Verdammte Sch...

Psychologischen Aspekte im Zusammenhang mit CED.

Verdammte Sch...

Beitragvon fluchs » Di 3. Jun 2014, 10:32

Hallo
Ich durfte gestern meinen Sohn, 11 von der Schule abholen. Es ging ALLES in die Hose. Und das schlimme ist, es haben andere mitbekommen.
Prompt wurde er zuhause angeappt ob es stimmt das er sich in die Hose gemacht hat. Ich hab ihm geraten nicht zu lügen, denn die Wahrheit kommt meiner Meinung nach immer raus. Sein bester Freund und Klassenkamerad hatte es einem anderen Kumpel weitererzählt, er dachte dieser wusste von der C.u. Heute morgen hab ich ihn nur unter Tränen aus dem Bett bekommen, er hatte solche Angst in die Schule zu gehen. Ich hab ihn trotzdem gebracht :cry: .Das Einzigste, was ich außer gutzureden machen konnte, war der Lehrerin in der 1sten Std. Bescheid zu geben, dass es da Gestern einen peinlichen Vorfall gab und sie bitte aufpassen soll, dass es da kein Mobbing gibt.
Jetzt sitz ich hier auf Arbeit und bin Machtlos.
Wie soll ich reagieren falls es zu Hänseleien kommt, wie kann ich meinem Kind den Rücken stärken?
Bis jetzt wussten nur ein paar aus seiner Klasse von der C.U, aber jetzt ?
So schlimm war es noch nie. Er hat keinen Schub, nimmt zur Zeit Budenufalk und Salofalk und von mir noch Weihrauch.
Vielleicht habt ihr ja Tipps für mich. Ruhe bewahren, den Tipp kenn ich schon. ;)
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Re: Verdammte Sch...

Beitragvon neptun » Di 3. Jun 2014, 12:10

Hallo fluchs,

abgesehen von dem Malheur sollte die Entzündung behandelt werden. Ist bisher nur das Rektum betroffen?

Du schreibst von Budenofalk. Meinst Du die Kapseln oder Schaum? Die Kapseln wirken sicher nicht im Enddarm. Da kannst du auch den Beipackzettel lesen. Sie sind extra für die topische Behandlung im Bereich der Ileozökalklappe.

Bei cu wäre immer eine rektale Behandlung angesagt. Colifoamschaum wäre da zu empfehlen, weil er sich den sicher selbst verabreichen kann. Ist ganz einfach, weil man das Hydrocortisonacetat aus der Druckdose in eine kleine Plastikspritze umfüllt und dann über einen kleinen Kunststoffkanal einführt. Besser als die direkte Anwendung aus der Druckdose bei anderen Präparaten. Sprich den Arzt mal darauf an. Ist sicher schwierig bei einem Kind, aber vielleicht klappt es ja doch, denn er ist nun schon etwas älter und er hat dieses Erlebnis mit dem Stuhldrang kennen gelernt. Vielleicht war es aber auch einmalig und ist bald vergessen.

Wie sieht es mit der Dosierung des Salofalk aus? Hat der Arzt vielleicht noch die Idee, Ihr könntet erhöhen?

Weiterhin alles Gute und LG Neptun
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Re: Verdammte Sch...

Beitragvon fluchs » Di 3. Jun 2014, 12:47

Hallo Neptun.
Da muss ich etwas weiter ausholen.
Waren bei einem zweiten Gastro um eine andere Meinung zu hören. Das Einzigste mit dem er nicht konform ging, waren die Medis. Er sagte etwas von Salofalk sei veraltet und schlug was anderes alt bewährtes vor, außerdem wollte er meinem Sohn die Salofalk Zäpfchen und das Granulat nicht mehr zumuten. Da gäbe es auch Tabletten. Budenofalk Kapseln fand er in Ordnung, bemängelte jedoch auch die Wirkung. Er sagte auch, dass Budenofalk nur vom Dünn zum Dickdarm wirke und die Zäpfchen von Salofalk nur im Rektum. Das hat mich ziemlich verunsichert. Dem ursprünglichen Gastro hab ich von der zweiten Meinung erzählt und der dementierte sofort den Wirkungsort beider Medis. Es würde Studien über besagtes geben.
Mein Sohn hat nach der zweiten Kolo immer noch eine Linksseitige C.U.
Vom Weihrauch halte ich sehr viel. Kann natürlich sein das die Medis eine Verbesserung hervorgerufen haben, ich schiebe das aber auf den Weihrauch.
Komisch finde ich, dass er jetzt schon seit ca. 2 Wochen auf Nachfragen immer harten Stuhl hatte und es ihn gestern wirklich komplett entladen hat. Ich weiß es, ich durfte es waschen. :shock:
Zu deiner Idee von diesem Colifoamschaum: Er zwiebelt ja jetzt schon rum. Erst wollte er die Zäpfchen nicht mehr, dann nimmt er jetzt die Zäpfchen wieder weil das Granulat für ihn noch schrecklicher ist. Ich werde es auf jeden Fall ansprechen.
Danke. Ist das immer noch eine Entzündung? Muss ich dem Gastro Bescheid sagen über den Vorfall? Danke im Voraus.
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Re: Verdammte Sch...

Beitragvon neptun » Di 3. Jun 2014, 13:29

Hallo fluchs,

fester Stuhl zeigt eigentlich, daß die Entzündung im absteigenden Dickdarm, unterhalb der linken Flexur und im Sigma, abgenommen haben müßte, denn dort wird der Stuhl hauptsächlich entwässert. Gibt es Entzündung dort, dann auch meist weichen Stuhl. Ist die Entzündung stärker, so würde man auch dunkles Blut als Fäden auf dem Stuhl finden. Käme dann wohl aus dem Sigma oder höher. Hat man hellrotes Blut, das dann auch dünnflüssig ist, so kommt es aus dem Rektum. Hat man nur mal hellrotes Blut am Papier, so kann auch eine klitzekleine Verletzung des Anoderm vorliegen. Wäre aber kein Entzündungszeichen.

Einen Hinweis könnte der Calprotectinwert liefern.

Blut am Stuhl ist regelhaft bei einer cu. Fehlt nun dieses Entzündungszeichen, so wäre das schon mal sehr gut.

Du weißt ja, Geduld und Gleichmut sind bei den CED immer gefragt. Somit besteht bei einmaligen Ereignissen wohl kaum Handlungsbedarf. Man macht sich nur verrückt. Wenn wirklich etwas schlimmer werden sollte, man wird es merken. Und dann kann eh nur das Akutmedikament Cortison kurzfristig etwas bewirken. Alles andere braucht etwas Zeit.

Wenn Budesonid auch an anderer Stelle wirken würde und damit das Anwendungsspektrum erweitern, glaubst Du, der oder die Hersteller würden dies als Verkaufsargument für sich nicht nutzen ? Es ist ja nicht nur Falk am Ball und nirgends steht ein anderer Wirkort.

Meinte der Arzt mit "alt bewährt" Sulfasalazin, also Azulfidine? War der Vorläufer von Mesalazin und hat etwas mehr Nebenwirkungspotential. Da es von Dickdarmbakterien gespalten wird, wirkt es dort auch ganz sicher erst. Hilft gleichzeitig gegen Gelenkbeschwerden.

Oder meint er das neuere Mezavant, das als Tablette genommen dann auf dem Weg zum Dickdarm zerfällt in kleine Teile, die aus dem Stuhl Wasser aufnehmen, also quellen, und in der weiteren Passage dann gleichmäßig das Mesalazin im Dickdarm freigeben? Die sogenannte MMX-Matrix.

Ich habe auch Linksseitencolitis und nehme Mezavant seit 3-4 Jahren. Früher Claversal, noch früher Azulfidine.

LG Neptun
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Re: Verdammte Sch...

Beitragvon fluchs » Di 3. Jun 2014, 21:30

Alcufidine ( Pleon)hat er vorgeschlagen. . Das gegen die Gelenksbeschwerden hört sich großartig an. Von den Nebenwirkungen hab ich auch gehört. Ich finde deine Hilfe super. Danke. Jetzt kann ich mich wieder unbeliebt machen. Mein Sohn wurde übrigens in der Schule von den Lehrern beobachtet. Alles i.O. Kein Mobbing. Garnichts. :D
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Re: Verdammte Sch...

Beitragvon 56ooooo56 » Fr 1. Aug 2014, 16:50

Hallo,
was kannst Du noch machen... ohne lange Vorrede:
1.a) Mesalazin (Claversal oder Sanoflak usw.) weiter nehmen. (Wenn er das Mesalazin nicht vertragen würde, dann zeigt sich das nach kurzer Zeit mit deutlicher Verschlechterung der CU-Symptome!)
1.b) Kortison eher nicht langfristig geben, Nebenwirkungen...

2. Um Lecithin / Phosphatidylcholin versorgung des Dickdarms "kümmern":
--> schnelle Lösung: Lecithingranualt aus Apo FFAM einnehmen, hier im Forum steht alles dazu oder googeln
--> langwierig aber preiswertere Lösung: Lecithin-Kapseln selber herstellen (kein Witz, mach ich selber und kenne auch einige die das machen)

3. Längerfristig die Ernährung umsellen:
--> Dr. Lutz - Kohlenhydratarme Ernährung (Buch dazu lesen: "Leben ohne Brot")
--> vor allem Getreideprodukte weglassen/ersetzen (Weizen und andere glutenhaltige)
--> absolute NoGo's zumindest für einen Anfangs-Aufbauzeitraum: ZUCKER + Milchzucker/Lacose + Fruchtzucker + scharf, sauer (Alk)

4. Div. Dinge für die Stärkung der Mucosa:
- Flohsamenschalen früh und abends 1bis 2 TL mit Wasser
- Vitamin D3 + K2 (Vitamin-D Speicherwert bestimmen lassen)
--> Arzt fragen: Vitamin D3 (Decristol 20.000iE) gibt es bei Kortisoneinhame auf Kassenrezept

VG
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Re: Verdammte Sch...

Beitragvon Billy » Di 12. Aug 2014, 18:42

Hallo,

vielleicht kannst Du Deinem Sohn noch helfen, in dem Du mal mit den Lehrern sprichst und zusammen
mit Ihnen und Deinem Sohn ein kleines Referat für die Klasse vorbereitet.
Erklärt seinen Klassenkameraden anhand von z.B. Bildern/ Folien usw. unter was Dein Sohn leidet, das es sich
hier um eine Krankheit handelt und das solche "Unfälle" hin und wieder krankheitsbedingt passieren können und
nur schwer zu kontrollieren sind.
Kinder reagieren hier oft sehr verständnisvoll. Es könnte Deinem Sohn vielleicht weiterhelfen und Ihn vor weiteren
Hänseleien schützen, wenn Ihr offen damit umgeht.


Viele Grüße

Billy
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Re: Verdammte Sch...

Beitragvon fluchs » Do 4. Sep 2014, 11:09

Hallo 560000056

vielen Dank für die Infos. Ich werd mich mal in das ein oder andere einlesen.



Hallo Billy

Is alles prima gelaufen, keine Vorfälle. Momentan ist er auf Kur und bekommt da psychologische Unterstützung, bin selbst gespannt, wie er jetzt selbst mit der Krankheit umgeht. Vorher hat es ihn nicht so wirklich interessiert. Ferien sind toll. 6 Wochen vergessen, vielleicht können wir davon profitieren, oder ganz bestimmt. Die haben echt andere Probleme in dem Alter. Alles weitere lassen wir einfach auf uns zukommen.
Trotzdem danke.

Gruß Fluchs
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