Cortison und Vollmondgesicht? Wie geht ihr damit um??

Psychologischen Aspekte im Zusammenhang mit CED.

Re: Cortison und Vollmondgesicht? Wie geht ihr damit um??

Beitragvon Nana25 » Di 15. Jul 2014, 15:26

Ich nehme seit April nun Cortison 50 mg, und es hilft nicht , bekomme zur zeit nichts anderes . mein schub ist seit dem noch genauso schlimm von der Colitis Ulcerosa
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Re: Cortison und Vollmondgesicht? Wie geht ihr damit um??

Beitragvon neptun » Di 15. Jul 2014, 15:36

Hallo Nana,

willkommen im Forum.

Bist Du bei einem Gastroenterologen in Behandlung?
Normal solltest Du nach der Leitlinie zur cu nun als Basismedikation auch ein Mesalazinpräparat bekommen. Außerdem wird immer empfohlen, zeitgleich auch eine rektale Behandlung durchzuführen. Es gibt da Zäpfchen, Schäume und Klysmen mit den Wirkstoffen Meslazin und verschiedenen Cortisonen.
Mit der rektalen Behandlung kommt man ohne Umwege bei cu direkt zum intensivst entzündeten Abschnitt des Dickdarmes, denn die cu beginnt immer im Rektum und hat dort ihre stärkste Ausprägung.

Vielleicht schreibst Du mal, wie ausgedehnt Deine cu auf den Dickdarm ist. Wurde eine Kolo gemacht und hast Du sowohl den Kolobericht wie auch den Bericht des Pathologen über die feingeweblichen Untersuchungen der Biopsien?

Wie kam es, daß die cu diagnostiziert wurde? Welche Beschwerden und Symptome hattest Du und welche sind es aktuell?

Dann kann man sicher auch noch mehr zu Deiner Situation schreiben.

LG Neptun
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Re: Cortison und Vollmondgesicht? Wie geht ihr damit um??

Beitragvon Carmen » Di 15. Jul 2014, 15:37

Hallo Nana,

herzlich willkommen im Forum.

Hast Du auch Probleme mit dem "Vollmondgesicht" bzw. möchtest Dich darüber austauschen?

Wenn Du andere Fragen hast, eröffne ruhig einen eigenen Thread (z.B. in der Vorstellungsrunde) damit Deine eigenen Themen nicht untergehen.

Viele Grüße
Carmen
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Re: Cortison und Vollmondgesicht? Wie geht ihr damit um??

Beitragvon Katja87 » Mi 10. Sep 2014, 22:58

Hey,
ein bisschen her schon der letzte Eintrag.
Ich habe Ende 2006 zum ersten mal Prednisolon nehmen müssen wegen meiner CU. Damals dachte ich mir nix dabei, habe brav genommen und (schlimm schlimm) meinen Trieben freien Lauf gelassen: Futtern Futtern Futtern. Ich habe fast 15kg zugenommen und sehr darunter gelitten. Liebeskummer hatte ich damals außerdem, sodass ich oft einfach meine Tabletten "vergessen" habe. War natürlich keine gute Idee. Nachm ausschleichen und etwas Geduld hatte ich auch irgendwann meine alte Figur wieder und wenn der Arzt in einem neuen Schub das Wort "Cortison" in den Mund genommen hat, habe ich mich immer lange gegen gewährt.
Meine CU ist dann immer irgendwann so schlimm, dass ich auf offener Straße inkontinent werde, weinend zum Arzt renne und um Prednisolon bettle. So ging das jetzt die ganzen Jahre. Ich achte zwar sehr auf meine Ernährung, aber cushen tut man nun mal so oder so. Soziale Interaktionen und Partnersuche meidete ich dann.
Mittlerweile bin ich 26, führe eine glückliche Beziehung und habe einen 7 Monate alten Sohn. Glücklich eigentlich. Seit der Geburt (und eigentlich schon davor) habe ich einen mittelschweren Schub. Am Montag gab mir der Arzt wieder ein Rezept dafür. Ich hab es bis jetzt noch nicht eingelöst, so sehr widerstrebe ich dem :( :( :(

(Es tut gut, dass mal jemanden mitzuteilen :) )
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Re: Cortison und Vollmondgesicht? Wie geht ihr damit um??

Beitragvon neptun » Do 11. Sep 2014, 10:36

Hallo Katja,

willkommen im Forum.
Cortison ist ganz sicher auf Dauer nur von Übel. Bisher hast Du anscheinend nur die offentsichtlichen Nebenwirkungen bekommen. Es gibt aber viel gravierendere, z.B. Bluthochdruck, Diabetes, grauer und grüner Star. Wenn man dafür eine Prädisposition hat, dann kann man das alles auch in jungen Jahren bekommen.

Bist Du bei einem Hausarzt in Behandlung oder bei einem richtigen Fachmann, also meist ein Gastroenterologe?

Du schreibst nichts von der Basismedikation Mesalazin, die man mit cu auf Dauer nehmen sollte. Da gäbe es Salofalk, Claversal, oder wahrscheinlich noch besser, Mezavant. Das sollte man in ausreichender Dosierung während eines Schubes nehmen, aber auch dann reduziert in Remission. Nach Leitlinie zur cu bedeutet dies, daß man bei Entzündung mindestens 3,6 g/d Mesalazin nimmt, in Remission 2,4 g/d. Ich nahm das Vorläuferpräparat Sulfasalazin 14 Jahre und mit dem Mesalazin später nun die Basismedikation schon insgesamt über 30 Jahre. Ich hatte früher Prokitis seit 1979, seit 1996 Linksseitencolitis.

Außerdem wird man eine cu auch immer rektal behandeln, weil sich die cu immer im Rektum beginnt, dort auch ihre stärkste Ausprägung hat.
Es gibt da Zäpfchen, Schäume und Klysmen mit den Wirkstoffen Mesalazin und verschiedene Cortisone. Durch die topische Anwendung, also vor Ort, braucht man nur geringere Dosen und es sind andere Cortisone. Das Nebenwirkungsrisiko sinkt also deutlich, wenn man nicht gerade Betnesolklysmen bekommt.

Kennst Du die Leitlinie zur cu? Dort wird detailliert das aktuell vorhandene Wissen der Ärzteschaft zur Diagnose und Behandlung der cu beschrieben, nach denen sich die Ärzte auch halten sollen und nur in wirklich ausreichend begründeten Einzelfällen mal abweichen können. Meist ist eine nicht leitliniengerechte Behandlung von Übel und zeugt von Unwissenheit des Arztes. Hier mal der Link zur Leitlinie:

http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-009.html

Darin kannst Du auch lesen, daß man bei wiederholten Schüben, die entweder zu schnell aufeinander folgen oder nicht ausreichend mit Cortison behandelt werden können, man dann auf Immunsuppressiva wechselt, also Azathioprin oder Purinethol im ersten Versuch. Versuch deshalb, weil nicht jeder es verträgt und es dann eventuell wieder abgesetzt werden muß. Das gilt aber für alle unsere Medikamente.

Auch dann gäbe es weitere Behandlungsoptionen, die dann letztlich in der 3. Stufe der Behandlung gipfeln, den Biologicals, also Remicade, Humira, Entyvio.

Was verstehst Du unter einem mittelschweren Schub bei Dir? Wie weit hoch reicht die Entzündung, welche Symptome und Beschwerden hast Du aktuell?
Wurde vor kürzerer Zeit mal eine Rektoskopie gemacht, also eine kleine Untersuchung des Rektums ohne Abführen und ohne Sedierung. Da kann der Arzt eventuell sogar die Ausdehnung der Entzündung ehen, zumindest aber die Stärke der Entzündung. Und er kann die Medikation darauf abstellen.
Außerdem sollte der CRP bestimmt werden, wichtiger aber noch der Calprotectinwert im Stuhl. Es ist ein spezifischer Marker für Entzündungen im Magen-Darm-Bereich.
Mit diesem Wissen und Deinen Schilderungen läßt sich dann auch aktuell vorhandene Entzündung richtig therapieren.

Es ist auf jeden Fall gut, nicht immer gleich einem Arzt zu folgen, sich zu informieren, damit man ihm auf Augenhöhe begegnen kann. Der Arzt hat weder die Verantwortung für Dich noch hat er die Folgeschäden zu tragen. Die lägen einzig bei Dir.
Und Cortison wird häufig sehr schnell verschrieben, auch lange und viel zu hoch eingenommen, weil es für den Arzt meist schnellen Behandlungserfolg bietet und der Betroffene weg ist.

Die CED sind komplex und so sollte die Behandlung auch individuell geschehen auf Grund von Fakten und durch einen wirklich versierten Arzt.
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Re: Cortison und Vollmondgesicht? Wie geht ihr damit um??

Beitragvon Katja87 » Do 11. Sep 2014, 14:12

Vielen Dank für die ausführliche Antwort. Ich hätte vll auch ausführlicher Schreiben sollen :)
Ich habe auch vor allem Linksseitencolitis, inkl. Sigma und Rektum. Habe erst vor zwei Wochen wieder ne Colo gehabt (davor zwei Jahre wegen Examensstress und Schwangerschaft nicht). Im neuen Patho-Befund steht "mäßig floride erosive Entzündung" , mein CRP ist auch nur leicht erhöht. Mein Gastroenterologe begründet das mit Anpassung, mein Körper hat sich drauf eingestellt. :o Selbst in der Schwangerschaft hatte ich einen Schub und nun ist es so, dass ich seit Anfang des Jahres eigentlich kein Stuhlgang ohne Blutauflagerungen habe. Durchfall hält sich Gott sei Dank in Grenzen, Stuhldrang macht mir allerdings vor allem Abends und Nachts zu schaffen. Oder unterwegs, wenn keine Toilette verfügbar ist :( Scheint mir so ne psychologische Angelegenheit zu sein.
Zu meiner Medikamentenvorgeschichte:
Seit 2006 habe ich natürlich Mesalazin-Dauermed. Erst Salofalk, seit 3 Jahren Mezavant. Immer oral, zwischendurch auch rektal als Schaum oder Zäpfchen. Aktuell 3x1.
Anfang 2007 dann Predni und Aza, hat gut geholfen, bis zur Aza-Unverträglichkeit;
als Predni raus war, habe ich lange Budenofalk genommen. Hat etwas geholfen, ist aber leider auch keine Dauertherapie.
Dann immer wieder mal Predni und irgendwann mal längere Zeit 6-Mercaptopurin. Habe ich aber nach ein paar Monaten wegen Kinderwunsch absetzen wollen - geholfen hat es auch nicht.
Ende Mai/anfang Juni war ich dann mal wieder krankenhausreif, da wollten sie dann nochmal Aza probieren -aber ging ja wieder nicht. Dann habe ich zwei Tage Predni genommen bis raus kam, dass ich Campylopacter hatte. Also Predni wieder ab und Antiobiose (danach waren meine Beschwerden sogar mal kurzzeitig ganz weg! :) )
Nach dem Krankenhausaufenthalt habe ich meinen Arzt gewechselt. Der neue ist empfänglicher für Biologika, also habe ich angefangen mit Simponi. Hat aber leider auch nur kurz geholfen, dafür hatte bzw habe ich seitdem massiv mit Furunkeln an Po und Oberschenkeln zu kämpfen :oops:
Wegen ähnlicher NW haben wir dann Humira übersprungen und sind direkt zum neuen Medikament Entyvio übergegangen. Hoffentlich endlich mit Erfolg.

(Neulich war ich ganz erfreut, dass mein kleiner Sohn, der ja mittlerweile fast nur noch Brei bekommt, festen, geformten Stuhlgang hat und ich schon gar nicht mehr weiß wie das ist :D )
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Re: Cortison und Vollmondgesicht? Wie geht ihr damit um??

Beitragvon neptun » Do 11. Sep 2014, 14:33

Hallo Katja,

das ist ja eine ganz ordentliche Geschichte. ;)

Ich habe auch einen chronisch aktiven Verlauf und es gab in meinen bisher 35 Jahren nur ein Mal 3 Jahre am Stück eine Remission. Die dann mit einem ersten schweren Schub beendet wurde. Allerdings war ich nie im Krankenhaus, auch mit Fieber und heftiger Entzündung nicht.

Den Campylobakter habe ich auch mal gehabt. War meldepflichtig damals, wenn ich mich recht erinnere.

Was die Geschichte mit dem Stuhldrang angeht, da kann es durchaus körperliche Gründe haben. Leicht denkt man an die Psyche und unzweifelhaft wird die auch ganz ordentlich beeinträchtigt, wenn man erst mal negative Erfahrungen in der Öffentlichkeit mit dem imperativen Stuhldrang gemacht hat.
Wobei die Befindlichkeiten bei den Betroffenen doch auch sehr unterschiedlich sind. Wer nur seine eigene Toilette aufsuchen will, sich auch mit Örtlichkeiten in der Natur nicht anfreunden mag, der isoliert sich.

Du kannst hier mal meine Veröffentlichung im Bauchredner zum imperativen Stuhldrang lesen. Mag interssant für Dich sein:

https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=1502&p=12661#p12661

LG Neptun
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Re: Cortison und Vollmondgesicht? Wie geht ihr damit um??

Beitragvon Katja87 » Fr 12. Sep 2014, 21:02

Vielen Dank für den Link! Jedoch hat mich der Artikel und auch die anderen Beiträge in diesem Thread sehr betroffen, fast schon weinerlich gestimmt.
Auch wenn ich bei dir lese, wie lange du schon mit der Erkrankung leben musst. Ich werde das von mir irgendwann auch sagen müssen und ich habe große Angst vor dem was noch kommt :(
In einem Beitrag stand auch, dass der imperative Stuhldrang ein größeres Problem als Blut und Schmerzen von der CU darstellt. Wie wahr, wie wahr.
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Re: Cortison und Vollmondgesicht? Wie geht ihr damit um??

Beitragvon neptun » Fr 12. Sep 2014, 22:15

Hallo Katja,

Du sollst hier nicht heruntergezogen und desillusioniert werden. Hier sollen Infos gegeben werden, Aufklärung statt finden, das Selbstbewußtsein gestärkt werden. Natürlich auch Austausch von Erfahrungen und Gedanken. Auch trösten und mitfühlen kann man, Anteilnahme zeigen. Und das Forum zeigt, die Verläufe sind sehr unterschiedlich. Niemand kennt seinen Verlauf und es geht niemals nur in eine Richtung. Und trotz all der Widrigkeiten, die möglich sind, das Leben geht weiter und es ist immer lebenswert.

Es liegt an jedem selbst, auch etwas draus zu machen, was nicht Erfolg heißt, sondern Akzeptanz, Umgang, Freude haben, seine Möglichkeiten nutzen, sich neue schaffen. Aus meinem Artikel siehst Du ja, es kann schwierig sein, man kann in soziale Isolation kommen, aber es gibt auch immer den Weg, zu lernen, sich den Problemen zu stellen, positive Aspekte zu sehen, wobei ich nicht meine, die CED als Herausforderung oder Prüfung zu sehen. So bin ich nicht drauf. Aktiv sein, sich nicht erdrücken lassen, probieren. Und vieles mehr, was sich jeder auch selbst noch detailliert ausmalen kann, um es dann in sein Verhalten zu integrieren.

Hier mal ein Erlebnis aus einem Urlaub, humorig als Geschichte erzählt, die auch im Bauchredner erschien. Sie ist aus dem Sommer 2006 und sie stand im alten Forum.

LG Neptun

Ein kleines Toilettenereignis

Ich bin in einem Restaurant. Besser gesagt, ich sitze davor, mit Familie an einem Tisch auf einem Straßeneck. Es ist ein warmer Sommerabend. Wir sind beim Essen.
Die Örtlichkeiten sind mir gut bekannt. Das beruhigt. Ansonsten würde mich ein Angstgefühl beschleichen, denn ich leide unter imperativem Stuhldrang. Die Toilette befindet sich im hintersten Teil des Gebäudes, wie so häufig. Ich muß von meinem erhöhten Platz unter einem Baum, dem schönsten Platz draußen, vier Stufen zum Sträßchen hinunter, dieses überqueren, ins Haus und den Gastraum entlang, eine Treppe hoch, ein paar Meter, dann noch mal drei Stufen rauf und linker Hand liegt die Herrentoilette. Sie ist mit einem Bewegungsmelder ausgestattet. Wie immer empfängt einen das Handwaschbecken und das Klo steht in der hintersten Ecke. Natürlich nur eines. Männer brauchen nur zu pinkeln und wenn es ins Klo ist. Sitzt man auf dem stillen Örtchen und es geht nicht alles nach Plan wird es dunkel um einen. Leider handelt es sich um einen gefangenen Raum. Bei CED-Betroffenen geht nicht immer alles nach Plan.

Wie es die Natur so eingerichtet hat, reagiert der Verdauungstrakt des Menschen auf Essen. Wenn man oben etwas einfüllt, transportiert er auch etwas in seinem Innern weiter. Beim gesunden Menschen wird dieses dann in einem Reservoir deponiert, bis zu einem entscheidenden Moment. Der ist beim imperativen Stuhldrang häufig direkt oder in kurzer Verzögerung mit der Nahrungsaufnahme verbunden. Ein Gefühl für so einen entscheidenden Moment überkommt mich also plötzlich. In Gewissheit des zu Erwartenden, mache ich mich beschleunigt auf den Weg. Die letzten drei Stufen erklimmend, mit starker Konzentration auf meinen Darm und seine Rückhaltemechanismen, erblicke ich Licht durch die Halbglastür. Also rein in die Räumlichkeit und die einzige Toilette ist … versperrt. Schon werde ich panisch. Auf dem Absatz kehrt. Raus. Tür zu. Nebenan liegt die Damentoilette. Die Glasscheibe zeigt Dunkelheit. Also hineingestürmt. Nach einem winzigen Moment springt das Licht an. Zwei freie Toiletten vor mir. Nichts wie rein in die linke. Erst mal Hosen runter und auf die Schüssel. Den Knebel der Tür kann ich hinterher drehen. Mal wieder geschafft und ich bin erleichtert.

Aber da öffnet sich die Tür. Zwei Damen treten ein. Man ist ja gesellig und nimmt nacheinander mit dem verbliebenen Platz vorlieb. Ich verhalte mich mucksmäuschenstill. Es ist zwar nicht das erste mal, daß ich in so einer Situation bin, aber zur Gewöhnung ist es mir nun auch noch nicht geworden. Das Licht geht zum Glück durch die Bewegung vor dem Handwaschbecken nicht aus. Endlich haben die Damen den Raum verlassen und ich möchte schleunigst aus dieser Situation heraus. Schließlich ist viel Betrieb im Restaurant. Ich höre nichts. Also, Tür auf, Tür auf. Niemand steht im Flur. Ich brauche kein Missverständnis zu erklären. Die Hände kann ich mir auf der Herrentoilette waschen. Die Halbglasscheibe zu meiner Rechten ist dunkel. Ich trete ein. Das Licht flackert auf. Ich schließe die Tür und atme durch.

Wie gut ist es diesmal abgelaufen.
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Re: Cortison und Vollmondgesicht? Wie geht ihr damit um??

Beitragvon Rirumu » Do 18. Sep 2014, 11:55

Hallole,

ich war fasziniert, wie mein Freund mit meiner cortisonbedingten Veränderung umgegangen ist. Er sagte nämlich zu mir, dass es ihm egal ist, wie ich mich verändere durch Medikamente, Hauptsache sei, dass ich mich dadurch nicht so fertig machen lasse.
Gott ist mit mir, darum fürchte ich mich nicht. Was können mir Menschen tun?
Psalm 118, 6
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