DCCV-Forum

Hallo,

seit der Diagnose "Colitis" bin ich im Gegensatz zu früher nicht mehr sehr reisefreudig. Lange Fahrten und unbekannte Orte lösen bei mir Panikattacken aus, da ich nicht weiß, wo die nächste Toilette ist.
Das macht nicht nur Exkursionen und Kursfahrten in der Uni zum Problem, sondern auch den ganz normalen Urlaub.

Ich hatte leider bisher (Colitis 2011 diagnostiziert) noch keine richtige Remissionsphase und auch Aza und Cortison helfen nicht sehr zuverlässig. Dennoch merke ich, dass sich die Colitis schlagartig verschlechtert, wenn irgendein Ausflug ansteht. Ich fühle mich dann hilflos, weil ich mich nicht darauf verlassen kann, dass ich zu einem bestimmten Termin eben keinen unvorhersehbaren Durchfall habe.
Andererseits gibt es mir auch Kraft und ich bin stolz, wenn ich ohne Zwischenfälle nach Hause komme und alles gut überstanden habe, aber richtig genießen kann ich ich den Tag dann nicht. Und einfach nur einen Ausflug "überstehen" wollen und den ganzen Tag daran denken, ob man gleich einen Bauchkrampf bekommt, nimmt ein ganzes Stück Lebensqualität.

Mucofalk hilft zwar gegen Durchfall, allerdings ändert sich an den Bauchkrämpfen dadurch nur wenig.

Habt Ihr andere Tipps und Tricks, wie man lange Fahrten und Ausflüge auch wieder einmal genießen kann?
Helfen vielleicht kurzfristig Mittel gegen Durchfall wie Loperamid?

Danke für Eure Hilfe!

Hi

Du kannst versuchen mit Flohsamenschalen zu unterstützen. das ist wie Mucofalk nur in Natur. Und dann vielleicht mit Buscopan unterstützen.

Die normalen Durchfallmedis können auch helfen, das kannst du am besten ausprobieren. ich vertrage die leider nicht bzw sie wirken nicht. nehme deswegen schön stärkere Sachen (Paracodein Tropfen, die helfen sicher müssen aber umgewidmet werden und verschrieben werden)

Am besten sprichst du mit deinem Arzt/deiner Ärztin über die Optionen. Ich bin auch seit etwa zwei Jahren im Dauerschub, habe erst Cortison ausprobiert, dann Azathioprin, jetzt Humira (damit zum ersten Mal leichte Besserung). Letztes Jahr stand ein schon vor der Diagnose geplanter und gebuchter Urlaub an. Meine Ärztin hat mir damals gesagt, ich könne ohne Bedenken auch mal über einen längeren Zeitraum jeden Tag Loperamid nehmen. Das hat mir damals auch noch geholfen, nach der Einnahme war etwa vier Stunden lang jegliche Darmtätigkeit lahmgelegt. Habe also immer eine Kapsel genommen, wenn ich in den Bus gestiegen bin oder sonst wusste, es muss jetzt eine Zeitlang halten. Mittlerweile wirkt das aber leider gar nicht mehr. Seit kurzem habe ich Tinctura Opii, das ist ein Morphin-Extrakt mit der erwünschten Nebenwirkung Verstopfung, der aber speziell verschrieben werden muss (da er unter das Betäubungsmittelgesetz fällt). Hilft bei mir zwar weniger gut und lange als das Loperamid am Anfang und hinterher sind die Durchfälle um so schlimmer, aber es ist besser als nichts und das nehme ich jetzt immer, wenn ich irgendwo hin muss.

Hallo,

danke für Eure Tipps! Ich werde bei der nächsten Tour ausprobieren, ob irgendetwas davon hilft.

Viele Grüße

Hallo Luminica,
deshalb fahren wir nur noch mit unserem Caravan und eigener Toilette in Urlaub. Das beruhigt ungemein.
Gruß Amsel

Hallo luminica,
ich habe auch das Problem mit den Ausflügen, da ich, kaum so etwas ansteht, Panik bekomme. Wohin gehts? Kenne ich den Ort? Gibts da ne Toilette? Wie lange fährt man dahin? Und so weiter... kann nichts daran ändern. Habe einen Reizdarm. Habe schon einiges ausprobiert. Heilerde, Apfelpektin, Loperamid und meine Psyche "besprechen" das schon nichts passiert. Hilft aber alles nur bedingt. Aber am besten bei mir klappt Loperamid, da es ja den Darm für ne gewisse Zeit hemmt. Man sollte natürlich abklären ob es sich um ne Entzündung handelt, wenn nicht können solche Sachen gut helfen. Meine Ärztin sagte, wenn ich wohin will, kann ich ruhig ne Loperamid nehmen.

VG jessi

Das mit dem Caravan ist eine prima Idee! Wenn es das Budget irgendwann einmal hergibt, ist das sicherlich eine sehr gute Alternative.

Jessi86 hast du "nur" einen Reizdarm oder hat der sich aus einer CED entwickelt?
Obwohl die Entzündung bei mir eine Zeit lang nicht aktiv war, bekam ich auch dann in stressigen Situationen Bauchkrämpfe mit allem drum und dran. Mit der CED hatte das bei mir vermutlich nichts zu tun...

Liebe Grüße

hi,
ich habe Morbus Crohn. Da ich scheinbar keine Entzündungswerte habe, sagte meine Ärztin dass ich einen Reizdarm habe. Das sei bei vielen so meinte sie. Der hat sich komischer Weise erst nach absetzen des Azas "entwickelt". Vielleicht habe ich seitdem die Angst entwickelt, unterwegs die/eine Toilette nicht rechtzeitig zu erreichen.(Was mir unglaublich peinlich wäre). Daher wenn ich raus muss hab ich immer Bauchweh und das auf Toilette müssen Gefühl (und dann muss ich auch ) Wenn ich schön zu Hause sitze ist alles cool. Das nervt total, besonders halt auch wenn Freunde mich mal einladen oder so.

Gruß J.

Hallo luminica!

Ein Thema, das mich auch schon lange immer wieder beschäftigt. DIE Lösung gibt es wohl nicht, aber einige hilfreiche Tipps können durchaus helfen. Planung ist hier wohl das entscheidende, früher war ich mal spontan
Es wäre interessant, wie sich deine Cu normalerweise verhält. Frequenz, Tageszeiten usw. Ich bin schon lange in einem sehr leichten Schub, muss täglich zwischen 1-3mal aufs Klo, meist morgens nachdem ich etwas gegessen habe. Nachmittags/abends muss ich so gut wie nie. Und das erste mal morgens ist das schlimmste, was Schmerzen usw. angeht. Danach kann ich es zur Not noch ganz gut kontrollieren. Und ja, das Problem mit dem Stress habe ich genauso wie du. Vor Reisen, Prüfungen, Vorstellungsgesprächen und und und.
Im Stressfall wirkt tatsächlich Loperamid ganz gut. Ich warte immer so 2-3 Klogänge ab, damit nichts dirket am "Ausgang" sitzt und nehme dann 2 Tabletten, so eine bis eine halbe Stunde, bevor ich losgehe. Das reicht.

Reisen ist bei mir auch die letzten Jahre zu kurz gekommen. Leider. Aber zB letztes Jahr war ich eine Woche in London, also den ganzen Tag unterwegs. Auf öffentliche Klos gehe ich nur im Notfall, außerdem was, wenn gerade keins da ist? Also habe ich versucht, alles morgens schön hinter mich zu bringen, damit der Rest des Tages stressfrei bleibt. Dafür stehe ich IMMER ca 1 std. früher auf, als es gesunde Menschen tun würden. Ich esse was, trinke Kaffee um die Verdauung in Gang zu bekommen (Kaffee kann unter Umständen aber auch zu gut helfen). Dann warte ich. Ich lasse mir auch Zeit auf dem Klo, damit alles schön "nachrutschen" kann. Ein Problem hätte ich also nur, wenn ich ausnahmsweise mal nicht muss am Vormittag. Dann habe ich Stress pur, denn es kann jederzeit soweit sein, auch wenn ich in der UBahn sitze.

Vielleicht gibt es bei dir auch solche "regelmäßigen" Klogänge? Vielleicht hängt es auch mit den Malzeiten zusammen? Dann kannst du ja versuchen, es in den Tag einzubauen. Entweder man geht später los, kommt früher zurück, was auch immer. Oder, was ich auch oft gemacht habe (ist aber im Urlaub umso trauriger), ich habe einfach unterwegs nichts gegessen. Ich habe mal an der uni ein Praktikum gemacht, wo ich mehrere Tage hintereinander um 5 aufstehen musste, um um 7 an der Uni zu sein. Dann sind wir losgefahren (1,5std Fahrt), haben an der Havel ein Boot fertig gemacht und bis zum Nachmittag Wasserproben an einer bestimmten Strecke genommen. Gegen 16uhr wieder zurück. Ich habe vor lauter Angst, dass ich aufs Klo muss, über den Tag verteilt immer nur einzelne kleine Bissen von insgesamt 2 Broten geknabbert, während die anderen ihren umfangreichen Proviant verdrückt haben. Es war echt nicht schön, und auch nur über kurze Zeit durchstehbar. Aber für einen einzelnen Tag funktioniert es, wenn man nicht gerade einen mörderischen Schub hat.

Hallo,

Jessi86 mir geht es ganz genau so! Im Moment habe ich zwar wieder einen starken Schub, aber auch in Phasen mit nur leichter Entzündung stelle ich fest, dass die Panik auf jeden Fall vermehrt auftritt, wenn ich nicht gerade zu Hause bin. Bin ich unterwegs, halte ich automatisch immer Ausschau nach der nächsten Toilette. Wenn ich merke, dass es keine gibt, bekomme ich richtig Schweißausbrüche und ich nehme nichts anderes wahr, als den Weg ins nächste Café. Auf der Autobahn habe ich immer nur die Kilometer bis zur nächsten Raststätte im Blick und öffentliche Verkehrsmittel sind schon gar keine Alternative mehr, da es keine Toiletten gibt oder sie in Zügen defekt sein könnten...Leider konnte mir dabei aber auch meine damalige Therapeutin nicht helfen. Wahrscheinlich ist es am besten, sich solchen Situation möglichst oft zu stellen, nur das ist schwierig. Insgesamt wird es aber mit der Angst auch ein bisschen besser, sobald es mir auch körperlich ein bisschen besser geht- die Hoffnung ist also noch da, dass es irgendwann aufhört

Eva81 das freut mich für dich, dass Du gut planen kannst und so alles mehr oder weniger gut unter Konrolle bekommst
Das war bei mir leider noch nie so. Es kann sein, dass ich bereits nach ein paar Bissen während des Essens auf Toilette muss, aber es kann auch sein, dass ich noch 1,2 Stunden Ruhe habe. Auf der letzten Exkursion habe ich ähnlich wie Du zur Sicherheit nur ein halbes Brötchen ohne Belag gegessen und selbst dadurch konnte ich Bauchkrämpfe und Durchfall nicht verhindern. Aber wie gesagt, im Moment ist es wieder besonders schlimm...
Ich denke, dass Du insgesamt recht hast und dass man einen individuellen Rhythmus finden kann, wenn die Entzündung nicht allzu stark ist.

Viele Grüße