeskreis minimiert. Einen Typen kennenlernen??? Unvorstellbar! Als wir bei den zukünftigen Schwiegereltern meines Bruders zum erste mal eingeladen waren, habe ich 1h das Klo besetzt. Wie unangenehm! Stellt euch mal vor das läuft so beim ersten date :shock:
Bei mir ist in den Stressphasen immer Ruhe. Erst während den Entspannungsphasen (ich bin Lehrerin und hab viele Ferien) kommen bei mir die Durchfälle. Zu den Zeiten wo man das Leben eigentlich richtig genießen könnt.
Fliege in ner Woche in die USA. Nationalparks im Westen. Irgendwie grauts mir schon ein bisl davor. Bin aber froh über die Tipps von euch! Denn in der Wüste gibts weder Toiletten noch Büsche hinter denen man sich mal verstecken könnt.
Kommt ihr auch in so peinliche Situationen? Wie geht ihr denn damit um? Ich merke dass ich mich immer mehr zurückziehe so dass ich in solche Situationen erst gar nicht komme! Irgendwie ätzend alles :(
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Re: Stressfreies Reisen mit Colitis?

Beitragvon neptun » Fr 8. Aug 2014, 10:01

Hallo Sabi,

zum einen kannst Du mal meinen Beitrag über den imperativen Stuhldrang in diesem Link lesen. Vielleicht hilft er etwas.

https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=1502&p=12661&hilit=imperativer+stuhldrang#p12661

Dann solltest Du mal genau schildern, was Du hast, welche Untersuchungen wann gemacht wurden, wo Entzündungen sitzen, wie ausgedehnt und stark, eventuell ein aktueller Calprotectinwert, welche Medis Du bekommst und ob Du symptomatisch den Stuhldrang behandelst.

Häufig läßt sich etwas in der Therapie verbessern oder symptomatisch mit indischem Flohsamen, Loperamid oder auch Paracodin.

Hier bekommst Du Hinweise, die Du dann mit Deinem Arzt diskutieren kannst.

LG Neptun
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Re: Stressfreies Reisen mit Colitis?

Beitragvon Sabi » Fr 8. Aug 2014, 16:36

Vielen Dank Neptun für den Link bzw. deinen Beitrag! Auch wenns blöd klingt... es hilft ein wenig zu wissen, dass man nicht alleine ist mit einem derartigem Problem. Trotzdem bleiben die peinlichen Situationen. Ich habe Morbus Chron und nehme Salofalk. Habe keinen aktiven Schub, aber ich bekomme ca. einmal im Monat (manchmal öfter) Durchfälle mit Begleiterscheinungen wie Übelkeit und Müdigkeit. Sie kommen dann wie geschildert, ohne jegliche Vorankündigung. Das macht es so schwer. Verzichte schon weitestgehend auf Zucker (Lactose und Fructose). Dadurch haben sich die Abstände zwischen den Durchfällen vergrößert. Aber leider ist das eben auch nicht ganz gesellschaftstauglich. Mal abends ausgehen zum Essen, sich Treffen auf einen Kaffee oder im Sommer mal n Eis essen. Alles nicht wirklich möglich! Ich sitz dann da und trink mein stilles Wasser. Das Leben macht so einfach keinen Spaß mehr :cry:
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Re: Stressfreies Reisen mit Colitis?

Beitragvon neptun » Fr 8. Aug 2014, 19:26

Hallo Sabi,

kennst du denn Loperamid, Paracodin und indischen Flohsamen und hast es mal ausprobiert?

Hast du Entzündung im Enddarm, weil Du Salofalk nimmst und Stuhldrang hast?Wie wäre es mit rektaler Behandlung?

Die häufigste Ursache von Stuhldrang ist eine Entzündung im Rektum. Ist diese behandelt, sollten auch die Beschwerden abklingen.
Achtest Du bei der Einnahme auf den Zeitabstand zum Essen oder bekommst Du Granusticks? Falls es Tabletten sind, wäre auch ein Wechsel auf Mezavant denkbar, wo man mit der einnahme an keine Zeit gebunden ist, weil die sich anders auflösen im Dickdarm.

Wenn der Durchfall allerdings auch mit Stuhlverhalt einher geht, dann würde ich eine Entzündung im Bereich der Ileozökalklappe annehmen, also dem Übergang von Dünn- zu Dickdarm. Dort sitzt der mc häufig. Folge einer Verengung/Stenose wäre dieser Wechsel, aber auch Übelkeit. Und meist Schmerzen im rechten Unterbauch, begleitet von gurgelnden Geräuschen zum Beispiel. Da könnte man dann topisch mit Budesonid behandeln und als Mesalazin wäre dann Pentasa richtig und nicht Salofalk. Das wirkt nur im Dickdarm.

Daher noch mal meine Fragen nach Genauigkeit der Schilderungen.
Falls Du also Hilfe möchtest zur Abhilfe Deiner Beschwerden, dann mußt Du noch mal mehr und genauer schreiben.

LG Neptun
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Re: Stressfreies Reisen mit Colitis?

Beitragvon Sabi » Sa 9. Aug 2014, 13:34

Mannomann du kennst dich aber aus!
2005 hatte ich meinen ersten Schub... Ziemlich lange und ziemlich heftig. Danach kamen dann die Begleiterscheinungen. Abszess im Enddarm mit Fistelbildung. Seitdem bin ich "eigentlich" schubfrei, hatte zwischendurch minimale Entzündungen im terminalen Ileum, im Descendens und im Sigma. Blutwerte werden bei mir regelmäßig (alle 4-6 Wochen) kontrolliert, da ich Vitamin B12 Mangel habe und daher regelmäßig Infusionen bekomme. Nachdem ich auf Fructose und Lactose verzichtet habe, habe ich meinen CRP Wert von 9,9 auf 4,2 runter bekommen. Das heißt Entzündungen sind laut Blutwerte keine da. Trotzdem habe ich eben immer diese bescheuerten Durchfälle. Das hat sich dann auch nach einem Tag dann wieder beruhigt, aber da es so ohne jegliche Vorankündigung kommt, kommt man eben immer in diese besch... peinlichen Situationen. Mir reicht da auch keine Einlage oder eine Ersatzhose. Wenn ich es nicht rechtzeitig schaff bin ich voll und zwar von oben bis unten! Da muss ich mitsamt meiner Kleidung unter die Dusche! Furchtbar :cry:
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Re: Stressfreies Reisen mit Colitis?

Beitragvon Sabi » Sa 9. Aug 2014, 13:36

Dadurch dass sich bei mir die Durchfälle nicht ankündigen habe ich auch noch keine Erfahrung mit den Medikamenten, die du genannt hast. Wenn ich merke dass was kommt ist es für Tabletteneinnahme schon zu spät und prophylaktisch kann ich ja nicht jeden Tag so ne Pille schlucken. Ich nehme Salofalk Granustix 1,5g einmal am Tag!
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Re: Stressfreies Reisen mit Colitis?

Beitragvon neptun » Sa 9. Aug 2014, 15:37

Hallo Sabi,

bei vielen von uns CED-Betroffenen sagen die Entzündungswerte im Blut wenig bis gar nichts aus.
Viel aussagekräftiger ist da der Calprotectinwert im Stuhl, der eine Entzündung im Magen-Darm-Bereich spezifisch anzeigt. Der wird seit 2-3 Jahren auch zur Verlaufskontrolle ermittelt.

Du solltest mal Deinen Arzt darauf hin ansprechen.

Die Entzündung im absteigenden Dickdarm hat häufig weichen Stuhl zur Folge, weil dort der Stuhl am meisten entwässert wird und Entzündung diesen Vorgang behindert. Für den Stuhldrang ist meist eine Entzündung im Rektum verantwortlich.
Bei vorhandener Entzündung sind 1,5 g/d Mesalazin nach Leitlinie viel zu wenig. Für cu wird da schon geschrieben, man soll in Remission 2 g/d nehmen. Darunter ist kaum eine Wirkung durch Studien bestätigt.
Nach der Leitlinie zu mc wird auch bei Entzündung eine höhere Dosierung empfohlen, wenn man Meslazin bei mc überhaupt nehmen will. Es gibt aber etliche Berichte, wonach Betroffene auch bei mc positive Erfahrungen mit Mesalazin gemacht haben und Ärtze dies auch verschreiben, weil sie überzeugt sind, es hilft.
Hier mal der Link zur Leitlinie mc:

http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-004.html

Vitamin B12-Mangel sollte ja einen Grund haben. Bei mc liegt er darin, daß die Aufnahme im terminalen Ileum nicht möglich ist. Entzündung kann die Aufnahme temporär vermindern oder verhindern und meist ist es dauerhaft durch eine OP, wenn eine Ileozökalresektion gemacht wurde wegen Stenose oder Konglomerattumor.

Da Du anscheinend im Turnus Vitamin B12 gespritzt bekommst, so sollte man dem Grund mal nachgehen.

Loperamid ist ein Medikament, welches die Peristaltik des Darmes lähmt für eine Weile. Es ist zwar ein Opiatabkömmling, macht aber nicht süchtig, weil es die Blut-Hirn-Schranke nicht überwindet. Man kann es bei Bedarf nehmen oder auch über einen längeren Zeitraum.
Bei Dir wäre es also angebracht, wenn Du etwas besonderes vor hast, wo Du eben keine böse Überraschung erleben möchtest.
Sprich mal mit Deinem Arzt über alles. Es gibt eventuell doch Handlungsbedarf bei der Diagnostik und dann auch bei der Medikation.

Gibt die Fistel denn jetzt Ruhe? Machen die meist ja nicht von allein.

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Re: Stressfreies Reisen mit Colitis?

Beitragvon Sabi » So 10. Aug 2014, 17:42

Vitaminmangel liegt tatsächlich am terminalen Ileum. Die Darmwand ist wohl schon so vernarbt, dass das Vitamin nicht mehr ausreichend aufgenommen wird.
Ich weiß halt nicht inwieweit Durchfälle in einer Remissionsphase vorkommen sollten? Ich möchte eigentlich ungern an meiner Medikation etwas ändern, da ich so eigentlich ganz gut klar komme (habe auch schon andere Sachen ausprobiert, bei denen ich viele Nebenwirkungen hatte). Es sind halt diese Durchfälle, die ab und zu mal ( ein bis zweimal im Monat) kommen. Aber ich werde auf jeden Fall mit meinem Arzt über Loperamid mal sprechen. Ausprobieren kann ich es ja mal. Auch von diesem Calprotectinwert höre ich zum ersten mal. Vielen Dank für die Infos!
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