Umgang mit Tod und CED - Zusammenhänge?

Psychologischen Aspekte im Zusammenhang mit CED.

Re: Umgang mit Tod und CED - Zusammenhänge?

Beitragvon Eusebia » Mo 23. Sep 2013, 10:30

Hallo ilexx,

mir hat das zurückschauen geholfen. Seit ich vieles anders als am Beginn meiner Krankheit mache, habe ich (schon seit 1999) eine stabile Remission. Wenn ich einfach so weiter gelebt hätte wäre das vielleicht nicht der Fall.

Ich habe ganz viel an mir gearbeitet. Es war auch nicht immer leicht und es hat auch lange gedauert. Aber man kann sich verändern. Was man nicht kann ist: Man kann keine anderen verändern. Keine Freunde, keine Familie und keine Kollegen und auch keine Chef`s. Die muss man hinnehmen wie sie nun mal sind. Aber man kann sich soweit verändern, dass man mit dieser Gesellschaft zurecht kommt.

Ein Beispiel: Zum Ärgern gehören immer zwei, einer der ärgert und einer der sich ärgern lässt. Früher hat es mir was ausgemacht, dass andere über mich gelacht haben, heute lache ich am lautesten über mich selbst. Seit ich mir vorgenommen habe, mich nicht mehr von anderen aus der Ruhe bringen zu lassen, gelingt es mir auch. Einfach ein dickeres Fell wachsen lassen hat mir sehr viel geholfen.

Ein weiteres Beispiel: Ich bin schon überempfindlich auf die Welt gekommen und ich habe auch überempfindlich auf alles reagiert. Schon als Baby war ich Schreikind, :roll: so haben es mir meine Eltern erzählt. Jedes auch noch so kleine Wehwechen war für mich etwas lebensbedrohliches. Ich war ein ängstliches und auch extrem schüchternes Kind. Wenn ich mich erinnere, dann habe ich mich immer hinter meiner Mutter versteckt, ich wollte sogar noch nicht mal angeschaut werden. Das war schon Stress, wenn andere mich anschauten. Für mich bedeutete jede Kleinigkeit Stress. Das heißt aber auch, mein Körper war immer mit ganz viel Stresshormonen überschwemmt.

Ich bin zwar immer noch nicht ganz stressfrei, aber ich arbeite daran. ;) Ich lasse heute einfach nichts mehr so nah an mich ran. Mit Qi Gong, autogenes Training, Atemübungen, Meditation habe ich gelernt meinen Stresspegel auf ein normales Niveau zu senken.

Manchmal mache ich etwas nicht, nur weil ich weiß, dass dies auch viel Stress bedeuten würde. Ich wäge das heute sorgfältig ab und ich bin dabei auch nicht unglücklich, das ich das jetzt nicht machen kann. Man kann sagen, ich habe mich mit mir und mit meinen Möglichkeiten arrangiert und das gefällt mir. Mein Selbstbewusstsein ist heute auf einem guten Level.

Fazit: Gerade durchs Zurückschauen habe ich doch die Möglichkeit etwas anders zu machen. Wenn ich meine Sensibilität/Ängstlichkeit/Stressanfälligkeit nicht kontinuierlich abgebaut hätte, weiß ich nicht wo ich mit meiner Krankheit heute stehen würde.

VG Eusebia
Wer sich nicht selbst helfen will, dem kann niemand helfen.
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Re: Umgang mit Tod und CED - Zusammenhänge?

Beitragvon MCHammer » Mo 23. Sep 2013, 11:08

Hallo Eusebia,
ich denke mal, dass Du für Dich einen guten und begehbaren Weg gefunden hast.
Und wenn da mal ein "Stein" liegt, kannst Du ihn wegkicken oder um ihn herumlaufen.
Er wird Dich nicht groß hindern, Deinen Weg fortzusetzen!
Und ich finde, Du hast auch Recht, indem Du das Gestern für Dich bewertet hast und
es in den Bezug auf Heute setzt, denn ohne Vergangenheit keine Zukunft sprich Heute!
Gruß
Wolfgang
Freundlichkeit ist eine Sprache, die Taube hören und Blinde lesen können.
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Re: Umgang mit Tod und CED - Zusammenhänge?

Beitragvon Susanne » Mo 23. Sep 2013, 16:06

Lieber Tilo,

da wage ich mich auch mal an dieses schwere Thema heran… Um es vorweg zu sagen, ich glaube nicht, dass ein solcher Schicksalsschlag wie Du ihn erlebt hast ein (Mit-) Auslöser für Deine CU Erkrankung ist. So jedenfalls habe ich Deinen Beitrag verstanden, einen Zusammenhang zwischen erlebtem in der Kindheit und der chronischen Erkrankung zu erkennen (bei Dir oder als Frage an andere Forenmitglieder).

Ich war 18 Jahre alt, als mein Bruder verstorben ist. Mein Bruder war mehrfach süchtig und ist an den Folgen des Drogenkonsums gestorben. Den MC hatte ich schon vorher, allerdings in geringer Ausprägung. So schlimm die Zeit auch war, so schwer es ist sich mit Realitäten abzufinden, ging es mir seitens des Crohn nicht viel schlechter. Auch alle späteren negativen Erlebnisse kann ich nicht unbedingt mit der Krankheitsaktivität in Zusammenhang bringen.

In einem anderen Beitrag wurde geschrieben, wir haben alle unsere Biografien. Und so ist es doch auch! Nicht alle, die an einer CED erkranken, haben schlimme Zeiten erlebt. Und umgekehrt haben nicht alle Menschen, die schwere Schicksalsschläge hinnehmen mussten, eine CED entwickelt.

Viel interessanter finde ich allerdings die Schlüsse, die aus solchen Erfahrungen gezogen werden. Und ja, ich halte eine Reflektion für sinnig und nötig. So wie wir uns geben, wie wir sind, ist die Summe der Erfahrungen und Erlebnisse unseres Lebens. Und dabei geht es nicht um die „selektive Wahrnehmung“ wie ich das gerne nenne, sondern um einen Rundumblick. Ändern können wir die Vergangenheit nicht, aber unsere Erkenntnisse daraus ziehen und vielleicht eine Erklärung finden, warum wir uns so verhalten, wie wir es tun. Und somit eine Möglichkeit zu haben, etwas zu ändern.

Ich wünsche Dir alles Liebe,

Susanne
Und dann Elfmeterschießen: alle hatten die Hose voll, aber bei mir liefs ganz flüssig. Paul Breitner
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Re: Umgang mit Tod und CED - Zusammenhänge?

Beitragvon Wieselchen981 » Mo 23. Sep 2013, 16:49

Hallo zusammen,

bis heute konnte ja nicht genau geklärt werden, was die Auslöser für CU / MC sind.

Zwei Gedanken von mir hierzu:

Zum Thema Ernährung: Fakt ist, dass CU / MC hauptsächlich in westlichen Ländern auftreten und so gut wie gar nicht in "Dritte-Welt-Ländern" - was den Grund evtl. doch in unserer Industrienahrung suchen lässt....

Zum Thema, was für Menschen sind CED'ler: Sehr erstaunlich, ein Abteilungsleiter in meiner Firma hat mal zu mir gesagt (er kannte sich mit CEDlern aus... hatte selbst jemanden in der Familie): Wenn er jemanden einzustellen hätte, würde er - so seltsam es klingt - immer eher den MC'ler /CU'ler einstellen, da er wüsste wie sorgfältig / gewissenhaft diese Mitarbeiter sind.... Denkt mal drüber nach, neigen wir nicht fast alle dazu zuerst an andere zu denken als an uns?!?!

Liebe Grüße
Wieselchen
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Re: Umgang mit Tod und CED - Zusammenhänge?

Beitragvon 56ooooo56 » So 13. Okt 2013, 15:11

Hallo Alle,
danke für Eure Meinungen.
Wollte mich auch wieder mal melden, ich finds interessant - wie Ihr über dieses Thema denkt - besonders weil es unterschiedliche Meinungen gibt.

Wahrscheinlich ist ein oder DAS Ereignis nicht Auslöser einer CED aber ich meine der Umgang, das Verarbeiten vielleicht doch.

Klar ist es läßtig über Dinge von Gestern nachzudenken. Warum an dieser Stelle suchen? Was soll das bringen? Ich denke, wenn wir betroffene es schon nicht für notwedig halten, auf Ursachenforschung zu gehen, wer soll denn sonst Interesse daran haben? Es geht bei unserer Erkrankung ja nicht um einen Unfall, wir alle (zumindest hier im Forum) ringen doch um das Erkennen von Zusammenhängen um daraus Linderung und Verbesserung zu erfahren.

Die Frage bleibt: Können uns Ereignisse so stark berühren, beschäftigen und belasten, dass wir davon krank werden? Wenn ja, dann ergeben sich wieder viele Aspekte daraus:
- Welche Disposition muss man körperlich haben, gibt es vererbte Gene/Gendefekte?
- Gibt es bestimmre Lebensumstände, welche Rolle spielt die Sozialisation, das Umfeld?
- Welche Rolle spielen An- und Entspannung (Schule, Studium, Arbeitsbelastung oder auch kombiniert)?
- Wieviel "Energie" verbrauchen (entziehen) strarke Emotionen dem Körper, welche Auswirkungen hat das?

Für mich immer wieder ein Thema: Gibt es bei CED ein Art "Karabiener-Effekt", d.h. wenn der Haken erst mal zugeschnappt ist, muss man genau wissen wie er wieder auf geht. Welche selbsterhaltungs Effekte gibt es bei CU / MC?

Als dann, schönen Sonntag für Euch.
Tilo
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Re: Umgang mit Tod und CED - Zusammenhänge?

Beitragvon Mondkalb » So 13. Okt 2013, 20:09

Hallo Tilo,

das Gestern ist unsere heutige Vergangenheit und sollte nicht als lästig empfunden werden. Wichtig ist nur das wir uns weiter Bewegen, die Frage nach dem WARUM, als Ziel, bleibt Dir hier verhüllt.
Auf Ursachenforschung gehen viele und es findet sich auch passend etwas für diesen Thread:
Auslöser für den Ausbruch der Erkrankung sind oft seelisch belastende Lebensereignisse. Solche Lebensereignisse sind Trennungen, Abschiede und Verluste wichtiger geliebter Menschen. Es reicht manchmal aus, dass dieser Verlust nur befürchtet wird.
Solche Verluste wichtiger Menschen findet man in der Lebensgeschichte Colitis-Patienten deutlich häufiger als bei anderen chronisch Kranken

Was mache ich mit diesem Text, die Cu habe ich, wie bringt mich dies jetzt weiter? Ich nehme an das ich mich hiermit ins Gedankenkarussel begeben würde.

Wolfgang z.B. hat das Gen im Auge auch hierzu etwas: http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/magen_darm/chronische_darmentzuendungen/article/594359/neue-genetische-ursachen-colitis-ulcerosa-entdeckt.html

Über Lebensumstände Westliche Welt, Entwicklungsländer solltest Du Pariahs Beiträge lesen und herausfiltern in wieweit es für dich, zu Meinungsfindung hilfreich ist.

Die Ursache wird erforscht deshalb gibt es Schlagzeilen wie über das Medikament Vedolizumab oder etwa Schleim schützt gegen Darmentzündungen, diesen widme ich mich dann doch lieber ohne mit der Vergangenheit hier zu verschmelzen. Irgendeinen Zusammenhang als Zeitpunkt zu bestimmen vermark ich nicht, die Schübe kamen im Urlaub wie auch im normalen Alltag mit Arbeit. ;)

LG Mondkalb
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Re: Umgang mit Tod und CED - Zusammenhänge?

Beitragvon buddhist » Sa 26. Okt 2013, 23:00

Guten Abend die Herrschaften,

Wieselchen981 hat geschrieben:Zum Thema Ernährung: Fakt ist, dass CU / MC hauptsächlich in westlichen Ländern auftreten und so gut wie gar nicht in "Dritte-Welt-Ländern" - was den Grund evtl. doch in unserer Industrienahrung suchen lässt....


Pariah hat geschrieben:(...) Es ist davon auszugehen, dass es in ärmeren Regionen der Welt eine gewisse Dunkelziffer gibt, was die Inzidenz von CED angeht - ganz einfach aufgrund unzureichender diagnostischer Mittel. Weiterhin wird die Prävalenz in der dritten Welt allein dadurch erniedrigt, dass viele an CED Erkrankte recht schnell versterben.

Dennoch ist nicht davon auszugehen, dass die (wirkliche!) CED Inzidenz nicht mit dem Lebensstandard einer Gesellschaft zusammenhängt. Es gibt unter anderem eine Vielzahl epidemiologischer Studien, die CED mit dem Hygienezustand (Stichwort: Parasitenbefall) assoziieren. Weiterhin ist CED unter anderem mit starker Antibiotikagabe während der Kindheit assoziiert. In ärmeren Gebieten wären die Kinder, die solch einer Invention bedurften, wahrscheinlich häufiger gestorben. Es ist also durchaus möglich, dass wir die gesteigerte CED Inzidenz (wie bei den Zivilisationskrankheiten Krebs und CVD) auch deshalb sehen, weil die Personen in der Risikogruppe lange genug leben um diese Krankheiten zu entwickeln.


was stimmt den nun?
Jahrelang habe ich geglaubt, dass es in Indien so wenig CED gibt, weil sie diese ganze entzündungshemmende Nahrung zu sich nehmen und nun liegt es daran, dass nicht so häufig koloskopiert wird?

Zu dem anderen Thema: Ich kenne vier Menschen mit CED persönlich und besser. Gefühlt ist nur eine Person davon annähernd so drauf wie ich. Ansonsten sind die Leute eher das Gegenteil von mir.

Vielen Dank im Voraus
buddhist
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Re: Umgang mit Tod und CED - Zusammenhänge?

Beitragvon Eva81 » So 27. Okt 2013, 01:04

Hallo liebe CEDler,

das Thema hat mich auch schon unzählige Male beschäftigt. Das ist denke ich, normal in dieser "ausweglosen" Situation. Ich hoffe auf eine Heilung irgendwann, aber ich bin Realist genug, um nicht davon auszugehen dass es irgendwann passiert. Also versuche ich, die Krankheit zu beeinflussen, weitere Auslöser zu vermeiden und die Krankheit ruhig zu halten.
Ich habe die ersten Symptome mit 18J bekommen, es war eigentlich nur etwas Blut im Stuhl und direkt bekam ich die Diagnose. Wenige Wochen Salofalk-Klysmen haben alles geregelt und ich habe komplett vergessen, dass ich krank war. 1 Jahr später, kurz nach dem Abi, kam der volle Schub, ausgeprägte Pancolitis ulcerosa. Ich konnte mich nichtmal an die urspüngliche Diagnose erinnern, sogar die Darmspiegelung hatte ich verdrängt. Neuer Arzt, neue Spiegelung, aber dieselbe Diagnose. War das Abi stressig genug für einen erneuten Ausbruch? Eigentlich nicht. Ich hatte keine Traumata, Familientragödien, sonstigen psychischen Stress...nur das Abi bzw. eigentlich die Freude über das Bestehen. Vielleicht ein paar Zukunftsängste...wer hat die nicht? Nach diesem Schub hatte ich sehr lange Ruhe (diesmal ohne Verdrängung). 4J nach Ausbruch wurde bei meiner Mutter Brustkrebs festgestellt (sie ist heute zum Glück gesund) und das hat mich mehr fertig gemacht, als alles bisherige in meinem Leben. Ich hatte panische Verlustängste, aber einen Schub habe ich davon nicht bekommen.
Die Psyche kann ich dennoch nicht ausschliessen als einen der Auslöser, da es mir (wie vielen hier) immer schlechter geht, wenn ich nichts zu tun habe. Seit August bin ich arbeitssuchend und vor ca. 4 Wochen ging es mir so schlecht, dass ich diese Woche mit Cortison wieder angefangen habe.

War irgendwas im essen? Zuviel Sonne? Umweltgifte? Ich denke nicht. Ich bin der Meinung, dass einfach meine Gene entsprechend codiert sind. Irgendwann wäre es zu einem Ausbruch gekommen. Hätte ich nicht mit 18 alles verdrängt, wäre der 1. richtige Schub vielleicht nicht so schlimm geworden, weil ich die Anzeichen eher erkannt hätte. Aber ich hätte schon in einer Seifenblase leben müssen, damit es vielleicht gar nicht zu einem Ausbruch kommt. (Hätte, hätte, Fahrradkette :D )

Übrigend hat auch in meiner Familie niemand (soweit ich weiß) eine CED. Ich kenne überhaupt niemanden mit CED (soweit ich weiß).
Ich hasse Selbstmitleid (klar habe ich es trotzdem manchmal) und überhaupt nehme ich lieber alles hin und komme damit klar, statt ständig zu fragen "Warum ich?!?".
Warum nicht ich? Trotzdem würde es mir wirklich helfen, die Ursache zu kennen. Ich habe schon immer das Bedürfnis gehabt, den Dingen auf den Grund zu gehen und es zu VERSTEHEN. Das wäre schon der halbe Weg zur Heilung. Vielleicht nicht für mich, aber für mein potentielles Kind. Deswegen finde ich auch eure Krankheitsgeschichten sehr interessant, ich suche immer nach irgendwelchen Gemeinsamkeiten. (So nach dem Motto, haben wir alle irgendwann in unserer Kindheit vielleicht dasselbe fehlerhafte Medikament bekommen?) Es ist frustrierend, dass wir alle so unterschiedliche Erlebnisse haben und dennoch im selben Boot sitzen. (Abgesehen davon, dass wir alle Einzelkämpfer zu sein scheinen ;) )

So, da ich mich im privaten Umfeld so ungern ausheule, weil einfach niemand nachvollziehen kann wie es sich mit einer CED lebt, bin ich froh, wenigstens hier ab und zu ein wenig Dampf ablassen zu können. Guten Nacht euch allen!

Eva
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Re: Umgang mit Tod und CED - Zusammenhänge?

Beitragvon Susanne » So 27. Okt 2013, 11:42

Hallo Eva!

Ich denke, es liegt ein stückweit in der Natur des Menschen, Dinge zu hinterfragen und diesen auf den Grund gehen zu wollen. Und das ist auch gut so, denn wir sollten immer neugierig bleiben und interessiert. Also liegt es doch nahe, hier in diesem Forum darüber zu spekulieren, was eventuell zu unserer Erkrankung geführt haben könnte. Schließlich eint uns alle eine Krankheit, deren Ursachen noch nicht restlos geklärt sind.

Ich bin hier schon etwas länger unterwegs und habe in der Zeit viele abstruse und auch einige nachdenkenswerte Theorien erlebt. Es gibt diverse gute Ansätze, dazu schrieb Mondkalb bereits. Für mich bin ich – auch durch die hier eingestellten Informationen – zu dem Schluss gekommen, dass das Thema CED in der Wissenschaft präsent ist und sich sehr viel klügere Köpfe als ich es bin mit der Thematik beschäftigen. Und ich glaube auch, dass in absehbarer Zeit weitere Erfolge erzielt werden können. Vielleicht bin ich zu optimistisch, aber ich bin zu einer Zeit erkrankt, als es außer Cortison und damals Sulfasalazin keine weiteren medikamentösen Optionen gab. Die nächste Behandlungsstufe war die Chirurgie, die damals auch noch sehr großzügig durchgeführt wurde. Und was hat sich im laufe der Jahre alleine auf diesem Gebiet verändert!

Einen weiteren Punkt hast Du auch schon selbst angesprochen: so wie es nicht den Verlauf einer CED gibt so gibt es auch nicht den CED-Patienten. Somit lässt sich leider nichts 1:1 umsetzen und übertragen, weder Erfahrungen noch Erlebnisse oder Charaktereigenschaften.

Du schreibst von Deinem potentiellen Kind. Hält Dich die CED von einer Schwangerschaft ab oder würdest Du Dich nur besser fühlen, wenn bis dahin die Ursachenforschung vorangeschritten wäre? Zu dem Thema Schwangerschaft wurde hier schon einiges geschrieben, da findest Du vielleicht auch weitere Informationen dazu.

Es ist nicht immer gut, das private Umfeld außen vor zu lassen und aus Rücksicht zu schweigen. Diese Menschen sind vielleicht Dir wichtig und Du ihnen. Daher denke ich, solltest Du schon Deine Gedanken mitteilen. Auch wenn sie nicht unbedingt alles nachvollziehen können, so kannst Du versuchen zu erklären und unter Umständen verstehen sie doch mehr, als Du vermutest.

Ansonsten hast Du das Forum hier ja schon gefunden und ab und zu etwas Dampf ablassen ist immer gut ;) . Der Spruch mit der Fahrradkette ist übrigens auch mein Favorit im Moment :D .

Ich wünsche Dir alles Liebe,

Susanne
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Re: Umgang mit Tod und CED - Zusammenhänge?

Beitragvon 56ooooo56 » So 27. Okt 2013, 17:30

Hallo liebe Susanne,
noch eine kleine Anmerkung zum Thema.

Ich sehe es so, dass jeder das Recht und sogar die Pflicht hat, sich Gedanken über seine Situation zu machen.

Noch besser wird es, wenn die "Wissenschaft" im Dialog mit den Betroffenen stehen würde. Ich habe allerdings die Erfahrung machen müssen, dass die Klugen und Schlauen Leute, sehr wenig Zeit für meine Gedankengänge haben. Ob Chef- oder Oberärzte in Gastro-Klinigen als auch REHA-Häusern, ganz egal - der Patientenhansel hat zuzuhören und bedächtig zu nicken - aber nicht Weisheit von sich zu geben.

Ich hatte mal versucht in der Uni-Klinik Jena anzurufen, die machen da Versuche mit CU-lern, bei denen, nach ärztlicher Meinung, "alles zu spät ist". Ich kann nur sagen absolut kein / NNUULL / Nitschewo Interesse. Ich wollte nur wissen, ob dort schonmal jemand von der PC-/Lecithin Thematik was gehört hat. Vielleicht hätte es genützt, wenn ich mich Prof.Dr.Dr.Dr. genannt hätte.

Was ich sagen will, wenn ich das Drama um LT02 sehe, bin ich mir nicht mehr so sicher, ob es da um das Wohl des Patienten geht.

Viele Grüße!
tilo
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