Umgang mit Tod und CED - Zusammenhänge?

Psychologischen Aspekte im Zusammenhang mit CED.

Re: Umgang mit Tod und CED - Zusammenhänge?

Beitragvon Eva81 » So 27. Okt 2013, 20:09

Hallo Susanne!

Danke für die aufmunternden Worte :)
Du hast recht, es gibt ständig Neues in der Medizin, zum Glück. Ich erinnere mich heute an die Minuten im Sprechzimmer nach meiner Darmspiegelung mit meiner damaligen Ärztin (3 Jahre vor ihrer Rente), als würde ich mich selber beobachten. 19 Jahre alt, meine Mutter neben mir, und die Ärztin erzählt mir irgendwas von einer chronischen Krankheit die ich habe. Ich bräuchte mir keine Sorgen zu machen, heutzutage (im Jahr 2000) würde man den Darm nur noch in den seltensten Fällen rausnehmen. Es gibt gute Medikamente, die mir helfen werden ein möglichst normales Leben zu führen, ja sogar Kinder zu bekommen. HÄÄÄ??? Ich könnte meinen Darm verlieren? Kinder? Ich dachte die machen eine Spiegelung, ich bekomme irgendwelche Tabletten und dann spaziere ich schon halb wieder gesund nach Hause...mein nächster Arzt war bzw. ist um einiges jünger. Er hat mit keinem Wort die worst-case-Szenarien erwähnt, es ging ihm immer nur darum, mich mit möglichst wenig Nebenwirkungen so gesund wie möglich zu machen. Was über viele Jahre auch gut geklappt hat. Und ich hoffe auch immer weiter auf eine Behandlung, die langfristig wirkt. Bevor ich mir den Darm rausnehmen lasse, nehme ich einen Kredit auf und mache eine Wurmeier-Kur.

Was Kinder angeht, ich weiß wirklich nicht ob ich mal welche will. Im Moment jedenfalls nicht. Das liegt nicht oder nur zum Teil an der Cu. Es ist jedenfalls kein Thema, das mich nachts wach hält ;)

Noch besser wird es, wenn die "Wissenschaft" im Dialog mit den Betroffenen stehen würde. Ich habe allerdings die Erfahrung machen müssen, dass die Klugen und Schlauen Leute, sehr wenig Zeit für meine Gedankengänge haben.


Tilo, das kann ich genauso unterschreiben. Also, ich habe bisher keine Erfahrungen gemacht. Das liegt aber daran, dass ich auch kein geeigneter Kandidat war für eine Studie, die Medis die ich bisher genommen habe, haben immer wunderbar gewirkt. Mal sehen, wie es nach der Cortisontherapie jetzt wird.
Allerdings sehe ich es ganz genauso, man sollte viel intensiver mit den Ärzten zusamman arbeiten. Ich beantworte gerne 10000 Fragen und notiere detailiert meine sämtlichen Reaktionen auf Medis, Nahrung, Stress usw., wenn ich dafür der Forschung helfen kann, in die richtige Richtung SCHNELLER voran zu gehen. Idealerweise tut jeder Erkrankte (natürlich freiwillig), was er kann um zu einer Lösung zu kommen. Das Problem ist natürlich die Seltenheit unserer Krankheit. Wäre jeder 10. betroffen, sähe das anders aus. Es ist für die Pharmaindustrie einfach nicht lohnenswert genug, soviel Geld wie nötig in jede Krankheit zu stecken. Das ist makaber, aber die Wahrheit.

Im Grunde müsste man die gesamte Medizin individualisieren. Jedes Individuum reagiert nunmal unterschiedlich, sogar auf eine Aspirin. Man müsste tatsächlich von jedem Erkrankten das gesamte Genom aufschlüsseln und alle mutierten Gensequenzen identifizieren. Dann müsste man herausfinden, inwiefern einige Gene durch äußere Umstände evtl. "aktiviert" werden und das Übel an der Wurzel packen...aber das führt natürlich sogar als Diskussion zu weit. Ich wäre wie gesagt erstmal dankbar, wenn es immer weiter vorangeht und neue Möglichkeiten geschaffen werden. Natürlich nicht nur für CED! (Auch für meine Psoriasis :P ;) )
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Re: Umgang mit Tod und CED - Zusammenhänge?

Beitragvon Mondkalb » So 27. Okt 2013, 21:52

@ buddhist

Was Wieselchen schreibt wurde so im letzten APS, was ich besuchte, wieder von einem Arzt erzählt. Der Beitrag von Pariah ist einfach mal weiter gedacht. Seit Jahren lese ich 320.000 CED Patienten gibt es in der BRD, auch diese Zahl sehe ich nicht als gegeben an.

@ Eva81

Die Ursache würde auch ich gerne kennen, aber die Ursache zu finden dafür gibt es geeignetere Menschen als mich, mit der nötigen Ausbildung. (Wie ich gelesen habe denkt Susanne genauso.) In den Tiefen des WWW findet sich so viel das mir Schwindlig wird. Eigentlich brauchen wir laut der alten Handschrift von Maria Treben nur Schwedenkräuter, keine Darmblutungen, keine Fisteln uva. mehr. Prima, oder? :P
Meine Psyche war bis auf den Ausrutscher 2011- 2012 immer stabil, als Auslöser schließ ich sie für mich aus. Bestimmte Ereignisse, Belastente Momente in meinem Leben vernahm ich aber stets als Beschleuniger in der Stärke eines bestehenden Schubs. Jedoch das ein Schub direkt oder Tage danach eintrat das kann ich für mich verneinen.

@ Tilo

Gedanken sollten wir uns machen, aber im gesunden Maße. Die Erfahrungen im negativen hinblick mit Ärzten habe ich schon reichlich hinter mir. Schilderungen wurden nicht ernst genommen, Fragen nicht beantwortet. Man fühlt sich allein gelassen.

Wenn ich Deine Zeilen so lese denkt man die Uni verwendet wohl mehr Zeit mit ihrem Umbau als für ihre "Patienten".

LG Mondkalb
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Re: Umgang mit Tod und CED - Zusammenhänge?

Beitragvon Susanne » Mo 28. Okt 2013, 20:15

Hallo Ihr :) ,

@ eva: na, da bist Du ja an eine sehr einfühlsame Ärztin geraten :evil:. Wenigstens war der nächste Arzt besser und konnte Dir helfen. Ich habe übrigens MC und meine Schilderung der OPs bezog sich auf Fisteln und Stenosen. Die Kolektomie bei CU ist da ein ganz anderes Thema, mit dem ich mich auch nicht so gut auskenne.

@ Tilo: natürlich sollten wir uns Gedanken über unsere Situation machen. Ein Schritt dazu ist es, sich hier im Forum anzumelden und Informationen, Hilfe, auch mal Aufmunterung und was es sonst gibt, zu holen. Auch ich möchte meinem Arzt als Gegenüber wie es so schön heißt "auf Augenhöhe" begegnen. Oder zumindest annähernd. Letztendlich bin ich diejenige, um die es geht und deren Gesundheit auf dem Spiel steht. Das steht doch außer Frage. Und hat für mich auch nicht unbedingt etwas mit der Ursachenforschung zu tun. Wenn aber von Seiten der Ärzte dann Reaktionen wie von Dir beschrieben kommen, ist das schon sehr schade.

@ Mondkalb: vielleicht sollte ich das mit den Schwedenkräutern mal versuchen ;) .

Liebe Grüße,

Susanne
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Re: Umgang mit Tod und CED - Zusammenhänge?

Beitragvon Mondkalb » Di 29. Okt 2013, 17:12

Hallo Susanne,

gutes Gelingen, ;) wenn es schief läuft hast Du das nicht von mir mit den Schwedenkräuter, ich leugne alles. :lol: :lol:

LG Mondkalb
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Re: Umgang mit Tod und CED - Zusammenhänge?

Beitragvon Susanne » Mi 30. Okt 2013, 08:01

Hallo Mondkalb,

gutes Gelingen, ;) wenn es schief läuft hast Du das nicht von mir mit den Schwedenkräuter, ich leugne alles. :lol: :lol:


Ich verstehe schon - und nachher wills keiner gewesen sein... :lol: :lol:

Liebe Grüße von Susanne (die jetzt endlich weiß, wie "Einfügen" funktioniert :D )
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