Meine Geschichte und die Angst vor dem was kommt...

[Genevieve]

Hallo alle zusammen,
Im September 2000 bekam ich die Diagnose Morbus Crohn.
Seit dem habe ich eine endlose Berg und Tal fahrt hinter mir.
Im Februar 2008 bekam ich das erste mal Humira und ich nannte es mein "wunderelixier".
Mir ging es unendlich gut damit. Nach der Injektion war ich zwar immer 1-2 Tage müde, aber das war egal.
Im Oktober 2011 setzten wir Humira ab und im November wurde ich schwanger.
Nach einer anstrengenden Schwangerschaft kam unsere Maus gesund zur Welt und mein Crohn meldete sich kurz mit Bauchschmerzen.
Ich bekam es aber mit Paracetamol in den Griff. Was anderes wollte ich in der stillzeit auch nicht nehmen.

Im September 2012 fing ich wieder an zu arbeiten. Da es mit der Einarbeitung alles nicht klappte, (ich war in der falschen und unorganisiertesten Abteilung gelandet) ich mir jeden Tag einen neuen Arbeitsplatz und Aufgaben suchen musste und mir niemand was erklären wollte, bekam ich durch diesen Stress wieder Probleme mit dem Darm.

Zu dieser Zeit war ich bei einer Gastroenterologin in Behandlung die mir noch zusätzlich Eiseninfusionen verabreichte.
Nach der Infusion bekam ich immer sehr schlimme Bauchschmerzen. Die Aussage daraufhin war "sie kennen sich besser als ich, wir können blind mit Medikamenten antherapieren"

Nach dieser Aussage flüchtete ich zu meinem ursprünglichen Gastroenterologen zurück der mich auch herzlich in Empfang nahm. Jetzt nehme ich seit Februar wieder Humira. Aber irgendwie schlägt es dieses mal nicht an.
Wir intensivieren jetzt die Therapie für 6 Wochen. Aber er sagte mir schon, dass es bei mir gerade ganz stark nach Operation aussieht. ich habe eine ziemliche enge stenose und davor eine Erweiterung.

Auch wenn es übertrieben klingen mag. Ich habe Todesangst vor der OP. Ich habe Angst nicht mehr aufzuwachen, meine Tochter nicht aufwachsen zu sehen und sie und meinen Mann alleine zu lassen. Jetzt sind wir gerade noch zusätzlich in der Hausbauphase und dadurch gibt es zusätzlich stress.
Ich könnte nur noch weinen wenn ich daran denke. Mir würde es vielleicht helfen ein paar positive Erfahrungsberichte zu lesen.

Sorry für den langen Text.
Lg

[Eusebia]

Hallo Genevieve,

wenn es für die OP keine Alternative gibt, so scheint es ja bei dir zu sein, dann brauchst du davor keine Panik zu haben.

Natürlich ist jede OP mit Risiken verbunden, z.B. Narkose-Risiko, Infektionen oder schlechte Wundheilung usw.. Da kann dir niemand eine Garantie geben.

Bei den Meisten die sich so einer OP unterziehen geht es aber gut. Ein guter Operateur wird das OP Risiko einschätzen bevor er dich operiert. Wenn dein Darm perforiert und du ein Not-OP brauchst ist das Risiko gleich höher.

Nach der OP kann selbstverständlich an der Nahtstelle wieder eine Entzündung auftreten und oder eine neue Steno entstehen mit diesem Risiko müssen wir alle leben. Auch kann man nicht auf sehr viel Dünndarm verzichten. Das heißt man kann nicht alle paar Jahre etliche Zentimeter herausoperieren. Das muss alles mit Bedacht gemacht werden.

Man kann den Crohn nicht herausschneiden und gut ist. Crohn hat man ein lebenlang. Aber wenn die Stenose zu eng ist und man nur noch Schmerzen hat und die Gefahr einer Perforation besteht, dann gibt es keine Alternative.

Ich wurde 1999 am terminalen Illeum operiert und bin bis heute in Remission. Allerdings muss ich mein leben lang Vitamin B12 per Spritze bekommen – Mein Vitamin D3 stimmt auch nicht mehr und ich habe ein Gallensäureverlustsydrom das ich mit Thyramin behandle. Zur Remissionerhaltung nehme ich Mesalazin. Außerdem habe ich einige Praktiken erlernt um besser mit Stress umzugehen. Z.B. Qi Gong – autogenes Training – Meditation – uä.

Alles in allem bin ich aber mit meinem jetzigen Zustand sehr zufrieden.

Ich wünsche dir alles Gute
VG Eusebia