Diagnose vor einer Woche

Psychologischen Aspekte im Zusammenhang mit CED.

Diagnose vor einer Woche

Beitragvon Pusteblume22 » So 4. Mai 2014, 13:21

Hallo ihr Lieben :)

Als ich das Forum im Internet zufällig gesehen habe, war ich sofort begeistert :)
Bei mir ist alles noch ganz neu, habe die Diagnose Morbus Crohn vor einer Woche bekommen, nachdem die Ergebnisse der Magen- und Darmspiegelung da waren.
Schon vor der Diagnose bekam ich Pentasa Sachet verschrieben, dadurch waren die Beschwerden etwas besser aber nicht verschwunden. Daher verschrieb mein Arzt mir jetzt Endokart Kapseln, die ich seit einer Woche nehme. Bisher immernoch Beschwerden, vorallem morgens quälen mich Bauchkrämpfe und der Gang zur Toilette. Der Arzt meinte ich solle die Tabletten solange nehmen, bis die Beschwerden einmal komplett weg sind, dann werden sie abgesetzt und man schaut wielange ich in der Remission beschwerdefrei bin.
Diese Woche war ich jetzt Blutabnehmen, Ergebnisse hab ich noch keine.

Mein größtes Problem momentan ist, dass ich mich nicht in der Lage fühle zu arbeiten. Wenn ich das Forum lese, bemerke ich immer wieder, dass es manch anderen deutlich schlechter geht wie mir. Aber ich fühle mich sehr oft schlapp, arbeite im Krankenhaus und bin noch in der Ausbildung, was die Sache nicht gerade einfacher macht. Im Oktober beende ich meine Ausbildung, daher sollte ich nicht solange fehlen. Bin jetzt seit einer Woche krankgeschrieben und frage mich wie es am Montag weitergehen soll. Ewig Zuhause bleiben geht ja auch nicht, auf der anderen Seite wird es mir schlecht wenn ich daran denke, ab Montag wieder arbeiten zu gehen. Ich belaste mich damit selbst zusätzlich, weil ich mir sage du musst stark sein, du musst das schaffen etc. Dazu kommt noch, was sagt man der Station? Sollte ich es nicht einfach versuchen? Dazu kommt noch, dass meine Eltern es absolut nicht verstehn..was mich zusätzlich sehr belastet. Als ich letzte Woche krankgeschrieben wurde hieß es "so schlecht geht es dir doch nicht", ich glaube sie verstehen die Krankheit nicht wirklich, geschweige denn mich. Wenn man ständig zu hören bekommt, du kannst arbeiten gehn macht das die Sache natürlich noch schwieriger.

Wie habt ihr das gehandhabt am Anfang der Diagnose?

Vielen Dank schonmal für eure Antworten, ich hoffe ihr könnt mir weiterhelfen :)
Pusteblume22
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Re: Diagnose vor einer Woche

Beitragvon glöckchen09 » So 4. Mai 2014, 14:28

hey pusteblume..

meine diagnose ist jetz 4 jahre her.
das 1. jahr bin ich nicht aus dem bett gekommen, war nur krank, hab mein studium geschmissen und alles schleifen lassen.
ich hab mich schrecklich müde, krank und unverstanden gefühlt und mich total zurückgezogen.
dann gab mir meine mum nen ,,a****tritt" und ich bin wieder arbeiten gegangen. und es ging=)
ich hab mein leben wieder in die hand genommen, ein fsj gemacht und mach jetz ne ausbildung.

lass dich von niemandem unter druck setzen und nimm dir die zeit, die du brauchst.
du lernst von ganz allein mit der diagnose und der krankheit umzugehen.
und die entocortkapseln nehm ich auch, gib denen n paar tage zeit, bis die wirken=)

wenn du magst, darfst mir gern ne pn schreiben=)

grüße, glöckchen09
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Re: Diagnose vor einer Woche

Beitragvon Pusteblume22 » So 4. Mai 2014, 15:58

Mich macht die Ungewissheit verrückt, ich würde gerne wissen wielange der Schub geht, auch wenn man das natürlich nicht sagen kann. Ich kann auf keinen Fall noch mehrere Wochen zuhause bleiben, darf nurnoch zwei Wochen fehlen.
Wie ist eure Meinung sollte man es der Arbeit sagen? Ich denke mit der Schulleitung könnte ich darüber sprechen ubf auch ehrlich sein. Es muss doch ne Möglichkeit geben? Kennt sich jemand mit dem Härtefallantrag aus?
Und wie kann ich meinen Eltern vielleicht klarmachen, dass es nicht eben ein Schnupfen ist. Rede über sowas leider recht wenig über ernstere Themen, fällt mir auch extrem schwer, die Schwache zu zeigen.
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Re: Diagnose vor einer Woche

Beitragvon Thilo » So 4. Mai 2014, 16:45

Hallo Pusteblume,

jeder Mensch, der eine Krankheitsdiagnose bekommt, kann auf vielerlei Arten damit umgehen. Man kann "verrückt" werden, sich versuchen umfassend zu informieren, alles tun um mit der Krankheit "normal" umzugehen, sich die Bettdecke über den Kopf ziehen - die Erkrankung ignorieren, und vieles andere mehr.

Im Gegensatz zu finalen Diagnosen, die im Ergebnis den Menschen nur noch eine eng begrenzte Lebenszeit belassen, hast du mit deiner Diagnose die Möglichkeit bei entsprechender Therapie ein Leben zu führen, welches gesunden Menschen in nichts nachsteht. Vorausgesetzt, dass du mit Hilfe guter Gastroenterologen "am Ball" bleibst und nicht wertvolle Zeit mit unnützen "Heilmethoden" vergeudest. In aller Regel kann dich die heutige Schulmedizin gut unterstützen.

Wie lange dein Schub dauert kann dir niemand sagen. Das hängt auch davon ab, welche ärztliche und therapeutische Behandlung aktuell angewandt wird.

Ob du deine Diagnose offenbarst wirst du selbst entscheiden müssen. Im allgemeinen hängt dies vom Arbeitsumfeld und von den persönlichen "Vorteilen" ab, die eine Offenbarung der Diagnose mit sich bringt. Man sollte jedoch bedenken, dass man eine offenbarte Krankheitsdiagnose schwerlich wieder "einsammeln" kann.

Bei krankheitsbedingten Ausfällen von ca. 15% (bezogen auf die gesamte Ausbildungszeit) kann das Erreichen des Ausbildungszieles gefährdet sein. Dies ist aber immer bezogen auf den Einzelfall zu prüfen. IHK, Schuleitung und Ausbildungsbetrieb werden hier "Hand in Hand" mit dir ggf. nach geeigneten Lösungen suchen.

Deinen Eltern würde ich Informationsbroschüren über Morbus Crohn mit der dringenden Aufforderung unter die Nase halten, sich einmal eingehend mit dem Thema zu beschäftigen, damit es künftig nicht zu weiteren Mißverständnissen kommt.

Orientiere dich keinesfalls an den teils schweren aufgezeigten Verläufen hier im Forum. Denke immer daran: Das Glas ist nicht halbleer, sondern halbvoll. Bei guter ärztlicher Behandlung wirst du deine derzeitige Abgeschlagenheit überwinden und deine quälenden Bauchkrämpfe werden sich bessern. Gönne dir ausreichend notwendige Ruhepausen. Führe kein Leben unter ständig hohem Druck und unter Volldampf - das ist Gift für unsere Erkrankung und unsere Seele.

Alles Gute wünscht dir

Thilo
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Re: Diagnose vor einer Woche

Beitragvon Pusteblume22 » So 4. Mai 2014, 19:32

Vielen Dank Thilo :)

Ich hätte niemals gedacht, dass mich das ganze psychisch mitnimmt, dachte immer ich bin die Starke, ich kenne die Krankheit ja durch meine Ausbildung und ich packe das. Umso mehr macht es mich jetzt wütend bzw. traurig, dass es eben nicht so ist und ich mir damit selbst im Weg stehe.
Ich habe mich zwar schon etwas daran gewöhnt, aber eigentlich mache ich mir den ganzen Tag Gedanken darüber wie es weitergehn soll. Arbeiten ja oder nein? Betrieb bescheid geben ja oder nein? und dadurch geht es mir natürlich nicht gerade besser..im gegenteil. Man denkt irgendwie es gibt keinen Ausweg, auch wenn das natürlich totaler Blödsinn ist. Letzte Woche Freitag sagte ich noch "ach es ist halb so schlimm, es gibt viel schlimmere Krankheiten" und jetzt sitze ich hier wie ein Haufen Elend..

Also der Schule werde ich Bescheid geben, denke die werden mich auch auf jedenfall unterstützen und evt auch Rücksicht drauf nehmen können.
Station werde ich es erstmal nicht sagen, da bin ich eh nurnoch 4 Wochen.

Wie gesagt, ich dürfte wohl noch so etwa zwei Wochen in Praxis und zwei Wochen in der Theorie fehlen. Wahrscheinlich kann ich die Fehltage von der Theorie nicht einfach für die Praxis nehmen oder? Weil Schule hab ich nurnoch einmal und das nur für drei Wochen, das würde ich auf jedenfall durchziehn wegen Prüfungsvorbereitung etc. Da kann ich auch eben mal auf Toilette (Wohnheim ist direkt daneben) und ich muss eigentlich ja nur "dasitzen" das fällt mir viel leichter, wie jetzt zu arbeiten, wieder der Azubi sein der alles geben muss. Mit dem Kopf 100% bei der Sache sein soll, am besten noch alles wissen und können muss. Dazu kommt, dass ich in zwei Wochen Praxisbegleitung habe, heisst es kommt eine Lehrerin und ich werde benotet. Davor graut es mir jetzt schon, dass ich abbrechen muss, unkonzentriert bin oder sonstiges.
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Re: Diagnose vor einer Woche

Beitragvon nic120178 » Do 22. Mai 2014, 16:44

Hallo Pusteblume,
als ich die Diagnose vor 2 Jahre durch einen Zufall bekamm, brach für mich auch erstmal eine Welt zusammen. Ich kannte MC aus dem Freundeskreis und auch die Begleiterscheinungen und ich hatte nichts von alldem. Es war lediglich beim Blutspenden aufgefallen das die Werte nicht stimmen und ich mich schon seit geraumer Zeit schlapp fühlte, das schob ich aber auf den Stress auf Arbeit... Nach etlichen Eisentabletten und einer gründlichen Vorsorgeuntersuchung wurde dann Blut im Stuhl festgestellt und die ganze Maschinerie lief an, als der Internist bei der Darmspiegelung nicht weiterkam wurde ich ins Krankenhaus eingewiesen, die kamen zwar auch nicht durch, stellten mich aber mit allen möglichen Methoden auf den Kopf und nach 3 Tagen warten kam die Diagnose MC. Ich hatte zu diesem Zeitpunkt eine 13 cm lange unpassierbare Stenose im Dickdarm. Bis zu diesem Zeitpunkt dachte ich, ich bin die Stärkste und mich haut nichts um, weit gefehlt. Je mehr ich mich mit dem Thema beschäftigt habe je schlechter ging es mir Kopfmäßig, der körperliche Zustand war dank Cortison bald wieder Ok, da der Chron auch ins Knie gestrahlt hat. Aber die Ängste was wird in Zukunft, wie geht es weiter blieben, sie sind auch heute noch da, manchmal mehr und manchmal weniger.
Ich habe die Erfahrung gemacht, das es hilft darüber zu reden, es ist fast wie in einer Ehe - es gibt gute und schlechte Tage. Ich kann verstehen, dass du Angst hast deine Ausbildung ordentlich zu Ende zubringen wenn du soviel fehlst. Thilo hat aber recht, wenn er sagt, das Glas ist immer halbvoll!! ;) Ja die Sache der Familie beizubringen, dass es nicht nur ein Schnupfen ist, ist nicht einfach! Meine Tochter (damals 5) fragte mich als ich nach Hause kamm, wie lange ich noch lebe, ich hätte ja schließlich Krebs. Da musste ich erstmal schlucken und hab gefragt, wer sowas erzählt, sie erklärte mir daraufhin das hätte ihre Oma (Schwiegermutter) gesagt, ich habe ihr dann versucht kindgerecht zu erklären was ich habe und das sie in absehbarer Zeit nicht mit meinem Ableben zu rechnen hat. Selbst meine Schwiegermutter hat es jetzt verstanden. :lol: Bei meinem Mann ist das bis heute noch nicht wirklich angekommen, ich bin in der komfortablen Lage das mir mein MC bis jetzt keine großen Probleme bereitet hat und ich nicht wochenlang zu Hause bleiben musste, dank der Bemühungen meine Ärzte kann ich ein relativ normales Leben führer (Dank Humira und Aza), ich befinde mich wie man so schön sagt in Remision, leider hat der gute Heilungsprozess zur Folge, das die Stenose sich sehr vernarbt hat und noch enger geworden ist, so das fast nix mehr durchgeht. :( Auch eine Weitung kommt nicht in Frage, also muss das Stück raus, nach Pfingsten bin ich dran. Habe momentant wenn ich zuviel esse auch starke Krämpfe, nun merkt mein Mann zum ersten Mal, dass ich wirklich krank bin und nicht alles so funktioniert wie sonst. Ich habe ihm gestern die ganzen MC Brochüren in die Hand gedrückt und er hat die halbe Nacht verbracht sich damit zu beschäftigen, ich glaube jetzt ist es bei ihm angekommen. :idea:
Du siehst also es ist ein weiter Weg. Auf Arbeit gehe ich damit offen um, da ich als Abteilungsleiter arbeite und auch für einige Mitarbeiter verantwortlich bin, habe ich mir gesagt, ich bin offen, so wissen sie wenn ich ehr gehe als sie das es mir nicht gut geht und es ist ok, es mault dann keiner naja als Vorgesetzter .... Und auch bei meinen Vorgesetzten kam diese Offenheit gut an, wir haben gemeinsam Wege gefunden, mir die Arztbesuche zu ermöglichen ohne für die Firma große Ausfälle zu produzieren oder bei Durchfällen mir gestattet zu Hause zu arbeiten. Wie offen jeder damit umgeht, muss der Einzelne selbst entscheiden. Ich habe im Freundes- und Bekanntenkreis mehrere Leute die auch MC haben, die haben andere Erfahrungen mit der Offenheit gemacht.
Eins habe ich aber in den letzten 2 Jahren gelernt - hör auf deinen Bauch. Es ist ein ständiger Kampf die Krankheit nicht Oberhand gewinnen zu lassen, es gibt Tage da gewinnst du und welche da verlierst, lerne sie zu akzeptieren. Gib Dir und deinem Umfeld Zeit damit zurecht zu kommen und setze dich nicht unter Druck.
Vielleicht hilft dir ja die Ausbildung dabei nicht nur an die Krankheit zu denken, sondern erinnert dich an die Ziele die du dir gesetzt hast.

Wünsche Dir alles Liebe
Liebe Grüße
Nic120178

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Re: Diagnose vor einer Woche

Beitragvon MCCBD » Fr 11. Jul 2014, 13:39

Isst eine CED - verträgliche Diät. viewtopic.php?f=11&t=1598

Kein Zucker, kein Gluten, .. Gute vollwertige Ernährung und es kann in Wochen schon langzeitlich besser werden (bei beibehalt der disziplin)
MCCBD
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