Psyche fährt Achterbahn

Psychologischen Aspekte im Zusammenhang mit CED.
Trüffel
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Re: Psyche fährt Achterbahn

Beitrag von Trüffel »

Hallo Mondkalb,

liege auf dem Sofa, kotze mir die Seele aus dem Leib und hoffe, dass ich trotz allem einigermaßen etwas "zu Papier" bringe...

Erstmal ganz lieben Dank für deinen so ausführlichen Bericht i.B. auf die Psychotherapie. Ehrlich gesagt wundert es mich nicht, dass die Therapeutin deine Situation nicht so recht nachempfinden konnte. Ich merke es in meinem privaten Umfeld auch - nur mein wirklich allerengstes Umfeld versteht es.
Echt, ich kann nur den Kopf schütteln über so viel Ärgerlichkeiten bzgl. der Ärzte, Reha-Anträge und Co. :roll:
Als wäre das nicht schon schwer genug, krank zu sein - nein, das reicht anscheinend nicht: immer wieder rollen neue Steine in den Weg und erschweren das Leben unnötig...

Von der Vorstellung eines "Bilderbuch-Lebens" habe ich mich schon lange verabschiedet. Und obwohl mein Leben die letzten Jahre eine Achterbahnfahrt ist, wobei die Gesundheit stetig bergab fährt, ist es "ok". Klar wäre es schöner ohne all die Beschwerden, Klinikmarathons und Existenzängste, aber das ist nun mal so. Um mich darüber aufzuregen, fehlt mir momentan einfach die Kraft.

Wie du schreibst: dass man nicht stehen bleibt und zum Stillstand kommt, sondern an sich arbeitet, ist wichtig und existenziell, um mit der Krankheit und veränderten Lebensumständen klarzukommen.
Ich denke mir: auch ohne Krankheit bleibt das Leben nicht still, sondern es bewegt sich immer was, es kommen gute und schlechte Tage. Durch das Kranksein haben sich die schlechten Tage teils extrem gehäuft und mich vielleicht sensibler dafür gemacht. Aber auch ohne meine Krankheit(en) - da bin ich mir sicher - kämen früher oder später Herausforderungen, die es zu bewältigen gibt. Insofern hat mir das Kranksein einen "Arschtritt" gegeben, nicht vor solchen Problemen und Fragestellungen davonzulaufen, sondern mich aktiv mit ihnen auseinanderzusetzen - und das ist (so meine Meinung) ein guter Anfang, um sich letztlich nicht davon überrollen zu lassen, sondern es ins Leben zu integrieren.
Mondkalb hat geschrieben:
Do 8. Apr 2021, 20:13
es gibt auch Ärzte, bei denen man sich gut aufgehoben fühlt. Die Kunst ist halt, man muss sie erst einmal finden!
Eine äußerst schwierige Kunst! Gute Ärzte sind (so meine Erfahrung) sehr rar... Und leider kann man sich auch täuschen, wie ich bitter erfahren habe. Umso mehr freut es mich, wenn du einen Gastro gefunden hast, der es gut mit dir meint!

Nachdem ich eine neue zusätzliche Diagnose bekommen hab, bekomme ich nun eine Hammer-Immunsuppression, wie man es eigentlich nach einer Organtransplantation kriegt, und die Nebenwirkungen bringen mich fast um. Habe jetzt 24/7 Übelkeit in einem dermaßen heftigen Ausmaß, dass nicht mal mehr Wasser oder milder Kräutertee drinnenbleibt. Kann nicht weiter laufen als meine 20 m vom Bett zum Sofa, alles dreht sich, abwechselnd heiß und kalt... Angeblich sollen sich die NWs nach ein paar Tagen legen. Mal schauen. Ich weiß nicht, was mich mehr umbringt: die Krankheit oder die Medikamente...

Ich danke dir für deine lieben Grüße und Wünsche! Werde weiterhin die Ohren steif halten - Unkraut vergeht nicht. :lol:

Trüffel
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Mondkalb
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Re: Psyche fährt Achterbahn

Beitrag von Mondkalb »

Hallo Trüffel,
Trüffel hat geschrieben:
Mi 14. Apr 2021, 19:10
Erstmal ganz lieben Dank für deinen so ausführlichen Bericht i.B. auf die Psychotherapie.
Das habe ich gerne gemacht!
Trüffel hat geschrieben:
Mi 14. Apr 2021, 19:10
Echt, ich kann nur den Kopf schütteln über so viel Ärgerlichkeiten bzgl. der Ärzte, Reha-Anträge und Co.
Während meiner Reha in Bad Eilsen bekam ich einen Schub und wurde zur Koloskopie nach Rinteln gefahren, das erste Mal, das ich mich in einer Praxis wiederfand, wo CED Broschüren auslagen, ein richtig gutes Gespräch hatte ich mit dem Gastro. So einen Arzt benötigt man dann!

Pass gut weiterhin auf dich auf!

Liebe Grüße,
Mondkalb
“Wenn man nicht weiß, wo man hin will, kommt man meistens woanders raus!”

Trüffel
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Re: Psyche fährt Achterbahn

Beitrag von Trüffel »

So einen Arzt hätte ich auch gerne auf Reha gehabt. Meinem musste ich erklären, was meine Diagnose eigentlich bedeutet und was man alles operiert hatte. Traurig, wenn der Patient mehr weiß als der Arzt. :?

Hab nach wie vor sehr bescheidene Tage. Liege nur noch im Bett, permanent einen Spuckkübel an meiner Seite. Egal ob Flüssignahrung oder Wasser - nichts bleibt drinnen, mir ist nur noch schlecht. Die Decke dreht sich, der Kopf dröhnt als ob jemand mit einem Laster drüber gefahren wäre... Seit Monaten durchgehend erhöhte Temperatur oder leichtes Fieber. Brauche mind. 2 dicke Winterpullis in Kombination mit zwei Wolldecken und einer extra dicken Bettdecke plus mind. 2 Wärmflaschen. Das ist doch nicht normal.
Der einzige Doc, der mich wirklich ernst nimmt, ist mein Hausarzt. Bei allen anderen Ärzten habe ich das Gefühl, dass sie alle froh sind, wenn sie nichts mit mir zu tun haben müssen. Ich fühl mich so abgeschoben und es ist so verdammt hart, (mich) nicht aufzugeben.
Ich spür einfach, dass ich nicht mehr kann. Es war ja schon die letzten Jahre echt nicht leicht, aber dass es noch doller kommen kann... Möchte am liebsten nur heulen, aber dafür reicht die Kraft nicht aus.
Die Krankheit hat mir nie wirklich Zeit und Möglichkeit gegeben, um mich von den Strapazen zu erholen, sondern es kam immer gleich der nächste Schlag. Immer wieder hat sie mich niedergestreckt und immer wieder das Aufrappeln, sich-nicht-Aufgeben, Weitermachen, nach-vorne-Schauen. Wie oft noch? So viel hat mir die Krankheit genommen und jetzt liege ich da und hab nichts außer mein Bett, meine Decken und Wärmflaschen, kann meinen Kommilitonen beim Studium zusehen und bin selbst zu krank, um weiterzumachen. So viele Träume, Pläne und Wünsche hat mir die scheiß Krankheit zerstört und sie ist grad dabei, mich vollends kaputt zu machen.

Das Körperliche nagt schon an der Psyche. Ich hoffe einfach weiterhin, dass es aufwärts geht.

Bis dahin denke ich an die schönen Tage in meinem Leben zurück. Sie geben mir Kraft, auch wenn es mich ein wenig traurig macht, weil ich weiß, dass es nie wieder so werden wird. Dafür ist mein Körper zu sehr kaputt.

Aber mit meinem Crohn, den ich schon als Baby bzw. Kleinkind hatte, hab ich mich über all die Jahre durchgekämpft und nie aufgegeben. Dann werde ich jetzt auch nicht den Kopf in den Sand stecken.

LG von Trüffel
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Mondkalb
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Re: Psyche fährt Achterbahn

Beitrag von Mondkalb »

Meine liebe Trüffel,

mit dem Gastro in Rinteln war eher dem Zufall geschuldet, die Reha hatte ich haben wollen wegen den Gelenkschmerzen und der Cu (?) wäre lieber wieder nach Bad Driburg oder einfach mal nach Bad Hersfeld gefahren.
In Bad Eilsen selbst habe ich Behandlungen in einer Kältekammer bekommen -70 Grad, gekleidet mit Schuhe, Socken, Badehose, Handschuhe, Mundschutz und Mütze.
Gebracht hat es nichts. Ärztin darauf angesprochen und bekam die Aufforderung, mich in Geduld zu üben und abzuwarten. Der Hinweis, das Augenmerk doch auf die Medikamente und die Cu zu legen war wie Rauch und Schall in der Weite verloren.

Als ich Blut im Stuhl festgestellt hatte, war die Einrichtung dafür nicht ausgelegt. Den Termin in Rinteln haben sie aber sehr schnell eingerichtet. Ein Vorgespräch am Tag darauf die Kolo, dafür anschließend eine Woche Verlängerung in Bad Eilsen.
Der Gastro in Rinteln fragte mich, weswegen ich in Bad Eilsen wäre, habe ihm meine Probleme erzählt, das ich selbst beim spülen die Teller nicht richtig halten kann und er meinte ich müsste von dem Azathioprin weg und stellte die Frage, was machen die den mit ihnen? :shock:

Unter dem Puri-Nethol bin ich jetzt mit der richtigen Dosis eingestellt und siehe da es funktioniert. Das Aza war nicht ausreichend in der Dosis wegen den NW, daher immer wieder das Aufflamen der Entzündungen.
Sulfasalazin und Azathioprin wegen den NW, funktionieren bei mir nicht, aber Mesalazin und Puri-Nethol geht. Warum auch immer!
In Bad Eilsen wollten die mich sogar mit Voltaren einsalben, wäre ja keine Tablette. :shock: :? Warum das den nicht ginge? So habe ich es in Bad Driburg nun halt gelernt! NOGO!

Ist wirklich traurig, wenn der Patient mehr weiß als der Arzt oder man in eine Rehaeinrichtung kommt, die nicht gut zum vollumfänglichen Krankheitsbild passt!

Meine Erfahrung deckt sich, mit der deinen, gute Ärzte sind wirklich nicht leicht zu finden, stehen einem nicht überall zu Verfügung!

Welches Medikament bekommst du jetzt neu dazu? Azathioprin, Ciclosporin, Tacrolimus werden ja bei CED und Organtransplantationen eingesetzt. Die NW sind gewiss nicht ohne, hier sind wir bei mir wieder beim Verdrängen und hoffen, das alles gut geht, war bisher nicht immer so.

Wie sieht den dein Hausarzt deinen weiteren Weg? Wie kann man deine Situation verbessern? Arztsuche über den DCCV starten, der dich einmal begutachtet und dir eventuell einen Weg aufzeigen kann?
Trüffel hat geschrieben:
So 18. Apr 2021, 15:16
Die Krankheit hat mir nie wirklich Zeit und Möglichkeit gegeben, um mich von den Strapazen zu erholen, sondern es kam immer gleich der nächste Schlag. Immer wieder hat sie mich niedergestreckt und immer wieder das Aufrappeln, sich-nicht-Aufgeben, Weitermachen, nach-vorne-Schauen. Wie oft noch?
Das Aufrappeln immer einmal mehr als wie das Leben dich niederstreckt Trüffel! Und das, obwohl ich weiß, wie schwer das fallen kann.
Trüffel hat geschrieben:
So 18. Apr 2021, 15:16
So viele Träume, Pläne und Wünsche hat mir die scheiß Krankheit zerstört und sie ist grad dabei, mich vollends kaputt zu machen.
Der Satz hätte von mir damals sein können, von dir nun wieder hervorgebracht. Unsere Situationen sind so unterschiedlich und doch ähneln sich die Gedanken wie übereinandergelegt. :oops:

Du hattest vor längerer Zeit in einem anderen Thread einmal geschrieben, dass wir immer nur so viel aufgebürdet bekommen, wie wir tragen können. Ich Glaube daran nicht. Manchmal sind wir dabei zu zerbrechen, weil die Last zu groß geworden ist und man sich dabei so alleine fühlt.
Trüffel hat geschrieben:
So 18. Apr 2021, 15:16
Bis dahin denke ich an die schönen Tage in meinem Leben zurück. Sie geben mir Kraft, auch wenn es mich ein wenig traurig macht, weil ich weiß, dass es nie wieder so werden wird.
Der Blick in die Vergangenheit stimmt mich auch glücklich und traurig zugleich. Das Schöne dabei ist die Dankbarkeit, die ich heute empfinde, auch für das, was verloren ist und somit die Traurigkeit am Ende mit hervorbrachte, die mich noch heute begleitet, aber ohne Verlust hätte es nie die schönen Momente gegeben.
Auch wenn du dein Leben nicht so leben kannst, wie du gerne möchtest, wird es noch viele schöne Momente für dich bereit halten.
Trüffel hat geschrieben:
So 18. Apr 2021, 15:16
Aber mit meinem Crohn, den ich schon als Baby bzw. Kleinkind hatte, hab ich mich über all die Jahre durchgekämpft und nie aufgegeben. Dann werde ich jetzt auch nicht den Kopf in den Sand stecken.
Seit ich sprechen kann, habe ich bis zu meinem 21 Lebensjahr stark gestottert, bin zum Bäcker, habe ein, zwei, drei nicht raus bekommen und hatte letztendlich vier Stück Kuchen in der Hand, war Scheiße, aber immerhin war ich satt. Dank der Cu stotter ich heute nicht mehr, was bleibt, ist aber das Durchkämpfen und nie aufgeben, denn irgendwo geht es immer weiter.

Fühl dich ganz lieb von mir gedrückt,
Mondkalb
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Trüffel
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Re: Psyche fährt Achterbahn

Beitrag von Trüffel »

Hallo Mondkalb,

bei deinem Bericht von der Kältekammer musste ich an etwas Ähnliches denken, allerdings eine Hyperthermiebehandlung - also künstliches Fieber. Soll angeblich bei CED helfen?! Naja, vielleicht tut es das auch, allerdings darf man die Behandlung eigtl. nur dann machen, wenn man nicht gerade im Schub ist. Als es um die Frage ging, ob man die Behandlung bei mir ausprobiert oder nicht, war ich im Schub (chronischer Dauerschub seit Jahren), hab das der Ärztin auch erklärt (Schleim, Blut, Schmerzen, etc.), aber sie meinte: "Ihre Blutwerte sind soweit gut, Sie können niemals einen Schub haben." Aus Angst, dann ärztlicherseits überhaupt nicht mehr ernst genommen zu werden, habe ich mich dem Beschluss der Ärztin gefügt und bin in die Hyperthermiebehandlung. Es war die Hölle, danach gings mir Tage lang so schlecht, dass ich nicht mehr allein aufstehen konnte. Und der Darm wurde seit der ersten Fieber-Behandlung immer schlimmer.

Das Problem, von Ärzten nicht ernst genommen zu werden, begleitet mich seit meiner Kindheit. Der Kinderarzt meinte, dass ich sicher einen Magen-Darm-Infekt habe und die Gelenkschmerzen kämen vom Wachsen. Irgendwann bin ich beim Neurologen gelandet, der mir erklärte, ich würde mir alles nur einbilden. Dieser Arztbesuch hat mich (ich war damals 7 Jahre alt) so krass geprägt, dass ich an diesem Tag beschlossen hatte, niemandem mehr zu erzählen, wie's mir wirklich geht; nicht mal meinen Eltern hab ich daraufhin alles erzählt - obwohl die mich immer ernst genommen und unterstützt hatten. Aber die Ärzte hatten sich in Kopf gesetzt: So ein kleines Kind kann nicht krank sein. Mein Blut war immer soweit ok, im Ultraschall hat man auch nicht groß was gesehen. Witzigerweise ist das bis heute so: Mein kompletter Dickdarm war auf schlimmste entzündet, aber weder im Blut noch im Sono hat man was gesehen. Als dann koloskopiert wurde, sagte der Gastro zu mir, dass das Entzündungsgeschehen in meinem Darm so stark ist, dass einem schlecht wird und er sich einfach nicht erklären kann, wie das mit dem Sono- und Laborbefund zusammenpasst.

Bekomme Ciclosporin in Organtransplantierten-Höchstdosis, also x-Mal höher als es normalerweise bei Autoimmunerkrankungen eingesetzt wird. Mein Hausarzt, der inzwischen der einzige Arzt zu sein scheint, dem es wirklich wichtig ist, mich medizinisch zu betreuen, hat erklärt, dass ich verdammt vorsichtig sein muss, weil jeder Schnupfen lebensgefährlich für mich ist. Wie vorteilhaft ist es da für mich, dass ich ohnehin nur im Bett liege, mit Kotzkübel, vier Wärmflaschen und drei Wolldecken gleichzeitig und so absolut keine Chance habe, mich im Supermarkt oder sonst wo anzustecken.
Übelkeit 24/7, Erbrechen, Magenkrämpfe, Brennen in Händen, Füßen und Mund, irre Kopfschmerzen, Schwindel,... Wenn's wenigstens was helfen würde! Aber Besserung bleibt nach wie vor aus...
Dazu diese irre Erschöpfung; kann mir nicht mal alleine meine Socken wechseln; meine Mama ist inzwischen Krankenschwester, Seelentröster, Krankentransport und Altenpflegerin in Einem. Es ist so traurig, wie über die letzten Jahre zum Pflegefall geworden bin - eigentlich müsste mein Alter mit einer "8" oder "9" begonnen, aber schrägerweise steht da halt eine "2" vorne dran...
Mondkalb hat geschrieben:
So 18. Apr 2021, 21:46
Du hattest vor längerer Zeit in einem anderen Thread einmal geschrieben, dass wir immer nur so viel aufgebürdet bekommen, wie wir tragen können. Ich Glaube daran nicht. Manchmal sind wir dabei zu zerbrechen, weil die Last zu groß geworden ist und man sich dabei so alleine fühlt.
Ich weiß nicht, warum Menschen so unterschiedlich viel aufgebürdet bekommen; immer wieder war ich an dem Punkt, wo ich mir gedacht habe: "Ich kann das nicht, ich schaff das nicht. Das ist zu viel." - Und dann im Nachhinein - irgendwie habe ich es geschafft. So schlimm wie jetzt war es erst einmal, als ich mit meiner Bauchfellentzündung fast im Sterben lag und der Arzt mir erklärt hat, dass er nicht weiß, ob ich aus der OP wieder aufwache. Es waren unsägliche Qualen, die OP hat die Nacht über gedauert und ich weiß bis heute nicht, wie ich das überstanden habe. Aber ich habe es geschafft. Und ich werde auch das jetzt schaffen. Irgendwie.
Ich frage mich, ob das Gewicht/die Größe der aufgebürdeten Last tatsächlich das Entscheidende ist, sondern nicht viel eher der Sinn (wohlgemerkt nicht der Grund).
Mondkalb hat geschrieben:
So 18. Apr 2021, 21:46
Auch wenn du dein Leben nicht so leben kannst, wie du gerne möchtest, wird es noch viele schöne Momente für dich bereit halten.
Ohne Winter kein Fühling.

...da ich mich, während ich dies schreibe, schon dreimal übergeben habe und spüre, dass ich dringend wieder die Augen zumachen muss, mache ich vorerst Schluss für heute.
Sei lieb gegrüßt!
Trüffel
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Mondkalb
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Re: Psyche fährt Achterbahn

Beitrag von Mondkalb »

Hallo Trüffel,

so lerne ich wieder etwas dazu, eine Hyperthermiebehandlung kannte ich nicht im Zusammenhang mit CED. Die Behandlung der Blutwerte ist ein Thema, worin Ärzte sensibilisiert werden müssen, das diese nur einen Teil der Begutachtung darstellen können.

Dein Bericht, was dir widerfahren ist, lässt mich ganz schön schaudern.

Am Samstag, als ich deinen Beitrag gelesen habe, war ich emotional berührt, diese zwei Passagen haben mich nicht losgelassen.
Trüffel hat geschrieben:
Sa 24. Apr 2021, 17:04
Dazu diese irre Erschöpfung; kann mir nicht mal alleine meine Socken wechseln; meine Mama ist inzwischen Krankenschwester, Seelentröster, Krankentransport und Altenpflegerin in Einem. Es ist so traurig, wie über die letzten Jahre zum Pflegefall geworden bin - eigentlich müsste mein Alter mit einer "8" oder "9" begonnen, aber schrägerweise steht da halt eine "2" vorne dran...
Denke gerade an Progerie, wenn ich das lese.
Trüffel hat geschrieben:
Sa 24. Apr 2021, 17:04
Ich weiß nicht, warum Menschen so unterschiedlich viel aufgebürdet bekommen; immer wieder war ich an dem Punkt, wo ich mir gedacht habe: "Ich kann das nicht, ich schaff das nicht. Das ist zu viel." - Und dann im Nachhinein - irgendwie habe ich es geschafft. So schlimm wie jetzt war es erst einmal, als ich mit meiner Bauchfellentzündung fast im Sterben lag und der Arzt mir erklärt hat, dass er nicht weiß, ob ich aus der OP wieder aufwache. Es waren unsägliche Qualen, die OP hat die Nacht über gedauert und ich weiß bis heute nicht, wie ich das überstanden habe. Aber ich habe es geschafft. Und ich werde auch das jetzt schaffen. Irgendwie.
Ich frage mich, ob das Gewicht/die Größe der aufgebürdeten Last tatsächlich das Entscheidende ist, sondern nicht viel eher der Sinn (wohlgemerkt nicht der Grund).
Ein Grund liegt vor und ich erkenne dazu einen Sinn.
Ein Grund liegt vor und ich erkenne dazu keinen Sinn.
Ein Grund liegt vor und der Sinn bleibt mir verborgen, ich erachte es als sinnlos.

Du entkoppelst nun den Sinn vom Grund und stellst diesen als etwas Eigenes da, hier fällt es mir schwer, den Sinn als etwas Übergeordnetes zu begreifen. Sicherlich mache ich auch einfach mal etwas nur so aus Spaß an der Freud ganz ohne Grund, aber ich denke, das ist nicht das, was du meinst, sondern tendierst in eine andere Richtung.

Rabindranath Tagore würde dir vielleicht gefallen, seine Zitate empfinde ich als sehr inspirierend, teils hilfreich und schön. Vielleicht ist er dir schon ein Begriff?

Pass gut auf dich auf!

Liebe Grüße,
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Re: Psyche fährt Achterbahn

Beitrag von Trüffel »

Hallo Mondkalb,
Mondkalb hat geschrieben:
Mi 28. Apr 2021, 20:13
eine Hyperthermiebehandlung kannte ich nicht im Zusammenhang mit CED.
Ich bis dato auch noch nicht. Ist auch kein Standard der Schulmedizin. Einer Mitpatientin in der Klinik, die CU hatte, hat es mega gut getan, aber die war halt auch nicht im Schub wie ich..

Oh der Sinn und der Grund... manchmal geht der "Philosoph" in mir durch... Ich bin der Überzeugung, dass ich meine Krankheit selbst nicht verschuldet habe und nichts dafür kann, dass es so ist, wie es ist. Aber ich spüre und hoffe, dass es etwas hinter der Krankheit gibt, einen "tieferen Sinn" und dass es meine Aufgabe ist, meine Krankheit so anzunehmen, dass wir zusammen durchs Leben gehen - denn weder das eine noch das andere ist gut: wenn ich versuche, sie platt zu machen, schlägt sie gnadenlos zurück; wenn ich mich von ihr bestimmen lasse, richtet sie mich zugrunde. Die schwierige Kunst ist es, einen Mittelweg zwischen beidem zu finden, sodass ich (m)ein Leben finde, indem die Krankheit zwar ein Teil von mir ist, aber mich nicht erdrückt. Momentan ist es eher wie ein Ringen mit dem Kranksein.
Ich bin gespannt, wann sich der tiefe Sinn des Lebens vollends erschließt, vermutlich aber wird das eine Lebensaufgabe sein und bleiben. Ich spüre, dass ich durchs Kranksein andere "Antennen" entwickelt habe, mein Leben anders ausgerichtet habe, dass ich mit Menschen tief ins Gespräch komme und mich nicht mit Oberflächlichkeiten zufrieden gebe. Und dass ich eine innere Kraft entwickelt habe, die mich manchmal wie ein Löwe kämpfen und nicht aufgeben lässt.
Es ist ein bisschen wie mit dem Meer: im Leben gibt es Ebbe und Flut. Beides gehört zusammen, ergänzt sich und bildet ein Ganzes. Über die Jahre hinweg habe ich gelernt, dass man auch mit Sch***-Zeiten leben kann, also werde ich auch das schaffen. Aber es kann manchmal so verdammt hart sein.

Bei Tagore klingelt's bei mir, aber ich bin tatsächlich kein Tagore-Kenner. ;)


Liebe Grüße
Trüffel
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Re: Psyche fährt Achterbahn

Beitrag von Trüffel »

...ah, noch ein Nachtrag:

Gestern vor dem Schlafengehen hats mir aus unerklärlichem Grund die Naht aus dem Bauch gerissen. Der Schreck saß ordentlich. Meinen Eltern hats den Vogel rausgehauen; also nix mit Schlafanzug und ab ins Bett, sondern um 20 Uhr in die Notaufnahme des örtlichen Krankenhauses. Glück im Unglück: die Notaufnahme war leer, ich bin gleich drangekommen, der Doc hat eine Viertelstunde ohne Betäubung genäht, dann sollte ich noch eine halbe Stunde warten und durfte wieder nach Hause.
So und ähnlich läuft es seit Jahren durchgehend bei uns zuhause ab - zuerst alle paar Wochen, dann jede Woche, seit Anfang des Jahres mehrmals in der Woche...
In der NOA sind wir schon per Du, quasi mein zweites Zuhause. Zum Glück nehmen es die Schwestern und Pfleger dort mit Humor. Das macht es erträglicher. Und gestern hatte ich seit langem mal einen wirklich netten Arzt. Es gibt sie also doch noch. ;)
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Re: Psyche fährt Achterbahn

Beitrag von Mondkalb »

Hallo Trüffel,

die Frage nach dem Sinn und dem Grund find ich interessant. Von einer Schuld an unserer Krankheit mag ich gar nicht reden, wodurch sollten wir diese Last heraufbeschworen haben, so das wir von einer Schuld sprechen könnten? Hier bin ich direkt bei dir und plädiere ebenfalls für nicht schuldig. :lol:
Trüffel hat geschrieben:
Mo 3. Mai 2021, 19:04
Aber ich spüre und hoffe, dass es etwas hinter der Krankheit gibt, einen "tieferen Sinn"...
Wenn ich jetzt eingebildet wäre, würde ich sagen, dass ich diesen tieferen Sinn für mich darin erkenne, dass ich durch unseren Austausch mutig mit durchgestreckter Brust einen Schritt getan habe, den ich sonst wohl eher weiter heraus gezögert hätte. Von daher gilt dir mein Dank! ;)
Trüffel hat geschrieben:
Mo 3. Mai 2021, 19:04
... und dass es meine Aufgabe ist, meine Krankheit so anzunehmen, dass wir zusammen durchs Leben gehen - denn weder das eine noch das andere ist gut: wenn ich versuche, sie platt zu machen, schlägt sie gnadenlos zurück; wenn ich mich von ihr bestimmen lasse, richtet sie mich zugrunde.
Das Annehmen ist der wichtigste Schritt, im Fall des Stotterns war es auch so, ich werde lebenslang ein Stotterer bleiben, rege mich nicht auf, wenn es in bestimmten Situationen passiert und nehme es einfach als gegeben hin. Bei der CED war es exakt gleich, hatte auch hier super damit gelebt, trotz der vielen Schübe. Geändert hatte sich das jedoch mit dem Kontrollverlust bei der Cu (?) mit dem Einhergehen der Hilflosigkeit. In diesem Moment ist es mir sehr schwergefallen, die Krankheit anzunehmen. Die Kunst ist es wirklich gerade in diesem Zeitfenster, wie groß es letztendlich hier auch sein mag, die Krankheit als einen Teil von sich selbst anzunehmen.
Trüffel hat geschrieben:
Mo 3. Mai 2021, 19:04
Momentan ist es eher wie ein Ringen mit dem Kranksein.
Ich bin gespannt, wann sich der tiefe Sinn des Lebens vollends erschließt, vermutlich aber wird das eine Lebensaufgabe sein und bleiben.
Der Sinn des Lebens ist bei mir im stetigen Wandel, von daher geht es für mich auch eher hier in die Richtung der Lebensaufgabe.
Trüffel hat geschrieben:
Mo 3. Mai 2021, 19:04
Und dass ich eine innere Kraft entwickelt habe, die mich manchmal wie ein Löwe kämpfen und nicht aufgeben lässt.
Dein Beitrag vom Montag liest sich schon wieder etwas positiver, (von der Stimmung her) ich wünsche dir die stetige Kraft mit deiner persönlichen Situation besser umgehen zu können.
Trüffel hat geschrieben:
Mo 3. Mai 2021, 19:04
Über die Jahre hinweg habe ich gelernt, dass man auch mit Sch***-Zeiten leben kann, also werde ich auch das schaffen. Aber es kann manchmal so verdammt hart sein.
Ich weiß Trüffel, in diesen Zeiten, der Sinn erschließt mir dann oft nicht. Dein Nachtrag endet zum Glück mit einem positiven Erlebnis, :D die Begegnung mit einem wirklich netten Arzt.

Wünsche dir trotz allem eine schöne Zeit,

Mondkalb
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Trüffel
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Re: Psyche fährt Achterbahn

Beitrag von Trüffel »

Hallo Mondkalb,

danke für deine liebe Rückmeldung!

Gesundheitlich geht's nach wie vor leider ziemlich bergab, die psychische Stimmung schwankt. Mal kann ich's besser ertragen, mal gibt's Tage, wo es sich anfühlt, als ob mich die Krankheit mit allen ihren Einschränkungen völlig plattwälzt und ich zu zerbrechen drohe.

Die Ungewissheit, wie es weitergeht und wann eine Besserung eintritt, ist manchmal so schwer auszuhalten. Ärztlicherseits steht der Zweifel im Raum, ob überhaupt mit einer Besserung zu rechnen ist. Das hellt die Stimmung jetzt nicht grade auf. Aber ich lebe lieber mit der Wahrheit als mit einer Lüge. Und egal was die Ärzte an negativen Prognosen stellen: Wenn es gesundheitlich weiterhin so kontinuierlich bergab geht, muss man doch irgendwann mal ganz unten angekommen sein oder? Also kann es entweder gleichbleiben oder im positivsten Fall sogar wieder besser werden.

Ursprünglich dachte ich, dass ein chronisch aktiver und therapierefraktärer Verlauf so mit das Schlimmste sein kann, aber wie sich herausgestellt hat, gibt's auch noch ein Schlimmer. Alles ist steigerungsfähig, aber deshalb kein Grund, um aufzugeben.
Ich weiß, dass Jammern mich nicht weiterbringt, und mir ist auch klar, dass das jahrelange Kranksein meinen Körper so gezeichnet hat, dass ich lebenslängliche Folgen davontrage und ich mich mehr oder weniger damit abfinden muss. Aber die Schmerzen, die mich seit Jahren Tag für Tag begleiten, die über Jahre nicht abheilenden offenen Bauchwunden und der ganze andere Mist, machen mich zum Teil echt fertig. Wenn es wenigstens eine winzig kleine, nur eine absolut klitzekleine Besserung gäbe, wäre das ein Erfolgserlebnis wie ein persönlicher Olympiasieg.

Von meinen Ärzten fühle ich mich grad ziemlich allein gelassen. Niemand scheint sich so wirklich für mich verantwortlich zu fühlen. Alle sind irgendwie betroffen. Keiner weiß mehr weiter. Und ich werde das Gefühl nicht los, sie wollen mich am liebsten gar nicht sehen, weil sie nichts tun können.
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